«Quand maman pleure, je pleure aussi»

Sa maman a des rhumatismes. «Et Firomila ...» Pour Louis, huit ans, ce mot est imprononçable. En revanche, il sait exactement ce qu'il signifie. «Maman a mal. Tous les jours». Souvent, elles sont si fortes que Ramona Keller ne peut pas sortir du lit le matin. Louis et ses sœurs Selina, 11 ans, et Noelle, 9 ans, se lèvent alors tout seuls. Ils s'habillent, prennent leur petit déjeuner, préparent leur boîte à goûter et partent à l'école.

Spondyloarthrite axiale et syndrome de fibromyalgie secondaire : tel est le diagnostic de Ramona Keller. La spondyloarthrite - également connue sous le nom de spondylarthrite ankylosante - est, pour simplifier, une inflammation chronique de la colonne vertébrale. L'inflammation déclenche des excroissances osseuses qui, dans le pire des cas, entraînent un enraidissement de la colonne vertébrale. Les douleurs s'étendent du dos à la poitrine et au cou. En outre, d'autres articulations comme les épaules ou les genoux et les tendons peuvent s'enflammer. Selon la Ligue suisse contre le rhumatisme, un peu plus de 70 000 personnes souffrent de ce syndrome dans notre pays.

Suite à la spondylarthrite ankylosante, Ramona Keller souffre de fibromyalgie. Elle qualifie elle-même cette maladie de «caméléon». En effet, de la même manière qu'elle ne peut pas être prononcée par son fils, elle est insaisissable pour la plupart des gens, y compris les médecins. Les douleurs musculaires chroniques apparaissent toujours à d'autres endroits du corps et ont de nombreux effets secondaires comme l'épuisement, les troubles du sommeil, de l'estomac, de l'intestin ou du cœur. Il n'existe pas de chiffres fiables sur la fréquence de cette maladie. Selon la Ligue contre le rhumatisme, les estimations varient entre 40 000 et 400 000 personnes en Suisse. Les femmes sont sept fois plus nombreuses que les hommes. La plupart d'entre elles sont d'âge moyen.

«Qu'est-ce que je fais à ma famille avec cette maladie ?»

Ramona Keller n'avait pas encore 30 ans lorsque les douleurs ont commencé. «Mon médecin de famille m'a dit à l'époque qu'à cet âge, il ne pouvait pas s'agir d'une maladie rhumatismale. Et moi aussi, je suis toujours partie du principe que ceux-ci touchaient typiquement les personnes âgées et étaient héréditaires. Dans ma famille, personne n'a de rhumatisme». Silvia Meier Jauch, blogueuse et ambassadrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme, sait elle aussi que ces suppositions ne sont pas exactes. Elle a souffert d'arthrite après la naissance de sa fille. «Cela arrive plus souvent chez les femmes en raison du changement hormonal pendant la grossesse», explique-t-elle.

«Comme une tornade qui a balayé ma vie»

Ramona Keller, mère de trois enfants.

Pour Ramona Keller aussi, les douleurs se sont intensifiées après Louis, l'accouchement. Le diagnostic est tombé il y a deux ans, elle avait alors 35 ans. «Comme une tornade qui a traversé ma vie», c'est ainsi que Ramona décrit ce diagnostic. Elle se souvient parfaitement de la façon dont elle se tenait là, au bord du Rhin, près de son domicile d'Oberstammheim, avec d'innombrables questions en tête. «Que faire maintenant ? Comment continuer ? Et si je me retrouve en fauteuil roulant» ? Et : «Qu'est-ce que je fais à ma famille avec cette maladie» ?

Ramona Keller est enseignante à l'école maternelle. Depuis que ses propres enfants sont nés, elle s'occupe d'eux et du ménage. Son mari Thomas, technicien médical, subvient aux besoins de la famille. Ils forment une équipe bien rodée, tout fonctionne. Lorsque la maladie frappe, Ramona ne sait qu'une chose avec certitude : rien ne sera plus jamais comme avant. Car la principale caractéristique d'une maladie chronique est qu'elle est incurable. Son évolution est imprévisible. Dans le meilleur des cas, on parvient à la tenir en échec à l' aide de médicaments. Dans le cas des maladies rhumatismales, il s'agit généralement d'une chimiothérapie à faible dose, avec tous les effets secondaires connus. Reprendre le travail lorsque les enfants sont plus grands - impossible. Pas seulement parce que Ramona Keller ne pourrait plus guère rester assise à cause des douleurs. «Je ne pourrais pas assumer la responsabilité des enfants».

