Unsere beiden Kinder waren drei und eineinhalb Jahre alt, als für meinen Mann und mich feststand: Wir wollen ein drittes Kind. Vor unserer Entscheidung fragten wir uns, ob wir mit drei Kindern genügend Zeit und Energie für jedes einzelne haben würden. Unsere Antwort lautete ja, bestimmt. Eine Schwangerschaft später trat unser kleines Wunder – eine Tochter mit einer seltenen Krankheit – in unsere Familie und die Frage stellte sich erneut.
Diesmal kam sie jedoch nicht von uns, sondern aus unserem Umfeld. Denn plötzlich wurden wir mit der Tatsache konfrontiert, dass ein krankes Kind viel Raum einnimmt – und mit der Frage, was das für alle Beteiligten bedeutet. Wie haben wir uns eingerichtet, dass niemand zu kurz kommt? Dieser Frage möchte ich mich nun stellen, denn im Alltagschaos findet dieser Gedanke selten Platz.
Zusätzliche Herausforderungen im Familienleben
Der Alltag mit kleinen Kindern kann anspruchsvoll sein – auch für Familien mit gesunden Kindern. Was uns jedoch zusätzlich beschäftigt, das über die Alltagssorgen hinausgeht, sind sichtbare sowie unsichtbare Herausforderungen. Zu den sichtbaren gehören die unzähligen Therapiestunden, die sich in unsere Familienplanung hineindrängen: die regelmässige Logopädie, die Physiotherapie, die Frühförderung und zahlreiche Spitalbesuche.
Wir kämpfen auch mit unsichtbaren Herausforderungen – etwa dem Warten auf Blutwerte, das kein Ende zu nehmen scheint, auch wenn es nur drei Tage dauert.
Das fordert einen gut geführten Kalender und geduldige Geschwister, die ab und zu mürrisch mitkommen müssen. Oder helfende Hände, wenn sich die Therapiezeiten und der Unterrichtsschluss der grossen zwei überschneiden. Zum Glück können wir in dringenden Fällen auf die spontane Unterstützung der Grosseltern zählen. Schliesslich sind nicht alle Gespräche mit den Ärzten für Kinderohren bestimmt.
Unsere unsichtbaren Herausforderungen sind die Sorgen und Gedanken, die sich unweigerlich in unserem Familienleben breitmachen. Wenn das Warten auf die Blutwerte kein Ende zu nehmen scheint – auch wenn es nur drei Tage sind. Wenn Aussenstehende uns mitteilen, dass unser Kind jetzt aber gesund aussehe, während wir innerlich mit den Tränen kämpfen. Oder als ich letztens beim Ausmisten der Schubladen auf die Beikostbroschüre von vor eineinhalb Jahren gestossen bin und mir schlagartig bewusst wurde, wie wenig wir seither an Klarheit gewonnen haben.
Das emotionale Mittragen der Geschwister
Dass die Situation unserer Tochter mal mehr, mal weniger im Vordergrund steht, hängt von vielen Faktoren ab. Wenn sie eine entzündete Sondenaustrittsstelle hat, verbringe ich den Nachmittag auf dem Notfall und die Geschwister sind beim Grosspapi. Wenn es ihr gut geht, ziehe ich mit den Grossen auf den Spielplatz und die Kleine fährt im Kinderwagen mit. Nach aussen hin hat keines unserer Kinder deutlich mehr oder weniger Aufmerksamkeit – zumindest nicht dauerhaft.
Wie viel die Geschwister im Stillen mittragen, lässt sich für uns Eltern allerdings nur schwer einschätzen. Dabei wurde uns bewusst: Aufmerksamkeit lässt sich verteilen, emotionale Belastung nicht. Denn obwohl unsere grösseren Kinder gesund sind, sind sie von der Krankheit der Kleinen betroffen.
«Was ist mit deiner Schwester?», fragte der Kollege unseren sechsjährigen Sohn. Er antwortete: «Sie kann sich nicht ernähren, darum wird sie künstlich ernährt.» Und das Thema war gegessen.
