Sotto la pelle: il diario di un incubo

È stato uno di quei momenti, quel breve istante, un battito di ciglia che cambia completamente la vita. La indirizza in una direzione diversa. I grandi eventi, sia positivi che negativi, non vengono mai annunciati con largo anticipo. Succedono. Da un momento all'altro. È successo poco prima di Natale, il 17 dicembre 2016, quando i parenti più stretti erano già arrivati e non vedevano l'ora di stare finalmente insieme e di passare del tempo con la loro giovane prole. Abbiamo fatto un barbecue all'aperto, chiacchierato e giocato all'interno - e preparato il tè. Tutto era assolutamente normale, come lo era stato innumerevoli volte in precedenza. Il bollitore bolliva e il tè era appena fatto. All'improvviso, la caraffa del tè scoppiò e si spezzò in due.

L'acqua bollente uscì dal contenitore come una cascata e si riversò sul pavimento. Anche le gocce più piccole provocavano un dolore sgradevole. Istintivamente salto di lato, scorgendo con la coda dell'occhio il mio figlioletto Nelson, di appena un anno. È lì sul pavimento, immobile. Una pozzanghera lo circonda. Prima di rendermi conto di quello che è appena successo, lo prendo subito in braccio. E solo quando si strofina il collo e il viso con la mano mi rendo conto di quello che è appena successo. La pelle si sfrega via come burro morbido. La carne cruda e chiara diventa visibile. Gli indumenti impregnati vengono immediatamente rimossi e raffreddati con acqua. Contemporaneamente viene chiamata l'emergenza.

È solo un sogno terribile?

I medici di emergenza e le ambulanze arrivano nel giro di pochi minuti, trattano le ustioni estese e preparano tutto per il trasporto alla vicina Unfallklinikum Berlin (UKB), una delle migliori e più avanzate cliniche in Europa per le gravi ustioni. Il viaggio in ambulanza sembra interminabile. Fuori è buio, il paesaggio, gli alberi e le case vi passano davanti. Cosa è appena successo qui? E come è potuto accadere? O è solo un terribile sogno? Lo sguardo torna al proprio figlio che giace accanto a voi sulla barella. Occhi chiusi, legato a dei tubi, avvolto in coperte e in una pellicola riscaldante color oro. Nelson è ignaro di tutto questo. Gli antidolorifici scorrono nelle sue vene. Il trattamento alla clinica degli incidenti richiede tempo.

«Prendo subito Nelson tra le braccia. La sua pelle si sfrega come burro morbido. La carne cruda e chiara diventa visibile. Compongo il numero di emergenza».

I minuti mi sembrano ore. Dobbiamo lasciare Nelson da solo con i medici, senza dubbio per proteggerci. Dopo circa due ore, l'attesa termina e Nelson mi viene messo in braccio addormentato, immobile come una mummia. Non riesco quasi a ricordare le prime notti di oggi. Erano insonni, questa è l'unica cosa che ricordo. Eravamo sotto shock. Pensavamo e vivevamo da un momento all'altro. Da un cambio di medicazione sotto anestesia all'altro. Passo dopo passo. È il massimo che si possa pensare. All'inizio nessuno sapeva dirci esattamente cosa sarebbe successo dopo. Tutte le domande angoscianti sono rimaste senza risposta all'inizio. In una fase di limbo come questa, un supporto psicologico e di consulenza immediato è molto importante. Come genitori colpiti, ora avete numerose domande. Una seduta di consulenza personale aiuta a parlare di preoccupazioni e paure, a trovare conforto, ad acquisire nuovo coraggio e a chiarire le incertezze iniziali.

La causa più comune di incidenti: scottature

Oltre a Nelson, ci sono altri cinque bambini piccoli nel reparto per pazienti gravemente ustionati, altrimenti solo adulti. I bambini hanno tutti lesioni molto simili e hanno un'età compresa tra uno e quattro anni. «Ogni anno trattiamo in media 120 bambini con lesioni da ustioni», afferma Bernd Hartmann, primario del Centro per gravi ustioni con chirurgia plastica dell'Unfallkrankenhaus di Berlino. «Nei bambini da uno a quattro anni, la causa più comune di incidenti è la scottatura, spesso causata da pentole, bollitori o altri recipienti tirati verso il basso, da bottiglie di acqua calda rotte o da cuscini di ciliegio troppo caldi», continua Hartmann.

I liquidi caldi possono danneggiare la pelle di una persona a partire da una temperatura di 52 gradi.

