Autisme : qu'en est-il vraiment de cet engouement ?

C'était peut-être une feuille tombée de l'arbre qui avait attiré l'attention de Matthias. Le garçon la tourna dans tous les sens, l'étudia attentivement. Il semblait plongé dans ses réflexions, ce que son père avait remarqué très tôt. Comment était-il possible qu'un enfant s'intéresse autant à une chose pendant si longtemps ?

Le soir, Matthias rangeait les objets dans sa chambre selon un ordre immuable, sinon il ne pouvait pas dormir. Quand sa mère disait qu'ils partiraient faire les courses dans cinq minutes, Matthias s'énervait si cela prenait sept minutes. Quand on lui demandait de bien faire attention, il enfouissait parfois sa tête dans ses bras et détournait le regard pendant les conversations. Il arrivait mieux à se concentrer sur ce qui se disait s'il ignorait les tics qui parcouraient le visage de son interlocuteur : les expressions faciales le déconcentraient.

Quand il jouait au football, Matthias ne voyait que le ballon, pas les enfants qui se trouvaient derrière.

Matthias ne comprenait pas les règles des jeux des autres enfants. « Tu pourrais jouer avec eux », lui suggéraient sa mère ou ses enseignantes. Mais jouer, qu'est-ce que cela signifiait ? S'asseoir ou rester debout ? Quelles activités et quels mouvements fallait-il faire ? Finalement, Matthias se consacrait généralement à son activité préférée : il construisait des mosaïques avec des cubes colorés et les regardait fixement.

Il participait à l'escalade, grimpait aux arbres et redescendait, jouait aussi au football, car là, c'était clair : le ballon devait aller dans le but. Matthias devait toujours demander dans lequel. Quand il courait, il ne voyait que le ballon, pas les enfants derrière. C'était comme si une brume les avait engloutis.

Sous tension continue

À l'école, Matthias était considéré comme un élève calme. Mais dans sa tête, c'était le chaos, les impressions sensorielles se bousculaient comme une pluie de tambours. Quand le professeur parlait, il ne comprenait souvent ni ce qu'il disait ni à qui il s'adressait. Il se contentait alors d'imiter les autres. Cela a duré jusqu'à sa formation professionnelle.

Comme sa mère était souvent à l'hôpital et qu'il connaissait bien cet environnement, il a d'abord opté pour les soins infirmiers. Matthias aimait le fait que cette profession soit très réglementée : les procédures médicales, les gestes à effectuer auprès des patients, tout ce qui concernait leurs soins. Le facteur humain restait toutefois un défi.

« Enfant et adolescent, j'étais constamment tendu », raconte aujourd'hui Matthias Huber. Il avait environ 25 ans lorsqu'un conseiller d'orientation lui a recommandé de consulter un médecin, car son comportement semblait autistique. Ce qui valait à Matthias Huber d'être considéré comme un original avait donc un nom : il était atteint du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme.

Aujourd'hui âgé de 57 ans, il ne connaît pas seulement l'autisme du point de vue des personnes concernées. En tant que psychologue, il a travaillé pendant de nombreuses années dans le domaine du diagnostic à la clinique universitaire UPD de Berne. Aujourd'hui, en tant que consultant et conférencier, il contribue à aider les personnes autistes et non autistes à mieux comprendre le monde des « autres ».

Que se passe-t-il ?

Dans les années 1980, le diagnostic d'autisme concernait 1 personne sur 1000. Aujourd'hui, selon les sources, ce chiffre serait de 1 sur 80. À la clinique psychiatrique universitaire de Zurich, les diagnostics d'autisme chez les enfants et les adolescents ont doublé au cours des quatre dernières années, et la clinique universitaire de Bâle a enregistré une augmentation similaire des demandes liées à ce trouble.

L'École intercantonale de pédagogie spécialisée constate également : « Ces dernières années, les diagnostics présomptifs d'autisme ont été de plus en plus fréquents dans les écoles. Avec le TDAH, l'autisme est le diagnostic présomptif le plus fréquent dans le domaine des troubles du comportement. Des enquêtes montrent que le nombre de personnes concernées a considérablement augmenté au cours des 40 dernières années. »

Cette évolution suit une tendance internationale particulièrement marquée dans les agglomérations urbaines très développées : selon une étude publiée dans la revue spécialisée « Pediatrics », le nombre de diagnostics d'autisme dans la région de New York et du New Jersey a augmenté de près de 500 % entre 2000 et 2016.

