Madame Schmugge, les personnes atteintes de démence savent-elles encore qui elles sont ?

Nous rencontrons Barbara Schmugge dans une salle de classe du Toni-Areal à Zurich, où se trouve le département de psychologie appliquée de la ZHAW. Les murs sont gris et nus ; de grandes fenêtres donnent sur la cour intérieure plantée de verdure. La psychologue semble concentrée et animée. Elle tient dans ses mains, en riant, la serviette en papier que la photographe lui a donnée pour essuyer les zones brillantes de son visage. Mais elle ne l'utilise pas.

Madame Schmugge, commençons par un exemple : une vieille femme atteinte de démence est assise devant un pot de fleurs et lui parle en français. Dans ses jeunes années, cette femme a travaillé comme fille au pair en Suisse romande, mais depuis, elle n'a pratiquement plus parlé français. Qu'est-ce que cela signifie pour un enfant lorsqu'il voit sa grand-mère agir ainsi ?

Peut-être que cela signifie un étonnement, surtout si c'est la première fois que la grand-mère le voit ainsi. En même temps, ce comportement de la grand-mère est une énigme - comme tant d'autres choses dans la vie d'un enfant. Tout dépend alors de la manière dont les parents réagissent et gèrent la situation. Les parents sont des modèles. La manière dont ils vivent et organisent leurs relations marque l'enfant. Ils peuvent expliquer à l'enfant que sa «grand-mère» parle français, car cela lui rappelle un monde dans lequel il a vécu autrefois. Cela a alors un tout autre effet sur l'enfant que si les parents éludent les questions de l'enfant et les repoussent. La situation pourrait toutefois devenir difficile si la grand-mère adoptait très soudainement un comportement aussi déconcertant.

De tels changements soudains sont-ils fréquents au cours de la démence ?

Cela dépend du type de démence. Dans le cas de la maladie d'Alzheimer, la forme de démence la plus fréquente, l'évolution est généralement la suivante : D'abord insidieuse, une symptomatologie marquée se manifeste ensuite soudainement. À ce stade, les changements peuvent en effet être radicaux. Au troisième stade, les changements cognitifs sont à nouveau moins extrêmes.

«La manière dont les parents vivent leurs relations - y compris avec une grand-mère démente - marque les enfants».

Avez-vous déjà constaté, en conseillant des proches, qu'un petit-fils, par exemple, ne se sentait plus à l'aise avec son grand-père atteint de démence ?

Oui, cela peut arriver. Et il est alors certainement de la responsabilité des parents de voir si le grand-père peut encore garder l'enfant. Mais je pars plutôt du principe que les enfants ne sont pas du tout gênés par ces changements de comportement du grand-père ou de la grand-mère. C'est nous, les adultes, qui avons peur de cette maladie.

Revenons à la mémoire : l'accès aux personnes atteintes de démence est-il facilité par la mémoire ?

Oui, et la possibilité de parler des souvenirs est également utilisée dans la thérapie d'activation de la maladie d'Alzheimer. Mon expérience pratique montre que chez les personnes non traumatisées, lorsqu'elles deviennent démentes, ce sont plutôt les souvenirs positifs qui remontent, alors que chez les personnes ayant vécu des traumatismes (par exemple des traumatismes de guerre), ces événements peuvent alors dominer. C'est alors très éprouvant, car il est difficile d'agir de manière thérapeutique. Les souvenirs ont généralement une connotation émotionnelle. Les contenus qui remontent sont ceux qui sont liés à des émotions fortes.

Peut-il donc être utile de parler de ses souvenirs avec le grand-père atteint de démence ?

Oui, mais l'attitude doit être positive. La mère ou le père ne devraient pas dire : «Ah, de toute façon, le "grand-papa» oublie tout, à quoi bon fouiller dans les vieux souvenirs ? S'il y a une ouverture d'esprit, un véritable intérêt pour le passé du père et du grand-père, cela peut certainement enrichir la relation entre les générations. Les enfants aiment souvent entendre des histoires d'autrefois. Comme la démence ne permet justement plus guère d'enregistrer ou de mémoriser de nouvelles choses, on suppose que cela libère davantage de capacité pour les souvenirs.

Chez les personnes atteintes de démence, les capacités cognitives se modifient de plus en plus. La mémoire ne fonctionne plus correctement, la capacité de réflexion et le langage sont affectés. Qu'en est-il de l'émotivité des personnes concernées ?

