À quoi ressemble la vie quotidienne avec un enfant du spectre de l'autisme ?

Un lama fredonne, le son allongé, un sol peut-être, bien en rythme, à chaque quatrième pas. Au bout d'un moment, une voix douce s'élève d'une quinte : «I ghöre äs Glöggli, das lütet so nätt (...)». La voix appartient à Emilio, 9 ans. Il ne montre aucun intérêt pour les animaux qui, aujourd'hui, au lieu d'être sur l'alpage, font des rondes dans le jardin de l'école pour aveugles de Zollikofen. Pas plus que le lama à ses côtés. Sans le regarder, il marche à côté de lui en chantant. Le duo harmonieux étonne - surtout Emilio, comment il atteint chaque note et chaque mot avec une telle précision. Le même garçon est habituellement silencieux. Ou alors il répète toujours les mêmes trois ou quatre mots.

Emilio est autiste. Un sur 80 000 en Suisse. Il n'existe pas de chiffres précis dans notre pays. Selon des estimations internationales, l'autisme touche environ un pour cent de la population, ce qui est également le cas en Suisse, comme le dit Ronnie Gundelfinger. Il est médecin-chef à la clinique de psychiatrie et de psychothérapie pour enfants et adolescents de Zurich.

Le nombre de diagnostics a fortement augmenté au cours des dernières décennies. Alors que dans les années 70, environ 5 personnes sur 10 000 le recevaient, ce chiffre est aujourd'hui 20 fois plus élevé. Différentes causes sont supposées expliquer cette augmentation : de meilleurs instruments de diagnostic, l'introduction du diagnostic du syndrome d'Asperger dans les années 90 et une plus grande attention de la part des professionnels et des parents, par exemple.

Qu'est-ce que l'autisme ? Et à quoi ressemble le quotidien des enfants autistes et de leurs parents ?

Les autistes perçoivent le monde différemment. Tous leurs sens sont constamment à l'écoute, incapables de faire abstraction des stimuli sans importance.

Autisme : un spectre varié

L'autisme est beaucoup de choses. Pour certains, il s'agit d'un trouble, pour d'autres d'une nature, pour d'autres encore d'un phénomène contemporain. D'un point de vue médical, il s'agit d'un trouble du développement d'origine essentiellement génétique, qui s'accompagne d'une altération de la communication et de l'interaction sociales, ainsi que de modèles de comportement répétitifs et d'intérêts restrictifs.

Les autistes perçoivent le monde différemment des «neurotypiques» (non-autistes). Tous leurs sens sont à l'écoute - selon le degré de gravité, ils sont incapables de faire abstraction des stimuli non importants et de porter leur regard du détail à l'ensemble. Cela peut provoquer un stress si important qu'ils se coupent du monde extérieur.

L'autisme peut se manifester de manière aussi clichée que le personnage du film «Rain Man», qui apprend par cœur un annuaire téléphonique entier en quelques minutes. Ou bien il s'agit d'un symptôme isolé, comme celui que le psychiatre Eugen Bleuler a attribué à la schizophrénie en 1911 : un état de repli sur soi et d'éloignement du monde.

Même si nous faisons abstraction de la conception de Bleuler et que nous nous limitons au trouble du développement de l'enfant tel qu'il a été décrit à partir de 1943 par les médecins Leo Kanner (autisme infantile précoce) et Hans Asperger (syndrome d'Asperger), l'autisme remplit un spectre avec autant de manifestations qu'il y a de personnes autistes. C'est entre autres pour cette raison que le terme «trouble du spectre autistique» (TSA), introduit dans le système de classification anglo-saxon DSM 5, s'impose de plus en plus en Suisse.

