«Moyennement impuissant» : notre quotidien avec Maël et la trisomie 21

Pour la troisième fois ce matin-là, j'ai demandé à Maël d'enfiler ses chaussures et de se préparer pour l'école. Son bus scolaire s'arrête tous les jours à 7h45 précises devant notre maison. Maél est en troisième année à l'école de pédagogie curative d'un village voisin.

Enfin, il s'assoit sur la chaise près du vestiaire et prend une chaussure dans sa main. Lorsqu'il a terminé, je constate que la chaussure gauche s'adapte au pied droit - et inversement. Quand je lui demande s'il l'a fait exprès, Maél esquisse un sourire malicieux.

Quelques minutes plus tard, nous nous précipitons dehors - j'ai entre-temps correctement mis les chaussures à ses pieds -, le bus est là, moteur en marche. J'aide Maël à monter dans le bus et je le ceinture. Par la fenêtre, nous nous envoyons des baisers. Maël rayonne. Il rentrera chez lui à midi ou en fin d'après-midi.

«Toute la chance», me dit parfois mon fils en déposant un gros baiser mouillé sur ma joue. Un sentiment indescriptible. Pour moi, il y a dans cette phrase et dans ce geste tellement de gratitude, d'amour et aussi la confirmation que nous, les parents, faisons beaucoup de choses correctement avec notre enfant «spécial».

Ce fichu 47e chromosome

Le fait que notre fils aîné soit doté de 47 chromosomes au lieu de 46 a un impact sur son apparence et son développement mental et physique. Il ressemble davantage aux autres garçons trisomiques qu'à son frère Elias, âgé de six ans, ou à nous, ses parents.

Son périmètre crânien est plus petit, son nez est plat. Le pli typique des paupières au niveau des yeux lui confère une légère touche asiatique. Ses muscles sont moins forts que ceux des enfants normaux. Cette hypotonie musculaire est également la raison pour laquelle Maël n'a appris à marcher qu'à l'âge de trois ans à peine.

Sur le plan de la motricité globale, notre fils est bien placé : Il adore les aires de jeux avec des installations d'escalade, des tyroliennes, des toboggans et des balançoires. À l'âge de quatre ans, il a appris à conduire un micro-trottinette. Plus tard, il a découvert le vélo d'appartement et depuis environ un an et demi, il se déplace à vélo - même s'il a encore des roues stabilisatrices. Cela nous permet, en famille, de faire de petites sorties dans les environs proches.

Dans le domaine de la motricité fine, le retard de développement est nettement plus important par rapport aux enfants sans trisomie 21 : tenir correctement un stylo ou couper avec des ciseaux sont des choses que Maël a du mal à faire et qu'il évite autant que possible. En revanche, il utilise la tablette avec ses jeux et ses applications avec une grande facilité.

Un début turbulent pour tous

Après une grossesse sans problème, Maël est né le 1er avril 2009 à 13 heures. Il a dû être mis au monde par césarienne d'urgence en raison d'une baisse des battements de cœur. Après avoir accueilli mon bébé, un pédiatre se tenait nerveusement à côté de moi : Maél était un peu bleu, il fallait l'examiner de plus près.

Le diagnostic de trisomie 21 nous a frappés comme un coup de foudre. J'ai réagi avec désespoir, mon mari avec colère.

Personne n'a encore mentionné le diagnostic de trisomie 21, puis l'annonce a été faite : Maël doit être transféré dans le service de néonatologie d'un plus grand hôpital. Il a fallu attendre plus de 24 heures pour que je sois moi aussi transférée dans le même hôpital. Enfin, mon mari et moi nous sommes retrouvés à côté de la couveuse. Nu, muni d'une sonde gastrique et d'un tube à oxygène, avec une éruption néonatale, notre bébé avait l'air bien amoché. Maël a dû être hospitalisé pour une longue période en raison de troubles de l'adaptation.

Le diagnostic de trisomie 21 nous a frappés comme un coup de foudre. Alors que je réagissais avec tristesse et désespoir, mon mari s'est mis en colère. Pendant la grossesse, j'avais certes abordé le sujet de la trisomie 21. Mais le test du premier trimestre, qui indiquait un risque de 1 sur 1600, ne donnait pas lieu à des examens prénataux supplémentaires. Le pli de la nuque ne semblait pas non plus anormal à l'échographie. Et voilà que j'étais devenue d'un seul coup la mère d'un bébé atteint de trisomie 21. C'était bien.

Souvent, au cours des mois qui ont suivi, je me suis demandé s'il n'aurait pas été préférable que nous soyons au courant pendant la grossesse. C'est une question à laquelle il est très difficile de répondre. Et qui n'a bientôt plus eu d'importance pour nous - Maël était là maintenant, et nous nous sommes peu à peu arrangés avec la situation.

La nouvelle que nous étions devenus parents d'un enfant handicapé a suscité en nous de nombreuses questions. Pourrons-nous faire face aux soins et à l'accompagnement de notre enfant ? Comment se développe un enfant trisomique ? Comment réagissent les amis et les connaissances qui s'étaient réjouis avec nous de l'arrivée de notre bébé ? Le carrousel des pensées tournait sans cesse. Je n'arrivais pas à trouver le sommeil, j'étais en larmes et j'avais la peau fine.

Les premiers mois à la maison avec Maël ont été marqués par le fait qu'il buvait très mal. Lorsqu'il a eu trois mois, j'ai pu faire de la physiothérapie avec lui. Lorsqu'il a eu six mois, l'éducation précoce spécialisée a commencé : chaque semaine, un éducateur spécialisé nous rendait visite à la maison et encourageait les capacités de Maël.

L'éducation précoce a duré jusqu'à l'entrée à l'école maternelle. La mise en place des thérapies nous a donné, à nous parents, le sentiment de pouvoir enfin faire quelque chose pour notre enfant. Mais peu à peu, nous avons remarqué que Maël pleurait de plus en plus. Il refusait désormais complètement de boire.

Une grande chance avec la santé - et pourtant un habitué de la clinique

Alors que nous étions assis dans la salle de consultation de notre pédiatre avec le sac préparé, elle nous a annoncés à l'hôpital - où Maël a dû être admis d'urgence et nourri par sonde gastrique. Son œsophage était complètement enflammé, il avait développé la maladie du reflux gastro-œsophagien. Aujourd'hui encore, Maël reçoit quotidiennement des bloqueurs d'acide gastrique.

Sinon, nous avons beaucoup de chance que Maël soit organiquement en bonne santé. Souvent, les enfants atteints de trisomie 21 souffrent d'anomalies cardiaques ou de malformations du tractus intestinal. Durant les quatre premières années de sa vie, Maël a néanmoins été l'invité permanent de la clinique pédiatrique. Il souffrait parfois de violentes infections des voies respiratoires, avait besoin d'oxygène et devait être nourri artificiellement. L'expérience traumatisante du reflux l'avait conduit à refuser de s'alimenter à chaque infection.

En tant que petit enfant, Maél ne pouvait pas exprimer la faim, la douleur ou la fatigue, c'était pour nous une devinette permanente.

Outre les nombreux séjours à l'hôpital, les premières années jusqu'à l'entrée à l'école maternelle ont été déterminées par son plan thérapeutique. A l'éducation précoce et à la physiothérapie s'est ajoutée, à partir de trois ans environ, une orthophonie deux fois par semaine. Maël a reçu pour la première fois des tubes tympaniques dans le tympan à 14 mois. De cette manière, ses oreilles sont mieux ventilées et il entend mieux. À deux ans, il est devenu porteur de lunettes, ce qui ne le dérange heureusement pas. Les problèmes d'yeux et d'oreilles sont fréquents chez les enfants atteints de trisomie 21.

