Grain de beauté, cicatrice, brûlure : je suis différent

Thomas touche son visage. «Mon brownie est à moi», dit le jeune homme de 14 ans en souriant. «Brownie» est un petit nom pour le grain de beauté de la taille d'un poing qui recouvre une partie de sa joue gauche et de sa tempe. Thomas est né avec ce nevus, qui signifie grain de beauté en latin. Que ferait-il si Brownie disparaissait soudainement ? «Il y aurait une partie de moi qui disparaîtrait - je ne veux pas ça», dit-il avec détermination.

Les anomalies cutanées peuvent avoir différentes causes. Elles peuvent être congénitales, mais aussi dues à des maladies ou à des accidents. On estime que dans notre pays, un enfant sur 500 présente une anomalie cutanée qui influence sa qualité de vie. En effet, tous les adolescents ne gèrent pas leur lésion cutanée aussi sereinement que Thomas.

Les gros grains de beauté, les taches de vin, les cicatrices ou les brûlures attirent l'attention de l'entourage. Pour les enfants et les adolescents concernés, cela peut être désagréable. Des étrangers de tous âges les dévisagent, posent des questions, veulent les toucher, sont dégoûtés. Les parents ne peuvent pas changer cela. Mais ils peuvent soutenir leur progéniture de manière ciblée afin qu'elle soit souveraine et sereine face à ses lésions cutanées.

Dès le jardin d'enfants, on compare

Les parents doivent tout d'abord savoir comment leur enfant se sent : comment la lésion cutanée influence-t-elle son monde émotionnel et ses pensées ? Pour les plus jeunes, cette particularité n'a guère d'influence. «Les enfants en bas âge ne la comprennent pas encore vraiment», explique Ornella Masnari, psychothérapeute à l'hôpital pédiatrique universitaire de Zurich et responsable de projet de l'initiative suisse «Hautstigma».

Cela change au jardin d'enfants et au début de l'âge scolaire, car c'est là que commencent les premières comparaisons. «C'est à cet âge que les enfants enregistrent que leurs lésions cutanées les distinguent de leurs camarades», explique Masnari.

Cette première perception de l'anomalie cutanée est souvent encore exempte de tout jugement, ce qui change massivement à l'adolescence. C'est à ce stade que l'identité de l'adolescent se forme. Cela se fait aussi à travers leur propre apparence. «Ce qui rend l'adolescent atteint de lésions cutanées vulnérable. Il peut se sentir mal dans sa peau en raison de sa particularité dermatologique», explique Masnari.

Toutefois, la question de savoir si l'enfant est né avec la lésion cutanée est plus décisive que l'âge individuel. Les enfants comme Thomas, qui présentent cette particularité depuis leur naissance, ont tendance à la ressentir davantage comme une partie de leur propre identité - et l'acceptent donc comparativement plus facilement. «En général, cela semble plus difficile pour les jeunes dont les lésions cutanées ont été provoquées par des événements concrets, éventuellement très soudains et traumatisants, comme des accidents ou des incendies», explique la psychothérapeute.

Les personnes concernées sont dévisagées

Cette particularité peut également devenir un fardeau pour l'enfant si son entourage réagit négativement, ce qui semble être souvent le cas dans notre pays. Ornella Masnari a interviewé des enfants et des adolescents présentant des lésions cutanées sur le visage. La majorité d'entre eux ont déclaré être dévisagés par leur entourage.

«Plus de 80% d'entre eux ont déclaré avoir été pris en pitié par les autres, 40% avoir été insultés par des mots et environ un quart avoir été moqué en raison de leur particularité cutanée», a déclaré la psychologue, qui a également interrogé des jeunes de 8 à 17 ans sans particularité cutanée dans le cadre d'une autre étude. «Ces élèves ont estimé que leurs camarades ayant des lésions cutanées étaient moins sympathiques, moins intelligents et moins populaires », poursuit la chercheuse. Son étude montre que : Les personnes interrogées auraient tendance à les éviter.

Les parents doivent être attentifs lorsque l'enfant évite quelque chose

De manière générale, les personnes souffrant de lésions cutanées seraient désavantagées, que ce soit dans la recherche d'un emploi ou le choix d'un partenaire. Toutefois, les préjugés se rapportent à la première impression - et peuvent disparaître si une personne avec une lésion cutanée se montre compétente ou semble sympathique. En effet, dans les relations quotidiennes, les qualités qui entrent en ligne de compte sont plus nombreuses que le grain de beauté ou la cicatrice.

Mais les parents ne doivent pas sous-estimer la pression sociale qui pèse sur leur progéniture - et devraient être vigilants pour savoir si leur enfant souffre d'une particularité cutanée. Par exemple lors de grands changements comme un changement d'école ou un déménagement. «Si l'enfant commence à éviter ce qu'il aime en principe - par exemple les cours de natation - les parents devraient être attentifs», recommande Ornella Masnari.

Si l'enfant laisse de côté ses amis en plus de ses activités préférées, s'il rencontre de moins en moins de camarades de son âge, s'il préfère rester seul pendant de longues périodes, les parents devraient en parler à leur enfant et déterminer dans quelle mesure la lésion cutanée est une cause du problème.
Les spécialistes peuvent les aider dans cette démarche : «Nous invitons les familles à venir nous voir pour une ou deux heures de consultation - cela peut être utile pour tous les membres de la famille», explique Masnari. En même temps, la psychothérapeute souligne que «la plupart des enfants souffrant de lésions cutanées n'ont pas besoin d'un soutien psychologique à long terme».