Que se passe-t-il ? Ou, pour commencer par le début : qu'est-ce que l'autisme exactement ? S'agit-il d'une maladie, d'un trouble psychique ou d'un déficit social ? Ou même d'un super-pouvoir, comme le suggèrent parfois les médias ? Pourquoi parle-t-on aujourd'hui d'un spectre de l'autisme ? Comment se manifestent les particularités associées à ce trouble, sur quels critères la science se base-t-elle ? L'autisme est-il un diagnostic à la mode ? Le présent dossier explore ces questions et bien d'autres encore.

Le cerveau autiste

La neurodiversité est un terme très en vogue dans le domaine de l'autisme. Il désigne le fait que le cerveau autiste fonctionne différemment. Quelles sont ses particularités ? « Nous partons du principe qu'une modification génétique chez le fœtus entraîne un développement différent du cerveau », explique Inge Kamp-Becker, professeure à la clinique de psychiatrie infantile et juvénile de l'hôpital universitaire de Heidelberg. « Cela concerne en particulier les connexions neuronales entre les zones du cerveau responsables du traitement des stimuli sociaux. »

Des études ont ainsi montré que la connectivité entre des zones cérébrales éloignées est réduite dans le cerveau autistique, mais qu'elle est d'autant plus forte entre les zones voisines : « C'est pourquoi certaines personnes autistes ont une mémoire exceptionnelle et un œil pour les détails qui échappent aux autres. »

Les différentes formes d'autisme varient considérablement les unes des autres. C'est pourquoi on parle de « spectre ».

Cependant, l'attention excessive portée aux détails empêche d'avoir une vue d'ensemble, comme dans le cas de Matthias Huber, qui ne voyait que le ballon et ne remarquait pas les enfants qui le poursuivaient. Ou comme les jeunes enfants autistes qui se concentrent sur des parties d'objets, comme les roues d'une petite voiture, sans percevoir la voiture dans son ensemble.

« Pour pouvoir identifier des relations globales, par exemple décrypter des signaux de communication, différentes zones éloignées du cerveau doivent bien fonctionner ensemble », explique Kamp-Becker. C'est le cas notamment du lobe frontal et de l'amygdale, située dans le mésencéphale. Alors que le premier joue un rôle essentiel dans l'autocontrôle, la planification ou le contrôle des émotions, l'amygdale intervient dans la formation des sentiments.

Elle les associe à des souvenirs et influence la manière dont nous évaluons émotionnellement les stimuli sensoriels, par exemple lorsque nous évaluons les dangers. « Si la connexion entre le lobe frontal et l'amygdale est limitée, les personnes concernées sont confrontées à des défis typiques de l'autisme », explique Kamp-Becker. « Elles ont du mal à interpréter les expressions faciales et les gestes et ont des difficultés à évaluer les émotions ou les signaux sociaux. »

Un tableau clinique complexe

L'autisme est associé à toute une série d'anomalies neurobiologiques qui peuvent nuire au développement des capacités cognitives et du langage fonctionnel. « Près de la moitié des personnes diagnostiquées autistes souffrent d'une déficience intellectuelle », explique Kamp-Becker. « Les autres ont des capacités cognitives moyennes, voire très bonnes dans certains cas. »

Il en va de même pour le langage : certains n'apprennent jamais à parler ou seulement de manière fragmentaire, tandis que d'autres n'ont aucune difficulté à cet égard. Ou alors, les difficultés ne sont pas aussi marquées : leur capacité limitée à traiter le langage se manifeste par exemple par le fait qu'ils prennent les mots au pied de la lettre et ne comprennent pas les expressions idiomatiques, le sens figuré ou l'ironie.

L'autisme se manifeste différemment dans chaque cas, mais il existe un dénominateur commun : la communication et l'interaction avec l'environnement social sont altérées, les intérêts et les activités des personnes concernées sont limités et leur comportement est souvent caractérisé par un besoin de routines fixes et de répétitions.

« La qualité et l'intensité des symptômes varient d'une personne à l'autre », explique le psychologue Huber. « Certains sont incapables de mener une vie normale, tandis que d'autres semblent à première vue fonctionner tout à fait normalement. »

Le classement dans des tiroirs a fait son temps

En raison de la complexité du tableau clinique, la médecine moderne a introduit la notion de « spectre autistique » : celle-ci souligne que les symptômes varient, que les transitions sont fluides et que les catégories sont peu utiles.

