Comment les enfants autistes vivent-ils le monde ?

De nombreuses personnes du spectre de l'autisme sont chaque jour incomprises et sous-estimées dans leur communication, comme le montre l'exemple suivant : Lors d'une consultation de groupe, le père d'une fillette autiste a raconté une expérience qui le préoccupait : récemment, il a parlé avec sa fille de sa grand-mère décédée. Celle-ci est heureuse au ciel, dit-il. Elle est maintenant libre.

«Est-ce que je pourrai battre des mains quand je serai au ciel ?», a alors demandé la fillette. Le père a réalisé à quel point son enfant souffrait de voir sa manière d'exprimer l'excitation ou la joie constamment empêchée.

Il y a des autistes dans le monde entier et dans toutes les cultures. Les chiffres ont considérablement augmenté au cours des 20 dernières années. Un phénomène principalement attribué à la combinaison de l'amélioration des méthodes de diagnostic et d'une plus grande sensibilisation de la société à ce sujet. Aujourd'hui, on estime qu'en Europe, 1 % de la population en moyenne vit dans le spectre de l'autisme.

L'autisme est héréditaire. Cependant, plusieurs centaines de gènes jouent un rôle dans ce processus.

La Suisse compte actuellement près de neuf millions d'habitants. Statistiquement, on compte parmi eux près de 90 000 autistes, dont environ 17 000 enfants et adolescents. Il s'agit d'une estimation grossière qui ne peut pas être étayée avec précision. Une chose est cependant claire : de nombreuses personnes en Suisse vivent avec l'autisme - qu'elles soient diagnostiquées ou non, qu'elles soient elles-mêmes concernées ou qu'elles soient mère, père, sœur, frère ou partenaire.

Les causes de l'autisme sont complexes

L'autisme pose sans cesse de nouvelles énigmes à la science. Depuis plus de 50 ans, les chercheurs en sciences du cerveau et en génétique cherchent des caractéristiques diagnostiques et des causes afin de trouver un déclencheur biologique ou génétique spécifique de l'autisme.

Cependant, les causes ne sont pas devenues claires, mais de plus en plus complexes. Jusqu'à présent, aucun déclencheur unique, biologique ou génétique, n'a pu être trouvé pour l'autisme. Nous savons cependant que l'autisme est héréditaire. Si l'un des parents est atteint, la probabilité que l'enfant soit également dans le spectre augmente. Plusieurs centaines de gènes jouent toutefois un rôle dans ce processus.

L'évitement du contact visuel peut être un signe d'autisme tout comme un contact visuel très intense.

Il est également clair que les différentes formes d'autisme ne peuvent pas être délimitées aussi précisément les unes des autres. Des diagnostics connus comme «Asperger» ou «autisme infantile précoce» ne sont plus mentionnés séparément dans la dernière classification internationale des maladies (CIM-11) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS).

Les modifications se basent sur la constatation que les classifications précédentes étaient souvent arbitraires et incohérentes. Les différences entre les différents diagnostics tenaient souvent plus à la gravité des symptômes qu'à leur nature. C'est pourquoi différentes catégories d'autisme sont aujourd'hui regroupées sous un seul terme générique : Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA).

Le spectre de l'autisme

Le terme de spectre autistique reflète la diversité et les transitions fluides entre les différentes expressions. «Ne pas regarder les autres dans les yeux» peut être un signe d'autisme tout comme «regarder les autres très intensément dans les yeux».

Un enfant autiste ne veut pas être touché, un autre s'accroche à la personne qui s'occupe de lui et ne veut pas être lâché. Un enfant se fait remarquer parce qu'il marche sur la pointe des pieds, bat des mains ou fait des bruits, un autre se comporte de manière absolument discrète. En bref, si vous connaissez un autiste, vous connaissez exactement un autiste.

De nombreuses personnes autistes se sentent le mieux lorsque les processus se déroulent toujours selon le même schéma.

L'actrice autiste Tashi Baiguerra ne décrit pas le spectre comme une ligne allant de «l'autisme léger» à «l'autisme sévère», mais comme un spectre de couleurs de caractéristiques autistiques. Chaque personne du spectre autistique vit l'autisme différemment et présente des tendances du spectre plus ou moins prononcées. Cela n'est guère visible de l'extérieur.

Caractéristiques de l'autisme

Les personnes atteintes d'autisme ont néanmoins des points communs : Elles traitent les impressions sensorielles différemment des personnes dites neurotypiques. Certains perçoivent les sons de manière beaucoup plus forte ou comme un fouillis difficile à démêler. Le monde visuel peut rapidement sembler envahissant et fragmenté. Le contact cutané avec certains matériaux peut également déclencher des émotions fortes. Souvent, les autistes ont du mal à faire abstraction de ces stimuli extérieurs.

Cela affecte la façon dont ils perçoivent le monde et, par conséquent, la façon dont ils réagissent à leur environnement et aux autres personnes. L'interaction sociale et la communication sont difficiles pour la plupart des autistes.

