12 questions sur l'autisme
1. Quelles sont les causes de l'autisme ?
Les troubles du spectre autistique sont principalement d'origine génétique. À ce jour, plus de 150 gènes ont été identifiés, qui interagissent dans différentes combinaisons. Cette interaction est si complexe que la recherche n'a pas encore réussi à la comprendre dans son intégralité.
La présence d'un enfant autiste ne signifie pas nécessairement qu'un de ses parents soit autiste. Il arrive toutefois souvent que l'on observe chez l'un des parents ou un proche apparenté des traits dits autistiques : des particularités dans la communication sociale , l'interaction avec les autres ou des schémas comportementaux peu flexibles, qui ne sont toutefois pas suffisamment nombreux ni suffisamment marqués pour entraver la participation de la personne à la vie sociale et quotidienne.
Les influences environnementales concernent principalement les facteurs de risque pendant la grossesse, tels que les infections virales de la mère ou la prise de certains médicaments. Il est prouvé que les hypothèses selon lesquelles l'autisme serait dû à une éducation froide ou aux vaccins sont fausses.
Matthias Dose, expert en autisme, diagnosticien et psychiatre à Munich, membre du comité scientifique consultatif de « Autismus Deutschland » (Autisme Allemagne)
2. Pourquoi ce diagnostic est-il plus fréquent chez les garçons que chez les filles ?
Parce que ces derniers sont souvent moins visibles. Les filles et les femmes sont souvent plus compétentes socialement que les garçons et les hommes , probablement en raison d'un conditionnement correspondant – il en va de même pour les personnes autistes. Les filles autistes sont souvent plus aptes à identifier et à imiter les comportements considérés comme socialement acceptables. Le fait que des traits tels que la timidité extrême ou le repli sur soi, qui peuvent être associés à l'autisme, soient plutôt considérés comme féminins, alors que les mêmes traits chez les garçons seraient plutôt perçus comme étranges, joue probablement aussi un rôle.
Christine Preissmann, autiste Asperger, médecin et thérapeute spécialisée dans les troubles du spectre autistique, Rossdorf (Allemagne)
3. Quelle est la fréquence des troubles du spectre autistique ?
La science estime que 1 % de la population est touchée par un trouble autistique. Notre centre spécialisé préfère une approche dimensionnelle de la maladie plutôt que de classer les personnes dans deux catégories distinctes, autistes ou non autistes : le diagnostic de trouble n'est posé que chez les personnes qui présentent des caractéristiques autistiques plus marquées que 99 % du reste de la population. Bien sûr, les personnes se situant dans les 2 ou 3 % restants présenteront également des traits autistiques, sans pour autant recevoir un diagnostic d'autisme, mais ceux-ci seront globalement moins limitants et ne nécessiteront donc pas de mesures aussi importantes.
Il faut freiner activement les chiffres dans le domaine de l'enfance et de la jeunesse, sinon cela deviendra inflationniste.
Andreas Riedel, psychiatre
Nous proposons à ces personnes des thérapies qui abordent notamment, mais pas exclusivement, les thèmes typiques de l'autisme. Pour que la recherche ait un impact, le diagnostic ne doit pas être arbitraire. Nous devons nous en tenir à ce 1 %, qui est d'ailleurs loin d'être atteint chez les adultes dans notre pays. En revanche, il faut freiner activement les chiffres chez les enfants et les adolescents, sinon ils vont exploser.
Andreas Riedel, psychiatre et médecin-chef du service spécialisé dans les troubles du spectre autistique chez l'adulte à la clinique psychiatrique de Lucerne
4. À quel âge un trouble du spectre autistique se manifeste-t-il ?
Par définition, elle commence toujours dans la petite enfance. Cependant, il se peut qu'elle ne se manifeste pleinement que plus tard, de sorte que les signes typiques ne soient pas reconnus comme tels pendant un certain temps. Cela peut être dû au fait que ces signes apparaissent également chez les parents, qui adoptent alors des comportements adaptés à un enfant autiste. Ou simplement parce que les familles sont très solides, que les parents ont développé une grande tolérance envers les particularités de leur enfant et une intuition quant à ce dont il a besoin en termes de structure ou d'équilibre. Ils remarquent que leur enfant perçoit le monde différemment, sans pouvoir le définir plus précisément.
