Le TDAH et les aspects éthiques du traitement

Les déficits d'attention et les formes d'hyperactivité sont extrêmement fréquents chez les enfants, en particulier chez les garçons. Ces deux symptômes - manque de focalisation et activité excessive, parfois désordonnée et impulsive - ne donnent que des indications sur la maladie, malgré des différenciations plus poussées, mais ne permettent pas d'établir un diagnostic sûr.

Il est donc nécessaire d'établir un diagnostic précis afin de pouvoir attribuer ces symptômes à une maladie claire. Si c'est le cas et qu'il s'agit donc d'un TDAH, différentes étapes d'une thérapie complète se dessinent.

L'éventail de ces mesures va de la modification de l'alimentation et de l'établissement d'un emploi du temps régulier à un traitement médicamenteux. Ce dernier ne peut être envisagé que si toutes les possibilités en dessous de l'administration de méthylphénidate ont été épuisées et que le TDAH est sévère.

L'intervention médicamenteuse peut être nécessaire et bénéfique malgré les effets secondaires, d'autant plus qu'il faut bien comprendre l'urgence liée au contexte de vie de cette maladie : elle peut d'une part entraver fortement la vie sociale de ces enfants et avoir un impact négatif sur leur éducation et donc leur avenir.

Une intervention médicamenteuse peut être nécessaire et bénéfique malgré les effets secondaires.

Ces deux aspects peuvent manifestement retarder, entraver ou même nuire au développement biographique ultérieur. Il s'agit ici de faire la part des choses de manière particulièrement responsable.

Prise de décision

Nous ne nous intéresserons ici qu'au cas où toutes les thérapies non médicamenteuses ont été épuisées. L'alternative est alors la suivante : soit administrer du méthylphénidate (généralement dans la préparation Ritalin et sous réserve d'autres conditions et restrictions), mais en acceptant les effets secondaires possibles, soit les contourner au risque de ne pas pouvoir réduire les symptômes et d'accepter des conséquences négatives sur le comportement social et d'apprentissage des enfants concernés.

Une décision doit être prise en concertation entre les médecins, les parents et les enfants concernés, mais aussi dans le contexte d'une stratégie thérapeutique globale. La prise de décision est déterminée dans un certain cadre, car toutes les options ne sont pas ouvertes à tout moment. Comme nous l'avons déjà mentionné, une intervention médicamenteuse ne peut être entreprise qu'après avoir testé des alternatives plus réservées sur le plan médical et après avoir constaté leur échec ou leur absence de succès.

Quelle que soit la décision que nous prenons face à un dilemme, nous devons accepter les résultats négatifs.

Les décisions supposent des alternatives et des raisons doivent être données pour chacune d'entre elles. Si nous étions confrontés à une situation claire, il n'y aurait rien à décider. Et si nous étions confrontés à différentes options, bien que les raisons plaident sans équivoque en faveur de l'une d'entre elles, le nécessaire serait clarifié. Les décisions au sens strict sont donc des arbitrages entre des options aussi bonnes (ou jugées aussi bonnes) les unes que les autres.

En outre, il s'agit de situations dans lesquelles il faut décider, car l'ajournement est exclu ; l'ajournement lui-même ne serait rien d'autre qu'une décision. Cette décision est prise en vue de raisons supposées, de sorte qu'un choix aléatoire ou spontané est exclu. Dans ce sens plus étroit, les décisions sont des arbitrages rationnels.

Et pourtant, les raisons réelles ou supposées ne font qu'indiquer une direction et laissent toujours la place à des alternatives. Les décisions sont donc prises avec des raisons, alors que l'on se trouve dans une situation où la personne qui «décide» est sous-alimentée en raisons. Avoir des raisons n'exclut pas le risque de se tromper, mais le minimise.

Dilemmes moraux

Se trouver face à un dilemme est le cas extrême de la situation que nous venons de décrire. Ici aussi, nous sommes confrontés à des alternatives, mais les dilemmes se caractérisent par le fait que les raisons qui parlent en faveur des deux options ont le même poids.