« Nous parlons de troubles du spectre autistique, car nous savons que cette maladie englobe toute une gamme de troubles du développement qui, bien qu'ayant des causes neurobiologiques similaires, se manifestent de manière très différente », explique Alain Di Gallo, directeur de la clinique pour enfants et adolescents des cliniques psychiatriques universitaires de Bâle.

Il est problématique d'accorder plus d'importance au récit personnel qu'à l'observation clinique.

Matthias Dose, psychiatre

« Aujourd'hui, nous sommes en mesure de classer médicalement des symptômes moins évidents et d'aider des personnes qui auraient autrefois été considérées comme étranges. » C'est le cas de Matthias Huber : dans son enfance, le diagnostic ne concernait que les personnes atteintes d'autisme infantile, la forme la plus grave de trouble autistique. Ce n'est qu'en 1993 que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a ajouté le syndrome d'Asperger et l'autisme atypique à la classification statistique internationale des maladies (CIM) en tant que sous-types supplémentaires.

Si les troiscatégories d'autisme sont encore couramment utilisées, elles seront bientôt obsolètes dans le domaine du diagnostic. Dans la onzième édition de la CIM, l'OMS les regroupe sous le terme générique de « troubles du spectre autistique » (TSA). L'OMS différencie désormais les troubles autistiques en fonction du degré d'altération de l'intelligence et du langage fonctionnel, et tient également compte des particularités sensorielles.

Une grande marge d'interprétation

La CIM-11 est entrée en vigueur en 2022, mais les États membres disposent d'au moins cinq ans pour adapter leurs systèmes de santé. En Suisse, les diagnosticiens s'appuient déjà en partie sur la CIM-11 pour classer les symptômes, mais la facturation reste basée sur l'ancien système de catégories.

Les spécialistes s'accordent certes à dire qu'un spectre permet de mieux comprendre l'autisme qu'une classification rigide. Mais le nouveau système de classification fait également l'objet de critiques. « La CIM-11 laisse une grande marge d'interprétation de l'autisme », déplore la psychologue Kamp-Becker.

« Par exemple, elle ne présuppose pas explicitement que des troubles doivent être présents dans les trois domaines de référence – interaction sociale, communication sociale et comportements répétitifs et stéréotypés. Il n'y a pas de directives quant au nombre d'anomalies devant être constatées dans chaque domaine. Cela laisse une grande marge d'interprétation. En d'autres termes, tout le monde peut se retrouver dans ce diagnostic s'il se présente en psychiatrie infantile ou juvénile. »

« Même un spectre a ses limites »

Le psychiatre allemand et expert en autisme Matthias Dose partage cette inquiétude : « Nous nous éloignons des anomalies visibles pour nous diriger vers des symptômes subjectifs, difficilement objectivables. Si le récit personnel prime sur l'observation clinique, cela pose problème. Même un spectre a ses limites. »

Charlotte Gwerder, responsable du service spécialisé dans l'autisme aux cliniques psychiatriques universitaires de Bâle, connaît les différentes raisons qui expliquent cette augmentation spectaculaire du nombre de diagnostics d'autisme. Selon cette psychologue pour enfants et adolescents, cela ne tient pas seulement à l'amélioration des méthodes diagnostiques, qui permettent désormais de détecter des formes plus légères du trouble : « La sensibilisation des professionnels et de la population joue un rôle central. Non seulement les pédiatres et les enseignants sont aujourd'hui mieux informés sur les symptômes, mais les parents envisagent aussi plus facilement l'autisme comme une explication possible lorsque le comportement de leur enfant soulève des questions. »

La déstigmatisation de l'autisme ne vise souvent pas la reconnaissance, mais la négation d'un trouble médical au sens strict.

Inge Kamp-Becker, psychologue

De plus, on dispose aujourd'hui de davantage de spécialistes formés à reconnaître un trouble du spectre autistique qui serait passé inaperçu il y a dix ans : « Ce qui était autrefois classé comme un handicap mental s'avère souvent, à y regarder de plus près, être un cas d'autisme infantile précoce. » Cette forme grave de trouble touche 25 à 30 % des personnes autistes.

