«Monsieur Calabrese, comment reconnaît-on une poussée de SEP ?»
Monsieur Calabrese, quelle est la fréquence de la sclérose en plaques dès l'enfance ?
Le diagnostic est posé dans environ 10 pour cent des cas avant l'âge de 20 ans. La plupart du temps, les patients sont en pleine puberté, ils ont en moyenne environ 13 ans. En outre, les filles sont plus nombreuses à être touchées. On suppose que cet écart entre les sexes est génétiquement déterminé, car il se manifeste également chez les patients adultes atteints de SEP. Chez ces derniers, le rapport est presque de deux pour un.
«La SEP est souvent diagnostiquée trop tard».
Médecin Pasquale Calabrese
Ce n'est pas négligeable. Pourtant, on sait à peine que la maladie apparaît déjà chez les mineurs. Pourquoi ?
La SEP se dissimule souvent derrière des manifestations typiques de l'âge. Chez les enfants, un symptôme typique tel qu'une inflammation du nerf optique peut avoir de toutes autres causes, par exemple une allergie. La fatigue est également un symptôme typique de la SEP, mais elle est tout à fait normale chez les adolescents en pleine croissance. De plus, les enfants se remettent beaucoup mieux des poussées que les adultes. La première poussée est souvent suivie d'une longue période de maladie sans handicap. Pour ces raisons, la SEP est souvent diagnostiquée trop tard.
Avec quelles conséquences ?
Il n'est pas possible de faire des pronostics généraux. Ce qui est sûr, c'est que plus le traitement est précoce, plus il y a de chances qu'il n'y ait pas de handicap significatif, ou seulement beaucoup plus tard. En règle générale, il faut souvent attendre jusqu'à 20 ans avant que des handicaps permanents ne surviennent chez les enfants, alors que ce délai est réduit de moitié chez les adultes. Cela ne vaut toutefois pas pour les patients dits à risque. On parle de tels cas lorsque des handicaps sont visibles dès les premières années de la maladie ou que l'on constate une fréquence élevée des poussées.
La SEP évolue par poussées. Comment les reconnaître ?
Les inflammations du nerf optique sont fréquentes. Les symptômes visibles sont en outre des troubles de l'équilibre ou des paralysies des bras et des jambes, ce qui entraîne une diminution de la capacité de marche. Les symptômes invisibles sont presque encore plus problématiques : Les problèmes de mémoire, de concentration ou d'attention. La dépressivité ou les troubles du langage en font également partie.
Quelles sont les conséquences de ces troubles cognitifs pour les enfants en âge scolaire ?
Les enfants concernés ont des difficultés à assimiler ou à mémoriser la matière scolaire. Il se peut donc que l'enfant ait besoin de plus de pauses ou d'une compensation des désavantages lors des examens. Pour de telles adaptations ainsi que pour un soutien ciblé, une alliance entre les enfants, les parents, les neuropédiatres et les pédagogues scolaires concernés est nécessaire. Malheureusement, cela se fait encore trop peu.
Est-ce que le fait d'informer les amis et l'école peut aussi être un inconvénient ?
La stigmatisation et la discrimination existent. Les jeunes se trouvent dans une phase où ils se confrontent à eux-mêmes et à leurs pairs. Ils veulent en faire partie. La maladie peut ici entraîner de grands revers : dans le sport, dans la fréquentation des discothèques, dans la rencontre de filles ou de garçons. Pour ces raisons, je recommande un accompagnement ou un conseil psychologique adapté à l'âge de l'enfant, en complément du traitement médicamenteux.
Quelles sont les difficultés rencontrées par les parents concernés ?
Pour les parents, il s'agit d'un exercice d'équilibre entre sous-exigence et sur-exigence. Beaucoup ont du mal à faire valoir certaines exigences autoritaires, comme le respect des horaires ou de l'ordre, malgré la maladie. L'épuisement est-il dû à la maladie ou l'enfant est-il trop paresseux ? Pour pouvoir mieux évaluer de telles questions, il est recommandé aux parents concernés de consulter également.
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