Un chien d'accompagnement pour l'autisme de Liam

La vie avec notre fils autiste est un voyage plein de petites et de grandes joies. Chaque jour, nous sommes confrontés à de nouveaux défis, nous faisons des progrès, nous essuyons des échecs. C'est un quotidien qui nous apprend à vivre la patience, la flexibilité et l'amour inconditionnel d'une nouvelle manière.

Parfois, ce sont les moments les plus anodins qui nous procurent la plus grande joie. Par exemple, lorsque Liam nous enthousiasme par ses intérêts particuliers. Il sait pour chacun de ses dinosaures de quelle «race» il s'agit. Et il «lit» les modes d'emploi des Lego comme d'autres personnes lisent des livres. Liam a une façon de s'investir tellement dans un sujet qu'il nous communique son enthousiasme.

Les liens particuliers qu'il noue avec certaines personnes sont également un plaisir. Ces relations sont peut-être sélectives et rares. Mais lorsqu'elles se forment, elles sont intenses, authentiques et pleines de confiance. Dans l'équipe de hockey sur glace de son grand frère, il a noué un lien particulier avec le père d'un des autres joueurs. Celui-ci a le droit de le toucher et de «faire le pitre» avec lui. Chez nous, on dit vite : «Je n'aime pas les blagues, car je ne les comprends pas». Le sourire radieux sur son visage lorsqu'il a réussi quelque chose qui était difficile pour lui nous remplit à chaque fois de fierté et de bonheur.

Les grands défis

Liam est autiste avec un profil PDA (Pathological Demand Avoidance). Les personnes présentant des symptômes de PDA ont un besoin marqué d'autonomie et de contrôle. Elles évitent les exigences quotidiennes avec une telle intensité et une telle véhémence que leur qualité de vie en souffre considérablement. Ce profil au sein du spectre de l'autisme exige de nous beaucoup d'empathie. Notre fils perçoit souvent les exigences les plus simples comme une menace. Des choses qui sont quotidiennes pour d'autres enfants - se brosser les dents, mettre ses chaussures ou aller à l'école maternelle - peuvent provoquer chez lui un stress qui se traduit par un refus extrême ou de la colère.

Nous avons dû apprendre que les méthodes d'éducation conventionnelles ne fonctionnent pas avec notre fils. La pression ou les règles strictes ne font qu'augmenter la résistance. Au lieu de cela, il s'agit de trouver un équilibre entre flexibilité et sécurité, notamment par souci d'équité envers son frère aîné. Il faut faire preuve de créativité pour transformer les tâches quotidiennes en un jeu ou un défi qu'il considère comme autodéterminé.

Une autre difficulté est l'imprévisibilité. Un jour, une certaine approche fonctionne à merveille, le lendemain, elle entraîne un effondrement total. Cette imprévisibilité peut être frustrante, mais elle nous apprend aussi à être présents à chaque instant et à nous adapter en permanence aux besoins de Liam.

Les petites victoires

Le monde extérieur représente souvent un obstacle supplémentaire. Beaucoup de gens ne comprennent pas pourquoi notre fils réagit différemment ou pourquoi nous évitons certaines situations. Liam rit par exemple à des moments totalement inopportuns. Lorsque nous passons devant des gens, il peut arriver qu'il les touche sans raison. Dans certaines circonstances, il prend dans ses bras des personnes qu'il n'a vues qu'une seule fois ou veut leur donner un baiser. Si je veux passer l'aspirateur, il doit mettre son Pamir, sous la douche, il a besoin d'Oropax. C'est un travail permanent que de faire comprendre son comportement tout en nous protégeant nous-mêmes.

Notre fils nous a montré à quel point il est précieux d'être authentique.

Chaque défi s'accompagne de petites victoires. Un jour où notre fils goûte volontairement un nouvel aliment sans se sentir dépassé est une raison de se réjouir. Un moment où il nous fait part de ce qu'il ressent nous donne de l'espoir et nous montre qu'il fait des progrès.

Un moment particulièrement émouvant a été celui où il nous a dit un jour : «Je suis désolé d'être ce que je suis. Merci de m'aimer quand même». Ces mots nous ont montré qu'il ne perçoit pas seulement sa propre différence, mais qu'il ressent aussi notre amour - un amour qui l'accepte exactement tel qu'il est.

