TDAH - quels sont les droits des enfants ?

En Suisse, le bien de l'enfant est considéré comme la maxime directrice. Cela signifie que le bien de l'enfant prime sur les autres intérêts, le cas échéant même sur les souhaits des parents. Les mesures prises dans le cadre du système éducatif ou du système de santé qui ne tiennent pas suffisamment compte des intérêts de l'enfant peuvent donc être illégales.

Il est toutefois difficile de déterminer au cas par cas ce qui est dans l'intérêt de l'enfant et ce qui ne l'est pas ; surtout lorsque les intérêts des parents, de l'école et de l'enfant ainsi que l'avis médical divergent quant à l'encouragement d'un enfant souffrant de TDA/H. Les effets secondaires connus d'un médicament, tels que les troubles du sommeil ou la perte d'appétit, sont-ils justifiables si, en contrepartie, l'enfant réussit à passer de la 3e à la 4e classe ou s'il s'entend mieux avec ses amis et ses frères et sœurs ?

Le fait que sa famille soit soulagée par la possibilité accrue de se structurer profite-t-il indirectement au bien-être de l'enfant ? La situation est encore aggravée par le fait que, dans ce contexte, il est rare qu'une autorité «tierce» indépendante ou un tribunal décide de l'intérêt supérieur de l'enfant.

Les acteurs sont plutôt directement impliqués et il est parfois difficile de savoir qui «dirige» lorsque les intérêts des parents, des professionnels et de l'enfant s'opposent. Les parents ont le droit et le devoir de s'occuper de leurs enfants, notamment en matière de santé et d'éducation. Ils sont en principe les représentants légaux de leurs enfants mineurs et participent aux décisions concernant toutes les mesures de soutien et les traitements médicaux des enfants scolarisés.

Un enseignant ne peut par exemple pas décider de lui-même si l'enfant doit suivre un cours supplémentaire chez l'orthophoniste. Cela ne fonctionne en principe qu'en concertation avec les parents. Et de même, avant de commencer un traitement, un médecin doit demander aux parents s'ils sont d'accord avec la thérapie proposée. Les cas d'urgence sont réservés.

Comme un traitement médicamenteux n'est pas anodin, la décision n'est plus laissée à la seule appréciation des parents : ainsi, non seulement la nécessité médicale doit d'abord être diagnostiquée et décidée de manière claire et fiable par le professionnel de la santé, mais l'enfant doit également être impliqué dans le processus de décision.

En fonction de sa capacité de compréhension et de sa maturité, de sa capacité de discernement, l'enfant peut décider lui-même. Le droit suisse ne fixe pas d'âge à partir duquel un enfant est capable de discernement. Cela doit être évalué au cas par cas. Un enfant doit être capable de comprendre et d'évaluer ce qu'il fait et d'agir de manière différenciée en conséquence.

Prenons l'exemple d'un enfant de 12 ans diagnostiqué AD(H)S qui refuse un médicament parce qu'il en connaît les effets depuis un an, qu'il en a déjà discuté avec ses parents et/ou son médecin et qu'il en conclut que ce médicament ne l'aide pas à améliorer ses performances à l'école.

Il doit également pouvoir le communiquer. Mais même si un enfant peut participer et/ou codécider de manière appropriée, c'est à l'âge de l'école primaire qu'il est le plus exposé à l'influence des adultes. Cela signifie qu'il reste influençable.

Avec une médication, on accepte sciemment certains effets secondaires, parfois irréversibles, comme des troubles de la croissance, des tics ou des psychoses, que l'enfant doit assumer seul. On pourrait également y voir un problème juridique fondamental : Les personnes habilitées à représenter l'enfant ont-elles vraiment le droit de décider quelque chose pour l'enfant si c'est l'enfant seul qui doit en supporter les conséquences négatives ?

L'école et les parents ont l'obligation légale de collaborer pour le bien de l'enfant. Si l'enfant a besoin d'un soutien, l'enseignant joue un rôle important. En règle générale, il est le premier à chercher le dialogue avec les parents et à attirer leur attention sur les «anomalies» de l'enfant en classe. Ensuite, ils décident ensemble des mesures de soutien.

L'enseignant joue également un rôle important dans la réussite scolaire d'un enfant souffrant d'un trouble AD(H)S. Il est donc important que les parents soient informés de la situation. Si le bien-être de l'enfant est menacé, que les parents ne veulent pas remédier à la situation et que les possibilités de conseil sont épuisées, l'école a également l'obligation d'informer l'autorité de protection de l'enfant et de l'adulte.

