Ferien mit Kindern sind nicht immer erholsam. Erst recht nicht, wenn ein Kind an einer seltenen Krankheit leidet. Mit einem Buch in der einen und einem Eiskaffee in der anderen Hand auf dem Strandtuch am Meer bräunen – von dieser Vorstellung habe ich mich seit der Geburt unseres dritten Kindes verabschiedet.
Doch nun staune ich darüber, wie unbeschwert wir die diesjährigen Sommerferien erleben durften. Denn einen grossen Unterschied gab es: Unsere Tochter reiste zum ersten Mal ohne Nasensonde. Aber zunächst ein Blick zurück.
Eine Nasensonde verändert die Ferienpläne
Unsere Reise nach Italien hatten wir letztes Jahr weit vorausgeplant. Wie ich inzwischen weiss, können sich Pläne schneller verändern, als man denkt. Das war dann der Fall, als meiner Tochter aufgrund ihres gesundheitlichen Zustands eine Nasensonde gelegt werden musste.
Wir beide verbrachten eine ganze Woche stationär im Spital, weil nebenbei gleich verschiedene Untersuchungen durchgeführt wurden. Beim Zuschauen, wie dieser Schlauch durch die Nase bis hinunter in den Magen eingeführt wurde, überkamen mich Übelkeit und Schwindel. Ich musste mich setzen, mir liefen die Tränen. Und mir war klar: Das würde ich niemals tun. Doch wie so oft kam alles anders.
Wir wollten nicht, dass die Krankheit unserer Tochter bestimmt, ob unsere Familie Ferien machen darf.
Unsere «gut geplanten» Sommerferien starteten genau eine Woche nach ihrer Spitalentlassung. Wir wussten, dass diese Ferien anders werden würden. Trotzdem wollten wir fahren. Nicht, weil wir die Risiken unterschätzten, sondern weil wir nicht wollten, dass die Krankheit unserer Tochter bestimmt, ob unsere Familie Ferien machen darf. Ausserdem wollten wir ihre älteren Geschwister nicht enttäuschen.
Gleichzeitig war uns bewusst, dass die Nasensonde jederzeit herausgerissen werden konnte und wir dann das knapp zwei Stunden entfernte italienische Krankenhaus aufsuchen müssten. Also hatten wir nur ein Ziel: Die Sonde bleibt an Ort und Stelle.
Wir hatten drei Tage Schonfrist. Dann begann ihr Körper, die Sondennahrung im Strahl wieder auszuspucken.
Mit dem Auto zu reisen, war trotz der langen Fahrt eine gute Entscheidung. Wie hätten wir sonst literweise Sondennahrung und kiloweise Material im Handgepäck mitschmuggeln können? Auch die vorgängige Anschaffung einer Dachbox erwies sich als grosse Erleichterung.
Mit den vielen medizinisch notwendigen Kisten platzte unser Kofferraum schon fast aus allen Nähten. Für unsere Fahrt rechneten wir mit rund sieben Stunden. Damals wussten wir noch nicht, dass wir alle drei Stunden 45 Minuten Rast machen mussten, um die Sondennahrung mittels Ernährungspumpe laufen zu lassen. Die erhoffte Erholung blieb zunächst aus.
Medizinsche Handgriffe selbst übernehmen
Wir hatten drei Tage Schonfrist. Dann begann ihr Körper, die Sondennahrung im Strahl wieder auszuspucken. Der Besuch des Sea-Life-Aquariums gestaltete sich in etwa so: Unsere zwei Kleinkinder rannten voraus, während wir mit unserer Jüngsten auf dem Arm alle paar Meter eine neue Lache mit Taschentüchern wegwischten – in der Hoffnung, schneller zu sein als die Besucher, die auf dem frisch Erbrochenen ausrutschen könnten. Ehrlicherweise wenig erholsam.
Was uns da noch fehlte, ereignete sich gleich in der nächsten Nacht. Beim Aufstehen lag die Sonde in ihrem Bettchen – weit weg von ihrer Nase. Ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen, zwei Stunden Fahrt bis zum Spital auf uns zu nehmen, um dann stundenlang in einer italienischen Notaufnahme zu hocken. Zum Glück gab es noch einen Joker.
Wie es der Zufall wollte, hatten wir auf unserem Campingareal eine Familie kennengelernt, in der die Mutter Pflegefachfrau war. Und so wurde mir kurzerhand gezeigt, wie ich die Nasensonde selbst legen konnte. Ich war erleichtert – und hasste es zugleich. Mir widerstrebte zutiefst, meiner Tochter diesen Schmerz zuzufügen, auch wenn ich wusste, dass es überlebenswichtig war.