Chaussettes de couleur et machines à laver

Emilio évolue à «l'extrémité difficile» de ce spectre. Il est atteint d'autisme infantile précoce. Les étrangers voient d'abord un enfant normal de 9 ans. Un bel enfant aux boucles brun clair. Il a l'air un peu rêveur lorsqu'il se promène dans la prairie et observe attentivement chaque petite branche. Il a l'air conscient de son devoir lorsqu'il revient sur ses pas pour fermer une porte de jardin ouverte, insolent lorsqu'il fait remarquer à des étrangers qu'ils portent deux chaussettes de couleurs différentes et qu'il insiste pour qu'ils corrigent cet oubli. C'est au plus tard lorsqu'il se retrouve par terre et qu'il crie parce que sa compréhension de l'ordre est perturbée que l'on comprend qu'Emilio est différent. Il souffre d'un trouble profond du comportement et de la perception.

Entre autres, son apprentissage du langage et sa motivation personnelle sont limités. Il a besoin de soins 24 heures sur 24. La nuit, il tient sa mère Bruna Rausa éveillée, le jour, il emploie plusieurs personnes pour s'occuper de lui (lire ici le témoignage de la mère d'Emilio : Mon enfant est autiste). Déjà bébé, Emilio présentait des particularités, comme le dit sa mère : «Il se raidissait lorsque quelqu'un le prenait dans ses bras et ne regardait pas les gens en face». Le comportement du regard est l'un des signes les plus évidents du TSA. «Des recherches sur les enfants autistes ont montré qu'ils trouvent souvent les figures géométriques plus intéressantes sur un écran que les personnes», explique Ronnie Gundelfinger, spécialiste de l'autisme.

Emilio a d'abord été fasciné par les roues des poussettes. Aujourd'hui, ce sont des machines à laver. Alors que les autres enfants se précipitent dans la cour de récréation, il se glisse dans la salle de lavage et observe les tambours qui tournent. Parfois, il répète presque en chantant les mêmes mots qu'il a entendus quelques minutes, heures ou jours auparavant : «Het mi öppe öpper gärn ? Het mi öppe gärn ?» (Est-ce que quelqu'un m'aime ?)

Asperger - la majorité silencieuse

Tous ne sont pas aussi gravement atteints qu'Emilio. Les enfants atteints du syndrome d'Asperger sont moins limités, surtout dans les domaines linguistique et cognitif. Mais les problèmes de communication sociale pèsent aussi lourd chez eux, comme le sait le psychologue Matthias Huber. Il est lui-même atteint du syndrome d'Asperger. Il faudrait davantage de spécialistes pour assurer la médiation et la traduction. (Lire ici l'interview de Matthias Huber).

Traduire fait partie du quotidien de Claudia Leupold. Elle est assise à la table du petit-déjeuner avec son mari et quatre de ses sept enfants. Les deux plus jeunes - Quirin et Elea - bavardent de la journée d'école qui s'annonce. Julian, 14 ans, se retire sans un mot dans sa chambre. «Les visites modifient la structure habituelle. Cela l'irrite», explique Claudia Leupold. Julian a été diagnostiqué comme souffrant du syndrome d'Asperger. Il en va de même pour sa sœur Mia, âgée de 12 ans. Elle tartine son pain - apparemment indifférente, mais néanmoins vigilante : si l'on évoque le vol des drones, elle participe à la discussion.

La génétique joue un rôle

Mia partage sa passion pour la technique et l'informatique avec son père René Leupold. Il est architecte et développeur de logiciels. Comme il parle de transformation numérique et de capteurs entre des saucisses et des œufs brouillés, on pense qu'il est lui aussi Asperger. Cela tombe sous le sens, car selon Ronnie Gundelfinger, la génétique joue le rôle principal dans l'autisme, en plus d'éventuelles influences environnementales pendant la grossesse. «Je ne me suis pas fait examiner», dit René Leupold, «mais c'est probablement le cas». Sa femme n'en doute pas : il ne sait pas bien exprimer ses sentiments. «C'est la majorité silencieuse».

