«Pince-moi si je te parle comme un élève de CP.»
Dès que mon fils est à l'école et que je n'ai pas de service, je vais chez ma mère. S'il n'y a pas de rendez-vous chez le médecin ou le coiffeur, nous pouvons d'abord discuter. La plupart du temps, ce sont des choses banales dont nous parlons. Mais cela me permet de sonder son humeur. Parfois, ma mère me raconte deux ou trois fois la même chose, et je dois essayer de donner une structure à notre conversation.
Je nous prépare un café et j'essaie d'aborder les points dont j'aimerais discuter avec elle aujourd'hui. Pour certains sujets, elle commence par bloquer. «Maman, une dame de la Croix-Rouge viendra te voir une fois par semaine pour que tu ne sois pas seule pendant que je travaille». Dans ces cas-là, il me faut trois ou quatre visites chez elle et je dois toujours avancer à tâtons vers le sujet critique. «J'ai entendu et compris ce que tu m'as dit», finit-elle par dire.
«Ma mère est atteinte d'une forme rare de démence. Son état peut changer d'une minute à l'autre».
Ma mère est atteinte d'une forme rare de démence. Son état peut changer d'une minute à l'autre. «Pince-moi le bras quand je te parle comme un élève de première année», ai-je donc convenu avec elle. Dans ces moments de lucidité, je suis la fille qui lui parle, la réconforte, l'encourage lorsqu'elle réalise son état de santé. Je lui dis que maintenant, à 77 ans, elle a simplement des gens qui pensent pour elle. Si elle est dans son propre monde, il vaut mieux que je passe au rôle de soignante. Cette distance me fait du bien. Je peux ainsi l'aider sans trop m'apitoyer sur son sort.
Un adieu à tempérament
Je ne peux rien faire contre l'oubli croissant. C'est un adieu à retardement. Nous passons le plus clair de notre temps à noter ses rendez-vous dans ses agendas. Pour cela, ma mère a un grand calendrier mural, un calendrier de bureau et un agenda de sac à main. Les agendas l'aident à s'orienter dans le temps. J'aimerais qu'elle conserve cette capacité le plus longtemps possible. Dans les trois, elle inscrit ses rendez-vous au crayon et les marque à chaque fois avec un stylo lumineux. L'entraînement de la mémoire est en jaune, les visites des collaborateurs de Spitex en vert.
«Parfois, tout devient trop lourd. Alors je monte au dernier étage d'un parking, je regarde le ciel. Dix minutes rien que pour moi».
Nous ne prenons généralement qu'un seul jour de la semaine par visite. Cela peut durer jusqu'à cinq heures. Souvent, elle ne peut rester que vingt minutes d'affilée, et lorsque sa concentration diminue, nous allons voir les fleurs ou son chat à l'extérieur.
Parfois, elle traverse une phase dépressive. J'essaie alors de la consoler et de la distraire. Dans ces moments-là, elle me demande parfois si elle doit faire ses valises et partir dans un foyer. Bien sûr, je voudrais lui épargner cela. Il est difficile de prendre ses distances. Dès qu'on lui apporte le déjeuner, j'essaie de lui dire au revoir. «Comment, tu pars déjà ?», me demande-t-elle parfois, même si nous sommes assis ensemble depuis des heures. Je ne dois pas lui en vouloir.
«Je ne peux rien faire contre l'oubli progressif de ma mère. C'est un adieu temporaire».
A la maison, mon fils de 14 ans m'attend. Je sais qu'il aimerait passer plus de temps avec sa mère, il me l'a dit. Je remarque que je néglige ses besoins - et je me sens souvent coupable à cause de cela. Ma mère, mon fils, mon mari : il y en a toujours un qui doit m'attendre. Mais abandonner à nouveau mon nouveau poste ? Je n'en ai pas envie. Le travail dans la maison de retraite est un équilibre important pour moi et m'aide à fixer des limites vis-à-vis de ma mère. Et il me donne l'affirmation de soi dont j'ai besoin. Car je ne peux plus attendre de gratitude de la part de ma mère.
Elle n'est plus en mesure de le faire en raison de sa maladie. Dès que mon fils reçoit la visite d'amis l'après-midi, je m'occupe de tout ce qui est resté en suspens dans le ménage. Et pourtant, j'ai toujours l'impression d'être en retard sur ma liste de choses à faire. Parfois, tout devient trop lourd. Il faut alors que je sorte un instant de mon «emploi du temps fixe» et que j'aille quelque part. Après les courses, pour une tasse de café. Ou alors, je monte au dernier étage d'un parking et je regarde le ciel. Dix minutes rien que pour moi, pour respirer, pour ne rendre de comptes à personne. Ensuite, je suis de nouveau opérationnel.
Image : pexels
Lire la suite :
- Un cinquième des femmes suisses s'occupent d'un proche nécessitant des soins et atteignent ainsi les limites de leur résistance. Deux mères racontent.
- Les personnes actives organiseraient leur vie professionnelle différemment si la prise en charge des proches nécessitant des soins était mieux résolue, affirme Iren Bischofberger, directrice du programme de recherche et de développement «work & care».