Une autre caractéristique de l'autisme est la répétition des comportements, des intérêts ou des activités : De nombreuses personnes autistes se sentent plus à l'aise lorsque les processus se déroulent toujours selon le même schéma. Certains s'intéressent à des sujets très spécifiques, auxquels ils se consacrent de manière intensive ou très ciblée.

L'autisme est-il un trouble ?

Jonathan Green, professeur de psychiatrie pour enfants et adolescents à Manchester, parle d'une crise dans la compréhension de ce qu'est l'autisme en général. Aux yeux de la médecine, l'autisme est un «trouble profond du développement». Il a des conséquences importantes sur le développement de la communication, sur l'interaction sociale et sur le comportement des personnes.

Les personnes atteintes du spectre de l'autisme souhaitent que l'on parle davantage avec elles et non pas d' elles.

Aux yeux d'un nombre croissant de personnes appartenant au spectre de l'autisme, les cerveaux des autistes se développent tout simplement différemment. Ils demandent que l'autisme ne soit plus considéré comme une pathologie. Selon eux, l'autisme n'est pas une maladie et ne peut donc pas être guéri. Ils considèrent leur «neurodiversité» - leur diversité de pensée - comme faisant partie de la bigarrure de la société.

5 aspects positifs de l'autisme

1. une capacité de concentration exceptionnelle

De nombreuses personnes atteintes d'autisme peuvent se concentrer très intensément sur des intérêts ou des tâches spécifiques. Cette capacité d'hyperfocalisation leur permet de développer des connaissances et des compétences approfondies.

2. orientation vers le détail

Certaines personnes autistes ont un sens aigu du détail. Cette capacité est particulièrement utile dans les domaines professionnels qui exigent de la précision, comme l'analyse de données, l'art, la programmation et la science.

3. une mémoire forte

Les personnes atteintes d'autisme font souvent preuve d'une capacité de mémorisation impressionnante, en particulier dans les domaines qui les intéressent fortement. Cela peut aller de données historiques à des intérêts très spécifiques.

4. l'honnêteté et la franchise

De nombreuses personnes atteintes d'autisme sont connues pour leur communication directe. Elles disent souvent exactement ce qu'elles pensent et leur communication est exempte de mensonges sociaux. Dans de nombreuses situations, cette honnêteté est perçue comme rafraîchissante.

5. des compétences uniques en matière de résolution de problèmes

Les personnes autistes pensent souvent différemment des personnes non autistes, ce qui peut conduire à des solutions créatives et innovantes. La capacité d'envisager les problèmes sous un angle différent est particulièrement précieuse dans les professions créatives et analytiques.

Certains enfants sont très doués pour dissimuler leur autisme, notamment dans le contexte scolaire.

Les personnes atteintes du spectre de l'autisme souhaitent que l'on parle davantage avec elles et non pas d' elles. Selon Green, cette demande est tout à fait justifiée. De nombreuses méthodes de traitement ont été développées sans tenir compte de leur expérience. Il s'agit entre autres de pratiques visant à éliminer les comportements autistiques, comme le battement de mains évoqué au début.

Un tel «traitement» peut aider les parents qui sont gênés par ce comportement en public. Cependant, il prive l'enfant autiste de sa capacité à s'autoréguler lorsqu'il est excité. Certaines personnes rejettent complètement le terme «traiter» en ce qui concerne l'autisme.

Défis à relever avec un enfant autiste

Tous ceux qui ont déjà vu un enfant devenir fou de désespoir parce qu'il y a des pâtes en spirale au lieu de cornettes, parce que l'emballage de son yaourt préféré a un nouveau design ou parce que le bus doit prendre une déviation, disent maintenant : "Ils peuvent bien parler ! Des situations quotidiennes où le moindre changement déclenche une énorme crise de colère conduisent certaines familles au bord de l'épuisement.

Esther Kievit, psychothérapeute et directrice psycho-thérapeutique au centre de thérapie Fias de l'UPK de Bâle, connaît bien ces scénarios. Lorsque les exigences d'un enfant autiste deviennent tellement incontrôlables que toute la famille n'est plus axée que sur ses besoins, il est nécessaire de prendre des contre-mesures.

«De nombreux parents ne sont pas sûrs que leur enfant les comprenne lorsqu'ils exigent quelque chose de lui», explique-t-elle, forte d'une longue expérience. Les parents ont souvent besoin d'aide pour fixer des limites et savoir ce qu'ils peuvent ou ne peuvent pas attendre de leur enfant autiste. «Un enfant n'a pas besoin de sauter sur le trampoline à trois heures du matin, juste parce que c'est amusant maintenant», dit Kievit.

En ce qui concerne les repas, elle observe que de nombreux parents organisent les processus exactement comme l'enfant le souhaite afin d'éviter les conflits. Dans certaines familles, la moitié des bagages pour les vacances contiennent des aliments spéciaux pour l'enfant autiste. Il est également particulièrement difficile pour les familles de voir un enfant se blesser ou faire du mal à ses parents ou à ses frères et sœurs.