Mia aussi cache ses sentiments derrière un visage masqué. Claudia Leupold a appris à la lire. «Si elle ne va pas bien, elle glisse lentement sous la table». En tant que fille, Mia fait partie de la minorité des enfants autistes. «Les garçons sont plus vulnérables aux troubles du développement et sont donc plus souvent touchés par l'autisme», explique Ronnie Gundelfinger. «Mais chez les filles, le diagnostic est parfois manqué ou retardé. Elles se font moins remarquer et essaient davantage de s'adapter».

C'est le cas de Mia. Ses parents ont fait abstraction de ses particularités : Mia n'aimait pas être coiffée ou insistait pour porter quelques vêtements familiers. Même s'ils étaient usés. Ce n'est qu'avec le changement de classe au collège que les problèmes sont devenus évidents : Mia refusait de plus en plus d'aller à l'école, jusqu'à ce qu'elle n'y aille plus du tout à 11 ans. Un examen a confirmé les soupçons des parents.

La vie quotidienne avec l'autisme est pleine de défis

Pour Claudia et René Leupold, ce fut une période difficile. Leurs méthodes d'éducation ont été remises en question. S'ils refusaient les thérapies, ils étaient considérés comme des parents récalcitrants. Outre les brimades, les querelles et les nuits blanches, les tables rondes, les thérapies de longue haleine et les questions de financement faisaient partie du quotidien de la famille.

Le canton et les communes apportent certes un soutien financier dans le domaine pédagogique et l'AI dans le domaine médical - mais il faut s'armer de patience pour y parvenir, comme le montre l'exemple de Claudia : elle a déposé une demande auprès de l'AI pour la prise en charge des mesures médicales pour Julian et Mia. Comme l'AI l'exigeait, elle a pu prouver que des signes de TSA documentés par le médecin étaient présents jusqu'à l'âge de cinq ans. La demande a néanmoins été rejetée. Claudia a fait opposition. Avec succès, certes, mais au détriment de ses propres forces. «Nous n'avons fait que fonctionner». Aujourd'hui encore, la famille fonctionne - souvent de manière positive.

Se rendre à l'école est un défi. Un couvercle de Coca-Cola par terre, une porte de jardin ouverte - Emilio veut tout de suite mettre de l'ordre.

Au-dessus de la table, il y a un plan détaillé de la journée. «Les enfants savent exactement ce qui les attend», explique Claudia. Si elle a besoin de soutien, elle s'adresse au service de consultation de la Fondation Nathalie à Gümligen BE. C'est également elle qui a évalué l'autisme de Mia en collaboration avec le service psychiatrique pour enfants et adolescents de Berne.

Bientôt, Claudia sera à nouveau heureuse d'être conseillée. Pour Julian, la question de la formation se rapproche. Comme beaucoup d'autres parents, Claudia le respecte. Trop peu de formateurs et d'employeurs connaissent les capacités des personnes autistes. Elles ne se situent pas seulement, mais souvent, dans le domaine technique. Cela n'échappe pas aux fournisseurs de services informatiques. A Zurich et, depuis peu, à Berne, la fondation Informatik für Autisten propose une formation dans le domaine informatique.

A Berne, la fondation Autismuslink s'occupe en outre de l'intégration professionnelle, tout comme la Haute école pédagogique de Berne avec son Service de formation professionnelle assistée (FPA). Les jeunes et les adultes atteints de TSA bénéficient par exemple d'un coaching financé par l'AI. Malgré cela, «les personnes concernées et leurs proches se sentent trop peu soutenus. L'offre ne couvre pas les besoins», sait Fabienne Serna du service de consultation «autisme deutsche schweiz». L'association soutient et met en réseau les parents d'enfants autistes, les personnes concernées et les professionnels. «Il manque des offres et des postes de travail spécifiques à l'autisme».

