Tutto è iniziato con un raffreddore. Pensavo che mia figlia Léni, che all'epoca aveva undici anni, avesse una sinusite. Andammo dal nostro medico di famiglia. Ma quando guardò la gola di Léni, tutto il colore del suo viso svanì. Ci mandò immediatamente all'ospedale universitario di Kiel. Tornai a casa, preparai una borsa per Léni e andai a prendere sua sorella gemella Finnja. Abbiamo tirato fuori dall'allenamento di badminton suo fratello Artúr, che all'epoca aveva dodici anni. All'ospedale, un medico dopo l'altro fu chiamato nella sala di cura. Si misero intorno a Léni, che aprì la bocca ignara.

Il tentativo di fare una risonanza magnetica fallì. Léni non riusciva a stare ferma nel tubo. Ansimava in cerca di aria. Verso le tre del mattino, Léni fu finalmente portata in una stanza. Quando rimasi un attimo sola con Artúr, mi guardò e mi chiese: "Léni ha il cancro?". "Come puoi dire questo?", risposi, ma non provai alcuna indignazione. In fondo, stava solo dicendo quello che nessuno osava pensare. Rimanemmo in ospedale. Passarono dieci giorni. Il consulente più anziano sospettava che si trattasse di un fibroma benigno. Ma la rimozione del tessuto fu rimandata tre volte. Il tessuto poteva sanguinare molto, erano necessarie attrezzature speciali e una grande équipe di medici. Léni dormiva sempre di più, il suo viso cominciava a deformarsi. Un giorno, un transatlantico passò davanti alla nostra finestra. Glielo mostrai, ma il suo sguardo rimase impassibile. Girò la testa verso di me e disse quasi dolcemente: "Mamma, non ti sento". Il tumore le aveva ostruito i canali uditivi.

Alla fine fu prelevato un campione di tessuto, ma ci vollero ore. Quando finalmente mi fu permesso di vedere Léni, urlava di dolore e perdeva sangue dalla bocca e dalle orecchie. Pensavo di conoscere tutti i suoni del suo pianto. I suoi versi animaleschi e il mio svenimento erano insopportabili. Ho chiesto a gran voce medici e antidolorifici e mi sono accorta che stavo piangendo anch'io. Ho pensato che non potevo sopportare di vedere la mia bambina soffrire in quel modo. Le avevo promesso una bella vita. L'avevo tradita. Dovemmo trasferirci nel reparto pediatrico. All'ingresso c'era scritto "Oncologia", ma non pensavo che avesse a che fare con Léni. Mentre iniziavo a sistemare le valigie, si riversò un'orda di medici. Uno di loro ci salutò in modo piuttosto formale. La sua seconda frase fu: "Come sapete, vostro figlio ha un sarcoma maligno a crescita rapida". No, nessuno ce l'aveva detto prima. Gridai e caddi in ginocchio.

Non ho immagini dei secondi successivi, so solo che stavo boccheggiando. La disperazione vorticava dentro di me, lo svenimento, la nausea, l'incredulità. Il pianto di Léni interruppe questo stato. "Mamma, cosa c'è, cosa c'è?", chiese. La mia caduta e il mio pianto la spaventavano. Le presi la mano e le sorrisi con calma. "Andrà tutto bene, andrà tutto bene!". Non riuscivo a pensare a nient'altro da dire. Che altro potevo dire? Tesoro, hai il cancro, ma va tutto bene? Léni conosceva il cancro solo dai film in cui i bambini calvi morivano alla fine. Nella sua mente di bambina, il cancro equivaleva alla morte. E, a dire il vero, anche nella mia testa di adulta. Dentro di me serpeggiava un panico che non trovava sfogo.

Nessuno mi aveva detto che mia figlia sarebbe guarita. Non riuscivo a sopportare il rammarico negli occhi dei medici. I miei pensieri giravano violentemente, come le lancette di un orologio impazzito. L'unica cosa che mi dava un senso di orientamento era che volevo essere forte davanti e per Léni. Il tumore era enorme ed era cresciuto insieme alla carotide. Per questo motivo i medici non hanno potuto rimuoverlo chirurgicamente. Léni è stato ricoverato per un anno. Nove blocchi di chemioterapia, trenta sedute di radioterapia per combattere lo stadio avanzato del tumore maligno. Mia madre venne dall'Ungheria per occuparsi di Finnja e Artúr. Léni ha rischiato di soffocare due volte a causa di un'infusione a cui ha avuto una reazione allergica. Inoltre, non riuscì a tollerare uno degli agenti chimici e cadde in coma.

