Un lama fredonne, d'une note longue, un « G » peut-être, bien en rythme, tous les quatre pas. Au bout d'un moment, une voix douce se joint à lui, une quinte plus haut : « J'entends une clochette qui sonne si joliment (…) ». Cette voix est celle d'Emilio, 9 ans. Il ne montre aucun intérêt pour les animaux qui, aujourd'hui, au lieu d'être à l'alpage, font leurs tours dans le jardin de l'école pour aveugles de Zollikofen. Ni pour le lama à ses côtés. Sans le regarder, il marche à ses côtés et chante. Ce duo harmonieux surprend – surtout Emilio, qui parvient à chanter chaque note et chaque mot avec une telle précision. D'ordinaire, ce même garçon est silencieux. Ou bien il répète toujours les trois ou quatre mêmes mots.
Emilio est autiste. Il fait partie des quelque 80 000 personnes concernées en Suisse. Il n'existe pas de chiffres précis dans notre pays. Selon des estimations internationales, environ 1 % de la population est toutefois touchée par l'autisme, ce qui vaut également pour la Suisse, comme l'explique Ronnie Gundelfinger. Il est médecin-chef à la clinique de psychiatrie et de psychothérapie pour enfants et adolescents de Zurich.
Le nombre de diagnostics a fortement augmenté au cours des dernières décennies. Alors qu'ils concernaient encore environ 5 personnes sur 10 000 dans les années 70, ce chiffre est aujourd'hui plus de 20 fois supérieur. Plusieurs causes sont avancées pour expliquer cette augmentation : de meilleurs outils de diagnostic, l'introduction du diagnostic du syndrome d'Asperger dans les années 90 et une plus grande attention de la part des professionnels et des parents, par exemple.
Qu'est-ce que l'autisme, au juste ? Et à quoi ressemble le quotidien des enfants autistes et de leurs parents ?
Les personnes autistes perçoivent le monde différemment. Tous leurs sens sont constamment en alerte, et elles sont incapables de faire abstraction des stimuli sans importance.
L'autisme : un spectre varié
L'autisme revêt de nombreuses facettes. Pour certains, c'est un trouble ; pour d'autres, un trait de caractère ; pour d'autres encore, un phénomène de mode. D'un point de vue médical, il s'agit d'un trouble du développement d'origine principalement génétique, qui s'accompagne de difficultés dans la communication et les interactions sociales, ainsi que de comportements répétitifs et d'intérêts restreints.
Les personnes autistes perçoivent le monde différemment des personnes « neurotypiques » (non autistes). Tous leurs sens sont en alerte : selon le degré de gravité de leur trouble, elles sont incapables de faire abstraction des stimuli sans importance et de détourner leur regard des détails pour se concentrer sur l'ensemble. Cela peut générer un stress si intense qu'elles finissent par se replier sur elles-mêmes et se couper du monde extérieur.
L'autisme peut se manifester de manière aussi stéréotypée que le personnage du film « Rain Man », qui mémorise tout un annuaire téléphonique en quelques minutes. Ou bien il peut s'agir d'un symptôme isolé, comme l'avait attribué le psychiatre Eugen Bleuler à la schizophrénie en 1911 : un repli sur soi et un détachement du monde.
Même si l'on fait abstraction de la conception de Bleuler et que l'on se limite au trouble du développement de l'enfant, tel qu'il a été décrit à partir de 1943 par les médecins Leo Kanner (autisme infantile) et Hans Asperger (syndrome d'Asperger), l'autisme recouvre un spectre dont les manifestations sont aussi nombreuses qu'il y a de personnes autistes. C'est notamment pour cette raison que le terme « trouble du spectre autistique » (TSA), introduit dans le système de classification anglo-saxon DSM-5, s'impose de plus en plus en Suisse.
Chaussettes colorées et machines à laver
Emilio se situe à l’« extrémité la plus grave » de ce spectre. Il souffre d'autisme précoce. Au premier abord, les étrangers voient en lui un enfant de 9 ans tout à fait normal. Un joli petit garçon aux boucles châtain clair. Il semble un peu rêveur lorsqu'Emilio se promène dans la prairie et observe attentivement chaque petite branche. Il donne l'impression d'être consciencieux lorsqu'il revient sur ses pas pour fermer un portillon de jardin laissé ouvert, et espiègle lorsqu'il fait remarquer à des inconnus qu'ils portent deux chaussettes de couleurs différentes et insiste pour qu'ils corrigent cette erreur. Au plus tard lorsqu'il se retrouve par terre en train de crier parce que sa conception de l'ordre est bouleversée, une chose devient claire : Emilio est différent. Il souffre d'un trouble profond du comportement et de la perception.