Quand les enfants doivent gérer eux-mêmes leur emploi du temps

Elle doit également apprendre à déléguer la responsabilité de ses propres enfants. Du moins en partie. Son mari l'aide à faire ses devoirs et assume de plus en plus de tâches ménagères, en plus de son travail à 100 %. Lorsque Ramona ne peut pas quitter son lit à cause des douleurs ou des effets secondaires des médicaments, Louis fait les courses et Selina et Noelle font la cuisine.

Chaque enfant a en tête son emploi du temps et son planning hebdomadaire. Tous savent quand ils ont école ou entraînement de football et comment s'y rendre. Ils gèrent également eux-mêmes les autres rendez-vous.

Ainsi, en rentrant de l'école, Louis passe chez le coiffeur, organise un rendez-vous, demande de l'argent à sa maman à la maison et s'y rend à l'heure convenue. Ce n'est pas très grave. Pour les enfants Keller, cette indépendance est devenue si naturelle qu'il n'est pas rare qu'ils secouent la tête en pensant à leurs camarades de classe.

«Les trois quarts d'entre eux n'emballent même pas eux-mêmes leur goûter», dit Selina. Louis ricane. «Ils sont bien cons. La plupart d'entre eux emportent quelque chose de stupide. Moi, j'emporte ce que j'aime dès le début» !

Bien que leur quotidien soit parfaitement planifié, Selina, Noelle et Louis ne savent jamais ce qui les attend le matin. Dans quel état d'esprit est leur maman, si elle a pu dormir et combien, si ses douleurs sont supportables ou non. Ou, comme le dit Selina : «Un jour, elle est easy. Le lendemain, elle explose comme du pop-corn». Ensuite, lorsque la maladie ou les médicaments, ou les deux, rendent Ramona Keller peu consciente, qu'elle se débat avec le destin et préférerait être quelqu'un d'autre, elle se retire dans sa chambre. Ou alors elle fait du vélo, si les douleurs le permettent. Les enfants savent certes que cela n'a rien à voir avec eux. Ils souffrent quand même. «Je pense alors parfois que je n'ai pas assez aidé», dit Noelle. Et Louis dit : «Quand maman pleure, je pleure aussi».

Pas de pitié, s'il vous plaît !

Pour Thomas Keller aussi, une telle situation est difficile. «Je me sens totalement impuissant lorsque Ramona souffre», dit-il. «Mais cela ne lui apporte rien si je souffre avec elle». La pitié est la dernière chose que Ramona veut. Surtout pas de son mari. Celui-ci choisit la voie pragmatique : «Je ne laisse pas tout m'atteindre ainsi et j'aide simplement là où je peux». Avoir du temps pour soi, lire un livre, il n'en a pas besoin pour le moment. «Cela reviendra peut-être plus tard, quand les enfants seront grands».

Pour l'instant, il essaie de leur offrir ce que leur mère ne peut plus leur offrir. Par exemple, des vacances au ski. Pour Ramona, il n'est pas question de faire de longs trajets en voiture ou en train, de plus le froid est un poison pour ses articulations. «Le fait que j'y arrive seul avec trois enfants me rend un peu fier», dit Thomas. En revanche, le fait que la famille doive vivre de beaux moments comme les vacances ou les excursions sans la maman rend tout le monde triste. Car les visites au zoo ou les randonnées ne sont pas non plus possibles à cinq. «De telles choses sont imprévisibles pour moi, car je ne sais jamais si, quand et comment je vais fonctionner», explique Ramona Keller. C'est parfois idiot quand les copines parlent de leurs projets de week-end à Europapark, dit Noelle. «Et je ne sais même pas s'il y aura un petit tour à vélo».

«Il est décevant de voir combien de personnes se détournent de vous lorsque vous ne fonctionnez plus comme d'habitude».

Ramona Keller.

De nombreux contacts sociaux sont également perdus : «Il est décevant de voir combien de personnes se détournent de vous lorsque vous ne fonctionnez plus comme d'habitude». Les Keller se débrouillent donc très bien seuls. Les beaux-parents de Ramona les remplacent de temps en temps. Sa propre mère travaille encore à plein temps, son père vit la plupart du temps à l'étranger. En outre, il ne lui a jamais été facile de demander de l'aide aux autres. «C'est un sentiment d'échec. De nos jours, les mères se débrouillent avec le travail, les enfants et le ménage, et je n'arrive même pas à en faire deux», dit la mère de trois enfants.

