Mon enfant est différent

Quel genre de personne entre dans ma vie, dans notre vie ? Quels traits de caractère et quels intérêts mon enfant aura-t-il de moi, quelle part de l'autre parent porte-t-il en lui ? Sera-t-il calme ou sauvage ? Et à quel point ressemble-t-il à ses frères et sœurs? Comment sera-t-il à l'âge adulte ?

En tant que parents, nous développons presque automatiquement des idées sur nos enfants et sur notre rôle de mère ou de père. Au quotidien, nous sommes confrontés à la tâche de voir notre enfant tel qu'il est - et peut-être de nous défaire de certaines idées et attentes.

C'est déjà difficile pour certains parents à petite échelle : lorsqu'ils doivent accepter que leur fille préfère programmer sur l'ordinateur plutôt que d'enfourcher son vélo de course avec son père, lorsque leur fils «n'exploite pas son potentiel» et laisse passer sa chance d'aller au lycée, lorsque l'on est soi-même sociable et que l'on se réjouit des rendez-vous, mais que son propre enfant est tellement introverti qu'il se terre dans sa chambre dès que des visiteurs sonnent à la porte.

D'autres parents sont confrontés à des défis plus importants : Non seulement leur enfant s'écarte de l'idée que s'en faisaient les parents, mais l'environnement, la société, leur renvoie en permanence l'image d'un enfant «très différent» et «hors norme» à bien des égards.

Ces dernières années, j'ai été en contact avec ce sujet à plusieurs reprises, que ce soit dans le cadre de mon activité de diagnostic, lorsque j'ai dû annoncer en retour à des parents que leur enfant avait été diagnostiqué avec un handicap mental, ou dans le cadre de mes conseils aux parents d'enfants présentant des troubles du comportement, ou encore dans mon environnement personnel. Je pense que nous avons beaucoup à apprendre de ces familles : sur l'amour parental inconditionnel, la résilience, l'optimisme, l'humilité et la gratitude, sur l'intégrité et la bonne gestion des sentiments difficiles.

«Quelque chose ne va pas...»

Certains parents ont très tôt le sentiment diffus que leur enfant est «un peu différent» - très souvent avant que les spécialistes n'y prêtent attention. Georges, un père de quatre enfants, raconte : «Dès la naissance, j'ai remarqué que quelque chose n'allait pas. Mon fils avait des traits de type E.T. : trop de peau, beaucoup plus fripée que d'habitude. Lors du premier examen, la sage-femme m'a dit que tout allait bien. Mais je me suis rendu compte qu'elle était déstabilisée et qu'elle voulait me rassurer en me mentant. J'ai vu qu'elle avait tiré plusieurs fois la lèvre inférieure de notre nouveau-né vers le bas, mais que celle-ci ne remontait pas de manière élastique».

Sara aussi s'est inquiétée très tôt du développement de son fils : «Il était comme un être caoutchouteux dans mes bras, il ne pouvait pas encore s'asseoir à un an et restait simplement allongé sur sa couverture», se souvient la mère, que les médecins ont d'abord toujours rassurée.

Il faut souvent des années pour qu'un diagnostic soit posé. Pour beaucoup, c'est d'abord un choc, mais il peut aussi apporter un soulagement.

De nombreuses mères et de nombreux pères racontent que l'espoir, l'impuissance, le doute et la culpabilité caractérisent cette période d'incertitude. D'un côté, il y a la perspective que l'enfant se développe certes avec du retard, mais qu'il rattrapera peut-être son retard. Peut-être a-t-il besoin de plus de soutien ou d'une thérapie ? D'un autre côté, les doutes se multiplient : qu'est-ce que je fais de mal ? Pourquoi mon enfant est-il comme ça ? Aurais-je dû faire ceci ou cela ? Ou est-ce que je suis une mère hélicoptère et que tout cela n'est que le fruit de mon imagination ?