Ne pas traiter l'autisme, mais le comprendre

Un diagnostic officiel de l'autisme est très important pour que les enfants et les familles puissent bénéficier du soutien spécialisé nécessaire. En Suisse, les traitements pour les enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique sont pris en charge par l'AI (assurance-invalidité). Cela signifie que les familles n'ont aucun frais à supporter.

Néanmoins, il ne s'agit pas de traiter l'autisme en soi, mais de comprendre ensemble ce que l'enfant veut dire par son comportement. Cela permet d'identifier les facteurs de stress dans l'ensemble du système familial et de les réduire petit à petit.

Un autre grand défi pour les autistes et leurs familles est ce que l'on appelle le «masquage». C'est ainsi que l'on appelle le fait de dissimuler les caractéristiques autistiques afin de mieux s'adapter aux normes sociales et d'éviter le rejet.

L'objectif ne devrait pas être de modifier l'autisme, mais de permettre aux personnes concernées d'évoluer de la manière la plus positive possible.

Certains enfants sont très doués pour dissimuler leur autisme, notamment dans le contexte scolaire. Toute la tension de la journée se décharge alors à la maison ou s'exprime par une forte charge psychique. Le reportage de la SRF «Autisme et école» en montre un exemple frappant.

Comment les personnes autistes trouvent-elles leur place dans le monde ?

Soutenir les enfants autistes au quotidien

Le stress chez les personnes du spectre autistique est beaucoup lié à la surcharge de stimuli et au manque d'orientation. Ces mesures peuvent aider :

• Créer un déroulement structuré de la journée : Les personnes concernées profitent de journées prévisibles et structurées. Elles leur apportent sécurité et orientation. Une structure claire aide à réduire l'anxiété et rend le quotidien plus prévisible.
• Minimiser les surcharges sensorielles : De nombreux enfants du spectre autistique sont particulièrement sensibles aux stimuli sensoriels. Un environnement calme et pauvre en stimuli permet d'éviter le surmenage et d'augmenter le bien-être.
• Prévoir des pauses régulières : des pauses régulières dans le déroulement de la journée permettent d'éviter le surmenage et l'épuisement. Les temps de repos permettent à l'enfant de se reposer et d'évacuer le stress avant d'être confronté à de nouvelles tâches.
• Offrir un soutien émotionnel : Il est important de créer un environnement de soutien et de compréhension. L'écoute empathique et la verbalisation des sentiments aident un enfant autiste à gérer les émotions fortes.
• S'informer et chercher soi-même de l'aide : échanger avec d'autres personnes concernées et en apprendre davantage sur l'autisme renforce l'efficacité personnelle. Le Forum Autisme Suisse est un lieu pour cela. Vous trouverez ici les services spécialisés, les professionnels et d'autres aides dans votre canton .

Un soutien précoce est important

On sait aujourd'hui que les interventions précoces dans les familles d'enfants autistes de moins de trois ans ont une influence significative et positive sur leur développement. Le cerveau humain est particulièrement malléable au cours des trois premières années de la vie. Par conséquent, les expériences environnementales d'un jeune enfant diagnostiqué autiste sont particulièrement marquantes durant cette période.

Jonathan Green décrit le spectre de l'autisme comme une manière complexe de s'adapter à l'environnement. L'autisme s'exprime par l'interaction entre un mode de développement cérébral particulier et héréditaire et les expériences environnementales.

En Suisse, c'est pour cette raison qu'une modification de la loi fédérale sur l'assurance-invalidité a été mise en consultation en septembre 2023 pour une meilleure prise en charge des coûts de l'intervention précoce intensive chez les jeunes enfants avec un diagnostic d'autisme.

Il faut une société plus compréhensive

Les personnes du spectre autistique sont plus vulnérables que les personnes neurotypiques en raison de leur sensibilité. Selon des études anglaises, environ 70% des personnes autistes développent une maladie mentale au cours de leur vie , contre environ 25% de la population générale. L'objectif du soutien spécialisé ne devrait donc pas être de modifier l'autisme, mais de permettre aux personnes du spectre autistique d'évoluer de la manière la plus positive possible.

La journaliste suédoise Clara Törnvall plaide pour une autre approche de l'autisme par la société. Les autistes ont toujours existé. Le diagnostic n'apparaît que lors de la confrontation avec l'environnement : «Plus la société devient conformiste, plus les individus de nature différente se distinguent clairement».

Le monde intérieur des personnes autistes est généralement beaucoup plus complexe que nous ne le pensons de l'extérieur. Le jeune Japonais Naoki Higashida, auteur de best-sellers, l'exprime ainsi dans son livre «Pourquoi je ne peux pas vous regarder dans les yeux»: «Ne pas pouvoir parler ne signifie pas que je n'ai rien à dire».