Quand maman est toujours triste

Niklas dit : «Si maman doit aller à la clinique, nous lui donnerons quelque chose. Moi, un ours en peluche». - Et moi un étui à éléphant", dit Lena. Et Emilia, la plus petite ? «Une chaussette sale. Pour que maman ne m'oublie pas». Niklas, Lena et Emilia ont une mère souffrant de troubles psychiques. Ils ne sont pas seuls. Selon une étude de la psychiatrie intégrée de Winterthur, entre 20 000 et 50 000 enfants en âge scolaire vivent en Suisse avec un parent souffrant de troubles psychiques. Ils devraient être 300 000 si l'on compte les parents qui taisent leur souffrance ou qui ne savent même pas qu'ils sont malades. Il peut s'écouler dix ans entre les premiers symptômes et un éventuel diagnostic. Mais comment expliquer aux enfants pourquoi leur mère ou leur père s'en va ? Et qui s'occupe d'eux ? Ce qui est exigeant pour des parents en bonne santé peut être trop exigeant pour des parents malades. Yvonne B., la mère des trois frères et sœurs, le sait bien. Cette femme de 43 ans originaire du canton de Berne a lutté pendant deux ans contre une grave dépression. Des antidépresseurs, 14 électroconvulsivothérapies sous anesthésie générale et 30 semaines de séjour en clinique n'ont apporté aucun soulagement. Des signes de joie de vivre ne sont apparus que lorsque l'anesthésiant kétamine a été utilisé. «Cela aide aussi à soulager les douleurs lorsqu'une personne est coincée dans une voiture après un accident», explique Yvonne B. Comme coincée, c'est aussi ainsi qu'elle décrit sa maladie : une fatigue de plomb, une tristesse abyssale, des douleurs dorsales. Et des pensées toujours un peu plus proches de la mort que de la vie.

J'ai pris ma mère dans mes bras. Cela n'a servi à rien.

A côté de cela, la vie de mère continue. Mais elle ne peut pas consoler les enfants. Les enfants la consolent. Du moins, ils essaient : «Je les ai pris dans mes bras. Ça n'a servi à rien», dit Niklas, dix ans. Niklas a pourtant eu de la chance. Le psychiatre de sa mère lui a expliqué pourquoi sa maman était triste. Cela ne va pas de soi. Car les enfants ne sont pas pris en compte dans le plan de traitement. Sommeil, appétit, travail, relation : les questions des médecins couvrent toutes sortes de sujets. Mais le bien-être des enfants est généralement balayé en deux questions : «Avez-vous des enfants ? Combien sont-ils ?» Pour le psychiatre Thomas Ihde, médecin-chef des services psychiatriques des hôpitaux de Frutigen, Meiringen et Interlaken, cela ne suffit pas. Autour d'une tasse de thé à la gare de Berne, il déclare : «Si tout va bien, le psychiatre sait encore qui s'occupe des jeunes enfants pendant un séjour en clinique. Mais s'ils ont plus de dix ans, on ne s'intéresse guère à eux : «Ils sont assez grands», pense-t-on». Les enfants ou les questions d'éducation seraient également inexistants dans les manuels de thérapie. Il faudrait ici un changement de mentalité. Il est convaincu que la question «Perdez-vous souvent les pédales avec vos enfants ?» pourrait devenir le point de départ de discussions importantes. Certaines orientations thérapeutiques, comme l'orientation systémique, s'intéressent certes aux relations familiales. Mais l'accent est mis sur les enfants adultes qui peuvent soutenir la personne malade. Le fait que les enfants de personnes malades aient eux-mêmes besoin d'aide n'est pas pris en compte. Ou, comme le dit Thomas Ihde : «Il y a une lacune dans le système. «Les conversations avec des adultes qui étaient eux-mêmes concernés il y a des années montrent à quel point les enfants peuvent être impuissants lorsqu'ils sont laissés seuls face à la souffrance de leurs parents. "Notre père ne nous a pas adressé la parole pendant dix jours d'affilée». - Ma mère m'a présenté son propre faire-part de décès : Lieu, déclaration de deuil, tout y est». - «Si j'avais peur la nuit, mon père mettait un fusil à côté de mon lit pour me rassurer».

