«Mamma, com'è il paradiso?».

Dal 14 gennaio 2015 nulla è stato più come prima. Quel giorno, a nostra figlia Lina, che allora aveva sei anni, fu diagnosticato un glioblastoma. Con questo tumore cerebrale particolarmente aggressivo, classificato dall'OMS di grado IV, non c'è attualmente alcuna possibilità di guarigione. Era chiaro che Lina sarebbe rimasta con noi solo per un periodo limitato, forse qualche settimana, forse qualche mese.

Ci aspettavamo che Lina facesse ciò che pensava di poter fare e le abbiamo dato la libertà di cui aveva bisogno.

Nostro figlio Tim aveva quasi quattro anni all'epoca. Eravamo incredibilmente tristi, abbiamo pianto e imprecato. Io e mio marito non abbiamo sorvolato su nulla e non abbiamo nemmeno fatto la parte dei forti. Fin dall'inizio siamo stati aperti sulla malattia di Lina e abbiamo comunicato apertamente con la nostra famiglia e i nostri amici. Poiché non avevamo il tempo di rispondere a tutte le domande, abbiamo creato un blog per tenere informati i nostri familiari, amici e vicini.

Chemioterapia annullata

Una settimana dopo il ricovero d'urgenza all'ospedale pediatrico, i medici hanno cercato di rimuovere il maggior numero possibile di tessuto tumorale con un'operazione. Le condizioni di Lina erano peggiorate drasticamente nei giorni precedenti. A quel punto non era chiaro se sarebbe sopravvissuta alla data dell'operazione. Il glioblastoma era cresciuto nel tessuto cerebrale. Ciò significava che solo un terzo del tumore poteva essere rimosso. Se i medici avessero asportato più tessuto, non avremmo avuto indietro la Lina che conoscevamo.

Dopo l'operazione, Lina è stata sottoposta a chemioterapia. La radioterapia aggiuntiva è stata interrotta perché il tumore era talmente maligno da non risentire nemmeno della radioterapia.

Tempo infinitamente prezioso insieme

Tre settimane dopo ci fu permesso di portare a casa nostra figlia. Lina accettò il suo destino con incredibile coraggio. Sebbene fosse fisicamente indebolita, era in grado di condurre di nuovo una vita ragionevolmente normale. Ci aspettavamo che facesse ciò che pensava di poter fare e le abbiamo dato lo spazio di cui aveva bisogno.

Lina ha sempre saputo con chiarezza ciò che voleva. Nonostante il cancro, aveva mantenuto la sua indipendenza. Sorprendentemente, non voleva più andare all'asilo, ma voleva passare il resto del suo tempo con noi genitori, suo fratello e i suoi amici.

Non sono le grandi cose che contano, ma i momenti condivisi insieme.

Sei settimane dopo, sono sorte delle complicazioni. Si discusse di un'altra operazione al cervello per alleviare i sintomi di Lina. Le chiesi se voleva rimanere sulla terra con noi e se aveva abbastanza forza per un'altra operazione. Lina voleva vivere e decise con noi a favore dell'operazione. Pochi giorni dopo la seconda operazione, abbiamo riportato Lina a casa. Per noi era molto importante poter stare insieme come famiglia e accompagnare nostra figlia nel suo viaggio a casa. Mio marito ci ha sostenuto molto.

Il tempo che ci restava da trascorrere insieme era infinitamente prezioso. Se le condizioni di Lina lo permettevano, facevamo delle cose insieme. Andavamo a cavallo di un pony, visitavamo un acquario o invitavamo gli amici di Lina a casa nostra. Siamo persino andati in campeggio in Ticino, grazie alla Fondazione Sternschnuppe. Tuttavia, non sono le grandi cose della vita che contano. Può essere altrettanto prezioso godersi il tempo insieme sul divano di casa. Perché sono i momenti di condivisione che contano.

