La maladie borderline : Une vie d'extrêmes

Le quotidien avec Léonie était soudain devenu incroyablement fatigant. La jeune fille de 14 ans avait des caprices qui semblaient aller bien au-delà d'un peu de puberté. Le papa était un super-héros ou un parfait raté. Le dîner avait un goût surnaturel ou incroyablement dégoûtant. Les maths étaient l'enfer absolu ou la matière la plus cool qui soit. Les amies étaient les pires salopes le matin et soudain les plus grandes filles de la planète l'après-midi. «C'était comme si j'avais soudain deux filles complètement différentes», se souvient Cathrin, la mère de Leonie.

La situation a complètement dégénéré lorsque la sœur aînée bien-aimée de Léonie a quitté la maison pour ses études. Léonie, qui s'était déjà scarifiée de temps en temps , a pris une demi-boîte de paracétamol et a envoyé un message d'adieu à sa sœur par Whatsapp. La dose ne mettait pas sa vie en danger, mais les parents ont pris ce signal au sérieux. Ils ont eu de la chance. Léonie a rapidement reçu un diagnostic de trouble de la personnalité borderline et une aide appropriée.

Pour les personnes souffrant d'un trouble de la personnalité borderline, la vie n'est que noire ou blanche et pleine d'extrêmes. Elles ne connaissent pas le «c'est pas grave», les nuances de gris, la constance. Alors que les personnes en bonne santé psychique peuvent facilement accepter que des aspects positifs et négatifs coexistent en même temps chez une personne ou dans des situations que le quotidien apporte, les patients borderline n'ont pas cette compréhension. Ils oscillent en permanence entre les extrêmes, y compris lorsqu'ils se regardent eux-mêmes - à un moment, ils se sentent totalement perdants, l'instant d'après, ils sont des contrôleurs absolus que personne ne peut tromper.

Soulager les tensions internes extrêmes

Les personnes concernées souffrent d'une tension intérieure extrême en raison des violentes fluctuations émotionnelles. Pour les soulager, elles ont souvent recours à des comportements autodestructeurs. Les activités à haut risque, la consommation de drogues et l'automutilation réduisent immédiatement la tension, mais deviennent ainsi rapidement une forme d'addiction. Les personnes concernées n'ont pas une image claire de ce qu'elles sont, de ce qui les définit. Elles se sentent déchirées et souffrent d'une peur massive d'être abandonnées. L'expression «Je te déteste - ne me quitte pas» est souvent utilisée pour décrire l'instabilité émotionnelle des personnes borderline.

Notre fille nous a crié sa haine au visage, pour éclater en sanglots peu après, dans un grand désespoir.

Cathrin, mère de Leonie

Un terme extrêmement approprié, selon Cathrin, qui se souvient d'une vie de famille brisée : «Léonie torpillait tout ce que nous voulions faire, nous criait sa haine au visage pour, peu de temps après, éclater en sanglots dans un grand désespoir. Nous étions désemparés et complètement dépassés».

Léonie est maintenant adulte, elle fait des études et est «une personne gentille et réfléchie». Sa mère attribue cela à la psychothérapie. Dans la vraie vie, les deux femmes s'appellent différemment. La période borderline n'est plus qu'un souvenir pour elles, pas un bon souvenir. Léonie dit : «Il y avait tellement de pression en moi qu'elle ne s'est jamais arrêtée. Je ne connais le sentiment de calme intérieur que depuis la période qui suit la thérapie».

Une phase de vie très sensible

Un trouble de la personnalité borderline est épuisant, tant pour les personnes concernées que pour leur entourage. La maladie rend les relations avec la famille, les amis et les connaissances difficiles. Les personnes concernées sont tantôt euphoriques, tantôt ultrasensibles et mettent chaque mot dans la balance. Elles se sentent agressées, se mettent en colère sans crier gare et s'excusent ensuite de manière débordante.

«Chez les enfants et les adolescents en particulier, un trouble borderline peut avoir une influence défavorable sur le développement », explique Michael Kaess, directeur et médecin-chef du service de psychiatrie pour enfants et adolescents aux Services psychiatriques universitaires de Berne.

«Le réseau social et l'identité se développent, l'autonomie et le vécu de l'autorité également - et tous ces aiguillages qui mènent à la vie adulte, qui peuvent même déterminer la carrière, se retrouvent sous l'influence du trouble de la personnalité». Ce que l'on appelle le niveau de fonctionnement psychosocial est mis en danger.

Par ce terme, les spécialistes désignent le bon - ou le mauvais - fonctionnement d'une personne dans le contexte professionnel et social, sa capacité à vivre de manière autonome et à prendre soin de ses relations ainsi que de sa santé. «Si nous commençons tôt à traiter un trouble borderline et à réduire ainsi les symptômes, le jeune peut se développer normalement», explique Kaess.