In der Schweiz wachsen schätzungsweise 260'000 Kinder mit einem Geschwister auf, das von einer chronischen Krankheit oder Behinderung betroffen ist. Es heisst, die sogenannten Geschwisterkinder lernten früh, Verantwortung zu übernehmen und stark zu sein. Gleichzeitig fühlten sich viele nicht gesehen und seien erschöpft.
Gelebte Normalität
Unsere Geschwisterkinder sind nun sechs und viereinhalb Jahre alt. Zu ihrer Schwester schauen sie sehr gut. Sie trösten sie, sie helfen ihr, sie erklären ihr Dinge. Wenn sie spielen gehen will, während ihre Ernährungspumpe läuft, sind beide Geschwister sofort zur Stelle, um ihr den Sondenrucksack hinterherzutragen.
Wenn sie Schmerzen hat, singt die Vierjährige ihr Lieder vor. Unser Sohn fragte neulich, nachdem er zwei Tage Fieber hatte, wieso er immer so schnell wieder gesund wird und seine Schwester dafür so lange braucht. Obwohl wir versuchen, solche Situationen möglichst kindgerecht zu erklären, sind unsere Kinder noch in einem Alter, in dem komplexe Medizin nicht wirklich greifbar ist. Gleichzeitig sind wir immer wieder überrascht, wie selbstverständlich die Krankheit gerade für unseren Sechsjährigen ist.
Kürzlich feierte er seinen Geburtstag und lud vier Freunde zum Mittagessen ein. Die Jungs assen Pizza, während ich der Kleinen im Tripp Trapp die Sondennahrung anhängte. Der Junge, der direkt neben ihr sass, fragte unseren Sohn: «Was ist mit deiner Schwester?» Mein Sohn fragte zweimal nach, was genau er meine. Mich erstaunte, wie sehr das für ihn bereits zur Normalität gehörte. Und noch baffer war ich über seine klare, diplomatische Antwort: «Sie kann sich nicht ernähren, darum wird sie künstlich ernährt.» Und das Thema war gegessen.
Zeit zu zweit
Auch wenn sich die Geschwister gut mit unserem Alltag arrangieren, versuchen wir stets zu verhindern, dass sie zu viel mittragen müssen. Dafür können wir vor allem eines tun: bewusst Zeit für jedes einzelne Kind schaffen. Unsere Jüngste steht durch ihre Krankheit nicht automatisch im Mittelpunkt.
Trotzdem sind bewusste Momente der Zweisamkeit im vollgepackten Alltag nicht wirklich umsetzbar. Sofern es unser Terminkalender erlaubt, richten wir uns deshalb regelmässig Eins-zu-eins-Zeiten mit einem Geschwister ein. Dann geniessen wir ein Mama-Date oder Papa-Date mit einem Kind im Kino oder Thermalbad – und zehren noch lange von dieser gemeinsamen Erinnerung.
Seltene Krankheiten
Seltene Krankheiten sind Erkrankungen, die nur eine kleine Anzahl von Menschen (höchstens 5 von 10'000) betreffen. Insgesamt gibt es rund 8000 bekannte seltene Krankheiten. Obwohl jede einzelne für sich selten ist, sind weltweit mehrere hundert Millionen Menschen – in der Schweiz rund eine halbe Million – betroffen.
Viele sind genetisch bedingt und beginnen oft bereits im Kindesalter. Typisch sind ein chronischer Verlauf und sehr unterschiedliche Symptome, was die Diagnose häufig erschwert. Eine Vielzahl von Betroffenen erlebt deshalb eine lange Suche nach der richtigen Diagnose. Für Eltern eines betroffenen Kindes bedeutet dies oft eine emotional belastende Zeit voller Unsicherheit.
Für zahlreiche seltene Krankheiten gibt es keine Heilung, für manche jedoch Therapien zur Behandlung der Symptome.
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