Les grands plaisirs

Outre les petites joies, il y a aussi les grandes qui enrichissent durablement notre vie. Notre fils nous a montré à quel point il est précieux d'être authentique. Son honnêteté et sa franchise sont une source d'inspiration. Il est tout simplement lui-même - une chose que nous pouvons apprendre de lui.

Il nous a appris que la différence n'est pas une faiblesse, mais une force. Sa perspective sur le monde est unique et, grâce à lui, nous avons appris à remettre les choses en question et à être plus ouverts à la diversité. La vie avec notre fils nous a permis de ralentir et nous a appris à être plus conscients des petits moments. Nous avons appris que le progrès n'est pas linéaire et que les retours en arrière font partie du chemin.

Nous avons également commencé à remettre en question nos propres attentes. Nous avons abandonné l'idée de ce à quoi devrait ressembler un quotidien «normal». Au lieu de cela, nous avons créé un quotidien qui convient à notre fils. Cela signifie que nous faisons certaines choses différemment des autres familles - et c'est très bien.

Un voyage qui interpelle et enrichit

Au cinéma ou au Funpark, il se peut que Liam porte ses protections auditives. Nous sommes assis à la table de la salle à manger et Liam mange avec son assiette à côté de nous, sur le sol, avec ses doigts. Il passe plus de temps devant l'écran que les autres enfants, car c'est le seul moyen de le calmer et de le faire se concentrer plus longtemps sur quelque chose. Des études ont même montré que l'écran réduisait le stress chez les enfants PDA.

Ce que nous avons aussi appris, c'est l'importance de prendre soin de soi. Il n'est pas toujours facile de trouver l'énergie dont notre fils a besoin. C'est pourquoi nous prenons délibérément le temps de recharger nos propres batteries.

Vivre avec notre fils autiste et son profil PDA est un voyage qui nous met au défi, mais qui nous enrichit aussi. C'est une vie qui nous apprend à nous concentrer sur l'essentiel : L'amour, la patience et la capacité à s'accepter les uns les autres tels que nous sommes.

Même si ce n'est pas toujours facile, nous n'échangerions jamais notre situation. Car chaque moment - qu'il soit plein de défis ou de joie - fait partie de ce qui nous rend uniques en tant que famille. Nous aimons notre fils tel qu'il est et nous sommes reconnaissants qu'il enrichisse notre vie à sa manière particulière.

Collecte de fonds

Liam s'intéresse peu aux autres enfants. Mais il va de lui-même vers les chiens. Avec un chien d'assistance, il aurait non seulement un ami, mais aussi une aide au quotidien. Et un gardien dans la circulation routière, pour qu'il ne court pas sans cesse dans la rue sans faire attention aux voitures. Nous sommes convaincus qu'un chien d'assistance réduirait, voire empêcherait, le temps de ses crises de colère. Un chien dans son lit aiderait Liam à résoudre ses problèmes de sommeil. Les promenades et le toilettage quotidiens lui permettraient de se concentrer plus longtemps sur quelque chose. Lors de ses thérapies, son ami à fourrure le motiverait et le soutiendrait.

En Suisse, il existe deux fondations qui forment des chiens d'accompagnement pour enfants autistes. Dans les deux cas, le délai d'attente est d'environ deux ans. De plus, les chiens ne sont remis qu'à des enfants avant leur neuvième anniversaire. Comme Liam a déjà sept ans, cette voie lui est fermée. C'est l'une des raisons pour lesquelles nous nous sommes adressés à l'organisation Partner-Hunde en Autriche. Ici, l'âge des enfants ne joue aucun rôle, le délai d'attente est de 12 à 18 mois et le chien appartient à la famille.

Un chien d'assistance entièrement formé coûte 24 500 euros. En outre, nous devrions suivre un cours de formation d'équipe de 14 jours sur place en tant que famille. Le séjour et l'hébergement ne sont pas compris dans le prix mentionné.

Le coût total de 30'000 francs suisses dépasse de loin nos moyens financiers. C'est pourquoi nous avons lancé une campagne de dons sur la plateforme de crowdfunding «Gofundme». Nous nous réjouissons de chaque montant, aussi petit soit-il, et vous remercions de tout cœur pour votre soutien.