Entre autres, son acquisition du langage et sa motivation personnelle sont limitées. Il a besoin d'une prise en charge 24 heures sur 24. La nuit, il empêche sa mère, Bruna Rausa, de dormir ; la journée, il mobilise plusieurs accompagnants (lire ici le témoignage de la mère d'Emilio : « Mon enfant est autiste »). Dès son plus jeune âge, Emilio présentait déjà des signes particuliers, comme le raconte sa mère : « Il se raidissait quand quelqu'un le prenait dans ses bras et ne regardait pas les gens dans les yeux. » Le comportement visuel est l'un des signes les plus évidents des TSA. « Des recherches menées auprès d'enfants autistes ont montré qu'ils trouvent souvent les figures géométriques sur un écran plus intéressantes que les êtres humains », explique Ronnie Gundelfinger, expert en autisme.
Au début, Emilio était fasciné par les roues de la poussette. Aujourd'hui, ce sont les machines à laver. Tandis que les autres enfants se précipitent dans la cour de récréation, il se faufile dans la buanderie et observe les tambours qui tournent. Parfois, il répète presque en chantant les mêmes mots qu'il a entendus quelque part quelques minutes, heures ou jours auparavant : « Est-ce que quelqu'un m'aime ? Est-ce que quelqu'un m'aime ? »
Le syndrome d'Asperger : la majorité silencieuse
Tous ne sont pas aussi gravement touchés qu'Emilio. Les enfants atteints du syndrome d'Asperger présentent généralement moins de difficultés sur les plans linguistique et cognitif. Mais les problèmes de communication sociale pèsent lourdement sur eux aussi, comme le sait le psychologue Matthias Huber. Il est lui-même atteint du syndrome d'Asperger. Il faudrait davantage de professionnels capables de servir d'intermédiaires et de traducteurs. (Lisez ici l'interview de Matthias Huber.)
La traduction fait partie du quotidien de Silvia Mangold*. Elle est assise à la table du petit-déjeuner avec son mari et quatre de ses sept enfants. Les deux plus jeunes – Flurin* et Svea* – discutent de la journée d'école qui les attend. Fabian*, 14 ans, se retire dans sa chambre sans dire un mot. « Les visites bouleversent la routine habituelle. Cela le perturbe », explique Silvia Mangold. Fabian a reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger. Tout comme sa sœur Lia*, âgée de 12 ans. Elle tartine son pain, apparemment indifférente, mais reste attentive : dès que la conversation porte sur les drones, elle participe à la discussion.
La génétique joue un rôle
Lia partage avec son père, André Mangold*, sa passion pour la technique et l'informatique. Il est architecte et développeur de logiciels. En l'écoutant parler de transformation numérique et de capteurs entre deux saucisses et des œufs brouillés, on se dit qu'il est peut-être lui aussi atteint du syndrome d'Asperger.
C'est une hypothèse plausible, car selon Ronnie Gundelfinger, la génétique joue un rôle prépondérant dans l'autisme, parallèlement aux éventuelles influences environnementales pendant la grossesse. « Je n'ai pas fait d'examens », explique André Mangold, « mais c'est probablement le cas. » Sa femme n'en doute pas : il a du mal à exprimer ses sentiments. « Il fait partie de la majorité silencieuse. »
L'école refuse
Lia aussi cache ses émotions derrière un visage impassible. Silvia Mangold a appris à les déchiffrer. « Quand elle ne se sent pas bien, elle se glisse lentement sous la table. » En tant que fille, Lia fait partie de la minorité parmi les enfants autistes. « Les garçons sont plus sujets aux troubles du développement et sont donc plus souvent touchés par l'autisme », explique Ronnie Gundelfinger. « Chez les filles, en revanche, le diagnostic est parfois manqué ou posé trop tard. Elles se font moins remarquer et s'efforcent davantage de s'adapter. »
C'est le cas de Lia. Ses parents fermaient les yeux sur ses petites manies : par exemple, Lia n'aimait pas se faire coiffer ou tenait à ne porter que quelques vêtements familiers, même s'ils étaient usés. Ce n'est qu'au moment de son passage au collège que les problèmes sont apparus au grand jour : Lia a progressivement refusé d'aller à l'école, jusqu'à ne plus s'y rendre du tout à l'âge de 11 ans. Une évaluation a confirmé les soupçons de ses parents.
La vie quotidienne avec l'autisme est semée d'embûches
Ce fut une période difficile pour Silvia et André Mangold. Leurs méthodes éducatives ont été remises en question. Lorsqu'ils refusaient les thérapies, ils étaient considérés comme des parents récalcitrants. Outre le harcèlement, les querelles et les nuits blanches, le quotidien de la famille était ponctué de tables rondes, de thérapies interminables et de questions de financement.
