«Quando la mamma piange, piango anch'io».

Sua madre aveva i reumatismi. «E Firomila...» Per Louis, otto anni, questa parola è impronunciabile. Ma lui sa esattamente cosa significa."La mamma soffre. Tutti i giorni". Spesso sono così forti che Ramona Keller non riesce ad alzarsi dal letto la mattina. Allora Louis e le sue sorelle Selina, 11 anni, e Noelle, 9, si alzano da soli. Si vestono, fanno colazione, preparano la merenda e vanno a scuola.

Spondiloartrite assiale e sindrome fibromialgica secondaria: questa è la diagnosi di Ramona Keller. In parole povere, la spondiloartrite - nota anche come spondilite anchilosante - è un'infiammazione cronica della colonna vertebrale. L'infiammazione innesca escrescenze ossee che, nel peggiore dei casi, portano all'irrigidimento della colonna vertebrale. Il dolore si diffonde dalla schiena al torace e al collo. Inoltre, possono infiammarsi anche altre articolazioni, come le spalle o le ginocchia, e i tendini. Secondo Rheumaliga Schweiz, nel nostro Paese ben 70.000 persone soffrono di questa sindrome.

A causa della spondilite anchilosante, Ramona Keller soffre di fibromialgia. Lei stessa definisce la malattia un «camaleonte». Perché così come suo figlio non riesce a pronunciarla, la maggior parte delle persone, compresi i medici, non riesce a comprenderla. Il dolore muscolare cronico si manifesta ripetutamente in altre parti del corpo e ha numerosi effetti collaterali, come spossatezza, disturbi del sonno, problemi di stomaco, intestinali e cardiaci. Non esistono dati affidabili sulla frequenza della malattia. Secondo la Rheumaliga, le stime variano da 40.000 a 400.000 persone in Svizzera. Si ammalano sette volte più donne che uomini. La maggior parte di loro è di mezza età.

«Cosa sto facendo alla mia famiglia con questa malattia?».

Ramona Keller non aveva ancora 30 anni quando è iniziato il dolore. «All'epoca il mio medico di base mi disse che non poteva trattarsi di una malattia reumatica a quell'età. Inoltre, ho sempre pensato che colpisse tipicamente le persone anziane e che fosse ereditaria. Nessuno nella mia famiglia soffre di reumatismi». Anche Silvia Meier Jauch, blogger e ambasciatrice della Lega svizzera contro il reumatismo, sa che queste supposizioni non sono vere. Ha sviluppato l'artrite dopo la nascita di sua figlia. «Succede più spesso nelle donne a causa dei cambiamenti ormonali durante la gravidanza», dice.

«Come un tornado che ha travolto la mia vita».

Ramona Keller, madre di tre figli.

Anche il dolore di Ramona Keller si è acuito dopo la nascita di Louis. La diagnosi è arrivata due anni fa, quando aveva 35 anni: «Come un tornado che ha travolto la mia vita», così Ramona descrive la diagnosi. Ricorda esattamente come si trovava lì, sulle rive del Reno vicino alla sua casa di Oberstammheim, con innumerevoli domande in testa."E adesso? Cosa succederà dopo? E se finisco su una sedia a rotelle?". E: «Cosa sto facendo alla mia famiglia con questa malattia?».

Ramona Keller è un'insegnante di scuola materna. Da quando sono nati i suoi figli, si occupa di loro e della casa. Suo marito Thomas, tecnico sanitario, si occupa del sostentamento della famiglia. Sono una squadra ben collaudata, tutto funziona. Quando la malattia colpisce, Ramona sa solo una cosa: le cose non saranno più le stesse. Perché la caratteristica più importante di una malattia cronica è che è incurabile. Il suo decorso è imprevedibile. Nel migliore dei casi, può essere tenuta sotto controllo con i farmaci. Nel caso delle malattie reumatiche, di solito si tratta di chemioterapia a basso dosaggio, con tutti gli effetti collaterali noti. Tornare al lavoro quando i bambini sono più grandi è impossibile. Non solo perché Ramona Keller difficilmente riuscirebbe a stare seduta a causa del dolore. «Non sarei in grado di assumermi la responsabilità dei bambini».