Si, en plus, l'enfant fréquente une petite école familiale à la campagne, nous ne remarquons ces cas que tardivement, généralement lorsque les exigences sociales dépassent ses capacités limitées et son besoin de prévisibilité, par exemple dans les classes supérieures, lors de l'apprentissage ou pendant les études. Cela vaut également pour les enfants qui n'ont pas été repérés parce qu'ils étaient très timides et calmes à l'école.
Charlotte Gwerder, psychologue pour enfants et adolescents, responsable du service spécialisé dans l'autisme aux cliniques psychiatriques universitaires de Bâle
5. Comment diagnostique-t-on l'autisme ?
L'autisme est un diagnostic clinique. Cela signifie qu'il n'existe aucun test médical permettant d'exclure ou de confirmer à 100 % un trouble autistique. Le diagnostic de l'autisme est complexe et doit être posé de manière différenciée. Il s'agit notamment d'obtenir une image approfondie du développement de l'enfant jusqu'à présent. À cette fin, les parents et d'autres personnes de référence ainsi que des spécialistes sont interrogés selon des directives standardisées sur les étapes importantes, les comportements pendant la petite enfance, etc. Ces entretiens peuvent durer jusqu'à trois heures.
Jusqu'à 80 % des personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique présentent d'autres diagnostics.
Charlotte Gwerder, psychologue pour enfants et adolescents
À cela s'ajoutent des observations comportementales sous l'angle spécifique de l'autisme. Chez les jeunes enfants, cela se fait de manière ludique, chez les adolescents, principalement sous forme de conversations. Des outils de test spéciaux permettent de créer différentes situations sociales dans lesquelles les comportements autistiques peuvent être particulièrement bien identifiés ou plutôt exclus. Enfin, les observations cliniques, les évaluations des entretiens et des tests ainsi que les descriptions de l'enfant et de ses proches sont pris en compte dans l'évaluation.
Matthias Huber, psychologue, diagnosticien de longue date à la clinique universitaire UPD de Berne et aujourd'hui expert auprès du centre de consultation de la fondation Kind & Autismus (Enfant & Autisme)
6. Les enfants autistes sont-ils également plus susceptibles de souffrir d'autres troubles ?
C'est clair. Jusqu'à 80 % des personnes touchées par un trouble du spectre autistique ont d'autres diagnostics. Chez les enfants et les ados, le TDAH et le TDA sont les troubles associés les plus fréquents (60 %), et des combinaisons génétiques similaires jouent un rôle dans leur apparition.
Des groupes de gènes qui se recoupent existent également en lien avec la prédisposition aux troubles obsessionnels compulsifs, anxieux ou dépressifs. Les enfants autistes sont probablement plus exposés à ces derniers, car ils sont soumis à une forte pression d'adaptation et ont beaucoup plus souvent le sentiment de ne pas être à la hauteur. Une pression constante et un surmenage dans le domaine social peuvent également entraîner des troubles anxieux sociaux.
Charlotte Gwerder
7. Que signifie « se masquer » dans le contexte de l'autisme ?
Le « masquage » désigne les stratégies que les personnes autistes acquièrent pour compenser leurs difficultés sociales. Alors que les enfants non autistes apprennent intuitivement les signaux sociaux et les utilisent, les enfants autistes en sont incapables. Ainsi, les personnes qui s'occupent d'eux leur apprennent très tôt qu'ils doivent regarder dans les yeux lorsqu'ils parlent. On lui dira qu'il faut sourire pour saluer, ses camarades lui demanderont de parler « normalement ». On explique clairement à l'enfant ce qu'est un comportement socialement acceptable et il essaie, dans la mesure de ses possibilités, d'intérioriser ces règles.