Il en va de même pour le soutien financier. «Je pourrais demander l'AI partielle, mais c'est difficile pour moi. J'ai honte». Souvent, il lui manque simplement la force de se battre. Par exemple, pour la prise en charge des frais de prescription de physiothérapie, que la caisse maladie ne veut pas payer.

Les parents malades sont un tabou

Silvia Meier Jauch a également fait des expériences similaires. «Les personnes en bonne santé ont du mal à comprendre qu'on puisse être malade sans avoir l'air malade», explique la blogueuse. Les enfants de Ramona Keller souffrent également des préjugés sur les maladies chroniques. «Quand quelqu'un dit que ma mère n'est pas du tout malade, qu'elle peut faire du vélo et jouer au foot, cela me met en colère», dit Selina.

Le fait que les maladies chroniques en général et les parents malades en particulier soient un tabou est démontré par le fait qu'il n'existe pratiquement aucune étude sur le sujet. Il existe certes des chiffres sur les «Young Carers», c'est-à-dire les enfants impliqués dans les soins de leurs parents. Les enfants qui ne le sont pas, mais qui sont néanmoins influencés par la maladie d'un parent - comme dans le cas des Keller - sont absents de la plupart des statistiques. On estime que dans notre pays, entre 5 et 15 pour cent des enfants et des adolescents sont concernés par la maladie physique grave d'un parent au cours de leur développement.

«Nous avons tous plus d'égards les uns pour les autres et avons appris à fixer des priorités».

Thomas Keller

Ramona Keller essaie de planifier son quotidien autour de certains points fixes. Par exemple, l'entraînement de football qu'elle donne aux enfants de quatre à six ans. Elle adapte également ses injections à ce rendez-vous. Elle s'administre elle-même son immunothérapie - et est ensuite hors d'état de nuire pendant des heures. Elle prépare alors les repas pour la famille ou veille à ce que les enfants soient pris en charge par les beaux-parents, chez qui ils déjeunent également une fois par semaine. De plus, son mari Thomas sait désormais cuisiner. «C'est au moins un aspect positif», dit-il en riant. Mais il y a effectivement encore plus, dit-il : «Nous avons tous plus d'égards les uns pour les autres, plus de compréhension quand quelqu'un ne va pas bien. Et nous avons appris à fixer des priorités».

Ramona, qui se décrit comme une perfectionniste, ne se soucie plus guère aujourd'hui d'un sol sale. «Chaque minute où je vais bien vaut la peine d'être passée avec ma famille. Pas en faisant le ménage». En jouant au foot, en faisant du trampoline, en riant, en vivant. Maintenant. Ici. Aujourd'hui. Ramona Keller se préoccupe aussi peu que possible de ce que sera demain. "Je ne peux pas changer les choses. Même si parfois j'aimerais bien. La vie m'a montré que tout se passe différemment de ce que l'on pense. Et elle m'a appris à tirer le meilleur parti de ce qui est".

A propos de l'auteur :

Quand les services sociaux et les caisses de maladie paient-ils ?

Les réglementations sont extrêmement complexes et varient en fonction de la caisse maladie et du lieu de résidence. En principe, l'AI est tenue de prendre en charge les frais de traitement des infirmités congénitales jusqu'à l'âge de 20 ans. Ensuite, elle est relayée par la caisse maladie.

Cela vaut également pour le personnel employé par un médecin, comme les physiothérapeutes ou les psychothérapeutes. Les caisses d'assurance maladie sont tenues de verser une contribution aux frais de soins à domicile, mais pas à une aide ménagère. Le cas échéant, cela peut être pris en charge par le canton ou, dans certaines circonstances, par l'allocation pour impotent de l'AI ou de l'AVS.

Le guide «Maladie chronique - que font les assurances sociales» offre une aide dans la jungle des assurances sociales pour les personnes atteintes d'une maladie chronique . Le guide peut être téléchargé en format PDF sur les sites Internet des Ligues contre le rhumatisme, le cancer et les poumons ainsi que de diabètesuisse et de la Fondation Suisse de Cardiologie.

Les personnes concernées et leurs proches trouvent ici de l'aide

• Rechtsdienst Inclusion Handicap: www.inclusion-handicap.ch

• Dachverband Schweizerischer Patientenstellen: www.patientenstelle.ch

• diabetesschweiz: www.diabetesschweiz.ch

• Schweizerische Herzstiftung: www.swissheart.ch
• Krebsliga Schweiz: www.krebsliga.ch
• Krebstelefon: Tel. 0800 11 88 11 (Anruf kostenlos)
• Lungenliga Schweiz: www.lungenliga.ch
• Rheumaliga Schweiz: www.rheumaliga.ch

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