Di solito sono colpiti il torace, il cingolo scapolare e il viso. «Le scottature si verificano tutto l'anno, ma nella stagione fredda si consumano più bevande calde, quindi la probabilità di scottature aumenta nei mesi invernali», spiega Bernd Hartmann. Anche le ustioni da contatto su superfici calde sono più comuni nella stagione fredda, perché in questo periodo si utilizzano maggiormente le stufe a legna. E naturalmente anche le candele tradizionali sono una fonte di pericolo durante il periodo dell'Avvento, «quindi bisogna sempre essere vigili e pensare prima di tutto alla sicurezza dei bambini», sottolinea Hartmann.

I liquidi caldi possono danneggiare la pelle di una persona a temperature fino a 52 gradi Celsius. A seconda della profondità della lesione, si parla di ustioni di primo, secondo o terzo grado - il terzo grado è il più grave. «Nel caso di ustioni gravi e complicate, è necessario un trattamento chirurgico e i bambini devono essere ricoverati per circa tre settimane, mentre nei casi più lievi solo una settimana buona», spiega il primario Bernd Hartmann. Le ustioni di Nelson riguardano il collo, le spalle, il petto, lo stomaco e le braccia, con un livello di gravità compreso tra 2b e 3. La pelle della testa verrà trapiantata sulle aree colpite. La nostra permanenza in ospedale è prevista per circa tre settimane, con brevi pause a Natale e Capodanno.

Oltre alle scottature, anche le ustioni da contatto causate da ferri da stiro, piani di cottura o lampade calde sono frequenti durante l'anno. Il fuoco, l'elettricità e l'acido sono altre importanti fonti di pericolo. Sul sito web di Burncare, uno studio tedesco specializzato in ustioni, si legge: «Quasi tutte le ustioni infantili sono causate da disattenzione, di solito durante il fine settimana». Naturalmente, la consapevolezza è la cosa più importante nella vita di tutti i giorni, soprattutto se si hanno bambini piccoli in casa. Gli incidenti capitano, nessuno può farci niente. Bernd Hartmann mette in guardia anche dall'attribuire le colpe. I genitori di un bambino ustionato sono quelli che soffrono di più e preferiscono prendersi la colpa di tutto. Non c'è niente di più difficile da sopportare di un destino senza motivo.

Ripercorrete mentalmente tutto, ancora e ancora

Anche nel nostro caso, non si sarebbe potuto fare nulla di diverso. È come essere colpiti da un fulmine. Naturalmente, ognuno di noi si chiede ancora come si sarebbe potuto evitare l'incidente. Ripercorriamo tutto nella nostra mente. Ma è quello che è. Il Natale e la fine dell'anno ci passano davanti. La data più importante per noi è il 2 gennaio, giorno in cui è previsto il grande trapianto di Nelson.

Non ha senso attribuire le colpe. I genitori di un bambino ustionato farebbero di tutto per cancellare l'incidente.

La pelle divisa deve essere prelevata dalla testa del paziente e reticolata, cioè incisa come una rete, in modo da guadagnare superficie per poter essere poi trapiantata nelle aree colpite nel miglior modo possibile. «Gli innesti cutanei a spessore diviso contengono di solito solo l'epidermide e sono più sottili degli innesti cutanei a spessore pieno. Il vantaggio: le aree di ferita create dal prelievo guariscono completamente in sole due o tre settimane e l'area donatrice può essere utilizzata anche più volte», spiega Bernd Hartmann.

Nelle migliori mani

A quel tempo, registravo il tempo intorno all'operazione di trapianto maggiore come un diario di bordo:

1 gennaio: siamo di umore positivo e non vediamo l'ora che arrivi domani mattina, quando finalmente inizierà l'operazione di Nelson. Il trapianto è un altro grande passo verso la guarigione. E sappiamo di essere nelle mani migliori: insieme alla nostra famiglia, agli amici più cari e ai medici, possiamo farcela. Domani dobbiamo tornare in clinica alle 7.45, l'operazione dovrebbe durare circa tre ore.

2 gennaio: dopo più di quattro ore, siamo in grado di prelevare Nelson dalla sala di rianimazione. Ha superato bene l'operazione e l'anestesia. Il feedback iniziale del consulente operatorio sull'andamento dell'operazione è positivo. La medicazione verrà cambiata per la prima volta venerdì e solo allora sarà possibile dire se i trapianti cresceranno e quale sarà il prosieguo dell'operazione. Per ora siamo felici che sia tornato con noi.

6 gennaio: Buone notizie: I trapianti di Nelson sono cresciuti così bene che ci è stato permesso di tornare a casa nel pomeriggio. In realtà avevamo previsto di rimanere in ospedale per circa dieci giorni. Siamo così felici di essere finalmente a casa. Dobbiamo tornare in clinica martedì mattina per un cambio di medicazione e un controllo. Ma tutto si sta sviluppando molto bene. Le ultime tre settimane sono state una dura prova e siamo incredibilmente grati di essere arrivati fin qui, tutti insieme.