Lorsque les jeunes enfants consomment beaucoup de médias, cela peut parfois entraîner des comportements inhabituels qui peuvent être typiques ou similaires à ceux observés dans les troubles du spectre autistique.
Charlotte Gwerder, psychologue pour enfants et adolescents
Chez de nombreuses personnes autistes, le résultat est tel qu'il est : appris et peu naturel. Certains développent avec le temps des stratégies de compensation sophistiquées. À première vue, les critères objectifs en matière de contact visuel, de gestuelle ou d'intonation sont remplis, mais à y regarder de plus près, moi qui suis diagnosticien, je remarque que le réglage social fin fait défaut : le sourire semble stéréotypé, le contact visuel manque de variation, la gestuelle n'est pas dirigée vers moi, mais vers le vide, pour ne citer que quelques exemples.
Andreas Riedel
8. Qu'entend-on par pseudo-autisme ?
Lorsque les jeunes enfants consomment beaucoup de médias, cela peut parfois entraîner des comportements inhabituels qui peuvent être typiques ou similaires à ceux observés dans les troubles du spectre autistique. Par exemple, ils peuvent développer une écholalie : les enfants répètent de manière répétitive et presque mécanique les mots et les phrases prononcés par d'autres personnes, généralement à la télévision. Ils préfèrent souvent l'anglais, qu'ils connaissent grâce aux médias, avant d'apprendre leur propre langue maternelle.
Ils présentent non seulement un retard linguistique, mais aussi un retard dans leur développement social et émotionnel. Ils semblent autistes, mais ne le sont pas : ils manquent d'interaction sociale, de sécurité affective et donc de stimuli d'apprentissage. L'expérience montre toutefois qu'ils peuvent rattraper leur retard de développement si leur consommation de médias est réduite et si leurs parents sont conseillés en conséquence.
Charlotte Gwerder
9. Qui sont les autistes « hautement fonctionnels » ?
Ce terme désigne les personnes autistes qui ne souffrent pas de troubles cognitifs ou fonctionnels du langage. Elles ont donc une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne et maîtrisent le langage verbal.
Matthias Huber
10. Un nouveau diagnostic circule sur Internet : le « Pathological Demand Avoidance » (PDA) désigne le refus de répondre aux exigences quotidiennes et est considéré comme une autre forme d'autisme. De quoi s'agit-il exactement ?
Le PDA décrit un profil comportemental chez les enfants ou les adultes qui réagissent avec aversion aux exigences de la vie quotidienne. Mais soyons clairs : le PDA n'est ni un diagnostic scientifiquement reconnu ni un sous-type d'autisme – ce sont principalement les parents qui le revendiquent. Le PDA ne sera pas non plus un diagnostic officiel dans un avenir proche, car aucune recherche n'a été menée à ce sujet. Nous disposons de milliers d'études sur les troubles du spectre autistique et de onze travaux internationaux sur le PDA, qui sont considérés comme de mauvaise qualité.
Inge Kamp-Becker, chercheuse spécialisée dans l'autisme, diagnostiqueuse et professeure à la clinique de psychiatrie infantile et juvénile de l'hôpital universitaire de Heidelberg
Les trois formes d'autisme
L'autisme infantile est considéré comme la forme la plus grave des troubles autistiques. Dès leur première année, les enfants concernés présentent des limitations dans la communication sociale : leur développement du langage est absent, retardé ou fragmentaire. Des anomalies apparaissent également très tôt dans les interactions sociales : le contact visuel, les expressions faciales et les gestes sont réduits ou ne sont pas utilisés pour entrer en relation avec les autres. Certaines personnes rattrapent leur retard linguistique, d'autres ne parlent toujours pas à l'âge adulte. Le trouble se caractérise également par des comportements répétitifs et stéréotypés : de nombreux enfants se distinguent par exemple par un balancement constant du haut du corps ou un battement des mains. Un attachement presque obsessionnel aux habitudes est également typique. L'autisme infantile s'accompagne souvent d'une déficience cognitive et est diagnostiqué avant l'âge de trois ans.
