« Les frères et sœurs en bonne santé sont souvent négligés »
Madame Marbach, quel est l'objectif de votre association ?
Nous nous engageons à ce que les enfants qui ont un frère ou une sœur gravement malade ou handicapé puissent se développer sainement. Les soins et l'accompagnement d'un enfant malade exigent tellement d'énergie de la part des parents que les besoins des frères et sœurs en bonne santé sont souvent négligés. À long terme, cela est pénible pour ces derniers, ce dont les parents sont conscients et souffrent également.
Il est important que les enfants aient régulièrement l'occasion de bénéficier de l'attention exclusive de leurs parents.
En collaboration avec la Haute école de Lucerne, nous avons étudié les conditions de vie des frères et sœurs de personnes handicapées. Nous voulions découvrir les facteurs qui favorisent ou entravent leur développement harmonieux.
Qu'est-ce qui est important pour les frères et sœurs ?
Ils veulent être informés de manière transparente sur l'état de santé de leur frère ou de leur sœur, que l'on en parle ouvertement à la maison, que leurs parents et les professionnels les impliquent dans les discussions et les développements importants, leur expliquent les choses et soient à l'écoute de leurs questions. Notre engagement concerne donc également la sensibilisation des interlocuteurs issus du domaine médical, de la pédagogie curative ou du travail social, afin qu'ils pensent aux frères et sœurs en bonne santé et les impliquent également.
Pour les frères et sœurs, passer du temps exclusivement avec leurs parents est également une ressource considérable. Il n'est pas nécessaire que ce soit une excursion d'une journée, l'important est qu'ils aient régulièrement l'occasion de bénéficier de l'attention exclusive de leurs parents. Les frères et sœurs puisent également leur force dans leurs loisirs, en particulier à l'adolescence.
Comment aidez-vous ces enfants ?
En collaboration avec la Fondation suisse Kifa, nous avons lancé l'offre « Offrir du temps ». Nous soulageons les parents qui s'occupent d'un enfant malade afin qu'ils puissent passer du temps exclusivement avec ses frères et sœurs. Nous avons également créé un groupe de discussion pour les frères et sœurs. Le fait de se rendre compte qu'ils ne sont pas seuls dans leur situation fait beaucoup de bien aux enfants et aux adolescents concernés.
Beaucoup trouvent libérateur de pouvoir simplement s'exprimer – à la maison, ils s'en abstiennent souvent par égard pour les autres. Le groupe de discussion existant à Bâle-Campagne devrait bientôt être rejoint par d'autres dans d'autres régions. Nous organisons également des formations continues pour les parents et les professionnels, la prochaine aura lieu en ligne en novembre.
Plus d'informations : www.geschwisterkinder.ch