Un momento di puro amore

Quando, nell'aprile 2015, le condizioni di Lina si sono ulteriormente aggravate e non ha più voluto giocare all'aperto con i suoi amici, è diventata molto triste. Per me, come mamma, questo è stato il momento più difficile, perché non potevamo sostituire il tempo che nostra figlia trascorreva con i suoi amici.

Tim sentiva anche che sua sorella aveva bisogno di lui. Voleva stare con lei piuttosto che fare le cose con gli amici. Anche se all'epoca Tim aveva solo quattro anni, ha sostenuto la sorella maggiore nelle cose di tutti i giorni, ha adattato i suoi ritmi ai suoi e ha suscitato molta spensieratezza nella sua vita quotidiana e nella nostra.

Quando Lina mi chiese cosa sarebbe successo se il nodulo nella sua testa avesse continuato a crescere, le dissi tutta la verità. Le spiegai che sarebbe arrivato il momento in cui avrebbe potuto decidere se voleva andare in paradiso se la vita sulla terra era troppo faticosa.

Lasciare a lei la decisione sul suo destino è stato per me un momento di puro amore. Mai come in quel momento ho sentito un legame più profondo con nostra figlia. Credo che questo sia il senso di un amore totalizzante. Dopo quella conversazione, nostra figlia sapeva che sarebbe morta. Lo ha accettato e lo ha abbracciato.

Lina parlava spesso di angeli custodi. Più si sentiva male, più gli angeli custodi erano con lei.

Anche Tim sapeva cosa stava accadendo alla sorella maggiore. Ma la portata del suo destino era per lui incomprensibile. Non lo era nemmeno per noi genitori. Anche noi, come Tim, sapevamo poco di cosa avrebbe significato per noi la morte di Lina. Non avevamo nemmeno il tempo di pensarci, perché la vita quotidiana con i nostri figli richiedeva la nostra attenzione nel presente. E questo era un bene. Entrambi i bambini ci hanno aiutato molto ad affrontare la vita nel momento e ad apprezzarla.

L'angelo custode di Lina

Un giorno Lina voleva sapere come fosse il paradiso. Ho suggerito che la notte seguente avremmo potuto sognare il paradiso e poi immaginare com'è lì. Quella notte abbiamo sognato tutti i nostri posti preferiti nel mondo. Crediamo anche che Lina abbia visto il cielo. Ci ha raccontato di parenti che non aveva mai conosciuto. Parlava anche spesso dei suoi angeli custodi. Più stava male, più gli angeli custodi erano con lei.

Lina non vive nel mio cuore, come spesso si dice, ma la sento accanto a me.

Nelle settimane successive, il cancro fece il suo corso. Le condizioni di Lina peggiorarono drasticamente. Decise di interrompere l'assunzione del farmaco. Una settimana dopo, il 2 maggio 2015, all'1:15 del mattino, Lina morì.

Dodici ore prima ha pronunciato le sue ultime parole: «Ciao mamma, stammi bene». Poi ha chiuso gli occhi e si è addormentata.

La presenza di Lina nella vita quotidiana

A un certo punto, ha semplicemente smesso di respirare. Ho percepito che la sua anima era andata per la sua strada. Sono sicuro che dopo la morte ci aspetta qualcosa di buono. Lina non sarebbe mai potuta morire così serenamente se dopo non ci fosse stato più nulla da fare. La morte non mi fa più paura.

La mia fiducia di base non è stata scossa. Credo che ci sia una forza dentro di me che mi guarda e mi accompagna nel mio viaggio.

Lina è ancora molto vicina a me. Non vive nel mio cuore, come spesso si dice, ma la sento accanto a me. Non passa giorno senza che io pensi a lei. Lina è molto presente anche nella vita quotidiana della nostra famiglia. Il nostro amore per lei ci accompagna come un tesoro che nessuno può portarci via.

Anche se oggi ci sono ancora giorni difficili, abbiamo accettato il nostro destino. Il fatto di aver potuto accompagnare Lina alla morte in casa e scrivere la nostra storia è di grande conforto. Auguriamo alle persone che accompagnano i loro cari nella morte di avere il coraggio di andare per la loro strada.