« Dans ces cas, on ne constate toutefois guère d'augmentation du nombre de diagnostics », indique le « Rapport sur les troubles du spectre autistique » de la Confédération. « En revanche, une augmentation est perceptible chez les enfants moins gravement touchés. »

Dix milliards de visites par jour

Les médias jouent un rôle clé dans la sensibilisation du grand public. De « Rain Man » à « Big Bang Theory » en passant par « Dr House », plus de 30 films et séries mettant en scène des personnages autistes ont contribué à mieux faire connaître ces troubles. « Ces contributions ont façonné l'opinion de nombreuses personnes sur l'autisme », explique le psychiatre Matthias Dose.

« Une fois, ici à Munich, des étudiants ont interrogé des passants pour savoir ce qu'ils pensaient de l'autisme. La réponse la plus fréquente était : ce sont des personnes excentriques, mais très douées. L'image de l'autisme est majoritairement positive. »

La présence médiatique a beaucoup contribué à la déstigmatisation et à la sensibilisation, explique Dose : « C'est l'effet positif. » Le revers de la médaille : d'une part, de nombreux formats véhiculent une image stéréotypée des troubles autistiques, comme celle du nerd doté d'un talent particulier, d'autre part, les symptômes sont interprétés de manière tellement arbitraire que presque tout le monde peut s'y reconnaître.

Vous n'avez pas envie de faire la conversation ou n'avez pas le souci du détail, vous balancez le haut du corps pour vous calmer ou vous vous plaignez d'une surstimulation sensorielle : de nombreux articles circulent sur Internet dans lesquels des personnes se qualifiant elles-mêmes d'autistes décrivent leur expérience.

« En 2023, des chercheurs ont enregistré dix milliards de vues sur TikTok en une seule journée sur le thème de l'autisme », explique Dose. « Je ne suis donc pas surpris que de plus en plus de jeunes réclament activement ce diagnostic, car certains influenceurs s'en servent pour souligner leur singularité. Je n'ai jamais vu quelqu'un insister pour être diagnostiqué avec un trouble obsessionnel compulsif ou une psychose, mais il arrive que des personnes acceptent un trouble du spectre autistique comme seule explication à leurs problèmes psychosociaux, même si celui-ci a été exclu après un diagnostic approfondi. »

Dysfonctionnement ou super-pouvoir ?

Internet n'est pas une source fiable d'informations sur l'autisme, comme l'a constaté la chercheuse Kamp-Becker après avoir évalué plus d'une centaine de sources en ligne : « Le problème majeur est l'absence de distinction avec d'autres troubles. De nombreux symptômes associés à l'autisme apparaissent également dans le cadre d'autres maladies. Ce fait est totalement ignoré. »

Ainsi, les adolescents, mais aussi les parents, se sont souvent déjà forgé une idée du comportement autistique : «Les mères et les pères trouvent par exemple suspect que leur enfant trie des objets ou ait du mal à gérer les changements de programme. Je dois déterminer avec soin comment les parents interprètent ces symptômes. Beaucoup d'enfants aiment trier. La question est de savoir dans quelle mesure ils sont capables de faire autre chose que trier. »

Je considère l'autisme comme un trouble. Nous devrions l'appeler par son nom.

Christine Preissmann, médecin atteinte du syndrome d'Asperger

Entre-temps, le nombre de célébrités qui se disent autistes et qualifient leur trouble de super-pouvoir ne cesse d'augmenter. Selon la psychologue Kamp-Becker, cette déstigmatisation est à double tranchant : « Car elle n'implique pas la reconnaissance, mais la négation d'un trouble médical. De plus en plus d'adolescents viennent me consulter parce qu'ils ont découvert qu'ils souffraient d'un trouble du spectre autistique. Ils disent : « Voilà la réponse que je cherchais, je me sens mieux maintenant. » Mais dans de nombreux cas, je dois leur expliquer que la cause de leurs problèmes n'est pas l'autisme, mais autre chose. »

La minimisation nuit aux personnes concernées

« L'autisme n'est pas un handicap, c'est une capacité différente », telle est la devise maintes fois partagée qui signifie que l'autisme n'est pas un handicap, mais une capacité particulière. Ce que la médecine décrit comme des limitations – des problèmes sociaux ou de compréhension du langage –, le mouvement dit de la neurodiversité interprète comme des forces de caractère : les autistes seraient authentiques et directs, ils seraient incapables de mentir et ne s'intéresseraient pas aux conversations futiles.