Doch mit jedem Mal wurde ich sicherer. Die Sonde blieb nämlich nicht so gut an Ort und Stelle, wie wir uns das anfangs erhofft hatten. Mein Mann und ich lernten, medizinische Handgriffe selbst zu übernehmen: Ich legte die Sonde, er hielt ihren Kopf. Gleichzeitig mussten unsere beiden älteren Kinder lernen, dass unsere Ferien manchmal anders verliefen als geplant und ein Ausflug warten musste, wenn die Bedürfnisse ihrer Schwester plötzlich Vorrang hatten. Diese Ferien waren keine Erholung, es war Lernen, über uns hinauszuwachsen – jeder auf seine Art.
Nie wieder eine Sonde legen!
Ein Jahr später, diesen Juli, nahmen wir das Projekt Sommerferien erneut in Angriff. In den vergangenen Monaten sind wir weit über unsere Grenzen hinausgegangen und haben gelernt, mit den sich verändernden medizinischen Herausforderungen unserer Tochter mitzugehen.
Die grösste Veränderung war die Umstellung von der Nasensonde zur PEG-Sonde. Das bedeutet, dass der Schlauch nun nicht mehr durch die Nase hinuntergeht, sondern operativ durch die Bauchdecke in den Magen eingeführt wurde. Das Gute daran ist: Ich muss nie wieder eine Sonde legen!
Unsere Familienferien brauchen keine Perfektion, sondern Flexibilität.
Entsprechend reisten wir auch weniger angespannt in unsere Ferien. Diesmal warteten sogar zwölf Stunden Autofahrt auf uns. Denn auch dieses Jahr galt: Gute Planung kann schnell über den Haufen geworfen werden. Vier Tage vor unserem Aufbruch nach Frankreich erreichte uns die Nachricht, dass unser gebuchtes Ferienhaus wegen eines Waldbrandes niedergebrannt war. So schnell etwas Neues zu finden, gestaltete sich allerdings ziemlich schwierig. Schliesslich konnten wir unseren Ferien eine Woche verspätet doch noch antreten – wenn auch nicht ganz nach Plan: Der Anbieter buchte uns kurzerhand nach Kroatien um.
Wir können nicht alles kontrollieren
Mit einem Kofferraum voller Sondenmaterial und den nötigen medizinischen Bestätigungen für die Grenzüberquerung konnten wir das Abenteuer angehen. Dieses Mal wussten wir: Wir müssen nicht auf jede Eventualität vorbereitet sein. Manchmal reicht es, darauf zu vertrauen, dass sich eine Lösung finden lässt. Wir haben erkannt, dass unsere Familienferien keine Perfektion brauchen, sondern Flexibilität – auch wenn wir noch immer gut planen mussten.
Für uns kam nur ein Reiseziel infrage, das mit dem Auto erreichbar war und eine gute medizinische Versorgung in der Nähe bot. Gleichzeitig hatten wir gelernt, dass Sicherheit nicht bedeutet, alles im Griff zu haben. Wir können Material, Nahrung, Dokumente und Notfallpläne mitnehmen. Aber wir können nicht verhindern, dass eine Sonde herausfällt – oder ein Ferienhaus abbrennt. Wir können nur lernen, mit dem umzugehen, was passiert – auch wenn uns das anfangs Angst macht.
So durften wir erfahren, dass in der Zwischenzeit nicht nur unsere Tochter gewachsen ist, sondern auch wir an unseren Aufgaben. Und vielleicht gerade deshalb erlebten wir zuletzt Ferien, die sowohl heilsam als auch entspannt waren – und in denen man mich nicht selten mit einem Eiskaffee oder einem Buch in der Hand sah.
Seltene Krankheiten
Seltene Krankheiten sind Erkrankungen, die nur eine kleine Anzahl von Menschen (höchstens 5 von 10'000) betreffen. Insgesamt gibt es rund 8000 bekannte seltene Krankheiten. Obwohl jede einzelne für sich selten ist, sind weltweit mehrere hundert Millionen Menschen – in der Schweiz rund eine halbe Million – betroffen.
Viele sind genetisch bedingt und beginnen oft bereits im Kindesalter. Typisch sind ein chronischer Verlauf und sehr unterschiedliche Symptome, was die Diagnose häufig erschwert. Eine Vielzahl von Betroffenen erlebt deshalb eine lange Suche nach der richtigen Diagnose. Für Eltern eines betroffenen Kindes bedeutet dies oft eine emotional belastende Zeit voller Unsicherheit.
Für zahlreiche seltene Krankheiten gibt es keine Heilung, für manche jedoch Therapien zur Behandlung der Symptome.
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