« Le refus n'est pas synonyme d'autisme »

Madame Kamp-Becker, comment se manifeste un trouble du spectre autistique ?

Il ne se développe pas dans le secret. L'autisme est un trouble observable qui se manifeste par des anomalies fondamentales dans le contact visuel, les expressions faciales et les gestes, mais aussi dans la résonance affective, c'est-à-dire la réaction émotionnelle d'une personne aux sentiments des autres. Tout cela est réduit chez les personnes autistes.

Dès le plus jeune âge , les bébés ne montrent pas l'orientation sociale habituelle , qui se manifeste par le contact visuel ou les tentatives d'imitation des expressions faciales par des sourires sociaux. Dans des enquêtes rétrospectives, les parents rapportent des anomalies précoces dans ce domaine. Ils les remarquent rapidement, en particulier lorsqu'il y a des frères et sœurs plus âgés.

Un enfant atteint d'un trouble autistique montre un objet du doigt, mais n'établit aucun contact visuel avec la personne de référence. C'est l'un des symptômes précoces les plus stables.

Nous savons que ces particularités restent relativement stables au cours du développement et ne sont pas aussi fortement influencées par l'intelligence ou la maturation que d'autres troubles du développement. Ces symptômes apparaissent en combinaison avec des comportements répétitifs et stéréotypés d'une intensité telle qu'ils perturbent la vie quotidienne.

Lorsqu'il s'agit d'anomalies aussi fondamentales, une clarification devrait rapidement permettre d'y voir plus clair.

En tant que diagnostiqueuse expérimentée, je suis en mesure d'évaluer relativement rapidement l'absence de trouble du spectre autistique : si je ne constate rien, il y a de fortes chances qu'il n'y ait rien. Les choses se compliquent dès qu'il y a des indices possibles. En effet, de nombreux symptômes pouvant apparaître dans le cadre de l'autisme se retrouvent également dans d'autres troubles. Si un enfant est très agité, présente des déficits d'attention ou une impulsivité accrue, je dois d'abord envisager un TDAH.

Et ensuite ?

Il faut alors traiter ces symptômes en premier lieu, informer les parents et réévaluer la situation ultérieurement : y a-t-il encore des anomalies qui pourraient indiquer un autisme ? Il en va de même lorsqu'un enfant présente un comportement anxieux ou oppositionnel : le refus n'est pas synonyme d'autisme. Une procédure d'exclusion progressive est souvent nécessaire.

Nous avons mené des recherches approfondies à partir de données exhaustives afin d'identifier les principales caractéristiques qui distinguent les troubles du spectre autistique des autres maladies. Notre objectif est de fournir aux médecins généralistes et aux pédiatres un outil leur permettant d'affiner leur diagnostic et de mieux évaluer quand un dépistage de l'autisme est nécessaire.

Quels sont les signes avant-coureurs possibles ?

Prenons l'exemple du contact visuel. Il s'agit moins de savoir si un enfant vous regarde ou non, mais plutôt comment il utilise son regard pour contrôler l'interaction sociale. Si un objet attire l'attention d'un enfant d'un an, il le montrera du doigt et regardera la personne de référence pour s'assurer qu'elle voit également l'objet. L'absence de cette attention partagée est l'un des symptômes précoces les plus stables de l'autisme. Un enfant atteint d'un trouble autistique montre l'objet, mais n'établit aucun contact visuel avec la personne de référence.

Comment se manifestent les anomalies chez les enfants plus âgés ?

Par exemple, lorsque l'enfant me regarde mais ne réagit pas lorsque je commence à regarder constamment ma montre, il n'interprète pas ces signaux comme une invitation à changer de sujet. Il lui manque également la capacité à ajuster son regard, que les personnes non autistes font intuitivement pour établir un contact visuel.

On ne regarde pas en permanence, mais on détourne parfois le regard, on laisse vagabonder son regard pendant un instant, puis on le ramène vers l'autre personne. Chez les enfants autistes, cette coordination fait défaut. Ils semblent désintéressés, car ils rompent le contact visuel là où les personnes non autistes le maintiendraient, ou ils irritent leur interlocuteur, car ils le fixent ou semblent regarder dans le vide. Ils utilisent également peu les expressions faciales et les gestes.

Lorsque les symptômes sont moins classiques, la concordance n'est malheureusement pas bonne.

À quoi faites-vous attention ?

Si l'enfant n'aime pas quelque chose, exprime-t-il son mécontentement à travers ses mimiques ? Ou bien a-t-il l'air fâché ou triste, mais regarde-t-il ailleurs ? Dans quelle mesure utilise-t-il les gestes comme moyen de communication ? Nous demandons notamment aux enfants qui ont de bonnes capacités linguistiques de mimer quelque chose.

Les personnes autistes racontent une histoire sans utiliser de gestes et ne saisissent pas les aspects sociaux et émotionnels du contenu de manière adaptée à leur âge. De manière générale, leur contact visuel, leurs expressions faciales, leurs gestes et leur langage semblent incohérents. Comme ils ont du mal à interpréter ces formes d'expression et leurs nuances chez les autres, ils ont également du mal à adapter le contenu de leurs conversations ou leur façon de parler à leur interlocuteur. Cela rend difficile l'initiation et le maintien d'une conversation. Ce qui relie toutes les personnes autistes, ce sont des problèmes liés à la « théorie de l'esprit ».

Donc, une capacité limitée à se mettre à la place des autres.

Exactement. C'est un problème fondamental que nous essayons d'identifier dans le cadre d'une observation comportementale standardisée. Chez les jeunes enfants, cela se fait souvent de manière ludique. Par exemple, les enfants atteints d'un trouble autistique montrent souvent une capacité réduite à jouer à des jeux de rôle interactifs – ils ne savent pas « faire semblant ». Nous regardons également avec les enfants des livres d'images qui traitent de l'amitié, des disputes ou des sentiments. Il ne faut pas guider l'enfant de manière ciblée.

Qu'est-ce que cela signifie ?

Lorsque je montre un visage en pleurs et que je demande comment va la personne, de nombreux enfants autistes disposent des concepts cognitifs nécessaires pour savoir que quelqu'un qui pleure est triste. C'est pourquoi nous ne soulignons pas ces aspects, mais nous nous contentons d'observer. Chez les enfants plus âgés et les adolescents, le diagnostic comprend de nombreux entretiens, au cours desquels nous évaluons dans quelle mesure ils sont capables d'interagir ou de faire la conversation.

Quelle est la fréquence des erreurs de diagnostic ?

C'est difficile à évaluer. Les diagnostics cliniques reposent sur l'observation du comportement, tout dépend donc de la manière dont on interprète les critères de troubles. Une étude a été menée afin de déterminer dans quelle mesure les évaluations d'experts de différentes cliniques concordaient lorsqu'ils devaient déterminer, à partir de notes prises lors d'observations comportementales, s'il existait des soupçons de trouble du spectre autistique. Les résultats montrent une grande concordance dans les cas très prononcés, mais malheureusement moins bonne lorsque les symptômes sont moins classiques.