Il mio bambino è diverso

Che tipo di persona sta entrando nella mia vita, nella nostra vita? Quali sono i tratti caratteriali e gli interessi che mio figlio avrà da me e quanti ne avrà dall'altro genitore? Sarà tranquillo o selvaggio? E quanto assomiglierà ai suoi fratelli? Come sarà da adulto?

Come genitori, sviluppiamo quasi automaticamente idee sui nostri figli e sul nostro ruolo di mamma o papà. Nella vita di tutti i giorni, ci troviamo di fronte al compito di vedere il nostro bambino così com'è, e forse di lasciar perdere certe idee e aspettative.

Alcuni genitori lo trovano difficile anche su piccola scala: quando devono accettare che la figlia preferisce programmare al computer invece di salire sulla bici da corsa con il padre, quando il figlio «non realizza il suo potenziale» e perde la possibilità di andare al ginnasio, quando voi stessi siete socievoli e non vedete l'ora di uscire con qualcuno, ma il vostro bambino è così introverso che si nasconde nella sua stanza non appena suonano alla porta.

Altri genitori devono affrontare sfide maggiori: Non solo il loro figlio si discosta dalle aspettative dei genitori, ma anche l'ambiente e la società riflettono costantemente ai genitori che il loro figlio è «completamente diverso» e per molti versi «non conforme alla norma».

Negli ultimi anni ho avuto modo di confrontarmi più volte con questo tema, sia nel mio lavoro diagnostico, quando dovevo riferire ai genitori che al loro bambino era stata diagnosticata una disabilità intellettiva, sia nella consulenza a genitori di bambini con problemi comportamentali, sia nel mio ambiente personale. Credo che possiamo imparare molto da queste famiglie: sull'amore incondizionato dei genitori, sulla resilienza, sull'ottimismo, sull'umiltà e sulla gratitudine, sull'integrità e sulla gestione dei sentimenti difficili.

«C'è qualcosa che non va...».

Alcuni genitori hanno la vaga sensazione, fin da piccoli, che il loro bambino sia «in qualche modo diverso», molto spesso prima che gli specialisti se ne rendano conto. Georges, padre di quattro figli, spiega: «Ho capito che qualcosa non andava subito dopo la nascita. Mio figlio aveva caratteristiche simili all'E.T.: troppa pelle, molto più rugosa del solito. All'esame iniziale l'ostetrica ha detto che era tutto a posto. Tuttavia, mi sono resa conto che era insicura e voleva rassicurarmi mentendo. Ho visto che ha tirato più volte il labbro inferiore del nostro neonato verso il basso, ma non è risalito in modo elastico».

Sara era anche preoccupata per lo sviluppo precoce di suo figlio: «Era sdraiato tra le mie braccia come una creatura gommosa, non riusciva a stare seduto all'età di un anno e se ne stava semplicemente sdraiato sulla sua coperta», ricorda la madre, che inizialmente era stata rassicurata più volte dai medici.

Spesso passano anni prima che venga fatta una diagnosi. Inizialmente è uno shock per molti, ma può anche portare sollievo.

Molte madri e molti padri riferiscono che speranza, impotenza, dubbi e sensi di colpa caratterizzano questo periodo di incertezza. Da un lato c'è la prospettiva che, sebbene lo sviluppo del bambino sia ritardato, possa ancora recuperare. Forse ha bisogno di maggiore sostegno o di una terapia? Dall'altro lato, aumentano i dubbi: cosa sto facendo di sbagliato? Perché mio figlio è così? Avrei dovuto fare questo o quello? Oppure sono una mamma elicottero e mi sto solo immaginando le cose?

I sensi di colpa sono talvolta rafforzati dall'ambiente. Daniela, madre di un figlio con ADHD grave, riferisce: «Per molto tempo le persone non sapevano cosa avesse. La mia stessa famiglia e le persone intorno a me mi rimproveravano spesso: "Non sei capace di fare il genitore! Hai un figlio impertinente! Non ti ascolta affatto! Lo vizi troppo! Come osi mettere al mondo un secondo figlio quando non riesci a gestire il primo!».

Spesso ci vogliono anni e innumerevoli indagini prima che le osservazioni iniziali dei genitori siano seguite da una diagnosi. Questo è inizialmente uno shock per molte famiglie, ma può anche portare sollievo e nuove prospettive. È interessante notare che diverse ricerche confermano che le persone che sanno che la loro menomazione è permanente vivono più felicemente a lungo termine rispetto a quelle che credono che si possa fare qualcosa.

Georges racconta: «Quando nostro figlio aveva sei anni, un ricercatore genetico ha scoperto che aveva la sindrome di Williams-Beuren. È stato un grande sollievo per me. Finalmente avevamo un'idea e sentivamo che le nostre osservazioni sul suo sviluppo erano state comprese. Il lungo periodo di incertezza precedente ci aveva messo sotto pressione, perché noi genitori e chi ci circondava confrontavamo sempre nostro figlio con la normalità. Da questo punto di vista, l'attenzione era rivolta al meno. La diagnosi ha invertito la rotta: verso la gioia del possibile. Eravamo felici di ogni passo avanti. E ciò che nostro figlio non poteva fare o faceva solo in parte, siamo riusciti ad accettarlo meglio perché faceva parte della sua specialità».

C'erano molte immagini associate al desiderio di avere figli a cui ho dovuto dire addio.

Sara, madre di un figlio disabile

Anche per Sara, la notizia che suo figlio aveva una disabilità mentale è stata dolorosa e al tempo stesso sollevante. È stata anche in grado di liberarsi gradualmente dai sensi di colpa e di guardare al futuro. Tuttavia, una diagnosi come questa porta con sé anche nuove preoccupazioni e paure, ad esempio: Mio figlio sarà in grado di imparare un lavoro adeguato e di vivere in modo indipendente? Sarà in grado di gestire la sua differenza o questa lo distruggerà? Cosa gli succederà quando non ci sarò più?

Cosa aiuta le famiglie in questa situazione? Per Georges, è importante concentrarsi sulle risorse e su un atteggiamento inclusivo: «Mi ha sempre aiutato il fatto che le persone facessero domande dirette su come mio figlio si stava sviluppando, su ciò che stava ottenendo, su dove era speciale e dove aveva dei talenti. E poi anche dove lui o noi genitori abbiamo inciampato. Tutti i bambini, anche quelli con una disabilità lieve o grave ed evidente, hanno dignità, sono un dono per il mondo e hanno diritto a una vita il più possibile autodeterminata».

Tra dolore, accettazione e gioia

Per Daniela e per molti altri, la creazione di una rete di contatti con altri genitori che vivono esperienze simili è stata una fonte di energia. Racconta: «Quando sono andata al gruppo di discussione dei genitori di ADHD e ho sentito parlare di problemi simili, ho pensato: ora mi sento capita. Finalmente posso parlare di come ci sentiamo noi».

Sara sottolinea che per lei è importante poter elaborare il lutto di tutto ciò che viene negato a se stessa e al bambino: «Il desiderio di avere figli era legato a molte immagini interiori a cui ho dovuto dire addio. Ci vuole molto tempo, forse non finisce mai. Il dolore arriva a ondate. Ma se sai che ti è permesso di soffrire, allora puoi anche permettere nuove immagini ed esserne felice».