11 gennaio: oggi Nelson può finalmente togliersi la fasciatura. Dopo 26 giorni, che momento. Oggi, per la prima volta, ci è stata mostrata l'intera entità delle sue ferite. Il medico, che ha anche supervisionato la maggior parte dei trattamenti e dei cambi di medicazione, libera Nelson dalle bende strette ed è molto soddisfatto del processo di guarigione.

A più di tre settimane dall'incidente, gli innesti sono cresciuti bene e le ferite rimanenti sono guarite abbastanza bene. Nel corso della giornata, quasi tutte le croste si stanno staccando da sole e la giovane pelle comincia ad abituarsi alle condizioni normali. Anche il bagno, per la prima volta dopo oltre tre settimane, sta andando bene. Fortunatamente il prurito è limitato.

La «giacca Jedi» diventa una seconda pelle

Oggi Nelson viene anche misurato con precisione per poter personalizzare l'indumento compressivo. Sì, Nelson sta bene e siamo felici che tutto si stia sviluppando in modo così positivo. Ma la vista sconosciuta gli fa male al cuore e all'anima. Le tracce profonde dell'incidente su tutto il corpo, la testa rasata, il lato sinistro della testa ancora notevolmente arrossato e incrostato nei punti in cui la pelle spaccata è stata rimossa per il trapianto. Nelson sembra più maturo e più vecchio, come se avesse perso un po' della sua spensieratezza insieme alla fasciatura.

20 gennaio: Nelson deve ora indossare una maglietta a maniche lunghe sottile ed estremamente stretta e un grande tutore per il collo 24 ore su 24 per circa due anni, come richiesto dalla terapia compressiva. Il suo «rotolo magico» e la sua «giacca Jedi», entrambi ormai parte di lui, sono diventati la sua seconda pelle. Riesce a fare tutto così bene. Il fatto che sia ancora così giovane lo aiuta, e più tardi non se ne ricorderà più. Nelson è allegro, curioso e in generale molto avanti nello sviluppo. Ama andare di nuovo all'asilo. Sì, l'incidente (apparentemente) non gli ha lasciato tracce mentali o fisiche. Che fortuna!

Il trattamento delle cicatrici da ustione

Dopo questa prima fase acuta, inizia il trattamento a lungo termine: una cura intensiva con terapia compressiva il più presto possibile, cioè durante la fase di guarigione. Questa terapia ha un posto fisso nelle linee guida per il trattamento delle ustioni. Nei primi 18-24 mesi si verificano ancora cambiamenti nella cicatrice da ustione. Spesso si verifica un eccesso di formazione di tessuto connettivo. La pressione costante esercitata dall'indumento compressivo impedisce alla cicatrice da ustione di proliferare e indurirsi durante questo periodo. La pressione permanente riduce anche il prurito, di cui le vittime di ustioni soffrono molto.

Nelson sembra più maturo e più vecchio, come se si fosse liberato della sua spensieratezza insieme alla benda.

La maggior parte dei pazienti è presto in grado di lasciare la clinica, poiché la pelle sensibile è protetta dall'indumento compressivo. Gli indumenti personalizzati sono realizzati in un tessuto di gomma estensibile trasversalmente e longitudinalmente, molto sottile e traspirante. Di norma, deve essere indossato giorno e notte per due anni, anche quando si gioca e si nuota. L'unico momento senza compressione è la mattina, quando le cicatrici vengono idratate e massaggiate, e quando si fa la doccia o il bagno.

L'indumento compressivo giusto per ogni ustione

La pressione costante rende la pelle liscia, morbida ed elastica durante il periodo della cicatrizzazione. «Solo un trattamento compressivo tempestivo e costante delle cicatrici può migliorare in modo duraturo la loro funzione e il loro aspetto ed evitare la necessità di un successivo intervento chirurgico correttivo», afferma Gertrud Krenzer-Scheidemantel, terapista compressiva di Würzburg e titolare dello studio Burncare. È considerata un'esperta in questo campo, soprattutto per i bambini. L'avevamo consultata su consiglio di amici - che fortuna!