Quando i bambini devono gestire i propri appuntamenti

Deve anche imparare a rinunciare alla responsabilità dei propri figli. Almeno in parte. Il marito la aiuta a fare i compiti e si fa carico di un numero sempre maggiore di mansioni domestiche, oltre al suo carico di lavoro al 100%. Quando Ramona non può alzarsi dal letto a causa del dolore o degli effetti collaterali dei farmaci, Louis fa la spesa e Selina e Noelle cucinano.

Ogni bambino ha in testa la propria tabella di marcia e il proprio programma settimanale. Tutti sanno quando hanno la scuola o l'allenamento di calcio e come arrivarci. Gestiscono da soli anche gli altri appuntamenti.

Così Louis si ferma dal parrucchiere mentre torna a casa da scuola, organizza un appuntamento, chiede i soldi alla mamma a casa e ci va all'ora stabilita. Niente di che. I bambini Keller danno ormai per scontata questa indipendenza, tanto che spesso scuotono la testa davanti ai loro compagni di classe.

«Tre quarti di loro non si preparano nemmeno la merenda», dice Selina. Louis ridacchia. «Sono piuttosto stupidi. La maggior parte di loro ha qualcosa di stupido con sé. Io metto in valigia quello che mi piace fin dall'inizio!».

Nonostante la loro routine quotidiana sia pianificata con precisione, Selina, Noelle e Louis non sanno mai cosa aspettarsi al mattino. In che condizioni si trova la loro mamma, se e quanto ha dormito, se il dolore è sopportabile o meno. O, come dice Selina: «Un giorno è facile. Il giorno dopo esplode come un popcorn». Poi, quando la malattia, i farmaci o entrambi rendono Ramona Keller sottile, quando lotta con il suo destino e preferirebbe essere qualcun altro, si ritira nella sua stanza. O va in bicicletta, se il dolore lo permette. I bambini sanno che questo non ha nulla a che fare con loro. Ma soffrono lo stesso. «A volte penso di non aver aiutato abbastanza», dice Noelle. E Louis dice: «Quando la mamma piange, piango anch'io».

Niente pietà, per favore!

Una situazione del genere è difficile anche per Thomas Keller. «Mi sento totalmente impotente quando Ramona soffre», dice. «Ma non le fa bene se mi dispiace per lei». La pietà è l'ultima cosa che Ramona vuole. Soprattutto non da suo marito. Lui sceglie la via del pragmatismo:"Non mi lascio condizionare da tutto questo e mi limito ad aiutare dove posso".Al momento non ha bisogno di prendersi del tempo per leggere un libro. «Potrebbe tornare in mente più tardi, quando i bambini saranno cresciuti».

Al momento, sta cercando di offrire loro ciò che la madre non può più fare. Le vacanze sulla neve, per esempio. I lunghi viaggi in auto o in treno sono fuori questione per Ramona, e il freddo è velenoso per le sue articolazioni. «Il fatto che io riesca a fare tutto questo da solo con tre figli mi rende un po' orgoglioso», dice Thomas. D'altra parte, il fatto che la famiglia debba vivere momenti piacevoli come le vacanze o i viaggi senza la mamma rende tutti tristi. Anche le visite allo zoo o le escursioni non sono possibili con cinque figli. «Per me è impossibile pianificare cose del genere, perché non so mai se, quando e come lavorerò», dice Ramona Keller. A volte è sciocco quando i tuoi amici ti raccontano dei loro programmi per il fine settimana all'Europapark, dice Noelle. «E non so nemmeno se riuscirò a fare un giro in bicicletta».

«È sconfortante vedere quante persone ti voltano le spalle quando non riesci più a funzionare come al solito».

Ramona Keller.

Anche molti contatti sociali vengono a mancare: «È sconcertante vedere quante persone ti voltano le spalle quando non riesci più a funzionare come al solito». Quindi i Keller fanno molto da soli. I suoceri di Ramona intervengono di tanto in tanto. Sua madre lavora ancora a tempo pieno e suo padre vive all'estero per la maggior parte del tempo. Anche per lei non è mai stato facile chiedere aiuto agli altri. «È una sensazione di fallimento. Al giorno d'oggi le mamme riescono a gestire lavoro, figli e casa, mentre io non riesco a gestirne nemmeno due», dice la madre di tre figli.

Il sostegno finanziario è un'altra questione. «Potrei fare domanda per la Parte IV, ma lo trovo difficile. Mi vergogno». Spesso le manca semplicemente la forza di lottare. Ad esempio, per ottenere la copertura dei costi della prescrizione fisioterapica, che la compagnia di assicurazione sanitaria non vuole pagare.