Invece del solito dieci per cento del suo peso corporeo, ne perse più di un terzo. Alla fine non riusciva più a stare in piedi. Perse i capelli lunghi e smise di uscire. Non voleva vedere altri bambini con la testa calva. Perse il sorriso e nemmeno le battute dei clown del reparto la rallegrarono. Probabilmente avrei dimenticato da tempo l'aspetto di Léni se non avesse avuto una sorella gemella sana. Dopo tutto, per me era ormai normale vedere bambini con la testa calva. Ho persino scoperto che si può vedere la vera bellezza di una persona solo quando la si guarda senza tutti gli elementi che la nascondono, come sopracciglia, ciglia e ciocche di capelli. Poi la sorella gemella ha varcato la porta e il contrasto mi ha sempre colpito. Una bambina perfettamente sana e una malata terminale nate da un unico ovulo.

Cancro Infantile Svizzera lancia una campagna di solidarietà nel settembre 2018. La campagna dei desideri mira a incoraggiare i bambini colpiti e le loro famiglie e a mostrare solidarietà.

Anche la madre di Léni, Leda Forgó, ha formulato un desiderio:

Continua a leggere la storia di Léni nella pagina successiva: Se Léni fosse morto, avrei perso la mia anima.

Quando Finnja parlava della sua vita quotidiana, ero quasi scioccata dalla normalità e dalla sua mancanza di comprensione del mondo in cui si trovava la sorella gemella malata. Allo stesso tempo, temevo che potessero perdere la loro magica vicinanza reciproca. Nelle prime settimane, per Léni è stato fondamentale che i compagni di classe e gli insegnanti le facessero visita e le scrivessero lettere. A un certo punto, il divario tra il bambino malato terminale e coloro che continuano a vivere la vita quotidiana diventa troppo grande. Questo processo doloroso è stato l'emancipazione di Léni. Di fronte alla morte, le priorità cambiano. A un certo punto, non le importava nemmeno se la gente la fissava per strada, e mi calmava quando ribollivo di rabbia. Una volta ho sibilato a un ragazzo che ci fissava in un grande magazzino: "Non ti vergogni a fissarci così?"

L'unico posto che aveva una realtà per me era il reparto di oncologia pediatrica. Gli appuntamenti fuori, le date, i vestiti da indossare, tutto diventava irrilevante. Ogni desiderio di consumare si spegneva. Anche i parametri di normalità, come l'educazione o il rispondere alle lettere. L'unica cosa che contava era ciò che accadeva nel corpo di Léni e ciò che medici e infermieri riferivano al riguardo. Non c'è ossessione che possa impadronirsi di te più dell'illusione che il bambino debba vivere. È un istinto, ed è molto più forte dell'istinto di autoconservazione della vita.

Nel reparto di oncologia pediatrica, bastava uno sguardo per capire che le altre madri stavano vivendo la stessa situazione. Noi, persone colpite dal cancro pediatrico, eravamo statisticamente un gruppo piccolo ed emarginato, casi estremi, a malapena esistenti. Non mi piaceva parlare con le persone "sane". La normalità ci chiudeva le porte. Siamo invece entrati in una dimensione che solo noi conoscevamo e che idealmente nessuno dovrebbe conoscere. Vedevo negli occhi di chi non ne era affetto i muri che rendevano impossibile la comprensione. E, a dire il vero, io li capivo. Perché ricordavo esattamente come avevo percepito tali destini in precedenza. Come tragici. E dopo, l'ho dimenticato in fretta.

Iniziammo un programma di protonterapia di sei settimane a Essen, consigliato da un amico. Eravamo felici di aver ottenuto un posto, ma Léni era allo stremo delle forze. Non voleva andare avanti e stava per arrendersi. Sentivo che la sua vita era appesa a un filo. "Se non puoi andare avanti tu, non posso farlo nemmeno io", le dissi, "non posso non fare nulla e guardarti morire". Poi abbiamo pianto e lei mi ha chiesto di restare. E rimase. A Essen, la chemioterapia fu sospesa per il momento a causa delle cattive condizioni di Léni, ma i medici iniziarono la radioterapia. Gli effetti collaterali sono comparsi solo in un secondo momento e sono stati generalmente più lievi di quelli della chemioterapia, così Léni è riuscita a riprendersi.

