« Pour les enfants autistes, les questions sans réponse sont source de stress »

Monsieur Huber, dès que l'on entre dans votre cabinet, on remarque tout de suite les nombreux petits animaux en plastique posés sur l'étagère murale. Les personnes autistes aiment-elles les animaux ?

Il arrive que les personnes autistes aiment les animaux. Le comportement des animaux est souvent plus facile à interpréter que celui des êtres humains. Par exemple, lorsqu'un chien est content, il remue la queue. Un être humain, quant à lui, exprime sa joie tantôt par le rire, tantôt autrement. Il utilise des formes d'expression plus subtiles. Cela représente une difficulté pour les personnes situées sur le spectre autistique. Elles ont souvent du mal à comprendre les expressions faciales et les gestes de leur interlocuteur.

Je peux utiliser le langage de manière à ce que l'enfant réagisse très probablement à mes propos et me parle.

Matthias Huber, psychologue

Vous êtes vous-même atteint du syndrome d'Asperger et l'analyse des comportements et des sentiments d'autrui fait partie de votre métier. Rencontrez-vous des difficultés à cet égard ?

Au contraire. Pour moi, il est plus facile d'évaluer les personnes autistes, car j'ai une façon similaire de percevoir le monde, de l'analyser, d'utiliser le langage et de le décoder. Je peux utiliser le langage de telle manière que l'enfant réagisse très probablement à ma présence et me parle.

Par exemple ?

Les questions ouvertes sont source de stress. C'est pourquoi je formule mes questions de manière très précise et détaillée. Par exemple : « Quand tu t'entraînes à la guitare, est-ce que tu regardes les cordes, droit devant toi ou un endroit que je n'ai pas mentionné ? » Les personnes autistes sont très attentives aux détails, tant dans leur façon de penser que dans leur perception. Un dialogue avec des questions précises les intéresse et leur permet de mieux répondre. Les enfants non autistes trouvent cela étrange. « Il est fou ? », m'a demandé un jour un adolescent. Mes questions étaient trop détaillées à son goût.

Avec qui et comment procédez-vous aux évaluations de l'autisme ?

Nous accueillons des enfants chez lesquels on soupçonne un TSA, un syndrome d'Asperger, un autisme précoce ou un autisme atypique. Le diagnostic est toujours posé en équipe par des professionnels de la médecine et de la psychologie. En collaboration avec les parents, nous établissons un historique familial et développemental, recueillons des informations auprès des enseignants et des éducateurs spécialisés, et réalisons des tests de perception, de QI ainsi que des tests spécifiques à l'autisme.

L'entretien clinique joue un rôle important. Le contenu et la forme de la réponse, ainsi que le comportement non verbal, fournissent des indications. Si je demande par exemple à un enfant autiste s'il a une couleur préférée, il répond souvent « oui ». Un enfant non autiste, quant à lui, nomme la couleur et mentionne peut-être même son vélo, qui est de la même couleur.

Quel est l'âge moyen des enfants que vous examinez ?

Ils peuvent avoir entre 1,5 et 18 ans. En moyenne, ils ont environ 11 ans. Souvent, ces adolescents ont déjà reçu d'autres diagnostics qui n'expliquaient pas l'ensemble de leurs difficultés ou particularités.

Comment le syndrome d'Asperger se manifestait-il chez vous lorsque vous étiez enfant ?

Je parlais à peine. Je ne répondais aux questions que si j'étais sûr à 100 % de la réponse. Je n'arrivais pas non plus à formuler mes pensées à voix haute et à les transformer en phrases. Je ne répondais donc souvent qu'une fois le sujet déjà clos. De plus, je détournais généralement le regard quand quelqu'un parlait. Sinon, j'étais trop distrait par les stimuli visuels et je n'entendais plus que « wuwuh, wuwuh ». Par ailleurs, avant, je ne reconnaissais souvent pas l'ironie. C'est typique des personnes autistes. Cela peut entraîner des problèmes relationnels.

Les autres enfants ne savent pas qu'une personne autiste aussi a envie d'avoir un meilleur ami.

Matthias Huber, psychologue

Les enfants autistes peuvent-ils et veulent-ils nouer des amitiés ?

Je connais beaucoup de personnes qui n'ont pas d'amis. Elles aimeraient bien en avoir, mais ont du mal à nouer des contacts. Souvent, les autres enfants sont déconcertés : « Il se contente de fixer du regard » ou « Il ne me regarde pas ». Ils ne savent pas qu'une personne autiste aussi rêve d'avoir un meilleur ami et aimerait bien être invitée à un anniversaire un jour. De nombreux enfants autistes ont en outre peur du harcèlement.

Parlez-vous d'expérience ?

Enfant, on m'a craché dessus et on m'a frappé parce que je ne communiquais pas selon les normes. Souvent, les enfants harcèlent par manque de repères. Ils en savent trop peu sur l'autisme. En d'autres termes : ceux qui maltraitent les personnes autistes ont besoin de plus d'informations.

Le sentiment d'impuissance est palpable partout. Où les parents peuvent-ils, par exemple, obtenir des informations et du soutien ?

Vous pouvez bénéficier d'un accompagnement auprès de centres de consultation spécialisés. Une meilleure information et une meilleure compréhension permettent parfois d'éviter le recours à une thérapie. Je constate souvent que le simple fait de recevoir un diagnostic apporte déjà un soulagement. Les personnes concernées se rendent compte qu'elles ne sont pas « bizarres ». Elles comprennent que leur façon de percevoir et de penser leur ouvre de nouvelles perspectives.

Quelles perspectives votre façon de penser vous a-t-elle ouvertes ?

J'avais de nombreux centres d'intérêt : outre la paléontologie ou les détecteurs de fumée, je m'intéressais également à la pensée humaine, ce qui m'a conduit vers la psychologie. Comme mon profil n'était pas parfaitement adapté au monde du travail, j'ai d'abord eu du mal à trouver un emploi après mes études.

Il y a 12 ans, le directeur de l'époque de la KJP de Berne, le professeur Felder, m'a proposé de mener des entretiens cliniques avec des enfants chez lesquels on soupçonnait un autisme, afin de comprendre comment ils pensent, ressentent et perçoivent les choses. Au fil des années, cela a débouché sur un poste à 70 %. Je limite mon activité à l'autisme. C'est un domaine dans lequel je me sens très à l'aise, même si j'apprends sans cesse de nouvelles choses.

Cela nous amène à la dernière question : les personnes autistes ont besoin de situations et de routines familières. Comment avez-vous vécu le fait de répondre à des questions dont vous ne connaissiez pas le contenu avant l'entretien ?

En général, les questions imprévues portant sur des sujets inconnus sont plus difficiles. Dans ce cas précis, cela n'a pas posé de problème, car les questions concernaient toutes l'autisme. J'ai consulté une base de données contenant toutes les questions qui m'avaient été posées au cours des 12 dernières années et j'ai cherché des points communs. J'ai ainsi pu m'appuyer sur des réponses existantes.