«Signor Calabrese, come si riconosce una ricaduta della SM?».
Signor Calabrese, quanto è comune la sclerosi multipla nell'infanzia?
La diagnosi viene fatta prima dei 20 anni in circa il 10% dei casi. La maggior parte dei pazienti è in età puberale, in media hanno circa 13 anni. Inoltre, sono colpite più ragazze. Si ipotizza che questa differenza di genere sia determinata geneticamente, poiché si riscontra anche nei pazienti adulti affetti da SM. In questo caso, il rapporto è quasi di due a uno.
«La SM viene spesso diagnosticata troppo tardi».
Il medico Pasquale Calabrese
Non si tratta di un numero esiguo. Tuttavia, è poco noto che la malattia si manifesta nei minori. Perché?
La SM spesso si nasconde dietro sintomi tipici dell'età. Un sintomo tipico come l'infiammazione del nervo ottico può avere cause completamente diverse nei bambini, ad esempio un'allergia. Anche la stanchezza è un sintomo tipico della SM, ma è del tutto normale negli adolescenti. Inoltre, i bambini recuperano molto meglio dalle ricadute rispetto agli adulti. La prima ricaduta è spesso seguita da una lunga fase di assenza di disabilità della malattia. Per questi motivi, la SM viene spesso diagnosticata troppo tardi.
Con quali conseguenze?
Non si possono fare prognosi generali. Una cosa è certa: quanto più precocemente si inizia il trattamento, tanto maggiori sono le possibilità che una disabilità rilevante non si manifesti o si manifesti solo molto più tardi. In generale, spesso i bambini impiegano fino a 20 anni per sviluppare menomazioni permanenti, mentre per gli adulti questo periodo è solo la metà. Tuttavia, questo non vale per i cosiddetti pazienti ad alto rischio. Questo è il caso se le disabilità diventano visibili nei primi anni della malattia o se si osserva un'alta frequenza di ricadute.
La SM progredisce con le ricadute. Come si riconoscono?
La neurite ottica è comune. I sintomi visibili includono anche problemi di equilibrio o segni di paralisi alle braccia e alle gambe, con conseguente riduzione della capacità di camminare. I sintomi invisibili sono quasi sempre più problematici: Problemi di memoria, concentrazione o attenzione. Sono inclusi anche la depressione e i disturbi del linguaggio.
Quali sono le conseguenze di questi disturbi cognitivi per i bambini in età scolare?
I bambini colpiti hanno difficoltà ad assorbire o memorizzare il materiale scolastico. Il bambino può quindi avere bisogno di maggiori pause o di compensare gli svantaggi negli esami. Tali adattamenti e un sostegno mirato richiedono un'alleanza tra bambini, genitori, neuropediatri e insegnanti della scuola interessata. Purtroppo questo avviene ancora troppo poco.
Può essere uno svantaggio anche informare gli amici e la scuola?
Si verificano stigmatizzazione e discriminazione. I giovani si trovano in una fase in cui stanno facendo i conti con se stessi e con i loro coetanei. Vogliono appartenere. La malattia può comportare grosse difficoltà: nello sport, in discoteca, nella conoscenza di ragazze o ragazzi. Per questi motivi, raccomando un supporto psicologico o una consulenza adeguata all'età come complemento alla terapia farmacologica.
Quali sono le difficoltà per i genitori colpiti?
Per i genitori si tratta di un'impresa difficile, a metà strada tra l'essere poco o troppo sollecitati. Molti hanno difficoltà a far valere certe richieste autoritarie nonostante la malattia, come rispettare certi orari o mantenere l'ordine. La stanchezza è dovuta alla malattia o il bambino è troppo pigro? Per poter valutare meglio queste domande, si consiglia ai genitori colpiti una consulenza.
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