Les adultes aussi peuvent être guéris d'un trouble de la personnalité borderline, mais chez eux, les dégâts en termes de niveau de fonctionnement psychosocial sont généralement déjà bien plus importants au début de la thérapie et donc plus difficiles à réparer : ils n'ont souvent pas de partenaire ni de réseau social et changent souvent d'emploi. «Il n'est alors généralement pas facile de réparer cela», explique Michael Kaess.

Diagnostic posé il y a 18 ans déjà

C'est pourquoi les experts se sont engagés depuis longtemps à briser la règle d'or de la psychiatrie qui veut que les troubles de la personnalité ne soient diagnostiqués qu'à partir de l'âge de 18 ans. On veut ainsi tenir compte du fait que c'est justement pendant les années d'adolescence que beaucoup de choses se mettent en place dans la tête d'une jeune personne ; le risque est donc grand que pendant cette phase turbulente et émotionnellement instable, on pathologise à tort quelque chose qui porte simplement le sceau de la «puberté». De plus, les enfants et les adolescents doivent ainsi être protégés de la stigmatisation. En effet, les adultes et leur entourage ont souvent du mal à accepter le diagnostic d'un trouble de la personnalité, et dans de nombreux cas, les adolescents sont encore plus durement touchés.

Personne ne peut aller aussi mal que moi, pensais-je. Et pourtant, il y avait beaucoup d'autres personnes qui étaient dans le même cas.

Leonie, personne borderline

Mais dans le cas du trouble de la personnalité borderline, l'utilité d'un traitement précoce est apparue de plus en plus clairement au cours des dernières années. «Les avantages d'un tel traitement l'emportent nettement», déclare Kaess. «Nous constatons par exemple que la durée de la maladie est raccourcie. Le fait d'être malade psychiquement pendant un an ou dix ans a une influence décisive sur une vie».

Depuis un peu plus de deux ans, les lignes directrices S3 sur le trouble de la personnalité borderline, élaborées par diverses sociétés spécialisées, recommandent donc un diagnostic dès l'âge de 12 ans. Notamment parce que l'efficacité des thérapies spécifiques est bien établie.

Les thérapies spécifiques sont plus efficaces

Pendant longtemps, on a surtout essayé d'aider les patients avec des thérapies non spécifiques et très longues, mais depuis quelques décennies, il s'avère que les méthodes spécifiques aux troubles et même limitées dans le temps, comme par exemple la thérapie comportementale dialectique (TCD ), sont bien plus efficaces que les méthodes standard non spécifiques.

«En principe, la TCD permet à 50 à 70% des jeunes concernés de se libérer de leurs symptômes en l'espace d'un an, de sorte qu'ils puissent poursuivre leur scolarité ou leur formation et qu'une participation sociale normale soit à nouveau possible», explique Michael Kaess.

Léonie a également suivi une DBT. Cathrin raconte qu'il lui a fallu quelques discussions avant de se lancer. Finalement, c'est la sœur de Léonie qui l'a convaincue. «Le plus dur a été d'apprendre qu'il y avait aussi beaucoup d'autres personnes qui étaient dans le même cas que moi. Au début, j'ai toujours pensé que personne ne pouvait être aussi mal loti que moi», raconte Léonie.

Il n'existe à ce jour aucun médicament permettant de traiter le trouble de la personnalité borderline. Ce n'est pas un problème, explique Christian Fleischhaker, directeur médical de la clinique de psychiatrie, psychothérapie et psychosomatique de l'enfant et de l'adolescent à la clinique universitaire de Fribourg-en-Brisgau : «Nous obtenons de très bons résultats avec la psychothérapie, il n'y a pas besoin de médicaments».

Lorsque, vers l'an 2000, le nombre de jeunes concernés a augmenté de manière fulgurante, l'université de Fribourg a décidé d'essayer la TCD chez les adolescents à partir de 16 ans - bien que les lignes directrices ne le prévoyaient pas encore à l'époque. «Nous avons été surpris de constater que la TCD est encore plus efficace chez eux que chez les adultes», explique Fleischhaker. «Il s'agit d'un programme thérapeutique très complexe que nous pratiquons principalement en ambulatoire». La TCD comprend une thérapie individuelle et un entraînement en groupe ; en outre, le thérapeute se tient à la disposition du patient par téléphone en cas d'urgence.

Le changement de comportement comme objectif

Dans la thérapie individuelle, les différents problèmes de la personne concernée sont traités dans un ordre hiérarchique. Le comportement suicidaire et dangereux pour la thérapie est au premier plan. Le thérapeute essaie d'une part d'apporter au patient de la compréhension et donc une forme d'appréciation de ses problèmes, et d'autre part de l'amener à faire les changements nécessaires. La thérapie de groupe permet de s'entraîner à la manière dont ces compétences peuvent modifier un comportement.