Le sentiment de culpabilité est parfois renforcé par l'entourage. Daniela, mère d'un fils souffrant d'un TDAH très prononcé, raconte : «Pendant longtemps, on ne savait pas ce qu'il avait. Ainsi, ma propre famille et mon entourage m'ont souvent fait des reproches : tu n'es pas capable d'élever ton enfant ! Tu as un enfant insolent ! Il ne t'écoute pas du tout ! Tu le gâtes trop ! Comment oses-tu mettre au monde un deuxième enfant alors que tu n'as déjà pas su gérer le premier» !

Il faut souvent des années et d'innombrables examens pour que les observations initiales des parents soient suivies d'un diagnostic. Pour de nombreuses familles, ce diagnostic est d'abord un choc, mais il peut aussi apporter un soulagement et de nouvelles perspectives. Il est intéressant de noter que plusieurs résultats de recherche confirment que les personnes qui savent que leur handicap est permanent vivent plus heureuses à long terme que celles qui pensent que l'on peut y remédier.

Georges raconte : «Lorsque notre fils a eu six ans, un chercheur en génétique a découvert qu'il était atteint du syndrome de Williams-Beuren. Cela m'a beaucoup soulagé. Nous avions enfin un point de repère, nous nous sentions compris dans nos observations sur son développement. La longue incertitude qui régnait avant cela nous avait mis sous pression, car nous, les parents et l'entourage, comparions toujours notre fils à la normalité. De ce point de vue, le moins était en ligne de mire. Le diagnostic a changé la donne - vers la joie du possible. Nous nous réjouissions de chaque progrès. Et ce que notre fils n'arrivait pas à faire, ou seulement en partie, nous pouvions mieux l'accepter, car cela faisait partie de sa particularité».

Le désir d'enfant était lié à de nombreuses images auxquelles je devais dire adieu.

Sara, mère d'un fils handicapé

Pour Sara aussi, l'annonce du handicap mental de son fils a été à la fois douloureuse et salvatrice. Elle aussi a pu se libérer peu à peu de ses sentiments de culpabilité et aller de l'avant. Mais avec un tel diagnostic, de nouveaux soucis et de nouvelles craintes apparaissent, par exemple : Mon enfant pourra-t-il apprendre un vrai métier et vivre de manière autonome ? Trouvera-t-il un moyen de gérer sa différence ou sera-t-il brisé par celle-ci ? Que lui arrivera-t-il quand je ne serai plus là ?

Qu'est-ce qui aide les familles dans cette situation ? Pour Georges, il est important de regarder les ressources et d'adopter une attitude inclusive : «Cela m'a toujours aidé quand les gens me demandaient simplement comment mon fils se développait, ce qu'il réussissait, où il avait sa particularité et ses talents. Mais aussi les points sur lesquels il trébuchait ou sur lesquels nous trébuchions en tant que parents. Tous les enfants, même ceux qui ont un handicap léger ou important et évident, ont une dignité, sont un cadeau au monde et ont le droit d'y mener une vie aussi autonome que possible».

Entre tristesse, acceptation et joie

Pour Daniela, comme pour beaucoup d'autres, la mise en réseau avec d'autres parents qui vivent des choses similaires a été fortifiante. Elle dit : «Lorsque je suis allée au groupe de discussion des parents sur le TDAH et que j'ai entendu des problèmes similaires, je me suis dit : maintenant, je me sens comprise. Je peux enfin raconter comment ça se passe chez nous».

Sara souligne qu'il est important pour elle de pouvoir faire le deuil de tout ce qui est refusé à soi-même et à l'enfant : «Le désir d'avoir des enfants était lié à de nombreuses images intérieures auxquelles je devais dire adieu. Cela prend du temps, peut-être même que cela ne se termine jamais. Le deuil vient par vagues. Mais si l'on sait que l'on peut faire son deuil, alors on peut aussi admettre de nouvelles images et s'en réjouir».