Le canton et les communes apportent certes un soutien financier dans le domaine pédagogique, et l'AI dans le domaine médical, mais il faut faire preuve de persévérance jusqu'à ce que cela se concrétise, comme le montre l'exemple de Silvia : elle a déposé une demande auprès de l'AI pour Fabian et Lia afin que celle-ci prenne en charge les frais liés aux mesures médicales. Conformément aux exigences de l'AI, elle a pu prouver que des signes d'un TSA, attestés par un médecin, étaient présents jusqu'à l'âge de cinq ans révolus. Les demandes ont néanmoins été rejetées. Silvia a fait opposition. Avec succès, certes, mais au prix de ses propres forces. « Nous ne faisions plus que fonctionner. » Aujourd'hui encore, la famille fonctionne – souvent dans le sens positif du terme.
Le trajet jusqu'à l'école est un véritable défi. Un petit bouchon de Coca par terre, un portail de jardin ouvert… Emilio veut tout de suite remettre de l'ordre.
Au-dessus de la table est affiché un emploi du temps détaillé. « Les enfants savent exactement ce qui les attend », explique Silvia. Si elle a besoin d'aide, elle s'adresse au centre de consultation de la Fondation Nathalie à Gümligen (BE). C'est d'ailleurs elle qui, en collaboration avec le Service de psychiatrie infantile et juvénile de Berne, a fait évaluer Lia pour détecter un éventuel autisme.
Bientôt, Silvia sera à nouveau ravie de pouvoir bénéficier de conseils. Pour Fabian, la question de la formation se profile à l'horizon. Comme beaucoup d'autres parents, Silvia éprouve un certain respect face à cette perspective. Trop peu de formateurs et d'employeurs connaissent les compétences des personnes autistes. Celles-ci ne se limitent pas au domaine technique, mais s'y retrouvent souvent. Cela n'échappe pas aux prestataires de services informatiques. À Zurich et, désormais, à Berne également, la fondation « Informatique pour les autistes » propose une formation dans le domaine des technologies de l'information.
À Berne, la fondation Autismuslink s'occupe également de l'insertion professionnelle, tout comme la Haute école pédagogique de Berne avec son service de formation professionnelle assistée (SUB). Les adolescents et les adultes atteints d'un TSA bénéficient par exemple d'un accompagnement mis en place par l'AI. Malgré tout : « Les personnes concernées et leurs proches se sentent insuffisamment soutenus. L'offre ne répond pas aux besoins », constate Fabienne Serna, du centre de conseil « autismus deutsche schweiz ». L'association soutient et met en réseau les parents d'enfants autistes, les personnes concernées et les professionnels. « Il manque des offres et des emplois spécifiques à l'autisme. »
Un programme scolaire axé sur les centres d'intérêt
Silvia préfère ne pas y penser pour l'instant. « Comment Lia et Fabian vont-ils trouver une place d'apprentissage ? Nous voyons le potentiel de nos enfants, mais ils n'ont pas de notes à présenter. » Cela fait un an qu'ils ne vont plus à l'école. Lia ne sort plus de la maison qu'accompagnée de ses parents. Silvia s'occupe désormais elle-même de l'éducation de ses enfants. De plus, deux matins par semaine, l'école mobile vient à la maison pour deux cours à chaque fois.
« Homeschooling » : c'est ainsi que s'appelle l'offre proposée par l'école pour aveugles de Zollikofen. « Lorsque, malgré un accompagnement pédagogique, les enfants ne peuvent plus être intégrés dans une école ordinaire, une éducatrice spécialisée poursuit le travail scolaire au domicile des parents dans le but de faciliter leur intégration dans une école primaire ou une école spécialisée », explique Christian Niederhauser, directeur de la Fondation pour les enfants et adolescents aveugles et malvoyants. À partir de cet été, l'école pour aveugles proposera également, à la demande du canton, un environnement d'apprentissage pour six enfants autistes non aveugles : ils travailleront en groupe afin de développer leur esprit d'équipe. Il sera également possible de travailler individuellement avec les enfants dans une salle séparée.
Outre l'école pour aveugles de Zollikofen, de plus en plus d'établissements scolaires à travers toute la Suisse mettent en place des offres spécifiques à l'autisme. Ils répondent ainsi aux besoins réels, comme le démontre Andreas Eckert, professeur à la Haute école intercantonale de pédagogie spécialisée de Zurich, dans plusieurs études. Pour les enfants atteints d'autisme précoce, il faudrait davantage de places dans des établissements spécialisés dans l'autisme. Les enfants atteints du syndrome d'Asperger, en revanche, tireraient profit d'une scolarisation inclusive.