L'émotion et la sensualité demeurent. Mais les émotions changent en ce sens qu'elles sont souvent exprimées de manière incontrôlée, justement parce que le contrôle cognitif ne fonctionne plus. Les émotions et la sensualité peuvent ainsi prendre une place plus importante. Les personnes atteintes de démence aiment aussi les odeurs, les couleurs et la musique. De nombreuses personnes atteintes de démence vivent en outre dans l'instant présent, comme des enfants. Ce don de l'instant peut être une ressource dans la relation avec les proches, en particulier les petits-enfants. La grand-mère et le petit-enfant profitent ensemble du moment présent, de la nature, etc. La grand-mère atteinte de démence ne peut probablement plus assumer la responsabilité de son petit-enfant.

«On rappelle les contenus qui sont liés à des émotions fortes».

Pour les proches, s'occuper d'un membre de la famille atteint de démence est souvent une tâche très exigeante.

C'est absolument vrai. Et malheureusement, trop peu de proches de personnes atteintes de démence font appel à un soutien pour eux-mêmes. Dans mes consultations, je constate régulièrement que pour les proches, la gestion de la démence implique avant tout un important travail sur soi-même. En effet, on ne peut plus conseiller à un grand-père atteint de démence ce qu'il doit faire. Mais les proches ont la possibilité d'acquérir des connaissances sur la maladie et surtout sur la manière de la gérer.

Quand les proches atteignent-ils leurs limites ?

Souvent, c'est lorsque votre père ou votre mère ne vous reconnaît plus. Ou encore lorsque les soins deviennent trop lourds. De nombreuses mères et de nombreux pères qui ont un parent atteint de démence se trouvent de toute façon dans une phase de vie exigeante et stressante. Ils doivent concilier leur travail, l'éducation de leurs enfants et les soins à apporter à leur parent atteint de démence. Ils ont souvent de l'eau jusqu'au cou. Il est alors d'autant plus important pour eux de trouver du soutien et des conseils pour gérer leur parent atteint de démence.

Quel est l'intérêt d'une telle consultation ?

Beaucoup de choses peuvent être changées grâce à un conseil compétent. Il n'est pas rare que les proches souffrent de sentiments de culpabilité, précisément parce qu'ils sont dépassés par les événements - et il est alors très important d'en parler, de ne pas refouler cette frustration et cette agressivité en soi, voire de ne pas les déverser sur le père ou la mère dément.

Qu'est-ce qui empêche encore les proches de demander de l'aide ?

C'est souvent la crainte que le malade atteint de démence ne se sente pas à l'aise en dehors de son domicile, par exemple dans une maison de retraite. Pourtant, on a constaté que les personnes atteintes de démence se sentent beaucoup mieux lorsqu'elles ne sont pas seules. Il y a quelques années, un foyer de Hambourg a été rénové et tous les résidents ont dû dormir temporairement ensemble dans une grande pièce. Résultat : les résidents se sont sentis beaucoup mieux que dans leur chambre individuelle. Ils avaient besoin de beaucoup moins de somnifères parce qu'ils avaient moins peur. Après tout, il y avait d'autres personnes dans la chambre, que l'on pouvait entendre, voir et sentir ! Cette situation a eu un effet très apaisant sur les résidents. Il peut vraiment être préférable pour tout le monde de placer une personne âgée atteinte de démence dans une maison de retraite spécialisée et de lui rendre visite très souvent, plutôt que de se surcharger en continuant à s'occuper d'elle à domicile.

Dans les guides, on dit qu'il ne faut pas se disputer avec les personnes atteintes de démence.

Oui, car la dispute est un acte entre deux personnes qui se trouvent à peu près au même niveau cognitif. Si la personne démente se dispute avec une personne non démente, elle perd toujours. Cela se traduit par le fait que la personne atteinte de démence ne dit plus rien ou toujours la même chose. Certains se mettent à hurler ou à faire des stéréotypies.

Pouvez-vous nous donner un exemple ?

En tant que jeune psychologue - c'était mon premier poste dans une clinique - je voulais aller chercher une femme atteinte de démence dans le service pour la tester. Je lui ai demandé de venir avec moi. Mais la femme refusait et me rétorquait sans cesse : "Non, laissez-moi, je dois cuisiner maintenant ! J'ai insisté auprès de la femme. En vain. L'infirmier du service, qui avait assisté à la scène, est intervenu en disant à la patiente : "Oui, c'est bien de cuisiner. Je m'en occupe pour vous aujourd'hui. Vous pouvez aller avec Mme Schmugge. Et la femme m'a suivi, complètement rassurée.

N'est-ce pas de la manipulation ? Après tout, c'est cet infirmier qui a piégé la femme...

Non, c'est ce qu'on appelle la validation. On essaie de comprendre ce qui se passe sur le plan émotionnel chez la personne démente. Et souvent, elle est enfermée dans un schéma dont elle ne peut plus sortir seule. Elle s'y enfonce alors à fond. Il s'agit de saisir les émotions de la personne concernée et de les supporter, mais c'est la personne démente qui prend la direction des opérations sur le plan cognitif, précisément parce qu'elle ne peut plus le faire. L'émotion devrait toujours être prise au sérieux, notamment parce que l'accès par le cognitif, qui s'affaiblit de plus en plus, ne fonctionne plus.

«Les proches ne devraient pas hésiter à demander de l'aide».

Les personnes atteintes de démence savent-elles encore qui elles sont ?

L'identité d'une personne atteinte de démence se modifie considérablement. La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer perd très rapidement la connaissance d'elle-même. On estime que 70 % d'entre eux ne se rendent pas compte qu'ils sont déments, même au stade initial. Et plus tard, personne ne le remarque. Je ne peux que me répéter : La maladie représente vraiment un très grand défi pour les proches. Mais j'affirme aussi que si l'entourage peut bien gérer ce changement, cela atténue la gravité de la maladie. C'est pourquoi je considère qu'il est très important que les proches se fassent conseiller et veillent à rester eux-mêmes équilibrés, c'est-à-dire qu'ils s'occupent de leur propre détente, qu'ils cultivent aussi des hobbies et qu'ils se laissent soulager.

Quand les proches s'adressent-ils au médecin généraliste pour faire examiner une suspicion de démence ?

Cela varie selon les cas. En moyenne, il faut environ trois ans après que les premiers signes ont été constatés par les proches pour qu'un examen ait lieu. Souvent, ce sont des changements radicaux qui conduisent à demander une aide médicale. La grand-mère ne peut par exemple plus organiser son quotidien. Elle ne s'occupe plus d'elle-même, son intérêt pour les autres diminue. Ou encore, elle se prépare chaque soir le même repas, alors qu'auparavant, elle se nourrissait de manière très variée. Dans tous les cas, il est toujours important de procéder à un examen vraiment approfondi.

Quels sont les principaux signes de démence ?

Lorsque la mémoire et l'orientation ont beaucoup baissé. Par exemple, lorsqu'une personne ne trouve plus le chemin du supermarché à la maison. Des pertes de langage croissantes, telles que des difficultés à trouver ses mots, peuvent également être des signes de démence. Ou bien quelqu'un devient très désemparé. Elle ne sait par exemple plus à quoi servent certains objets qu'elle utilisait auparavant.

Ils ont mentionné qu'à partir d'un certain stade de la maladie, les personnes atteintes de démence ne savent même pas qu'elles sont malades.

Oui, parce que la réflexion (sur soi) ne peut plus avoir lieu. La manière dont nous nous voyons est avant tout une performance cognitive. Avec la démence, cette image de soi est comme perdue. J'observe toutefois régulièrement à quel point les personnes atteintes de démence peuvent être satisfaites. Et ce, lorsque les proches gèrent bien la maladie. Les personnes atteintes de démence sont très sensibles aux humeurs et aux vibrations. Ils remarquent quand on n'est pas réel et qu'on leur joue la comédie. On peut très bien l'observer. Il faut donc que les proches fassent preuve de beaucoup de maturité et de capacité de réflexion.

Qu'est-ce qui vous fascine dans le travail avec les personnes atteintes de démence ?

Le non-figuré ! Et je pense aussi avoir le fil à la patte. J'ai pu suivre l'évolution de toute cette spécialité. Cela me manque vraiment lorsque je ne conseille pas, dans mon cabinet, des personnes qui sont en contact avec le thème de la démence.

Sur la personne :

Dr. phil. Barbara Schmugge est professeur et directrice d'études à la ZHAW - département de psychologie appliquée et gérontopsychologue. Dans son cabinet privé, elle conseille notamment les proches de personnes atteintes de démence ou les équipes de soins.