Si sentì subito molto meglio e dopo qualche settimana era in condizioni inaspettatamente buone. Una mattina disse: "Mamma, credo che il cancro sia sparito". Bene, ci è stato concesso di sopravvivere, ma abbiamo gioito in silenzio. Abbiamo visto morire i bambini intorno a noi. Bambini che ci erano vicini e con i quali abbiamo trascorso molti giorni nella stessa stanza. Li abbiamo osservati nei loro momenti più intimi di sofferenza e loro hanno osservato noi. Oggi, la consapevolezza di essere di nuovo in salute mette in prospettiva tutti i nostri problemi. Ci sentiamo quasi in colpa per essere stati così oltraggiosamente fortunati. La fortuna di poter vivere. Un tempo Léni era la bambina più alta e rotonda. Ora è la più piccola e la più delicata. Non è cresciuta di un millimetro in quasi due anni. Nessuno sa se riuscirà a recuperare. Finnja, sua sorella, è ora più alta di una testa. Prima del cancro, Léni era una bambina muscolosa, instancabile e forte. Dopo un anno di riposo, i suoi muscoli sono regrediti, ha i tendini accorciati, dolori alle ossa e mancanza di riflessi alle gambe. Spesso cade e sbatte contro le cose.

La stanchezza la travolge anche dopo le distanze più brevi. È costruita vicino all'acqua, molto diversa da prima, e facilmente irritabile. Spesso torna a casa da scuola piangendo e dice: "Voglio essere come prima". Questo mi spezza il cuore. Ma le sostanze chimiche che sono state immesse nel corpo di Léni le hanno anche lasciato un dono: I ricci. Molti amici vanno pazzi per i suoi capelli e mi rende felice il fatto che ovviamente le piacciano. I fratelli di Léni hanno fatto un enorme salto di qualità nei mesi in cui sono stata via. In questo periodo hanno imparato a fare a meno della madre. Questo li ha resi anche un po' duri. A volte hanno uno sguardo sospettoso negli occhi e qualcosa di distante nella voce. I loro abbracci sono più controllati, come se fossero solo una cortesia, come se il loro corpo cercasse di dirmi che possono farcela senza di me. D'altra parte, spesso abbiamo un'intimità che prima non c'era con tanta intensità. Ci piace stare insieme come qualcosa di speciale.

Anch'io sono cambiata durante la malattia. Mi sono accorto che non ridevo da molto tempo solo quando ho sentito i miei muscoli ridere perché non li avevo usati per tanto tempo. Ho perso completamente la musica per quasi due anni. Ora posso ascoltare brevi brani musicali, ma non riesco più a pensare di abbandonarmi a fantasticherie dimenticate. Sono diventato molto cauto. Osservo costantemente Léni.

Per me è iniziata un'era di verità, in cui posso ingannare me stesso molto meno. Non sono più disposta a scendere a compromessi. O qualcosa deve essere giusto al cento per cento, o ne prendo le distanze. La letteratura, che era il mio scopo nella vita, ora vale meno di vivere bene. Poter offrire qualcosa ai miei figli: gioia e spensieratezza. Non mi aspetto più un aiuto esterno per prendere decisioni. Devo trovare da sola la soluzione. In questi mesi sono diventato completamente grigio. I tratti distintivi dell'autocontrollo si sono depositati sul mio viso. Ho un crescente bisogno di staccare la spina dal presente. I libri e i film mi forniscono la necessaria felicità quotidiana non offuscata. Léni dice che sarebbe stato più facile morire. Ma sapeva che mi avrebbe lasciato il cuore spezzato. E Finnja. E Nagyi, sua nonna. Lo spiega in modo così semplice, e poi vive e ride e pensa e sogna e ama come se non fosse successo nulla. È questo il bello dei bambini: non si trattengono un attimo più del necessario. Solo io sono ancora scosso dallo shock.