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Familienleben

«Mein Kind hat MS»

Multiple Sklerose kann zu schweren Behinderungen führen. Was bedeutet es, wenn das eigene Kind diese Diagnose erhält? Zwei betroffene Familien erzählen.
Text: Andres Eberhard
Bilder: Gabi Vogt / 13 Photo
An Besuche beim Kin­derarzt war man in der Familie gewöhnt. «Alina* hatte immer etwas», sagt Monika Baumann*, die Mutter. Das von Zeit zu Zeit aufretende Kopfweh in den frühen Morgenstunden erklärten sich die Ärzte mit dem Heuschnup­fen, die Müdigkeit am Mittag mit den Medikamenten gegen Asthma und Neurodermitis.

Als aber das Kopfweh regelmäs­sig wurde und einmal sogar Erbre­chen dazukam, sagte sich die Mutter: «Das kann nicht sein.»

Auf Anraten einer befreundeten Arztge­hilfin liess sie Alinas Augen unter­suchen. Alina sah auf dem rechten Auge nur drei Prozent. Diagnose: Sehnerventzündung. Drei Monate und viele Untersuchungen später war klar: Alina, 6 Jahre alt, eben in die erste Klasse eingeschult, hat Multiple Sklerose (MS).
Als Alina 6 Jahre alt war, wurde bei ihr Multiple Sklerose diagnostiziert.
Als Alina 6 Jahre alt war, wurde bei ihr Multiple Sklerose diagnostiziert.

Grosser Schock

Monika Baumann sitzt auf ihrem Balkon, Alina spielt in ihrem Zim­mer mit Legoklötzen. «Die Dia­gnose war ein Schock», sagt die Mutter.

 Es hätte ein tolles Jahr werden können für die Familie Baumann: Im Frühling hatte man sich den Traum einer Eigentumswohnung in der Nähe des Sempachersees ver­wirklicht. Und Alina freute sich auf die Schule, die Mitte August begin­nen sollte. Doch die Diagnose ver­änderte alles. «Die folgenden Mona­te waren die schlimmsten», sagt die Mutter rückblickend, «das war kein schönes Jahr.»

Frühe erste Anzeichen

Bekannt ist, dass die Nerven­krankheit MS unheilbar ist. Und auch, dass sie zu schweren Behinderungen führen kann. Nur wenige hingegen wissen, dass die Krankheit bereits bei Kindern und Jugendli­chen auftreten kann. Man geht von 3 bis 5 Prozent pädiatrischer Fälle aus, bei denen die Diagnose vor dem 16. Lebensjahr gestellt wird. Weil sich die Kinder aber oft schnell und vollständig von den ersten Sympto­men erholen, wird MS häufig erst viele Jahre später diagnostiziert.
MS ist auch als «Krankheit mit den 1000 Gesichtern» bekannt.
Weniger bekannt ist auch, dass MS­-Patienten nicht in jedem Fall ein Leben im Rollstuhl bevorsteht. In vielen Fällen leben Betroffene jahr­zehntelang behinderungsfrei. «Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern» wird MS wegen der sehr unter­schiedlichen Verläufe auch genannt. Die Krankheit verläuft in Schüben, wobei ein Schub irgendwann auftre­ten kann – am kommenden Tag, aber auch erst in 20 Jahren. Dies löst bei Betroffenen Angst und Hoffnung gleichzeitig aus. Man rechnet mit dem Schlimmsten. Und hofft doch immer das Beste.
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Langsamer und minder intelligent?

Alinas Sehprobleme waren schnell behoben. Kortison half gegen die Entzündung, eine Brille gegen die anhaltende Sehschwäche. Alinas MS wurde mit «Rebif» therapiert – einem Präparat, das unter die Haut gespritzt wird. Doch nicht nur die dreimal wöchentlichen Prozeduren wurden für Alina zur Tortur. In den Kontrollen zeigte sich auch, dass sich ihr Leberwert erhöht hatte. Erst reduzierten die Ärzte die Dosierung, dann verschrieben sie ihr ein neues Medikament namens Copaxone. Dieses hatte aber Nebenwirkungen, die zwar unregelmässig, aber gravie­rend waren. Nach der Einnahme bekam Alina mehrmals Atemnot, manchmal erbrach sie. «Zwei Minu­ten spritzen, 15 Minuten Panik», umschreibt es die Mutter.

Für die Ärzte war das eine unan­genehme, aber ungefährliche Reak­tion. Für Monika Baumann war sie angsteinflössend. Sie liess die Thera­pie stoppen.

Obwohl MS nicht heilbar ist, wird die Krankheit mit Medikamen­ten behandelt. Diese bewirken, dass der Verlauf der Krankheit bezie­hungsweise der nächste Schub hin­ausgezögert wird. «Wir wissen, dass wiederkehrende entzündliche Atta­cken auf das sich noch entwickelnde Gehirn schwere Auswirkungen haben können», sagt Oberärztin Sandra Bigi vom Inselspital Bern, die einzige Kinderneurologin in der Schweiz mit Spezialisierung auf MS bei Kindern und Jugendlichen. Mit einer  Therapie stellt sie jungen MS­ Patienten gute Prognosen: «Es ist ein sehr realistisches Ziel, eine normale Jugend zu erleben und ein unabhän­giges Leben zu führen.»

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