«Maman, c'est comment le paradis ?»

Depuis le 14 janvier 2015, rien n'est plus comme avant. Ce jour-là, on a diagnostiqué un glioblastome chez notre fille Lina, alors âgée de six ans. Cette tumeur cérébrale particulièrement agressive, classée en grade IV par l'OMS, n'a actuellement aucune chance de guérison. Il était clair que Lina ne serait avec nous que pour un temps limité, peut-être quelques semaines, peut-être quelques mois.

Nous avons demandé à Lina de faire ce dont elle se sentait capable, tout en lui laissant l'espace nécessaire.

Notre fils Tim avait alors presque quatre ans. Nous étions infiniment tristes, nous avons pleuré et juré. Mon mari et moi n'avons rien enjolivé, nous n'avons pas non plus joué les forts. Dès le début, nous avons abordé la maladie de Lina avec franchise et avons communiqué ouvertement, tant à la famille qu'à l'entourage. Comme nous n'avions pas le temps de répondre à toutes les demandes, nous avons créé un blog pour informer notre famille, nos amis et nos voisins.

Chimiothérapie interrompue

Une semaine après son admission d'urgence à l'hôpital pour enfants, les médecins ont tenté d'enlever le plus de tissu tumoral possible au moyen d'une opération. Les jours précédents, l'état de Lina s'était dramatiquement détérioré. Il n'était pas clair à ce moment-là si elle verrait le jour de l'opération. Le glioblastome s'était développé dans le tissu cérébral. Ainsi, seul un tiers de la tumeur a pu être retiré. Si les médecins avaient retiré plus de tissu, nous n'aurions pas retrouvé la Lina que nous connaissions.

Après l'opération, Lina a reçu une chimiothérapie. La radiothérapie supplémentaire a été interrompue parce que la tumeur était si maligne que même la radiothérapie ne l'a pas impressionnée.

Un temps infiniment précieux ensemble

Trois semaines plus tard, nous avons pu ramener notre fille à la maison. Lina a accepté son destin avec un courage incroyable. Elle était certes affaiblie physiquement, mais elle a pu reprendre une vie plus ou moins normale. Nous lui avons fait subir ce dont elle se sentait capable et lui avons laissé l'espace nécessaire.

Lina a toujours su très clairement ce qu'elle voulait. Elle avait conservé son indépendance malgré le cancer. Étonnamment, elle ne voulait plus aller au jardin d'enfants, mais passer le temps qui lui restait avec nous, ses parents, son frère et ses amis.

Ce ne sont pas les grandes choses qui comptent, mais les moments de complicité partagés.

Six semaines plus tard, des complications sont apparues. Une nouvelle opération du cerveau était à l'ordre du jour pour soulager les douleurs de Lina. Je lui ai demandé si elle voulait encore rester avec nous sur terre et si elle avait assez de force pour une autre opération. Lina voulait vivre et a décidé avec nous de subir cette intervention. Quelques jours après la deuxième opération, nous avons ramené Lina à la maison. Il était très important pour nous de rester ensemble en tant que famille et de pouvoir accompagner notre fille sur son chemin à la maison. Mon mari m'a beaucoup soutenue.

Le temps qu'il nous restait à passer ensemble était infiniment précieux. Lorsque l'état de Lina le permettait, nous faisions des activités. Nous allions faire du poney, visiter un aquarium ou inviter des amis de Lina à la maison. Nous sommes même allés au Tessin pour des vacances en camping, ce que la fondation Etoile filante nous a permis de faire. Mais ce ne sont pas les grandes choses de la vie qui comptent. Il peut être tout aussi précieux de profiter du temps passé ensemble à la maison, sur le canapé. Car ce sont les moments de complicité qui comptent.

Un moment d'amour pur

Lorsque l'état de Lina s'est encore dégradé en avril 2015 et qu'elle ne voulait plus jouer dehors avec ses amis, elle est devenue très triste. Pour moi, en tant que mère, ce fut la période la plus difficile, car nous ne pouvions pas remplacer le temps que notre fille passait avec ses amies et amis.

Tim aussi sentait que sa sœur avait besoin de lui. Il préférait rester avec elle plutôt que de faire des activités avec ses amis. Même si Tim n'avait que quatre ans à l'époque, il a soutenu sa grande sœur dans les tâches quotidiennes, a adapté son rythme au sien et a apporté beaucoup d'insouciance dans son quotidien et dans le nôtre.

Lorsque Lina m'a demandé ce qui se passerait si le tubercule continuait à pousser dans sa tête, je lui ai dit toute la vérité. Je lui ai expliqué qu'il arriverait un moment où elle pourrait décider d'aller au ciel, si la vie sur terre était trop épuisante.

La laisser décider de son sort a été pour moi un moment de pur amour. Je n'avais jamais ressenti un lien aussi profond avec notre fille qu'à ce moment-là. Je crois que c'est ainsi que l'on ressent l'amour universel. Après cette conversation, notre fille savait qu'elle allait mourir. Elle l'a accepté.

Lina parlait souvent des anges gardiens. Plus elle allait mal, plus elle avait d'anges gardiens à ses côtés.

Tim savait lui aussi ce qu'il en était de sa grande sœur. Mais il ne pouvait pas comprendre l'ampleur de son destin. Ce n'était pas non plus le cas pour nous, les parents. Nous ne savions pas plus que Tim ce que cela signifierait pour nous si Lina mourait. Nous n'avions pas non plus le temps d'y penser, car le quotidien avec nos enfants nous sollicitait ici et maintenant. Et c'était bien ainsi. Les deux enfants nous ont beaucoup aidés à aborder la vie dans l'instant présent et à l'apprécier à sa juste valeur.

L'ange gardien de Lina

Un jour, Lina nous a demandé à quoi ressemblait le ciel. J'ai proposé que la nuit suivante, nous rêvions tous du ciel et que nous imaginions ensuite à quoi il ressemble. Cette nuit-là, nous avons tous rêvé de nos endroits préférés dans le monde. Nous pensons aussi que Lina a vu le ciel. Elle nous a parlé de parents qu'elle n'avait jamais connus. Elle parlait aussi souvent de ses anges gardiens. Plus elle allait mal, plus elle avait d'anges gardiens à ses côtés.

Pour moi, Lina ne continue pas à vivre dans mon cœur, comme on le raconte souvent, mais je la sens à côté de moi.

Dans les semaines qui ont suivi, le cancer a suivi son cours. L'état de Lina s'est considérablement détérioré. Elle a décidé de ne plus prendre ses médicaments. Une semaine plus tard, le 2 mai 2015, tôt le matin à 1h15, Lina est décédée.

Douze heures plus tôt, elle a prononcé ses derniers mots : «Au revoir maman, machs guet». Puis elle a fermé les yeux et s'est endormie.

La présence de Lina au quotidien

À un moment donné, elle a simplement cessé de respirer. J'ai senti que son âme s'était mise en route. Je suis sûre que quelque chose de bon nous attend après la mort. Jamais Lina n'aurait pu mourir si tranquillement si rien ne venait ensuite. La mort ne me fait plus peur.

Ma confiance originelle n'est pas ébranlée. Je crois qu'il y a une force en moi qui me regarde et qui m'accompagne sur mon chemin.

Lina est encore très proche de moi aujourd'hui. Pour moi, elle ne vit pas dans mon cœur, comme on le dit souvent, mais je la sens à côté de moi. Il ne se passe pas un jour sans que je ne pense à elle. Lina est également très présente dans le quotidien de notre famille. L'amour qu'elle nous porte nous accompagne comme un trésor que personne ne peut nous enlever.

Bien qu'il y ait encore aujourd'hui des jours difficiles, nous avons accepté notre destin. Le fait que nous ayons pu accompagner Lina à la mort chez elle et écrire notre propre histoire est un grand réconfort. Nous souhaitons aux personnes qui accompagnent des proches en fin de vie d'avoir le courage de suivre leur propre voie.