Le syndrome d'Asperger se caractérise également par des limitations dans la communication et l'interaction sociales ainsi que par des comportements répétitifs et stéréotypés. Cependant, le développement linguistique et cognitif des personnes concernées est généralement normal au cours des trois premières années de leur vie. Les difficultés apparaissent lorsqu'elles passent plus de temps avec des enfants du même âge, par exemple à la crèche ou à la maternelle. Les enfants atteints du syndrome d'Asperger montrent souvent peu d'intérêt pour les autres enfants et ont du mal à entrer en contact avec eux. Lors d'activités communes, ils semblent indifférents, renfermés ou dérangent parce qu'ils ne réagissent pas aux autres et s'en tiennent à leurs propres règles – ou réagissent de manière impulsive lorsque quelqu'un les remet en question. La communication avec eux donne souvent lieu à des malentendus : outre leur compréhension littérale du langage, qui est typique de nombreux enfants atteints de ce syndrome, certains ont une façon de parler monotone ou pédante. Les enfants atteints du syndrome d'Asperger ont également du mal à s'écarter de leurs habitudes et certains d'entre eux ont des centres d'intérêt particuliers qui ne sont pas courants pour leur âge et leur contexte social.
Dans la pratique, l'autisme atypique est interprété de différentes manières : alors que certains spécialistes considèrent que ce terme désigne l'absence de troubles dans les trois domaines de référence (communication sociale, interaction sociale et comportements répétitifs et stéréotypés) ou leur apparition tardive, d'autres l'associent à des déficiences intellectuelles particulièrement graves.
11. Un trouble du spectre autistique peut-il disparaître avec l'âge ?
Tout à fait. Chez certaines personnes, les symptômes s'atténuent tellement au cours de leur vie grâce à l'expérience acquise et à un traitement efficace qu'ils ne sont pratiquement plus détectables. Mais cela reste toutefois une minorité.
En général, l'évolution des troubles est très individuelle, tout comme les pronostics. Ceux-ci sont nettement moins bons lorsqu'un enfant n'apprend pas à parler et présente en plus une déficience cognitive. Il est toutefois indéniable qu'aujourd'hui, beaucoup plus d'enfants autistes, même gravement atteints, apprennent à parler qu'il y a 20 ans, car grâce à des interventions précoces ciblées et fondées sur des données probantes, nous parvenons mieux à stimuler de manière très spécifique les fonctions précurseurs du langage, telles que le contact visuel, la capacité à attirer l'attention d'autrui et la capacité d'imitation.
Inge Kamp-Becker
Les autistes sont tout à fait capables d'empathie, mais il faut leur parler clairement pour qu'ils comprennent ce qui se passe.
12. Quels sont les mythes sur l'autisme qu'il faut absolument démystifier ?
Il y en a plusieurs. Par exemple, l'affirmation selon laquelle les autistes seraient incapables d'empathie. Ils en sont tout à fait capables, mais il faut leur parler clairement pour qu'ils comprennent bien la situation. Je me souviens qu'il y a quelques années, une collègue m'a dit qu'elle allait bientôt « prendre l'air ». Je lui ai demandé où elle comptait partir en voyage, et elle m'a répondu qu'elle ne partait pas en vacances, mais qu'elle était en colère. C'est seulement à ce moment-là que j'ai compris et que j'ai pu lui demander des précisions.
C'est vrai, je suis moins empathique que les autres. Mais il n'est pas vrai que je ne m'intéresse pas aux sentiments de mon interlocuteur – il faut simplement qu'il me les exprime plus clairement. Ce qui est fondamentalement faux, c'est de supposer que les personnes autistes ne souhaitent pas avoir de contacts sociaux, d'amis ou de partenaires. La grande majorité de ceux que j'ai rencontrés souhaitent avoir de telles relations, mais échouent malheureusement souvent à les nouer ou à les entretenir.
Christine Preissmann