Un programme d'études axé sur les intérêts

Claudia n'aime pas encore y penser. «Comment Mia et Julian vont-ils trouver une place d'apprentissage ? Nous reconnaissons le potentiel de nos enfants. Mais ils n'ont pas de notes ». Depuis un an, ils ne vont plus à l'école. Mia ne quitte plus du tout la maison qu'en compagnie de ses parents. Claudia enseigne désormais elle-même à ses enfants. De plus, deux matins par semaine, l'école mobile vient donner deux leçons à la maison.

L'offre de l'école pour aveugles de Zollikofen s'appelle «Homeschooling» . «Si les enfants ne peuvent plus être intégrés dans l'école régulière malgré l'accompagnement de l'apprentissage, une pédagogue curative poursuit le travail scolaire au domicile des parents dans le but de trouver une correspondance avec un setting dans une école primaire ou spécialisée», explique Christian Niederhauser, directeur de la Fondation pour les enfants et adolescents aveugles et malvoyants. A partir de l'été, l'école pour aveugles proposera en outre, sur mandat du canton, un environnement d'apprentissage pour six enfants autistes non aveugles : Ils travaillent en groupe afin de stimuler leur sens de la communauté. En même temps, il est possible de travailler individuellement avec les enfants dans une salle séparée.

Outre l'école pour aveugles de Zollikofen, de plus en plus d'écoles en Suisse élaborent des offres spécifiques à l'autisme. Elles agissent ainsi en fonction des besoins, comme le démontre Andreas Eckert, professeur à la Haute école intercantonale de pédagogie curative de Zurich, dans plusieurs études. Pour les enfants atteints d'autisme précoce, il faut davantage de places dans des institutions spécifiques à l'autisme. En revanche, les enfants atteints du syndrome d'Asperger bénéficieraient d'une scolarisation intégrative.

Qu'il s'agisse d'une école ordinaire ou spécialisée, le travail scolaire avec des enfants autistes représente un défi. «Apprendre à lâcher prise», recommande Christian Niederhauser à ses employés. «Tout l'art consiste à ce que l'enseignant ne se sente pas engagé pour un objectif éducatif qui n'est pas réalisable, mais qu'il commence là où l'enfant montre de l'intérêt».

Une psychothérapie plutôt que la nage avec les dauphins

Un coup d'œil dans la salle de classe d'Emilio montre clairement son intérêt : il est allongé sur un cube-siège. «Sibe chugelrundi Söi, liged näbenand im Höi. Si tüend grounze, si tüend schmatze ... », résonne une chanson dans les haut-parleurs. Les phases d'attention d'Emilio sont courtes, explique son enseignante Melanie Radalewski. La psychologue enseigne à Emilio le matin dans le cadre d'un setting individuel. Pendant les pauses entre les chansons, Emilio rassemble son énergie pour la prochaine unité d'apprentissage. Aujourd'hui, il est concentré : Sur les instructions de son enseignante, il écrit lettre par lettre le mot soleil au tableau. Cette capacité, il la doit aussi à une thérapie intensive : il suit trois fois trois heures de thérapie comportementale par semaine.

Trouver la thérapie appropriée est un défi. L'offre va des mesures psychothérapeutiques aux régimes spéciaux, en passant par les thérapies avec les dauphins ou les médicaments. Ronnie Gundelfinger ne croit pas à la nage avec les dauphins. Le médicament qui guérit n'existe pas non plus. «Le traitement médicamenteux concerne les symptômes associés».

Par exemple, de nombreux enfants autistes présenteraient des symptômes de TDAH et bénéficieraient de la Ritaline. Mais pour l'expert, il est clair que «les seules approches dont on sait jusqu'à présent qu'elles apportent quelque chose sont des programmes thérapeutiques spécifiquement développés pour l'autisme. Les thérapies comportementales sont les mieux étudiées. Le début précoce et l'intensité élevée du traitement jouent ici un rôle décisif».

Certains aspects du trouble autistique peuvent être traités par l'ergothérapie ou la logopédie. Par ailleurs, en Suisse, de nombreuses écoles de pédagogie curative travaillent avec la méthode TEACCH (Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children). Les thérapies plus intensives s'appuient souvent sur l'approche comportementale ABA (Applied Behavior Analysis).

