«J'aimerais qu'on ne nous laisse pas dans l'expectative»

Nian (11 ans), fils de Karin (41 ans) et Michael (40 ans) de Rüderswil (BE), est atteint du syndrome d'Asperger. Les défis liés à cette maladie ont conduit la famille à s'isoler, mais un chien leur a permis de s'en sortir.

Karin : « Nian est le plus jeune de nos trois enfants, et c'était le plus facile à s'occuper quand il était bébé. »

Michael : « On pouvait le poser n'importe où, il restait là, regardait dans le vide et était content. »

Karin : « Tout a changé lorsqu'il a commencé à marcher, à l'âge de onze mois. Nian ne nous écoutait pas, il courait sans cesse dans tous les sens, il n'avait peur de rien . Et il avait du mal à communiquer avec les autres enfants : il leur arrachait les objets des mains ou les frappait lorsque les choses ne se passaient pas comme il le voulait. Nous ne savions pas comment expliquer cela : nous ne sommes pas des parents laxistes, nous avons des valeurs claires sur la manière de se comporter les uns avec les autres. »

Michael : « Les mesures qui avaient fonctionné avec les deux aînés – expliquer à l'enfant son comportement inapproprié, l'envoyer dans sa chambre, lui donner une consigne – n'ont rien donné. »

Karin : « Il refusait souvent d'aller au groupe de jeux, ne voulait absolument pas monter dans la voiture. Il ne savait pas quoi faire avec les jouets, à l'exception de certaines petites voitures, dont il tournait les roues et ouvrait et fermait les portes. Mais seuls les vrais véhicules l'intéressaient vraiment. Quand mon frère rentrait le soir avec son minibus, Nian passait une heure à jouer avec, à manipuler le klaxon et la radio et à chercher les clés du moteur. Il était obsédé par les clés, nous devions tout mettre sous clé. »

Une deuxième clarification apporte des éclaircissements

Michael : « Si le rituel du bus ne fonctionnait pas, c'était l'enfer. Il en allait de même à midi, quand j'arrivais en avance et qu'il ne pouvait pas se cacher derrière la porte d'entrée pour me faire peur. »

Karin : « Le pédiatre a constaté un écart important entre les capacités cognitives de Nian et son comportement social. Il a demandé des examens qui n'ont abouti qu'à des diagnostics présomptifs. L'autisme n'en faisait pas partie. Nous avons essayé d'imposer encore plus de règles, encore plus de limites. Le service cantonal d'éducation nous a conseillé d'inscrire Nian à l'école maternelle. »

Michael : « Peu de temps après, l'enseignante de maternelle nous a recommandé un deuxième examen et a déposé une demande auprès de la clinique universitaire de psychiatrie pour enfants et adolescents. Le diagnostic était clair : syndrome d'Asperger. »

Les familles ont besoin de davantage de conseils et de soutien facilement accessibles en matière d'offres d'aide, de démarches administratives, d'école ou de conseils pratiques pour le quotidien.

Karin, mère de Nian

Karin : « La maîtresse de maternelle misait sur des structures claires, ce qui permit à Nian d'avoir un horaire réduit. Mais même là, il arrivait à s'échapper sans que personne ne s'en aperçoive. Dès lors, j'étais toujours prête à intervenir. Nous n'osions presque plus sortir de chez nous, de peur qu'il ne s'enfuie. »

Michael : « Il se sentait très coupable envers ses frères et sœurs. C'est à cette époque que Benji est arrivé chez nous. Le chien d'assistance de Nian est dressé pour le retrouver en cas d'urgence. Benji nous a sortis de notre isolement. »

Surchargé à l'école ordinaire

Karin : « Lorsque l'école a commencé, nous avons dû nous battre pour obtenir une assistante, nous avons envoyé des demandes jusqu'au niveau cantonal. Grâce à ma persévérance, Nian a finalement obtenu un accompagnement individuel. Il en a encore besoin aujourd'hui. L'assistant aide Nian à réguler ses émotions, facilite ses interactions sociales , lui apprend à demander de l'aide en cas de doute – ce qui lui pose de grandes difficultés – ou à planifier les étapes d'une tâche. Nian a en effet un besoin important de structures.»

Michael : « Sur son planning hebdomadaire, nous visualisons tout ce qui est prévu à l'aide d'images, du déjeuner au rendez-vous chez le médecin. »

Karin : « À un moment donné, tout le monde a compris que l'école ordinaire était complètement dépassée par Nian, malgré une charge de travail réduite. Depuis l'été dernier, il fréquente une école spécialisée où la majorité des enfants sont diagnostiqués autistes ou atteints de TDAH. »

Michael : « Nian a les deux. L'hyperactivité typique du TDAH entre à un moment donné en collision avec l'autisme, le besoin d'isolement et de calme. Et là, ça explose. »

Karin : « Nian ne peut aller à l'école que le matin. Je dois rester joignable au cas où la situation dégénère. Au début, l'école n'avait pas mis en place ses aides visuelles, ce qui a entraîné de nombreux problèmes. Maintenant, il peut se référer à un planning avec des pictogrammes. »

Michael : « Nous avons informé notre entourage des défis liés au diagnostic de Nian. Les enfants du quartier l'acceptent tel qu'il est. Quand ils jouent, c'est lui qui donne le ton. Tout se passe bien jusqu'à ce que les autres n'aient plus envie de jouer. Il cherche alors de nouveaux partenaires parmi les plus jeunes. Heureusement qu'il y a beaucoup d'enfants dans le quartier. »

Karin : « Les familles auraient besoin de davantage de conseils et de soutien facilement accessibles en matière d'offres de répit, de démarches administratives, d'école ou de conseils pratiques pour le quotidien. Nous avons dû tout découvrir par nous-mêmes. J'aimerais que l'on ne laisse pas les parents dans une telle situation. »