Christine Preissmann, médecin et experte en autisme atteinte du syndrome d'Asperger, estime que cette banalisation n'a rien à voir avec la réalité de nombreuses personnes concernées : « Je ne me qualifierais pas de neurodiverse. Je suis handicapée depuis toujours. Chaque jour est un défi, car malgré des routines bien établies, des imprévus surviennent. Je suis en psychothérapie depuis plus de 25 ans et j'ai également besoin de l'aide d'une ergothérapeute. Je considère l'autisme comme un trouble. Nous devrions l'appeler par son nom, car il n'existe aucune aide pour la neurodiversité. »

Les défis du diagnostic

L'autisme devient-il un diagnostic à la mode ? « Plus le temps passe, plus cela semble être le cas », affirme la psychologue pour enfants et adolescents Kamp-Becker. « Certains parents insistent presque pour l'obtenir. Peut-être parce que le diagnostic est moins stigmatisant, qu'il n'est pas associé au comportement éducatif des parents et qu'il permet d'obtenir de l'aide. Lorsque nous ne confirmons pas le diagnostic d'autisme à la clinique universitaire, certains parents essaient de l'obtenir ailleurs. »

« L'aide et le soutien doivent être accordés à ceux qui en ont besoin », déclare Charlotte Gwerder, de l'hôpital universitaire de Bâle. « C'est pourquoi nous respectons des normes élevées en matière de diagnostic. Je pense que cela vaut pour tous les hôpitaux universitaires suisses. »

Apaisement plutôt qu'alarmisme

Selon les experts, la plus grande difficulté dans le cadre d'un diagnostic de l'autisme réside dans le diagnostic différentiel, c'est-à-dire la distinction par rapport à d'autres troubles présentant des symptômes similaires. « C'est justement dans les cas limites qu'il faut une formation spéciale et beaucoup d'expérience pour bien saisir les symptômes », explique Mme Gwerder. Cette formation, que Mme Gwerder et son équipe ont suivie à l'hôpital universitaire, n'est toutefois pas obligatoire pour pouvoir proposer des diagnostics de l'autisme.

« Il existe certainement des spécialistes qui font un excellent travail parce que leur expérience leur a permis d'acquérir un œil exercé », explique M. Gwerder. « Mais au vu de l'évolution actuelle, je trouverais judicieux que les personnes chargées du diagnostic suivent cette formation spéciale. Cela fait toutefois l'objet d'un débat controversé. »

La soi-disant normalité recouvre elle aussi un large spectre. Nous ne devons pas l'oublier.

Charlotte Gwerder, psychologue

Selon M. Gwerder, la pression exercée sur les services d'évaluation est énorme : « Si les critères sont interprétés de manière aussi arbitraire sur Internet, les parents ou les enseignants ne savent plus ce qui est normal. » La sensibilisation vire de plus en plus à l'alarmisme : « Nous ne voyons pas ce problème uniquement dans le contexte des troubles du spectre autistique, mais il y est particulièrement prononcé. »

L'accent mis sur les dysfonctionnements prend le dessus

Les écoles ont donc été de plus en plus nombreuses à demander des évaluations de l'autisme. « Nous accordons beaucoup d'importance à leurs observations », souligne M. Gwerder. « Elles sont parfois très nuancées. » Les écoles ne voulaient rien manquer, et un diagnostic d'autisme permettait en outre d'alléger la charge de travail du personnel.

« Des listes de contrôle sur l'autisme, élaborées par les écoles elles-mêmes, circulent », explique M. Gwerder. « Ces efforts partent d'une bonne intention, mais ils sont délicats. Il me semble que l'accent mis sur les troubles prend le dessus. Pendant des années, on a dit à juste titre que l'autisme était trop peu pris en compte et sous-diagnostiqué. Aujourd'hui, on bascule presque dans l'excès inverse. »

La psychologue pour enfants et adolescents souhaite que les esprits s'apaisent. Elle aimerait que l'on se rappelle ce que l'on oublie souvent : « Le fait que la soi-disant normalité recouvre un large spectre et que, dans le cadre d'un développement infantile normal, beaucoup de choses sont possibles. »