Intervention précoce en cas d'autisme - les parents sont des experts

Passant devant des orangers et de la lavande, une route monte en pente raide à travers la petite localité israélienne de Rosh Pina. Là où elle se termine, une nouvelle vie doit commencer pour les parents d'enfants autistes. C'est du moins ce que promet le nom du centre Mifne. Mifne se traduit par «le point d'inflexion». La grande maison en briques se dresse sur la colline. Au loin s'étend la plaine de Chula, et derrière elle, les hauteurs du Golan. Le seul bruit est celui d'un carillon en bois.

Les problèmes alimentaires font partie des huit signes précoces des troubles autistiques.

C'est le décor d'un programme de thérapie intensive : pendant 3 semaines, 7 jours par semaine, 8 heures par jour, des parents travaillent ici avec leurs jeunes enfants autistes et des professionnels de la thérapie. Pour cela, ils viennent souvent de loin et paient 25'000 dollars américains.

Quelle est la spécificité de l'approche Mifne ? Pourquoi les parents font-ils cet effort ? Une particularité se révèle sur le bureau de l'experte en autisme et directrice du centre Mifne, le Dr Hanna Alonim. Un petit téléviseur diffuse l'enregistrement de Life dans la salle de thérapie. Diego Barbosa*, 35 ans, du Brésil, est plongé dans le jeu avec son fils Rafael*. Rafael a un an et demi.

Quels sont les signes de l'autisme ?

«L'âge est central», explique Hanna Alonim. «Nous ne prenons que des enfants en bas âge, jusqu'à deux ans». Cela n'a pas toujours été le cas. Lorsque la psychologue a cofondé le centre Mifne en Israël en 1987, elle prenait également en thérapie des enfants plus âgés . Mais au cours de ses 30 années de travail avec des enfants autistes et leurs familles, le paysage de l'autisme a beaucoup changé - notamment l'âge du diagnostic.

«Nous donnons également le diagnostic à des enfants en bas âge de 1 à 1,5 an», explique Hanna Alonim. «Certains disent qu'il est irresponsable d'"étiqueter» un enfant si tôt. Mais nous savons, grâce à nos études, que 89 pour cent des 110 enfants autistes présentaient des signes précoces dès la première année de vie.

C'est jusqu'à l'âge de deux ans que nous pouvons exercer le plus d'influence sur le réseau neuronal.

Et en 2016, une étude de suivi nous a permis de démontrer qu'en cas d'intervention précoce au cours des 24 premiers mois, une grande partie des enfants présentait un développement correspondant à leur âge". Hanna Alonim étaye ses observations par des études issues de la recherche sur le cerveau.

«Jusqu'à l'âge de deux ans, le réseau neuronal sur la base duquel se développent la personnalité, la capacité d'apprentissage et le QI est formé. C'est à cette période que nous pouvons avoir le plus d'influence». La chercheuse américaine Geraldine Dawson, spécialiste de l'autisme, parle même de «mesure préventive» à propos de l'intervention précoce.

Les parents en tant qu'experts

Retour dans la salle de thérapie. En présence de la thérapeute Veronica Jacubson, le père et le fils prennent leur déjeuner. Rafael reste silencieux, une cuillère remplie à la main. «Il refuse de toucher la nourriture». C'est ce que dit Giora Shayngesicht. Derrière une paroi vitrée comme un miroir, il observe la scène.

Les problèmes alimentaires font partie des huit signes précoces des troubles autistiques. «La réaction du père est typique : il prend en charge l'alimentation». «Que se passerait-il si vous attendiez un moment avant de porter la cuillère à la bouche de votre fils ?», demande le thérapeute lors du débriefing.

Certains parents refoulent les anomalies. D'autres ont fait l'objet de plusieurs examens.

«Je vois ce que font les parents, mais je ne vois pas ce qu'ils pensent. Ils doivent développer une compréhension approfondie des besoins particuliers de leur enfant tout en comprenant les raisons de leurs propres actions. Ainsi, les parents gagnent en estime de soi et en confiance, ce qui améliore l'interaction entre eux et l'enfant».

C'est une autre particularité de l'approche Mifne : la mère comme le père sont considérés comme la principale ressource de l'enfant et sont donc tous deux présents dans la thérapie. «Ce sont eux qui doivent agir lorsque l'enfant crie ou ne mange pas. Je pourrais être la meilleure thérapeute du monde, mais je n'aurais aucune influence sur l'enfant», explique Hanna Alonim. «Mais au début, les parents sont souvent en crise et ont besoin d'aide». Certains parents refoulent les anomalies. D'autres ont déjà fait l'objet de plusieurs examens.

L'enfant au centre

C'est aussi le cas de Diego Barbosa. Ne pas savoir est difficile pour lui. «Je suis un scientifique», dit-il le jour de son arrivée. «J'ai besoin de faits». Hanna Alonim acquiesce. «Mais nous travaillons avec votre enfant, pas avec des faits». Giora Shayngesicht défend également cette position. «Parfois, les gens se demandent si les signes précoces sont vraiment dus à un trouble autistique. Nous n'en avons pas la certitude. Mais si la thérapie soulage la souffrance de la famille, le diagnostic n'a finalement pas d'importance».

Mais s'il existe un diagnostic, il est possible d'obtenir une contribution aux frais de thérapie de la part des pouvoirs publics. La fondation Mifne Suisse, dont le siège est à Zurich, apporte également son soutien en cas de besoin. Hanna Alonim et l'équipe de Mifne s'efforcent en outre de faire connaître leur concept dans d'autres pays.

Par exemple, à Bâle, l'approche Mifne a donné naissance au centre FIAS en 2010. Le traitement dans son propre pays facilite le suivi. Jusqu'à l'intégration de l'enfant à l'école maternelle, la famille continue d'être accompagnée par des thérapeutes Mifne. Rafael n'en est pas encore là. Il vit encore replié sur lui-même, dépendant de ses parents qui organisent pour lui le chaos des stimuli du monde extérieur. Pour l'instant, la famille fait une pause. A Rosh Pina, c'est l'heure de la sieste. Même le carillon s'est éteint.

* Noms connus de la rédaction