Qu'il s'agisse d'une école ordinaire ou spécialisée, le travail scolaire avec des enfants autistes représente un véritable défi. « Apprenez à lâcher prise », recommande Christian Niederhauser à ses collaborateurs. « Tout l'art consiste pour l'enseignant à ne pas se sentir obligé d'atteindre un objectif pédagogique irréalisable, mais à partir de ce qui intéresse l'enfant. »
La psychothérapie plutôt que la nage avec les dauphins
Un coup d'œil dans la salle de classe d'Emilio suffit à comprendre son intérêt : il est allongé sur un pouf. « Sept petits cochons ronds, couchés côte à côte dans la paille. Ils grognent, ils mâchouillent… », résonne une chanson dans les haut-parleurs. Les phases d'attention d'Emilio sont courtes, explique son enseignante, Mélanie Radalewski. Cette psychologue dispense à Emilio des cours individuels le matin. Pendant les pauses musicales, Emilio reprend des forces pour la prochaine séance d'apprentissage. Aujourd'hui, il est concentré : sur les instructions de son enseignante, il écrit lettre par lettre le mot « soleil » au tableau. Il doit également cette capacité à une thérapie intensive : il suit trois séances de trois heures de thérapie comportementale par semaine.
Trouver le traitement adapté est un véritable défi. L'éventail des options va des mesures psychothérapeutiques aux régimes alimentaires spécifiques, en passant par la thérapie avec les dauphins ou la prise de médicaments. Ronnie Gundelfinger n'est pas convaincu par la nage avec les dauphins. Il estime également qu'il n'existe pas de médicament miracle. « Les traitements médicamenteux visent à soulager les symptômes associés. »
Ainsi, par exemple, de nombreux enfants autistes présenteraient des symptômes de TDAH et tireraient profit de la Ritaline. Pour l'expert, cependant, une chose est claire : « Les seules approches dont on sait à ce jour qu'elles sont efficaces sont les programmes thérapeutiques développés spécifiquement pour l'autisme. Ce sont les thérapies comportementales qui ont fait l'objet des études les plus approfondies. Dans ce contexte, le démarrage précoce et la forte intensité du traitement jouent un rôle décisif. »
Certains aspects du trouble autistique peuvent être traités par l'ergothérapie ou l'orthophonie. Par ailleurs, de nombreuses écoles d'éducation spécialisée en Suisse utilisent la méthode TEACCH (Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children). Les thérapies plus intensives s'appuient souvent sur l'approche comportementale ABA (Applied Behavior Analysis).
Un numéro de dressage ?
Emilio connaît bien ce dernier. Il est justement assis avec sa thérapeute ABA, Jessica Stauffacher, penché sur des exercices destinés à développer ses compétences linguistiques, cognitives, motrices et sociales. La pièce est plongée dans la pénombre. Emilio est très sensible à la lumière. « Que veux-tu gagner en travaillant ? », demande la psychologue, « un sirop ou l'ours poilu ? »
Pour avoir droit à sa pause « Zoggubär », Emilio doit d'abord mettre les cartes d'une histoire illustrée dans le bon ordre. Ensuite, il s'assoit sur le canapé et regarde l'ours flotter à travers la pièce avant d'atterrir finalement sur le ventre. Emilio se livre au jeu avec enthousiasme. Puis vient la tâche suivante. Et la récompense suivante. Tout cela rappelle un peu un numéro de dressage. « C'est la critique la plus fréquente », explique Jessica Stauffacher. Emilio réagit toutefois bien à cette approche. « Il reste assis plus longtemps qu'avant, résout certaines tâches plus facilement et ne montre pratiquement plus de comportements agressifs. »
Plus l'autisme est diagnostiqué tôt, mieux c'est
Emilio a commencé sa thérapie à l'âge de quatre ans. Aujourd'hui, la tendance est différente : des études soulignent l'intérêt de commencer la thérapie le plus tôt possible. La Suisse compte six centres d'intervention précoce, comme par exemple le FIAS à Bâle, né en 2010 de l'approche israélienne Mifne et qui accueille des enfants âgés de 1 an et demi à 4 ans.
Les stores de la salle de thérapie ne sont pas relevés de manière uniforme. Emilio remédie soigneusement à ce problème.
