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Familienleben

«Mittelgradig hilflos»: Unser Alltag mit Maél und Trisomie 21

Der achtjährige Maél kann sich nicht alleine waschen oder anziehen, trägt Windeln und muss ständig überwacht werden – er kam mit Downsyndrom auf die Welt. Seine Mutter erzählt vom Alltag mit ihrem behinderten Kind und dessen gesundem Bruder Elias und wie Maél es immer wieder schafft, ihre Sorgen und Zweifel zu zerstreuen
Text: Barbara Stotz Würgler 
Bilder: Samuel Trümpy / 13 Photo
Zum dritten Mal habe ich Maél an diesem Morgen aufgefordert, sich die Schuhe anzuziehen und für die Schule bereit zu machen. Sein Schulbus hält jeden Tag pünktlich um 7.45 Uhr vor unserem Haus. Maél besucht die dritte Klasse der heilpädagogischen Schule in einem Nachbardorf.

Endlich setzt er sich auf den Stuhl bei der Garderobe und nimmt einen Schuh in die Hand. Als er fertig ist, stelle ich fest: Der linke Schuh sitzt am rechten Fuss – und umgekehrt. Auf meine Frage, ob er das extra gemacht habe, setzt Maél ein schelmisches Lächeln auf.
Autorin Barbara Stotz Würgler mit ihrem Sohn Maél
Autorin Barbara Stotz Würgler mit ihrem Sohn Maél
Wenige Minuten später eilen wir – die Schuhe habe ich ihm inzwischen richtig an die Füsse gesteckt – nach draussen, der Bus steht mit laufendem Motor da. Ich helfe Maél beim Einsteigen und gurte ihn an. Durch das Fenster werfen wir uns Kusshände zu. Maél strahlt. Entweder am Mittag oder am späteren Nachmittag wird er wieder nach Hause zurückkehren.

«Alles Glück», sagt mein Sohn manchmal zu mir und drückt mir einen dicken, nassen Kuss auf die Backe. Ein unbeschreibliches Gefühl. Für mich stecken in diesem Satz und in dieser Geste so viel Dankbarkeit, Liebe und auch Bestätigung dafür, dass wir Eltern vieles richtig machen mit unserem «besonderen» Kind.

Das verflixte 47. Chromosom

Dass unser älterer Sohn mit 47 Chromosomen anstatt mit 46 ausgestattet ist, wirkt sich auf sein Aussehen sowie seine geistige und körperliche Entwicklung aus. Er gleicht anderen Knaben mit dem Downsyndrom mehr, als dass er seinem sechsjährigen Bruder Elias oder uns Eltern ähnelt.
Maél und sein jüngerer Bruder Elias sind ein gutes Gespann – besonders wenn es darum geht, die Eltern zu ärgern. 
Maél und sein jüngerer Bruder Elias sind ein gutes Gespann –
besonders wenn es darum geht, die Eltern zu ärgern. 
Sein Kopfumfang ist kleiner, seine Nase flach. Die typische Lidfalte an den Augen verleiht ihm einen leicht asiatischen Einschlag. Seine Muskeln sind weniger stark als bei normalen Kindern. Diese sogenannte Muskelhypotonie ist auch der Grund dafür, dass Maél erst mit knapp drei Jahren laufen lernte.

Grobmotorisch ist unser Sohn gut aufgestellt: Er liebt Spielplätze mit Kletteranlagen, Seilbahnen, Rutschbahnen und Schaukeln. Als Vierjähriger lernte er mit dem Micro Scooter zu fahren. Später entdeckte er das Laufrad, und seit etwa eineinhalb Jahren ist er mit seinem Fahrrad unterwegs – wenn auch noch mit Stützrädern. Dies ermöglicht es uns als Familie, kleinere Ausfahrten in der nahen Umgebung zu machen.
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Ein turbulenter Start für alle

Im feinmotorischen Bereich ist der Entwicklungsrückstand im Vergleich zu Kindern ohne Trisomie 21 bedeutend grösser: Einen Stift richtig zu halten oder mit der Schere zu schneiden, sind Dinge, die Maél schwerfallen und die er auch so gut wie möglich meidet. Dafür bedient er das Tablet mit seinen Spielen und Apps mit Leichtigkeit.

Nach einer problemlosen Schwangerschaft kam Maél am 1. April 2009 um 13 Uhr zur Welt. Wegen abfallender Herztöne musste er per Notfallkaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Nachdem ich mein Baby begrüsst hatte, stand ein Kinderarzt nervös neben mir: Maél war etwas blau angelaufen, musste genauer untersucht werden.

Noch erwähnte niemand die Diagnose Trisomie 21. Dann die Mitteilung: Maél muss in die Neonatologie eines grösseren Spitals verlegt werden. Es dauerte über 24 Stunden, bis auch ich in dasselbe Spital gebracht wurde. Endlich standen mein Mann und ich neben dem Brutkasten. Nackt, mit Magensonde und Sauerstoffschlauch versehen sowie einem Neugeborenen-Ausschlag, sah unser Baby ganz schön ramponiert aus. Wegen Anpassungsstörungen musste Maél für längere Zeit hospitalisiert bleiben.

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