Si la collaboration entre les parents et l'école se passe bien, par exemple grâce à des feedbacks oraux permanents, les parents sont également déchargés. Dans ce contexte, il convient de préserver le droit de participation et de codécision de l'enfant également dans les affaires scolaires. Il doit donc être impliqué dans les discussions entre l'école et les parents. En fin de compte, la question décisive est de savoir comment garantir les droits et le bien-être de l'enfant dans cette matière complexe.

D'une part, l'enfant doit participer en fonction de son âge, c'est-à-dire qu'il exprime son opinion et participe en permanence aux décisions concernant son traitement. D'autre part, la souffrance de l'enfant doit clairement «l'emporter» sur les inconvénients psychiques et physiques qui peuvent résulter des effets secondaires d'un médicament. Pour pouvoir mieux évaluer cela, il existe un grand besoin de recherche.

D'un point de vue juridique, il faut également discuter des obstacles formels dans l'autorisation de prescrire, comme une protection contre la précipitation dans le temps - les troubles doivent persister pendant au moins un an, le traitement doit être contrôlé une fois par mois.

Il faut également discuter d'une limitation aux pédopsychiatres ou d'une formation complémentaire pour les médecins généralistes afin de pouvoir poser des diagnostics d'exclusion.

AD(H)S - Principes de droit médical

Diagnostic médical minutieux : un diagnostic de l'AD(H)S doit être établi selon des critères diagnostiques reconnus et bien testés par les spécialistes (DSM-5, CIM 10). Il ne peut être considéré comme minutieux, entre autres, que si l'enfant a été examiné personnellement, si un comportement problématique existe depuis plus de six mois, si les symptômes apparaissent dans plusieurs domaines de la vie (maison, école) et si les atteintes présentent une certaine importance.

Prescription de Ritaline : en Suisse, tous les médecins agréés sont autorisés à poser le diagnostic d'AD(H)S et, le cas échéant, à prescrire le médicament Ritaline (ou une autre préparation contenant le principe actif méthylphénidate, MPH).

L'Institut suisse des produits thérapeutiques Swissmedic recommande toutefois sur son site Internet que le traitement médicamenteux «ne soit entrepris que par des médecins spécialisés dans les troubles du comportement des enfants et des adolescents, voire des adultes, et qu'il soit également supervisé par un tel médecin».

Nécessité médicale du traitement

Il existe aujourd'hui toute une série d'approches différentes pour traiter un TDAH diagnostiqué. Le choix incombe aux parents, à leur enfant et au professionnel de la santé. Il est clair que les inconvénients à craindre pour la santé en cas d'absence de traitement doivent dépasser les souffrances, les dommages et les risques à prendre en compte dans le cadre d'un traitement.

Consentement éclairé

La condition préalable à la validité du consentement à un traitement et à toute intervention physique est une information préalable sur la méthode de traitement envisagée (notamment les avantages possibles, les risques, les effets secondaires, les coûts). En l'absence d'une telle information, les personnes concernées ne peuvent pas évaluer ce que ce traitement implique et leur consentement n'est pas juridiquement valable.

En règle générale, ce sont les parents ou le parent responsable qui peuvent donner leur consentement à un traitement médical de l'enfant. L'enfant doit en principe être impliqué dans la décision. Plus le degré de maturité de l'enfant/adolescent est élevé et plus sa propre expérience de l'AD(H)S est large, plus les personnes concernées sont susceptibles de décider elles-mêmes. Un traitement médicamenteux d'un enfant sans nécessité médicale et/ou sans consentement éclairé est contraire au droit international, au droit constitutionnel, au droit pénal et au droit civil.

Neuro-enhancement

Lorsqu'un enfant est traité avec des médicaments sans nécessité médicale, on peut parler de neuro-amélioration, c'est-à-dire d'une mesure visant à améliorer les performances. Une opération de chirurgie esthétique, par exemple, n'est pas indiquée médicalement, mais il se peut que la patiente concernée se sente résolument mieux après.

De même, il se peut que l'enfant qui prend un médicament n'en ait pas besoin d'un point de vue médical, mais qu'il se sente mieux parce qu'il a moins de crises et qu'il est ainsi moins exclu par ses copains et copines, ou qu'il apprenne mieux et qu'il soit ainsi davantage félicité. Les limites deviennent ici très floues.