Un trouble borderline à l'adolescence compromet le développement de l'identité et du réseau social.

Michael Kaess, psychiatre pour enfants et adolescents

Une maladie psychique guérie augmente néanmoins le risque pour les personnes concernées de souffrir à nouveau d'une maladie psychique plus tard dans leur vie. C'est également le cas du trouble borderline. Les experts ne peuvent pas encore dire exactement pourquoi une personne développe ce trouble de la personnalité.

«Il y a certainement une composante génétique, mais les facteurs dits psychosociaux jouent probablement aussi un rôle», explique Michael Kaess. «Nous savons que la petite enfance peut jouer un rôle considérable - lorsque les enfants sont par exemple négligés, maltraités ou traumatisés».

D'autre part, il y a aussi des personnes borderline qui tombent malades sans ces facteurs. Kaess explique qu'à l'adolescence, période de vulnérabilité, le harcèlement moral ou les graves conflits entre parents et enfants augmentent le risque de développer un trouble borderline.

Symptômes multiples

Même les médecins ont parfois du mal à reconnaître si c'est le cas chez un enfant. «Il faut de la pratique pour distinguer certains aspects de l'adolescence normale», explique Kaess. Le fait qu'une fille de 12 ou 13 ans ait peut-être des goûts musicaux déchaînés, se fasse de tout nouveaux amis ou admire exagérément les pop stars n'est pas forcément pathologique. Même si le choix de la profession change constamment, aucun parent ne doit s'alarmer.

Un avertissement peut toutefois être donné lorsque le style vestimentaire, les goûts musicaux et le groupe de pairs, expression forte de l'identité personnelle, changent complètement tous les quelques mois. «Nous étions préparés à la puberté», raconte la mère de Leonie. «Nous avions déjà accompagné une fille à travers cette période et j'avais suffisamment d'amies avec des enfants du même âge. Mais le comportement de Léonie semblait tout simplement beaucoup trop extrême en permanence, trop d'oscillations dans les deux sens de l'échelle des émotions, il n'y avait pas de milieu». Une vie dans un chaos émotionnel permanent.

Au lieu d'attendre le diagnostic chez les jeunes personnes concernées, il faudrait au contraire les accompagner très bien et très étroitement.

Michael Kaess, psychiatre pour enfants et adolescents

L'automutilation est l'une des principales caractéristiques auxquelles les parents doivent être attentifs. Il faut toutefois savoir que tous les adolescents qui se scarifient les bras, par exemple, ne souffrent pas d'un trouble de la personnalité borderline. A l'inverse, presque tous les borderlines s'automutilent. Chez les hommes concernés, l'agressivité est souvent dirigée plus fortement vers les autres. «Ils se font alors remarquer par leur délinquance et un comportement à risque élevé», explique Kaess, «et se retrouvent ainsi plus facilement dans les services d'aide à la jeunesse et dans l'exécution des peines plutôt que dans les hôpitaux psychiatriques».

Informer, mettre en réseau, éduquer

Les maladies psychiques en général et le trouble borderline en particulier sont encore fortement stigmatisés. A tel point que même les professionnels hésitent parfois à poser le diagnostic pour ne pas exposer les jeunes concernés à trop de préjugés.

«Cela fait qu'on ne peut les aider que plus tard et que la thérapie dure plus longtemps», explique Michael Kaess. «Nous conseillons donc de ne pas refuser le diagnostic à cause d'une telle inquiétude, mais au contraire d'accompagner très bien et très étroitement les malades avec beaucoup d'informations et d'explications».

Les parents de Léonie ont rejoint un groupe de soutien juste après le diagnostic de Léonie. Ils voulaient être aussi présents que possible pour leur fille. «L'échange avec d'autres personnes nous a énormément aidés», explique Cathrin. «Nous avons compris beaucoup plus précisément ce qui se passait en elle et avons pu mieux le gérer. Cela nous a aussi amenés à beaucoup remettre en question la façon dont nous traitions nos filles».

Les parents ont connu une crise relationnelle lorsque Léonie et sa sœur étaient encore petites, et ont parfois vécu séparément. «J'ai toujours pensé que nous avions bien accompagné nos enfants dans cette période, mais la maladie de Léonie nous a fait voir cela d'un œil nouveau», raconte Cathrin.

Avec le recul, Léonie apprécie particulièrement le fait que ses parents l'aient aidée à traverser cette période sombre. La famille entretient de bonnes relations, se surveille mutuellement. Mais surtout, Léonie fait attention à elle, elle s'écoute quand elle remarque que quelque chose ne va pas. Une partie essentielle de la thérapie était pour elle un entraînement respiratoire. «Je le fais encore régulièrement aujourd'hui», dit Léonie. «Et chaque fois que cela devient un peu trop difficile, ma règle d'or est d'expirer longuement par la bouche. Cela me calme et me relie à la terre».