Un acte de dressage ?

Emilio connaît bien ce dernier. Il est assis avec sa thérapeute ABA Jessica Stauffacher, penché sur des tâches qui stimulent ses compétences linguistiques, cognitives, motrices et sociales. La pièce est plongée dans l'obscurité. Emilio est très sensible à la lumière. «Pour quoi veux-tu travailler», demande la psychologue, «pour un sirop ou pour l'ours hirsute» ?

Pour obtenir la pause «ourson» qu'il souhaite, Emilio doit d'abord mettre dans le bon ordre les petites cartes d'une histoire illustrée. Ensuite, il s'assoit sur le canapé et regarde l'ours traverser la pièce pour finalement atterrir sur son ventre. Emilio se prête au jeu avec enthousiasme. Ensuite, la prochaine tâche l'attend. Et la prochaine récompense. Tout cela rappelle un peu un acte de dressage. «C'est la critique la plus fréquente», dit Jessica Stauffacher. Emilio réagit toutefois bien à cette approche. «Il reste assis plus longtemps qu'avant, résout plus facilement certaines tâches et ne montre en outre presque plus de comportements agressifs».

Plus l'autisme est diagnostiqué tôt, mieux c'est

Emilio a commencé sa thérapie à l'âge de quatre ans. La tendance actuelle est différente : des études indiquent l'utilité de commencer la thérapie le plus tôt possible. En Suisse, il existe six centres d'intervention précoce - par exemple le FIAS à Bâle, issu de l'approche israélienne Mifne en 2010, qui accueille des enfants âgés de 1,5 à 4 ans.

Les stores de la salle de thérapie ne sont pas relevés de manière uniforme. Emilio remédie soigneusement à ce défaut.

Cependant, les interventions précoces ne sont pas accessibles à tous les enfants autistes pour le moment. Pour certains parents, l'effort est trop important, que ce soit en raison du déplacement ou des coûts. Certes, l'AI finance un forfait de 45 000 francs pour le traitement intensif de l'autisme infantile précoce dans l'un des six centres d'intervention précoce. Mais ce montant ne couvre pas l'ensemble des coûts. Au FIAS par exemple, le traitement intensif de 3 semaines avec un suivi de 2 ans coûte 90 000 francs.

Trop peu de places

Souvent, les diagnostics pour une intervention précoce sont également posés trop tard. «Avant 4 ans, il est compliqué d'obtenir un diagnostic», explique Bruna Rausa, la mère d'Emilio. «Dès le début, j'ai compris que quelque chose n'allait pas chez mon bébé. Mais les pédiatres ne reconnaissent parfois pas les signes précoces». Emilio avait finalement 3 ans lorsque son TCA a été confirmé par un médecin.

Ronnie Gundelfinger attribue généralement le diagnostic d'autisme à partir de l'âge de 2,5 ans. Selon lui, les signes sont parfois évidents plus tôt. «Mais personne ne finance le traitement d'un enfant d'un an». Selon lui, il est également discutable de pousser les diagnostics précoces. «L'offre d'interventions précoces stagne en Suisse». Il n'y a donc pas assez de places.

«Pour chaque canton, il faudrait s'assurer qu'il existe au moins un centre de compétences pour l'autisme dont les capacités couvrent les besoins». C'est entre autres ce que le Conseil fédéral a recommandé en 2015 en réponse à un postulat de Claude Hêche, afin d'améliorer la situation des enfants autistes et de leur entourage. Les idées sont là. La mise en œuvre prend du temps.

Emilio la prend. Sa thérapie est terminée. La mère attend. La thérapeute attend. Et Emilio ? Il retourne une nouvelle fois dans la salle de thérapie. Les stores ne sont pas tous relevés de la même manière. Il remédie soigneusement à ce défaut, plongé dans son doux chant : «I gaa itz, tschüüss. I gaa itz, tschüüss».