Incapacité à traduire les connaissances médicales en langage enfantin

Certains n'ont réalisé qu'après avoir quitté le domicile familial que ce qu'ils avaient vécu était une situation exceptionnelle : «Elle préparait le repas dans une poêle vide pour des invités qui ne venaient pas». - «Elle ne m'a pas pris une seule fois dans ses bras». Certains connaissaient la souffrance de leurs parents, mais se taisaient par honte ou parce qu'il était interdit de parler. «Je volais des fruits sur le chemin de l'école parce que j'avais honte de mon petit goûter vide». D'autres ont dû constater que les maladies psychiques pouvaient avoir une issue fatale : «Elle était morte dans la salle de bain. Sur la table, un mot : "Je dois partir». Même lorsque les parents sont en traitement, l'irritation demeure pour les enfants. Le médecin s'occupe de la personne malade. Personne ne parle aux enfants eux-mêmes. La maladie psychique devient ainsi un «éléphant dans le salon dont personne ne parle», comme le dit Thomas Ihde. Pourquoi en est-il ainsi ? Les inhibitions sont une des raisons. L'incapacité à traduire des connaissances spécialisées dans le langage des enfants en est une autre. Comment expliquer à un enfant de quatre ans pourquoi le sommeil ne sert à rien contre la fatigue ? Ce savoir ne fait partie des matières obligatoires ni dans les études de médecine ni dans les études de psychologie. On obtient le titre de spécialiste en psychiatrie sans avoir jamais mené d'entretien familial.

Quand c'est un peu grave, c'est-à-dire assez grave, on va à l'hôpital.

L'investissement en temps et en argent n'est pas la raison, Thomas Ihde en est convaincu. «Une discussion avec l'enfant soulage la famille, et cela accélère la guérison». Toujours est-il que des changements se dessinent peu à peu. Les spécialistes sont sensibilisés, les premières cliniques proposent des programmes pour les enfants. D'anciens patients brisent le tabou et parlent de leur maladie dans les écoles. Mais il manque toujours quelque chose : la voix des enfants. Chez la famille B., celles-ci résonnent à plusieurs voix. «On est fatigué et on n'aime plus trop ça. Quand c'est un peu grave, c'est-à-dire assez grave, on va à l'hôpital». Lena, huit ans, sait comment gérer la maladie de sa mère. Ce qui peut arriver. Elle semble réservée avec sa voix douce, sa petite jupe rose saumon et ses cheveux attachés. Elle laisse volontiers la parole à son grand frère : «On devient de plus en plus triste et on ne sort plus». Entre deux chips de pommes de terre, Anina, six ans, intervient : «On a ça quand on en fait un peu trop. C'est comme ça avec notre maman». Emilia, Lena et Niklas ont lutté avec leur mère pour trouver un nom à l'éléphant : La maladie de la tristesse", parlent-ils en ce jour d'été. Derrière eux, des bateaux se balancent sur le lac. Grâce au langage, la famille a trouvé un moyen de gérer la dépression au quotidien. Lorsque la mère était fatiguée, elle mettait un réveil. «Quand il sonnait, vous pouviez me réveiller». Les enfants aidaient aux tâches ménagères. Nils a appris à descendre le matelas du lit superposé, Emilia a appris à cuisiner. «Chli eau, chli la blöderle, chli Hörnli dri, chli attente, chli Anke dri, fini». Le mari d'Yvonne était également un soutien. Lorsqu'elle devait retourner à la clinique, il organisait la garde des enfants et s'en chargeait lui-même autant qu'il le pouvait. Ce soutien a manqué à Yvonne B. du côté professionnel. «L'assistante sociale était assise devant nous avec un bloc vide. Je ne pouvais pas emmener les enfants à la clinique. Ils n'ont pas de chambre mère-enfant. Seulement une chambre où l'on peut emmener des animaux domestiques». La clinique d'Yvonne B. n'est pas un cas isolé. Certes, de plus en plus de cliniques psychiatriques en Suisse proposent des places mère-enfant, mais la plupart du temps uniquement pour les enfants «jusqu'à l'âge de la marche», comme on le dit dans certains endroits. De plus, une place pour enfant coûte environ 50 francs par jour - et n'est pas prise en charge par la plupart des caisses maladie. Entre-temps, certaines organisations d'aide et de soins à domicile et la Croix-Rouge proposent des services de garde d'enfants. Mais beaucoup de malades n'ont pas l'énergie de se mettre à la recherche d'une telle offre. Dans le cas d'Yvonne B., son mari et une voisine se sont chargés de l'organisation : maman de jour, aide ménagère, voisins et amis. Tous ont pris en charge une partie de la semaine et le père le week-end.