Deux aspects s'y ajoutent : d'une part, même les arrangements dilemmatiques ne permettent pas de différer la décision. Attendre davantage n'est pas envisageable, ne serait-ce que parce qu'il s'agit à son tour d'une décision - avec les conséquences correspondantes, éventuellement négatives. Ici aussi, nous retrouvons l'urgence évoquée de la décision, dont l'omission ne nous libère pas du scénario esquissé, mais nous y enferme davantage.

D'autre part, les dilemmes sont ambigus par nature : Quelle que soit notre décision, nous devons accepter des résultats négatifs. En d'autres termes, les dilemmes ne connaissent pas de «happy endings» sans «bad ones». Les deux options possibles entraînent des effets négatifs et, comme les effets positifs, ces effets négatifs ont le même poids. Un équilibre de conséquences négatives reste inévitable.

Le TDAH confronte les personnes concernées, les parents et les médecins à des décisions de grande portée.

Nous avons affaire à des dilemmes véritablement moraux lorsque nous sommes confrontés à une situation moralement significative. Cela signifie deux choses : tous les dilemmes ne sont pas moraux, car il existe bien entendu des dilemmes personnels ou émotionnels ; les dilemmes moraux, en revanche, concernent l'intégrité d'une personne et/ou le contexte social, de sorte que la vie d'autrui est fondamentalement affectée par une action.

L'exemple déjà classique dans le discours de la philosophie morale est le scénario dit du «trolley», dans lequel n personnes doivent être tuées pour sauver n+x personnes. Actuellement, un scénario très similaire est mis en scène dans la pièce de théâtre «Terror» de Ferdinand von Schirach sur plusieurs scènes.

Dans les deux cas, la question se pose de savoir s'il s'agit de dilemmes et comment nous déciderions nous-mêmes. La pièce de Schirach, par exemple, prévoit que le public devienne échevin et rende lui-même son verdict lors d'un vote, de sorte que - selon le résultat - la pièce de théâtre soit jouée jusqu'à la fin.

Le TDAH et son traitement : un dilemme moral ?

Revenons au point de départ : le TDAH nous confronte - les personnes concernées, les parents et les médecins - à des décisions de grande portée. Ces décisions concernant le traitement, y compris le traitement médicamenteux ou son refus ou sa suspension, ne peuvent pas être évitées. Et il peut y avoir de bonnes raisons pour toutes les options, mais aussi de bonnes raisons pour ne pas le faire.

En cas d'échec de toutes les possibilités conservatrices, le TDAH peut être traité par une substance active afin d'augmenter efficacement l'attention et le comportement d'apprentissage, bien que cet effet ne soit pas sûr et comporte des risques. Ces derniers peuvent être contournés en renonçant à l'administration de méthylphénidate, même si l'on accepte alors de désavantager les enfants d'un point de vue biographique tout à fait décisif, car leur comportement d'apprentissage et leur manque de concentration pourraient rendre l'enseignement supérieur très difficile.

Les décisions peuvent être morales, car on assume la responsabilité d'une personne.

Résumons la situation : Le TDAH et son traitement sont-ils vraiment confrontés à un dilemme moral ? La plupart du temps non - mais parfois et dans des cas limites, oui. En effet, le cas décrit ci-dessus d'une situation de décision fondamentalement ambivalente, que l'on peut qualifier de morale, peut tout à fait se produire, car il faut alors assumer la responsabilité d'une personne avec prudence et sensibilité.

Et la deuxième question : pourquoi devrions-nous considérer le TDAH et son traitement à partir du cas limite dilemmatique (qui reste donc l'exception) ? Tout simplement parce que l'augmentation et l'aggravation d'un scénario particulier font ressortir beaucoup plus clairement ses difficultés et ses défis internes.

Le TDAH et son traitement ne sont pas un dilemme en soi, mais peuvent le devenir. Et ce fait moralement significatif clarifie, sur le plan analytique et conceptuel, la prudence avec laquelle toutes les personnes impliquées doivent peser une décision à prendre, mais aussi la nature de cette pesée, les formes qu'elle peut prendre dans la pratique et les possibilités qui sont ouvertes - ou même nécessairement fermées.