«I bambini con trisomia 21 possono aprirci gli occhi»

Signor Zimmermann, come si è sviluppato il numero di nascite con trisomia 21 in Svizzera negli ultimi anni?

È difficile ottenere cifre affidabili. Possiamo ipotizzare che ogni anno nascano in Svizzera tra i 70 e i 90 bambini con sindrome di Down. Queste cifre sono rimaste costanti negli ultimi anni.

Con il test Praena, non invasivo, introdotto cinque anni fa, la trisomia 21 può essere individuata in una fase molto precoce della gravidanza. Perché le nascite con trisomia 21 non sono ancora in netto calo?

Ciò è dovuto al fatto che le gravidanze con trisomia 21 sono aumentate enormemente nel complesso. In Svizzera, solo il Cantone di Vaud raccoglie sistematicamente questi dati per inserirli in uno studio europeo. Qui le gravidanze con trisomia 21 sono triplicate tra il 1989 e il 2012. Ciò è dovuto al fatto che molte donne oggi rimangono incinte solo in età avanzata o concludono la pianificazione familiare solo in età avanzata.

Quante donne tengono il bambino quando scoprono la diagnosi?

Dobbiamo supporre che nove donne su dieci in Europa abortiscano il loro bambino non ancora nato quando scoprono che ha la sindrome di Down.

A quanto pare, molte persone danno ancora per scontato di abortire un bambino se qualcosa non va.

Vede anche un vantaggio nel fatto che la trisomia 21 possa ora essere individuata così precocemente in un bambino non ancora nato?

In linea di principio, si tratta di un'enorme opportunità per affrontare questo tema in una fase precoce. Tuttavia, questo aspetto viene spesso tralasciato, perché a quanto pare per molte persone è ancora scontato abortire un bambino se qualcosa non va. Eppure sarebbe così prezioso pensare a possibili disabilità o differenze nel bambino.

Dopotutto, può sempre accadere che un bambino sia disabile o che si sviluppi in modo diverso da come avreste voluto. E allora? Vedo un altro vantaggio della diagnosi precoce nel fatto che le famiglie decidono consapevolmente di condurre una vita con un bambino affetto da trisomia 21. Questi genitori sostengono i loro figli con una nuova fiducia in se stessi. Questi genitori sostengono i loro figli con una nuova fiducia in se stessi.

La qualità della vita dei bambini con sindrome di Down è migliorata in modo significativo negli ultimi anni. Perché?

C'è stato un chiaro cambiamento di atteggiamento. In passato si valutava se valesse la pena operare un bambino con sindrome di Down o sottoporlo a chemioterapia. Oggi non ci sono più dubbi: si adotta un approccio proattivo, si ricercano in modo mirato i fattori di rischio e si interviene il più rapidamente possibile. Inoltre, ora si cerca di sostenere e integrare il più possibile i bambini con trisomia 21.

I bambini con trisomia 21 possono aprirci gli occhi su come dovremmo trattare i bambini in generale.

Quale consiglio darebbe ai genitori in attesa che hanno saputo che il loro bambino non ancora nato è affetto da trisomia 21?

Da un lato, si tratta di rendere comprensibili tutte le informazioni e di dare ai genitori un'idea di come potrebbe essere la loro vita con un bambino affetto da trisomia 21. Dall'altro, li incoraggio a esplorare i propri valori, ma anche quelli condivisi come coppia e con il resto della famiglia, se ne hanno già. Li incoraggio anche a esplorare i propri valori, ma anche i valori condivisi come coppia e con il resto della famiglia, se ne hanno già. Che cosa significa per noi avere figli? Quali valori vogliamo trasmettere loro? Allora spesso diventa subito chiaro se un bambino con la sindrome di Down ha un posto in questa famiglia. Per inciso, consiglio questo «lavoro sui valori» a tutti i genitori, anche prima di avere il primo figlio.

Cosa pensa che possiamo imparare dai bambini con la trisomia 21?

Questi bambini ci obbligano a riconoscerli e a sostenerli nella loro massima individualità. Altri bambini trarrebbero lo stesso beneficio se fossero trattati con la stessa imparzialità e individualità. I bambini con trisomia 21 possono aprirci gli occhi su come dovremmo trattare i bambini in generale. Se le nostre scuole fossero così individualizzate e aperte da permettere anche ai bambini affetti da trisomia 21 di frequentarle, avremmo meno bambini che prendono il Ritalin, per esempio.