Esiste l'indumento compressivo giusto per ogni ustione. Ad esempio, esistono tute integrali, giacche, pantaloni, guanti, calze, collari, rotoli per il collo, noti anche come rotoli «Paulinchen», imbragature per il mento e maschere per il viso in diverse varianti. Nelson ha provato diverse cose per la sua cicatrice al collo, ma alla fine è stato il Paulinchen neck roll, sviluppato da Gertrud Krenzer-Scheidemantel, a fare perfettamente il suo lavoro. A Nelson viene dato un cambio di vestiti e i suoi indumenti compressivi devono essere lavati con cura ogni 24 ore. Senza uno speciale ausilio per la medicazione, sarebbe impossibile indossare gli indumenti aderenti alla pelle. Sono certo che tutti i genitori possono capire quanto sia difficile a volte far indossare qualcosa ai bambini piccoli. E quando è così aderente alla pelle...

I genitori devono essere inventivi e soprattutto perseverare. Anche se di tanto in tanto il cuore dei genitori soffre. Ne vale la pena per la vita. I vestiti dei bambini vengono controllati ogni due o tre mesi per verificare che siano ancora adatti e che esercitino una pressione sufficiente, poiché i piccoli stanno ancora crescendo. Al momento Nelson indossa già l'ottavo completo. Ciò che è particolarmente difficile da sopportare nelle prime settimane e nei primi mesi sono gli sguardi a volte di commiserazione, a volte di rimprovero degli altri.

Estranei che si avvicinano con curiosità. E anche dopo che è stato confermato che sì, il piccolo ha avuto un incidente, ma che ora va tutto bene, questo non impedisce ai curiosi di fare sempre più domande. Si tratta di una vicenda molto personale e dolorosa che non si vuole raccontare di sfuggita durante una chiacchierata al parco giochi e che non si vuole certo condividere con gli sconosciuti. Purtroppo, alcune persone sembrano mancare di empatia. D'altra parte, parlare con famiglie che hanno avuto esperienze simili è molto positivo. Le conversazioni danno fiducia e un po' più di sicurezza. Sono come un'ancora di salvezza in un groviglio di emozioni. Perché ciò che accomuna tutti qui è l'affrontare un difficile destino comune.

L'ironia del destino

Sette anni fa ho scritto una relazione su come una persona con un'ustione viene ricoverata al Trauma Hospital di Berlino, dal momento in cui viene portata in ambulanza o in elicottero e trasportata attraverso l'ascensore e i corridoi fino alla shock room a temperatura controllata. Che ironia del destino, penso oggi ripensandoci. All'epoca non avrei mai immaginato di dover percorrere questa strada. Ancora peggio, accompagnando il mio stesso figlio.

Solo molto gradualmente le immagini dell'orrore svaniscono, come le cicatrici sul corpo di Nelson. Non scompariranno mai, saranno sempre visibili, impresse a fuoco nel suo corpo e nella sua anima. Anche il tempo a volte non guarisce tutte le ferite. Ma un colpo di fortuna come questo mette in prospettiva molte cose e fa ripensare alle cose veramente importanti della vita. Le situazioni che in passato erano stressanti diventano molto meno importanti. Quando eravamo in ospedale con Nelson per così tanto tempo, desideravamo solo il giorno in cui tutto sarebbe tornato a posto.

Siamo tutti a casa insieme, Nelson gioca felicemente da qualche parte e siamo tutti in salute. E all'improvviso è arrivato quel giorno. Probabilmente il periodo più difficile è alle spalle, abbiamo imparato molto insieme. Abbiamo ancora una vita intera insieme davanti a noi. Un simile colpo di fortuna ci insegna l'umiltà. Proviamo gratitudine ogni giorno. E non ci arrabbiamo più per le piccole cose che non vanno così bene. Durante questo periodo così intenso, una volta un caro amico ci ha detto che queste fasi o spezzano le famiglie o le avvicinano. Sembra che per noi sia la seconda ipotesi: Nelson avrà una sorellina in primavera.

Primo soccorso per le ustioni: quello che i genitori devono sapere

• Notruf 112 wählen
• Verbrennungswunden zur Schmerztherapie ca. 10 Minuten mit handwarmem Wasser kühlen (ca. 20 ° C), bis der Rettungsdienst eintrifft.
• Wichtig: Wegen Unterkühlungsgefahr nur die verletzten Stellen kühlen! Nicht kühlen bei grossflächigen Verletzungen (mehr als 15 % der Körperoberfläche), bei Neugeborenen und Säuglingen und bei bewusstlosen Personen.
• Flammen durch Wälzen am Boden oder mit Wasser löschen.
• Bei Verbrennungen eingebrannte Kleidung nicht entfernen.
• Bei Verbrühungen dem Kind die durchnässte Kleidung sofort ausziehen.
• Bei Stromverletzungen sofort den Stromkreis abschalten.

(Fonte: Paulinchen e. V.)

Informazioni sull'autore: