Mon enfant est autiste

La journée commence par un baiser. Parfois à six heures, parfois au milieu de la nuit. Les nuits d'Emilio sont courtes. La mienne aussi. Avant le petit-déjeuner, j'effectue une ronde de contrôle : toutes les lampes de la chambre sont-elles allumées ? Le réfrigérateur fonctionne-t-il ? C'est une tâche qui prend du temps. Le rituel de la toilette matinale prend également beaucoup de temps. Rien que l'hygiène dentaire prend 20 minutes, selon l'humeur. La propreté des dents est importante, car Emilio refuse d'aller chez le dentiste.

L'habillage ne va pas plus vite. Ici, un oiseau gazouille, là, un nuage passe. Parfois, je répète mes instructions dix fois. Cela nécessite une pause, car le chemin de l'école est le prochain défi : qu'il s'agisse d'un couvercle de Coca-Cola par terre ou de deux chaussettes dépareillées chez un passant, Emilio veut mettre de l'ordre. Je le rappelle à l'ordre à chaque fois : Peu importe ce que tu vois, nous devons continuer.

Emilio doit apprendre à être sans moi

Bruna Rausa, mère d'Emilio

Emilio fréquente l'école pour aveugles. Elle enseigne également aux autistes. Outre les cours individuels, il fréquente la classe supérieure pour développer ses aptitudes sociales. Là, il est le petit dernier et on s'occupe de lui. Il prend son repas de midi à l'école avec d'autres enfants et, une fois par semaine, il passe la nuit dans un groupe d'habitation. Il doit apprendre à se passer de moi. Je suis néanmoins toujours prête à intervenir au cas où son humeur changerait. Cela peut arriver d'une minute à l'autre.

Nous prenons toujours le dîner chez mes parents, en général tôt, pour avoir le temps de faire les courses chaque soir. Emilio insiste sur ce point. Heureusement, le magasin du coin est ouvert jusqu'à 20 heures. En cas d'urgence, nous nous rabattons sur les magasins de la gare. Sur la liste des courses d'Emilio figurent des produits sans gluten et sans lactose. Et de la charcuterie de poulet. Qu'il ait faim ou non.

Je dois sans cesse expliquer pourquoi Emilio est comme il est.

La mère d'Emilio

Si les achats ne sont pas effectués, Emilio en souffre moralement. Il crie alors. Dans le magasin, Emilio suit les lignes sur le sol. Toujours dans le même ordre, en commençant par le lait. Les problèmes commencent dès que les clients remettent les marchandises dans le mauvais rayon. Il le réorganise et exige des clients le même sens de l'ordre, parfois avec véhémence.

Les gens ne voient pas l'autisme d'Emilio

Ce qui le fascine dans les caisses en libre-service, c'est la structure technique de chacune d'entre elles. Cela lui cause toujours des ennuis. Les gens ne voient pas son autisme. Il s'agit simplement d'un petit garçon insolent de neuf ans avec une mère qui a échoué dans son éducation. Je dois sans cesse expliquer pourquoi Emilio est tel qu'il est. L'autisme peut être ingrat. Je suis séparée du père d'Emilio. Parfois, Emilio passe le week-end chez lui. J'arrive à faire tout cela grâce à l'aide de la famille.

Tout tourne autour de l'enfant

Souvent, j'aimerais cependant avoir plus de soutien pour la famille. Tout dans ma vie tourne autour de l'enfant. Parfois, je suis désespérée. Les clarifications et l'organisation ne s'arrêtent jamais et me posent sans cesse de nouveaux défis. Je ne suis pas née mère d'un autiste.

Quand nous sommes séparés, il me manque déjà au bout d'une heure.

Bruno Rausa, mère célibataire d'Emilio

Il m'a fallu beaucoup de temps avant d'accepter l'autisme comme un mode de vie. Cela signifie aussi accepter tous les rituels. Quand nous rentrons à la maison le soir, c'est le rituel de la machine à laver. Emilio vérifie si la ventilation fonctionne et si le sèche-linge est nettoyé. Souvent, il se contente de regarder tourner les tambours de lavage. S'il entend depuis l'appartement que quelque chose s'agite dans la buanderie, je ne peux parfois pas l'empêcher de faire un autre tour de contrôle. Sa passion exige beaucoup de compréhension de la part des voisins. Le rituel du coucher marque la fin de la journée. S'il a peur, il dort dans mon lit. Si sa peur est grande, il se couche sur mon dos. Il m'empêche ainsi de m'enfuir brusquement. Comment pourrais-je le faire ? C'est un enfant si gentil. Quand nous sommes séparés, il me manque déjà au bout d'une heure.