Les parents ont également d'autres possibilités de renforcer leur progéniture. Tout d'abord, ils ne devraient en principe pas faire de sa lésion cutanée un tabou. Au lieu de cela, ils peuvent aborder cette particularité de manière ouverte, positive et optimiste . Cette approche renforce l'estime de soi et la résistance de l'enfant, car elle lui montre : mes parents me prennent et m'aiment tel que je suis - il n'y a rien de mal en moi, rien d'anormal.

«L'apparence n'a pas d'importance». De tels commentaires sont bien intentionnés. Mais ils n'aident pas.

«L'apparence n'a pas d'importance». De tels commentaires sont bien intentionnés - mais pas suffisants. En effet, dans la vie quotidienne, l'adolescent est également entouré d'inconnus qui ne s'intéressent qu'à son apparence et posent des questions curieuses. «Les parents peuvent aider de manière ciblée en réfléchissant avec leur fils ou leur fille à la manière dont il ou elle pourraitréagir à ces questions », explique Masnari.

Elle conseille une stratégie en trois points : l'adolescent peut d'abord expliquer brièvement la lésion cutanée à la personne étrangère . Ensuite, il s'agit de rassurer l'inconnu, par exemple : «Le grain de beauté n'est pas contagieux» ou «Cela ne fait pas mal». Et pour finir, Masnari recommande de changertout simplement de sujet.

Les parents peuvent s'entraîner à ces trois réactions avec leur progéniture. Au début, le jeu de rôle peut paraître étrange pour la famille. Mais en fin de compte , il renforce les compétences sociales de l'enfant face à des personnes aussi curieuses que dépourvues de tact.

Renforcer l'estime de soi de l'enfant à long terme

Si l'adolescent a surmonté positivement une telle situation désagréable dans sa vie quotidienne, les parents devraient le féliciter pour cela. A long terme, ils peuvent utiliser ces petits succès dans la discussion avec l'enfant comme des exemples positifs de sa force et de sa confiance en lui. Cette démarche favorise également l'estime de soi à long terme de la fille ou du fils.

En outre, les parents peuvent éduquer l'entourage de leur enfant. «Les mères et les pères devraient par exemple parler avec les enseignants ou leur donner des informations écrites, y compris sur les stratégies à utiliser lorsque d'autres élèves ou leurs parents posent des questions ou réagissent négativement», conseille Ornella Masnari. Ils peuvent par exemple expliquer que ce n'est qu'un grain de beauté et qu'il n'entraîne aucune restriction.

Ce que les parents ne devraient pas faire ? Accorder trop d'attention à la lésion cutanée de leur enfant. Pour de nombreux pères et mères, c'est justement difficile. Ils risquent de se sentir coupables, car leur enfant devra s'accommoder de cette anomalie toute sa vie. «Toutefois, avec le temps, cela devient plus facile pour toute la famille», rassure Masnari. Car tant l'enfant que les parents grandissent avec le défi. Et dans la plupart des cas, ils le maîtrisent parfaitement. Comme Thomas avec son brownie.

Pour plus d'informations : www.hautstigma.ch

Quels sont les différents types de stigmates cutanés ?

Lésions cutanées congénitales

Les lésions cutanées congénitales courantes comprennent les grains de beauté et les taches de vin, ainsi que les hémangiomes. Dans notre pays, les grains de beauté apparaissent chez jusqu'à trois nouveau-nés sur 1000. Les filles sont un peu plus souvent touchées. En Suisse, jusqu'à 6 % des nouveau-nés présentent des grains de beauté mesurant jusqu'à 20 centimètres. Ils sont considérés comme des naevus de taille petite à moyenne. En revanche, les gros naevus mesurent entre 20 et 40 centimètres et sont nettement plus rares : en Suisse, environ quatre enfants naissent chaque année avec des gros naevus. Les nævus géants ont une taille d'au moins 40 centimètres et peuvent apparaître n'importe où sur le corps. Ils sont toutefois encore plus rares que les gros nevus. Les hémangiomes sont très fréquents : ils touchent environ 10 % des enfants dans leur première année de vie. Plus de la moitié des hémangiomes se situent au niveau de la tête et du cou.

Maladies de la peau
La dermatite atopique est l'affection cutanée la plus fréquente chez l'enfant. Il s'agit d'une réaction inflammatoire de la peau, non contagieuse et provoquant de fortes démangeaisons. Le psoriasis et le vitiligo, qui se caractérise par l'apparition de taches blanches sur la peau en raison d'une perte de cellules pigmentaires, sont d'autres maladies de la peau qui peuvent survenir pendant l'enfance.

Plus rares sont les dysplasies ectodermiques, un groupe de plus de 200 maladies rares d'origine génétique touchant la peau, mais aussi les ongles, les cheveux et les dents. Leur fréquence est estimée à environ 1:15 000. L'épidermolyse bulleuse désigne à son tour un groupe de maladies rares, génétiques et congénitales, qui entraînent une vulnérabilité accrue de la peau. En Suisse, on estime que 100 à 150 personnes en sont atteintes.