Les enfants développent un sentiment de culpabilité

Mais il y a un poids qu'ils n'ont pas pu enlever à la mère : le sentiment de culpabilité lorsqu'elle devait s'éloigner de ses enfants. Le fait que les enfants développent eux aussi des sentiments de culpabilité lorsque l'un des parents est malade s'explique par la psychologie du développement. Stephan Kupferschmid, médecin-chef du service de psychiatrie pour enfants et adolescents de Berne, explique : «Dès l'âge de quatre ans, une pensée égocentrique apparaît chez les enfants. Si on leur demande pourquoi l'arbre se trouve là, ils répondent : Pour que je puisse me mettre à son ombre. Pourquoi la mère va-t-elle mal ? Parce que je n'ai pas été sage». Si l'enfant grandit avec ce sentiment de culpabilité, il ne peut pas développer une estime de soi saine. Et le risque de souffrir soi-même d'une maladie psychique est multiplié par quatre. Certains enfants ont des problèmes d'attachement, par exemple lorsque la réaction de la mère malade n'est pas prévisible. «Un tel enfant peut ne pas réagir de manière adéquate aux tentatives de contact. Il est peut-être très confiant avec les étrangers et veut immédiatement s'asseoir sur les genoux. Ou alors, il est très méfiant et inhibé».

C'est ce qu'on a quand on en fait un peu trop. C'est le cas de notre maman.

Les sentiments d'Yvonne B. étaient également imprévisibles. C'est pourquoi elle n'a jamais caché sa maladie, a parlé à ses enfants, les a laissés parler avec le psychiatre et a informé son entourage. «Les voisins emmenaient souvent les enfants en excursion. Ils ne le proposaient pas. Ils le faisaient». La capacité d'un enfant à surmonter le stress dépend de nombreux facteurs. De sa résistance intérieure et du fait qu'il ait ou non de bonnes personnes de référence. «Le partenaire, un enseignant ou un voisin - qui est celui-ci ne joue aucun rôle», explique Kupferschmid. Et : «Les enfants sont plus forts qu'on ne le pense». Si une famille trouve une bonne manière de gérer la maladie, rien ne s'oppose à un développement sain des enfants. Des études le confirment : seul un tiers des enfants qui grandissent dans des conditions difficiles sont eux-mêmes confrontés plus tard à des problèmes psychiques durables. Un autre tiers est temporaire. Le dernier tiers réussit à maîtriser la vie et reste en bonne santé. Comment vont Lena, Niklas et Emilia ? «En fait, ce n'est pas si grave que ça», dit Niklas. Lena doute. «C'est déjà triste. Le cœur se serre. Ça bat un peu plus». Quand elle est triste, elle en parle. Ou dessine. Cela aide à lutter contre sa propre tristesse. L'éléphant cède alors la place aux petits souhaits quotidiens. Comme aujourd'hui, en cette journée ensoleillée : «Je veux aller nager maintenant».

Ce texte est paru le 10 septembre 2015 dans DIE ZEIT Schweiz, édition n° 37. Reproduction avec l'aimable autorisation de l'auteur. A la demande de la famille, nous avons changé les noms.

Conseils et liens avec des informations complémentaires

www.wikip.ch: offre de la Fondation suisse pour la promotion de la santé psychique des enfants et des adolescents. En font partie les services suivants : SOS Aide aux familles, offre de familles de parrainage ou centres de conseil et d'accueil.

www.strong-kids.eu : cette plateforme pour les enfants, les parents et les professionnels propose du matériel d'information et des offres de soutien en dix langues sur le thème des enfants et des adolescents de parents psychiquement vulnérables.

www.promentesana.ch : offres pour les personnes concernées et leurs proches. Conseil téléphonique : 0848 800 858

Guide : A. Lenz et B. Brockmann : Renforcer les enfants de parents psychiquement malades. Verlag Hogrefe, 2013. - Un livre d'informations spécialisées pour les parents, les éducateurs et autres personnes intéressées.

Livre d'images : E. von Mosch : Le monstre de maman. Qu'est-ce qui ne va pas avec maman ? Balance-Verlag, 2008. - Un livre pour les enfants à partir de 4 ans, avec du texte et des illustrations sur le thème de la dépression.