«A mio fratello manca una parte della testa».

È stato molto cattivo quando si è messo nei guai a causa di questo bambino di quinta elementare, dice Noè. Ha preso in giro suo fratello Elia, dicendo che era disabile. Poi gli ha dato un pugno in faccia. L'altro ha poi detto all'insegnante. «E chi si è messo nei guai? Io!» Noè si arrabbia. «Ritardato! Non sa nemmeno cosa significa, disabile».

Noè, 10 anni, sa esattamente cosa significa. Per lui e suo fratello Mael, di sette anni, la vita con Elia fa parte della quotidianità. Il fratello dodicenne dei ragazzi ha la sindrome di Cri-du-chat. I bambini e i neonati affetti da questa rara patologia piangono come gatti, da cui il nome. Elia non «miagola» più, ma parla con la voce acuta tipica di chi ne è affetto. Caratteristici sono anche la testa piccola, la muscolatura debole, il ritardo nello sviluppo e i disturbi psicomotori.

Quando c'è la badante, Noè e Mael possono giocare in tranquillità.

È un tranquillo mercoledì pomeriggio nella casa della famiglia Giorgi a Trimbach SO. Noè è concentrato a montare il suo amato Lego di Star Wars mentre racconta l'aneddoto sulla quinta elementare.

La porta della sua stanza è aperta perché oggi Denise è qui per occuparsi di Elia. La sua badante viene ogni mercoledì pomeriggio, quando non c'è scuola nella scuola speciale che Elia frequenta. Allora Noè e Mael possono giocare in pace o avere la mamma tutta per loro. Ore come queste valgono oro per Tanja Giorgi. "Cerchiamo di non lasciare che Elia diventi troppo il centro della famiglia. La maggior parte dei fratelli di bambini disabili scopre che i genitori trascorrono più tempo con il fratello disabile che con loro nella vita quotidiana, ma non ne è infelice. Questa è la conclusione a cui è giunto lo psicologo tedesco Heinrich Tröster in un'analisi di vari studi dell'Università di Heidelberg.

Questa diagnosi non spegne nostro figlio. Gli abbiamo sempre dato il tempo necessario per svilupparsi.

La madre di Duri

A volte ha la sensazione che il suo fratellino sia sempre più importante di lei, dice Antonia. L'undicenne siede con le gambe incrociate sul divano del soggiorno della casa di Sent, in Engadina, e osserva con attenzione Duri, di sette anni. Il biondino attraversa la stanza come un turbine. A volte sfoglia un libro illustrato, altre volte suona la batteria, altre ancora urla e si dimena contro la sorella sul divano. Duri è affetto da un disturbo dello spettro autistico e da una malattia dell'ottavo cromosoma.

Lui e la sua famiglia hanno ricevuto la diagnosi poco più di un anno e mezzo fa. «Ha sempre mostrato un comportamento tipicamente autistico, ma anche no», dice la madre Birgit Rathmer. La diagnosi porta sollievo a lei e a suo marito Joachim Wurster, perché le terapie a cui Duri è stato sottoposto fin dall'inizio in consultazione con gli specialisti possono ora essere specificate. «Altrimenti non sarebbe stato così importante per noi. Questa diagnosi non spegne nostro figlio. Gli abbiamo sempre dato il tempo necessario per svilupparsi», dice la mamma di Duri. «E terapie come l'ergoterapia o la musicoterapia, in particolare, hanno mostrato un successo precoce».

A Trimbach, Noè ha finito di assemblare il suo Lego. «Dai, giochiamo a Uno», dice Tanja Giorgi. «Giochi anche tu, Eli?». Eli alza lo sguardo infastidito dal suo libro sulle moto. Sua madre lo ha strappato alla routine del mercoledì con la sua badante. La cosa non gli piace affatto. Tuttavia, si accovaccia sul pavimento accanto a lei e scruta le sue carte Uno. «Oh cavolo, non puoi proprio giocare con Elia», dice Noè dopo un po', leggermente infastidito. Uno dei motivi è che il dodicenne difficilmente riesce a concentrarsi su più persone.

«Ha il suo gioco per ogni membro della famiglia, che gioca solo con loro», spiega Tanja Giorgi. Noè sorride. «A volte non ne ho voglia nemmeno io, ma Elia è davvero molto divertente». A volte è il medico «Doctor Fever Leg» in questi giochi, oppure porta il menu alla mamma come cameriere. Non che Elia frequenti spesso i ristoranti.

«Ci sono cose che con lui non sono possibili», spiega la mamma. «Le visite, le vacanze, il Chilbi. Sarebbe troppo per Elia. Il fatto che non potremo mai essere una famiglia di cinque persone a volte mi rende un po' triste». Elia si trova nella casa di riposo ogni due fine settimana e vi trascorre anche parte delle vacanze. «Per me è terribile doverlo lasciare così spesso alle cure di qualcun altro», dice Tanja Giorgi. «Ma voglio dare a Noè e Mael - e anche a noi genitori - un po' di normalità ogni tanto. Anche se a volte mi si spezza quasi il cuore quando Elia piange perché deve partire. E anche Noè spesso soffre».

È scientificamente provato che i fratelli di bambini con disabilità sono più empatici degli altri (vedi intervista sotto). Inoltre, spesso si assumono responsabilità fin da piccoli.

Secondo l'analisi dello studio di Heinrich Tröster, il 38% di loro si assume compiti di assistenza, rispetto al 13% delle famiglie senza figli disabili. All'età di quattro anni, Antonia si stava già occupando del fratello di mezzo Jon Elias, che ora ha nove anni, quando lei stessa è stata assorbita da Duri, racconta Birgit Rathmer. La famiglia è uscita e si sta godendo la domenica di sole in Engadina nel giardino di casa.

Duri corre lungo il pendio con il suo trattore giocattolo, mentre Antonia corre al suo fianco con il suo cane Mia. Jon Elias ha una partita di calcio nel paese vicino. Questo gli va bene perché non vuole parlare di suo fratello, anche se i due sono molto legati.

Elia è in casa di riposo ogni due fine settimana.

«È importante che Antonia e Jon sappiano che non devono essere sempre attenti a Duri», dice la mamma. «Possono mandarlo via se dà fastidio. O sgridarlo se rompe qualcosa». La mamma è attenta a far capire al figlio maggiore che non deve assumersi troppe responsabilità. «Sono la mamma di Duri, non lei!». Anche Birgit Rathmer vuole rendere giustizia ai suoi due figli non disabili.

Tuttavia, spesso non la vedono in modo così limitato. Quando il più piccolo era piccolo, spesso urlava per ore e ore. A un certo punto ho pensato: «Non posso farlo, devo occuparmi anche degli altri due»", racconta Birgit Rathmer. Ha lasciato che Duri piangesse e ha iniziato a raccontare una storia ad Antonia e Jon Elias. Antonia era completamente irritata e disse: «Mamma, Duri sta piangendo. Non lo senti?». Nel frattempo, le cose si sono sistemate in modo che Duri vada a giocare con qualcuno il mercoledì pomeriggio e la mamma trovi il tempo per Antonia e Jon. Oppure uno dei genitori trascorre un fine settimana da solo con uno dei figli. Ad esempio, Joachim Wurster ha recentemente trascorso alcuni giorni a Vienna con il figlio maggiore. «Per noi funziona bene», dice il padre.

Anche a Trimbach hanno deciso di godersi un po' più di sole. Noè ha organizzato un incontro con un compagno di scuola, Mael va in giro con il suo scooter. Elia guarda il contadino che abita dietro l'angolo che falcia. Quando arriva l'ora di tornare a casa, Elia non ne ha affatto voglia. Il dodicenne si butta a terra, urla, si morde il labbro inferiore e sanguina. «Sì, a volte vorrei che le cose fossero diverse», ammette Tanja Giorgi. «Sarebbe tutto molto più facile. Se sarebbe meglio, non lo so».

Elia mangia una lumaca

Non appena lei e la badante Denise riescono a condurre il figlio verso casa, lui si gira di scatto e corre di nuovo verso il prato. Elia non fa caso alle auto. Inciampa e cade. Elia mette tutto in bocca. Mastica la maglietta, mangia una lumaca. Elia sarà sempre un bambino piccolo nel corpo di un bambino grande, un adolescente, un adulto. «Gli manca una parte della testa», dice Mael quando gli si chiede cosa abbia il fratello. E cos'altro è Elijah? «Elia è diverso. Ma Elia è buono». E quale dei suoi fratelli lo infastidisce di più? La risposta arriva come un colpo di pistola: «Noè!».

Secondo Heinrich Tröster, i bambini vedono il loro rapporto con un fratello disabile in modo più positivo che con uno senza disabilità. Ciò può essere dovuto in parte al fatto che i sentimenti negativi nei loro confronti sono spesso associati a una coscienza sporca. Spesso, però, questi fratelli hanno un legame stretto come un vortice e sviluppano persino un linguaggio proprio. «Parco giochi», dice Duri. È una delle poche parole che riesce a dire. Per il resto, il bambino di sette anni comunica con il linguaggio dei segni, ma capisce tutto - in tedesco e in romancio. «Duri cresce più lentamente all'interno che all'esterno», spiega Antonia. La famiglia si dirige verso il parco giochi.

A volte vorrebbero essere completamente normali? Joachim Wurster scrolla le spalle. «Non sappiamo se è diverso. Abbiamo quello che abbiamo, ed è molto. In fondo siamo normali!».

GUIDA PROCAP PER I GENITORI

La quinta edizione riveduta e aggiornata (2015) della guida Procap «A cosa ha diritto mio figlio?» è stata pubblicata come guida alle assicurazioni sociali per i genitori di bambini con disabilità e può essere ordinata presso Procapal prezzo di 34 franchi (soci 29 franchi).

La guida, chiaramente strutturata, illustra i singoli argomenti con esempi concreti tratti dall'esperienza pratica di Procap e riassume i suggerimenti più importanti in suggerimenti. Oltre a una descrizione introduttiva dell'assicurazione per l'invalidità, dei suoi compiti generali e delle sue prestazioni, vengono presentati anche i tipi specifici di prestazioni per i minori, come le misure mediche, educative e professionali. Tra queste figurano i diritti all'indennità per incapacità di intendere e di volere, agli ausili, alle rendite AI o ai supplementi per cure intensive. Anche i diritti esistenti nei confronti di altre assicurazioni (assicurazione sanitaria, assicurazione contro gli infortuni o fondo pensione) sono trattati e integrati con spiegazioni sulla procedura. La guida tiene conto anche del contributo di assistenza e della nuova legge sulla protezione degli adulti.