Cependant, les interventions précoces ne sont actuellement pas accessibles à tous les enfants autistes. Pour certains parents, la charge est trop lourde, que ce soit en raison du déplacement ou des coûts. Certes, l'AI finance à hauteur d'un forfait de 45 000 francs le traitement intensif de l'autisme infantile dans l'un des six centres d'intervention précoce. Mais ce montant ne couvre pas l'intégralité des coûts. Au FIAS, par exemple, le traitement intensif de trois semaines, assorti d'un suivi de deux ans, coûte 90 000 francs.
Pas assez de places
Souvent, les diagnostics permettant une prise en charge précoce sont posés trop tard. « Avant l'âge de 4 ans, il est difficile d'obtenir un diagnostic », explique Bruna Rausa, la mère d'Emilio. « J'ai tout de suite remarqué que quelque chose n'allait pas chez mon bébé. Mais les pédiatres ne reconnaissent pas toujours les premiers signes. » Emilio avait finalement 3 ans lorsque son TSA a été confirmé par un médecin.
Ronnie Gundelfinger pose généralement le diagnostic d'autisme à partir de 2 ans et demi. Parfois, les signes sont déjà visibles plus tôt. « Mais personne ne finance le traitement d'un enfant d'un an. » Il est également discutable de favoriser les diagnostics précoces. « L'offre en matière d'intervention précoce stagne en Suisse. » Il y a donc trop peu de places disponibles.
- l'autisme de la petite enfance, également appelé autisme de Kanner (d'après Leo Kanner) : il se manifeste au cours des trois premières années de vie et s'accompagne souvent d'un développement du langage fortement limité et de troubles cognitifs.
- Syndrome d'Asperger ( d'après Hans Asperger) : pas de retard de développement du langage, intelligence au moins moyenne, souvent des troubles moteurs, parfois reconnaissable uniquement dans l'interaction avec les autres – à l'école primaire ou plus tard.
- Autisme atypique : les symptômes de l'autisme de la petite enfance sont incomplets ou présents sous une forme légère ; il se manifeste souvent après l'âge de trois ans.
Comme il n'est pas toujours facile de distinguer les différents sous-types, le terme « trouble du spectre autistique » (TSA) a été intégré en 2013 dans le système de classification anglo-américain DSM-5. Il remplace de plus en plus les diagnostics mentionnés ci-dessus. Le TSA englobe un continuum de troubles présentant différents degrés de gravité, en fonction du niveau de soutien dont l'enfant a besoin.
Il est en outre précisé s'il existe un trouble du développement intellectuel et de l'utilisation du langage. Les personnes autistes présentent toutes des particularités dans les deux domaines suivants :
- Communication sociale : par exemple, manque de contact visuel, réaction quasi inexistante ou inhabituelle face aux autres, contact limité avec les pairs, absence d'expressions faciales et de gestes et/ou difficulté à comprendre les gestes et les expressions faciales des autres, retard ou absence de développement du langage, ou utilisation inhabituelle du langage, par exemple utilisation répétitive du langage, néologismes, discours précoce et savant.
- Modèles de comportement, intérêts et activités limités et stéréotypés : intérêts excessivement ciblés et préoccupation persistante pour un sujet (par exemple, les données météorologiques), actions stéréotypées (par exemple, se balancer avec le haut du corps).
Les termes « autisme de haut niveau » et « autisme de bas niveau » se rapportent au niveau cognitif. Alors que l'autisme de bas niveau s'accompagne d'un QI inférieur à la moyenne, les enfants atteints d'autisme de haut niveau présentent un QI normal à supérieur à la moyenne. Cela signifie que des enfants peuvent répondre aux critères de l'autisme de la petite enfance, présenter un retard de développement du langage et avoir un QI supérieur à la moyenne.
Lorsque l'on parle de traits autistiques, cela signifie que certaines caractéristiques du tableau clinique sont présentes, mais qu'elles ne sont pas suffisamment marquées pour justifier un diagnostic.
« Il faudrait veiller à ce que chaque canton dispose d'au moins un centre spécialisé dans l'autisme doté de capacités suffisantes pour répondre aux besoins. » C'est notamment ce que le Conseil fédéral a recommandé en 2015 en réponse à un postulat de Claude Hêche, afin d'améliorer la situation des enfants autistes et de leur entourage. Les idées ne manquent pas. Leur mise en œuvre prend du temps.
Emilio s'en va. Sa séance de thérapie est terminée. Sa mère l'attend. La thérapeute l'attend. Et Emilio ? Il retourne une dernière fois dans la salle de thérapie. Les stores ne sont pas tous remontés de manière uniforme. Il corrige soigneusement ce défaut, plongé dans son chantonnement discret : « Je m'en vais, au revoir. Je m'en vais, au revoir. »
*Noms connus de la rédaction*