I genitori malati sono un tabù

Anche Silvia Meier Jauch ha avuto esperienze simili. «Le persone sane difficilmente riescono a capire che si può essere malati senza sembrare malati», dice la blogger. Anche i figli di Ramona Keller soffrono di pregiudizi nei confronti delle malattie croniche. «Quando qualcuno dice che mia madre non è affatto malata, che può andare in bicicletta e giocare a calcio, mi fa arrabbiare», dice Selina.

Il fatto che le malattie croniche in generale e i genitori malati in particolare siano un tabù è dimostrato dal fatto che non esistono quasi studi sull'argomento. Esistono dati sui «giovani caregiver», cioè sui bambini che si occupano dei genitori. I bambini che non lo sono, ma sono comunque colpiti dalla malattia di un genitore - come nel caso dei Keller - non sono inclusi nella maggior parte delle statistiche. Si stima che tra il 5 e il 15% dei bambini e dei giovani in Germania siano colpiti da una grave malattia fisica di un genitore nel corso del loro sviluppo.

«Siamo tutti più rispettosi gli uni degli altri e abbiamo imparato a stabilire le priorità».

Thomas Keller

Ramona Keller cerca di pianificare la sua vita quotidiana intorno ad alcuni punti fermi. Per esempio, organizza gli allenamenti di calcio per i bambini dai quattro ai sei anni. Organizza anche le sue iniezioni in base a queste date. Si sottopone all'immunoterapia - e dopo è fuori combattimento per ore. Poi cucina la cena per la famiglia o si assicura che i bambini siano accuditi dai suoceri, con i quali pranzano una volta alla settimana. Anche suo marito Thomas ora può cucinare. «Questo è almeno un aspetto positivo», dice ridendo. Ma c'è dell'altro, dice: «Siamo tutti più attenti gli uni agli altri, siamo più comprensivi quando qualcuno non sta bene. E abbiamo imparato a stabilire le priorità».

Ramona, che si descrive come una perfezionista, oggi non si preoccupa affatto di un pavimento sporco. «Ogni minuto che sto bene vale la pena di passarlo con la mia famiglia. Non con le pulizie». Giocare a calcio, saltare sul trampolino, ridere, vivere. Ora. Qui. Oggi. Ramona Keller pensa il meno possibile a ciò che porterà il domani. "Non posso cambiarlo. Anche se a volte mi piacerebbe. La vita mi ha dimostrato che tutto si rivela comunque diverso da quello che si pensa. E mi ha insegnato a trarre il meglio da ciò che ho".

Informazioni sull'autore:

Quando pagano i servizi sociali e le assicurazioni sanitarie?

La normativa è estremamente complessa e varia a seconda della cassa malattia e del luogo di residenza. In linea di principio, l'AI è tenuta a coprire i costi delle cure per i difetti congeniti fino all'età di 20 anni. In seguito, viene sostituita dalla cassa malattia.

Questo vale anche per il personale medico, come fisioterapisti o psicoterapeuti. Le casse malattia sono tenute a versare un contributo per le spese di assistenza domiciliare, ma non per l'aiuto domiciliare. Questo può essere coperto dal Cantone o, in determinate circostanze, dall'assegno per grandi invalidi dell'AI o dell'AVS.

Un aiuto nella giungla delle assicurazioni sociali per i malati cronici è fornito dalla guida «Malati cronici - cosa offrono le assicurazioni sociali». La guida può essere scaricata in formato PDF dai siti web delle Leghe per il reumatismo, il cancro e i polmoni, nonché di diabetesschweiz e della Fondazione svizzera per il cuore.

Qui le persone colpite e i loro familiari possono trovare aiuto

• Rechtsdienst Inclusion Handicap: www.inclusion-handicap.ch

• Dachverband Schweizerischer Patientenstellen: www.patientenstelle.ch

• diabetesschweiz: www.diabetesschweiz.ch

• Schweizerische Herzstiftung: www.swissheart.ch
• Krebsliga Schweiz: www.krebsliga.ch
• Krebstelefon: Tel. 0800 11 88 11 (Anruf kostenlos)
• Lungenliga Schweiz: www.lungenliga.ch
• Rheumaliga Schweiz: www.rheumaliga.ch

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