En tant que petit enfant, Maël était difficile à lire et à comprendre. Il ne pouvait pas exprimer la faim, la douleur ou la fatigue, c'était pour nous une devinette permanente. A deux ans, il ne parlait pas encore. Mais nous avions l'impression qu'il comprenait bien ce que nous lui disions.

Une intelligence sous-estimée

Nos éducateurs spécialisés nous ont parlé de la collection de signes «Quand les mots me manquent» pour les personnes souffrant de troubles cognitifs, réalisée par l'éducatrice spécialisée suisse Anita Portmann. Les signes pour manger, dormir, jouer, sortir ainsi que pour tous les animaux de la ferme ont été les premiers termes que nous avons enseignés à Maél à l'âge de deux ans et demi. Au début, il avait encore du mal à faire les mouvements avec les mains. Mais il a enfin pu communiquer !

Au cours de sa deuxième année de maternelle, Maél a appris à parler en phrases de deux ou trois mots avec l'aide de pictogrammes. Aujourd'hui, il s'exprime sans outils. Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent une langue trop longue et une cavité buccale étroite. Ces deux éléments ne favorisent pas la prononciation, et une musculature buccale flasque vient encore compliquer les choses. Le vocabulaire de Maël est plusieurs fois supérieur à ce qu'il est capable d'exprimer verbalement. Son intelligence est donc souvent sous-estimée.

Au quotidien, Maël a besoin d'aide dans de nombreux domaines. L'assurance-invalidité le considère comme «moyennement impotente» et lui verse une allocation pour impotent depuis qu'il a deux ans. Une personne est considérée comme impotente «lorsque, en raison d'une atteinte à sa santé, elle a besoin de façon permanente de l'aide d'autrui ou d'une surveillance personnelle pour accomplir les actes ordinaires de la vie». Le montant de la prestation dépend du degré d'assistance et est échelonné en léger, moyen et élevé.

Le quotidien avec Maël exige de nous, parents, mais aussi de toutes les autres personnes de référence, une présence permanente. Maël n'est pas encore capable d'aller seul aux toilettes, de prendre une douche, de s'habiller ou de se déshabiller entièrement - et correctement - dans un laps de temps raisonnable.

Maël a l'habitude de s'évader. C'est pourquoi il porte sur lui une plaquette avec son nom et son numéro de téléphone.

Il faut toujours le surveiller, en particulier dans les aires de jeux ou autres lieux publics. Malheureusement, il se comporte souvent de manière agressive envers les autres enfants. Comme il refuse toujours de manger des aliments solides, nous devons réduire tous les repas en purée ou les préparer spécialement pour lui. Il a fallu des années pour qu'il soit capable de manger lui-même sa bouillie ou son muesli à la cuillère.

Et Maël a l'habitude de s'évader. Si nous avons de la chance, c'est à pied, si nous avons de la malchance, c'est à vélo ou en trottinette. Récemment, il a réussi pour la première fois à tourner la clé dans la serrure de la porte d'entrée. Il porte maintenant au poignet une chaîne en argent avec une plaquette sur laquelle sont gravés son nom et nos numéros de téléphone.

L'école est devenue sa deuxième maison

Dès le début, je me suis rendue avec Maël au centre familial de notre lieu de résidence. Jusqu'à trois fois par semaine, il y avait des contacts avec d'autres enfants «normaux». Pour moi aussi, en tant que mère, qui étais sans cesse assaillie par le désespoir et la peur de l'avenir, le centre de rencontre était une bonne possibilité de rencontrer des gens.

Avant la scolarisation, nous avons pesé le pour et le contre d'une intégration dans l'école ordinaire et d'une éducation spécialisée. Pour nous, seul notre fils était au centre de nos préoccupations. Finalement, nous l'avons inscrit à l'école de pédagogie curative. Nous n'avons pas encore regretté un seul jour notre décision ; l'école est devenue sa deuxième maison.

