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Familienleben

«Meinem Bruder fehlt ein Teil im Kopf»

Eltern mit einem behinderten Kind sind mit grossen Herausforderungen konfrontiert. Wie kann man da den Geschwistern ohne Handicap noch gerecht werden? Zwei Familien berichten.
Text: Sandra Casalini 
Bilder: Daniel Auf der Mauer / 13 Photo
Wirklich gemein sei das gewesen, als er wegen diesem Fünftklässler Ärger bekommen habe, erzählt Noè. Dieser hat sich über seinen Bruder Elia lustig gemacht, gesagt, der sei ja behindert. Da habe er ihm eine runtergehauen. Der andere habe dann bei der Lehrerin gepetzt. «Und wer hat den Ärger gekriegt? Ich!», ereifert sich Noè. «Behindert! Der weiss ja gar nicht, was das heisst, behindert.»

Noè, 10, weiss es sehr genau. Für ihn und seinen siebenjährigen Bruder Mael ist das Leben mit Elia Alltag. Der zwölfjährige Bruder der Buben hat das Cri-du-Chat-Syndrom. Babys und Kleinkinder, welche die seltene Störung haben, schreien wie Katzen, deshalb der Name. Elia «miaut» nicht mehr, spricht allerdings mit der für die Betroffenen typischen sehr hohen Stimme. Charakteristisch sind auch der kleine Kopf, die schwachen Muskeln, die Entwicklungsverzögerung und die psychomotorischen Einschränkungen. 
Versonnen lauscht Duri im heimischen Wohnzimmer dem Klang der Kirchenglocken.
Versonnen lauscht Duri im heimischen Wohnzimmer dem Klang der Kirchenglocken.

Wenn die Betreuerin da ist, können Noè und Mael in Ruhe spielen

Es ist ein ruhiger Mittwochnachmittag im Einfamilienhaus der Familie Giorgi in Trimbach SO. Noè setzt konzentriert seine geliebten Star-Wars-Lego zusammen, als er nebenher die Anekdote mit dem Fünftklässler erzählt.
 
Die Zimmertür steht offen, denn heute ist Denise da, die sich um Elia kümmert. Seine Betreuungsperson kommt jeden Mittwochnachmittag, wenn auch an der heilpädagogischen Schule, die Elia besucht, schulfrei ist. Dann können Noè und Mael in Ruhe spielen, oder haben auch mal ihr Mami für sich. Solche Stunden sind für Tanja Giorgi Gold wert. «Wir versuchen, Elia nicht zu sehr zum Zentrum der Familie werden zu lassen. Aber natürlich gelingt das nicht immer», sagt die Mutter der drei Jungen.

Die meisten Geschwister von Kindern mit Behinderung finden, dass ihre Eltern im Alltag mehr Zeit mit dem handicapierten Geschwister verbringen als mit ihnen, sind aber nicht unglücklich darüber. Zu diesem Schluss kommt der deutsche Psychologe Heinrich Tröster in einer Auswertung diverser Studien an der Universität Heidelberg. 
«Diese Diagnose macht unseren Sohn nicht aus. Wir haben ihm immer die Zeit gegeben, die er brauchte, um sich zu entwickeln.»
Duris Mutter
Manchmal habe sie schon das Gefühl, der kleine Bruder sei immer wichtiger als sie, sagt Antonia. Die Elfjährige sitzt mit überkreuzten Beinen auf dem Sofa im heimischen Wohnzimmer in Sent im Engadin und beobachtet den siebenjährigen Duri aufmerksam. Der kleine Blondschopf fegt wie ein Wirbelsturm durch den Raum. Mal blättert er in einem Bilderbuch, mal drischt er aufs Schlagzeug ein, mal wirft er sich wild kreischend und fuchtelnd zu seiner Schwester aufs Sofa. Duri hat eine Störung aus dem Autismusspektrum sowie eine auf dem achten Chromosom. 

Diese Diagnose erhielten er und seine Familie erst vor gut eineinhalb Jahren. «Er zeigte zwar immer sehr typische autistische Verhaltensweisen, dann aber auch wieder nicht», erzählt seine Mutter Birgit Rathmer. Die Diagnose verschafft ihr und ihrem Mann Joachim Wurster Erleichterung, weil die Therapien, die Duri in Absprache mit Fachleuten von Anfang an zukamen, nun präzisiert werden können. «Sonst wäre sie uns nicht so wichtig gewesen. Diese Diagnose macht unseren Sohn nicht aus. Wir haben ihm immer die Zeit gegeben, die er brauchte, um sich zu entwickeln», sagt Duris Mutter. «Und gerade Therapien wie Ergo- oder Musiktherapie haben schon früh Erfolge gezeigt.» 
Elia schaut begeistert einem benachbarten Bauern bei der Arbeit zu.
Elia schaut begeistert einem benachbarten Bauern bei der Arbeit zu.
In Trimbach hat Noè inzwischen seine Lego fertig zusammengebaut. «Kommt, wir spielen Uno», sagt Tanja Giorgi. «Spielst du auch mit, Eli?» Elia schaut verärgert von seinem Buch über Motorräder auf. Seine Mutter hat ihn aus seiner Mittwochs-Routine mit seiner Betreuungsperson gerissen. Das mag er gar nicht. Trotzdem hockt er sich neben sie auf den Boden und linst in ihre Uno-Karten. «Ou Mann, mit Elia kann man gar nicht richtig spielen», meint Noè nach einer Weile leicht genervt. Das liegt unter anderem daran, dass der Zwölfjährige sich kaum auf mehrere Leute konzentrieren kann.
 
«Er hat für jedes Familienmitglied ein eigenes Spiel, das er nur mit diesem spielt», erklärt Tanja Giorgi. Noè grinst. «Manchmal habe ich da zwar auch keinen Bock drauf, aber eigentlich ist Elia sehr lustig.» Mal ist er bei diesen Spielen der Arzt «Doktor Fieberbein», oder er bringt seiner Mutter als Kellner die Speisekarte. Nicht, dass Elia häufig in Restaurants verkehrt. 
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4 Kommentare

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Von Rebekka am 11.10.2016 06:58

Danke das dieses Thema aufgegriffen wurde! Die Schattenkinder gehen leider viel zu oft vergessen!!! Auch ich als Mami muss mir das immer wieder vor Augen führen, manchmal gelingts, manchmal auch nicht. Aber das ist gut so. Schlussendlich ists wie es ist.

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Von Chrise am 10.10.2016 16:30

Mir fehlt im Bericht die Rolle der Väter - ausser einer Reise nach Wien sind sie inexistent.

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Von Matthias am 10.10.2016 13:53

Vielen Dank für diese Artikel. Wir haben zwei Kids mit Trisomie 21 und vier Kids ohne. Es ist schon so, dass die Kids "mit" mehr Aufmerksamkeit von uns erhalten als diejenigen "ohne". Aber insgesamt sind alle Kids eine Bereicherung füreinander, sie können viel voneinander lernen und sich gegenseitig unterstützen.

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Von Michèle am 10.10.2016 10:52

Interessanter Bericht. Leider führte das Switchen des Berichtens zwischen den beiden Familien dazu, das ich häufiger nicht mehr wusste, welche Familie nun welche ist. Ich hätte lieber über beide Familien einzeln gelesen um mich so besser fokussieren zu können.

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