Des connaissances de longue date se retirent

Après la naissance de Maël, lorsque nous avons informé notre entourage du handicap de notre enfant, les réactions ont été diverses. Beaucoup ne savaient tout simplement pas comment réagir à une telle nouvelle. S'il fallait par exemple féliciter (oui, il fallait). Certaines connaissances de longue date se sont retirées. Aujourd'hui encore, la question la plus souvent posée est : «Vous le saviez avant ?».

Lorsque nous nous déplaçons avec Maël, les réactions sont presque toutes positives. Les enfants, en particulier, réagissent bien à sa présence. Les adultes, en revanche, peuvent parfois être très agaçants. En fixant et en chuchotant. Heureusement, cela arrive rarement. Ou peut-être que je ne le perçois même plus comme tel. Pour le dire un peu vulgairement, la trisomie 21 a l'avantage de permettre aux personnes concernées de voir leur handicap au premier coup d'œil.

Lorsque notre deuxième fils, Elias, est né le 20 avril 2011, notre bonheur était parfait. Bien sûr, la question s'est posée très tôt de savoir ce qui se passerait si notre deuxième enfant naissait lui aussi avec un handicap. Mais comme il ne s'agit pas d'une altération chromosomique héréditaire chez Maël, le risque d'avoir à nouveau un bébé atteint de trisomie 21 n'était pas élevé.

Au début, Maël était assez jaloux du nouveau membre de la famille. Il maltraitait souvent son petit frère et lui arrachait les cheveux par touffes. Mais comme beaucoup d'autres choses, cette phase s'est calmée. Les frères se sont peu à peu habitués l'un à l'autre. Elias a vite appris à se défendre. Il a rapidement dépassé son frère aîné en termes de développement et, à un an et demi, il parlait déjà en phrases complètes. Les deux ont trouvé des moyens de communiquer, de jouer et de s'amuser ensemble. Ils forment un tandem particulièrement efficace lorsqu'ils veulent nous embêter ensemble, nous les parents.

Aucun enfant ne ressemble à un autre

Elias aime se défouler avec ses camarades. Nous avons une maison ouverte, les enfants peuvent venir jouer chez nous chaque fois que nous sommes là et que nous avons du temps. La plupart des gens notent que le frère d'Elias est spécial. Elias sait déjà bien l'expliquer.

Une fois, alors qu'un enfant disait sur une aire de jeux que Maël était «bizarre», Elias a répondu : «Dä Maél ist halt eifach de Maél». Il avait alors environ quatre ans. La seule chose qui le dérange, c'est que nous, les parents, nous nous occupons trop de son frère. Mais nous veillons à ce que notre cadet ne soit pas négligé. Chaque fois que c'est possible, nous faisons un programme séparé.

Quel est l'avenir de Maël ?

En tant que mère, il était et il est toujours important de savoir que les enfants atteints de trisomie 21 sont encore moins comparables entre eux que les enfants dits normaux : l'hétérogénéité des personnes atteintes de trisomie 21 est énorme. Certains apprennent à parler presque normalement dès l'enfance, d'autres ne parviennent pas à parler toute leur vie. Certains développent une grande autonomie, d'autres ont besoin d'un soutien tout au long de leur vie.

Comment cela se révèle-t-il chez notre fils ? Comme Maël, qui est en principe un enfant équilibré, a de plus en plus souvent des phases de comportement très exigeant, nous sommes en train de le faire examiner par un pédopsychiatre. Mais quand je suis avec Maël, je peux facilement mettre de côté ces problèmes et d'autres et profiter du moment avec lui - il nous donne beaucoup en retour à nous, les parents.

Nous ne nous fixons pas d'objectifs inatteignables. Ce qui ne signifie pas non plus que nous n'attendons rien de lui. Nous nous réjouissons de chaque pas en avant, même le plus petit. Quand Maël arrive à prononcer un nouveau mot. Quand il met enfin ses chaussures correctement. Maél fait son chemin, simplement à sa manière et à son rythme.

«Que du bonheur», dit Maël. Et balaie une fois de plus tous mes doutes et mes soucis.