Tout a commencé par un rhume. Je pensais que ma fille Léni, alors âgée de 11 ans, avait une sinusite. Nous sommes allés voir notre médecin de famille. Mais lorsqu'il a regardé dans la gorge de Léni, toutes les couleurs ont disparu de son visage. Il nous a immédiatement envoyés à la clinique universitaire de Kiel. Je suis rentrée chez moi, j'ai préparé un sac pour Léni et j'ai ramassé sa sœur jumelle Finnja. Nous avons arraché son frère Artúr, alors âgé de douze ans, à son entraînement de badminton. À l'hôpital, les médecins étaient appelés les uns après les autres dans la salle de soins. Ils se tenaient autour de Léni, qui ouvrait la bouche sans se douter de rien.

La tentative de faire une IRM échoua. Léni ne parvenait pas à rester tranquillement allongée dans le tube. Elle cherchait à respirer. Vers trois heures du matin, Léni a finalement été placée dans une chambre. Lorsque je fus brièvement seule avec Artúr, il me regarda et me demanda : "Léni a-t-elle un cancer ?" "Comment peux-tu dire une chose pareille ?", ai-je répondu, mais je n'ai pas ressenti d'indignation. Finalement, il ne faisait qu'exprimer ce que personne n'osait même penser. Nous sommes restés à l'hôpital. Dix jours passèrent. Le médecin-chef a supposé qu'il s'agissait d'un fibrome bénin. Mais le prélèvement de tissu a été reporté trois fois. Le tissu pouvait saigner abondamment, il fallait des appareils spéciaux et une grande équipe de médecins. Léni dormait de plus en plus, son visage commençait à se déformer. Un jour, un navire océanique est passé devant notre fenêtre. Je le lui ai montré, mais son regard est resté indifférent. Elle tourna la tête vers moi et me dit presque doucement : "Maman, je ne t'entends pas". La tumeur avait bouché ses canaux auditifs.

Finalement, un échantillon de tissu a été prélevé, cela a duré des heures. Lorsque j'ai enfin pu rejoindre Léni, elle hurlait de douleur et saignait de la bouche et des oreilles. Je croyais connaître tous les sons de ses pleurs. Ses cris d'animaux et mon évanouissement étaient insupportables. J'ai crié aux médecins et aux analgésiques et je me suis rendu compte que je pleurais moi-même. Je pensais que je ne pourrais pas supporter de voir mon enfant souffrir ainsi. Je lui avais promis une belle vie. Je l'ai trompée. Nous avons dû déménager dans le service de pédiatrie. A l'entrée, il était écrit "oncologie", mais je n'ai pas pensé que cela pouvait avoir un rapport avec Léni. Alors que je commençais à ranger nos sacs, une horde de médecins a fait irruption. L'un d'eux nous a salués de manière un peu formelle. Sa deuxième phrase fut la suivante : "Comme vous le savez, votre enfant a un sarcome malin à croissance rapide". Non, personne ne nous l'avait dit jusque-là. J'ai poussé un cri et je suis tombée à genoux.

Je n'ai pas d'images des secondes qui ont suivi, je sais seulement que je cherchais à respirer. Le désespoir tourbillonnait en moi, l'impuissance, la nausée, l'incrédulité. Les pleurs de Lénis ont interrompu cet état. "Maman, qu'y a-t-il, qu'y a-t-il ?", demanda-t-elle. Ma chute et mes cris l'effrayaient. Je lui ai pris la main et j'ai souri avec calme. "Tout va bien se passer, tout va bien se passer" ! Je ne trouvais rien d'autre à dire. Que pouvais-je dire d'autre ? Chérie, tu as un cancer, mais tout va bien ? Léni ne connaissait le cancer que dans les films où les enfants chauves mouraient à la fin. Dans sa tête d'enfant, le cancer était synonyme de mort. Et pour être honnête, dans ma tête d'adulte aussi. En moi tourbillonnait une panique qui n'avait pas d'exutoire.

Personne ne m'a dit que mon enfant irait bien. J'avais du mal à supporter les regrets dans le regard des médecins. Mes pensées tournaient violemment, comme des aiguilles de montre désordonnées. La seule chose qui me donnait un contour, c'était que je voulais être forte devant et pour Léni. La tumeur était énorme et adhérait à la carotide. C'est pourquoi les médecins ne pouvaient pas l'enlever chirurgicalement. Léni devait être hospitalisé pendant un an. Neuf blocs de chimiothérapie, trente unités de radiothérapie pour lutter contre le stade avancé de la tumeur maligne. Ma mère est venue de Hongrie pour s'occuper de Finnja et d'Artúr. Léni a failli s'étouffer deux fois à cause d'une perfusion à laquelle elle était allergique. Elle n'a pas non plus supporté l'un des agents chimiques et est tombée dans le coma.

Au lieu des dix pour cent habituels de son poids corporel, elle en a perdu plus d'un tiers. Finalement, elle ne pouvait plus se tenir debout. Elle a perdu ses longs cheveux et ne sortait plus. Elle ne voulait pas voir d'autres enfants chauves. Elle a perdu le sourire et les plaisanteries des clowns de la station ne lui ont pas redonné le sourire. J'aurais probablement oublié depuis longtemps à quoi ressemblait Léni si elle n'avait pas eu une sœur jumelle en bonne santé. Finalement, voir des enfants chauves faisait désormais partie de mon quotidien. Je trouvais même que l'on ne pouvait apercevoir la véritable beauté d'une personne que lorsqu'on la regardait sans toutes les dissimulations comme les sourcils, les cils et les mèches de cheveux. Puis la sœur jumelle a franchi la porte, et ce contraste m'a à chaque fois frappé. Un enfant en parfaite santé et un autre malade à l'article de la mort sortis du même œuf.

Cancer de l'Enfant en Suisse lance en septembre 2018 une campagne de solidarité. Cette campagne de vœux vise à encourager les enfants concernés et leurs familles et à leur montrer de la compassion.

La maman de Lénis, Leda Forgó, a elle aussi formulé un vœu :

Continuez à lire l'histoire de Léni à la page suivante : Si Léni était mort, j'aurais perdu mon âme.

Lorsque Finnja racontait son quotidien, j'étais presque effrayée par sa normalité et son manque d'imagination quant au monde dans lequel se trouvait sa sœur jumelle malade. En même temps, j'avais peur qu'elles perdent leur proximité magique. Au cours des premières semaines, il était vital pour Léni que ses camarades de classe et ses professeurs lui rendent visite et lui écrivent des lettres. A un moment donné, le gouffre est devenu trop grand entre l'enfant malade à l'article de la mort et ceux pour qui le quotidien continuait. Ce processus douloureux a été l'émancipation de Léni. Face à la mort, les priorités se déplacent. A un moment donné, elle s'est même moquée des regards dans la rue et m'a apaisée lorsque je bouillonnais de colère. Un jour, j'ai sifflé à un garçon qui nous regardait dans un grand magasin : "Tu n'as pas honte de regarder comme ça ?"

Le seul endroit qui avait une réalité était pour moi le service de cancérologie pédiatrique. Les rendez-vous à l'extérieur, les rendez-vous, ce que l'on portait, tout cela n'avait plus d'importance. Tout désir de consommation avait disparu. Même les paramètres de la normalité, comme la politesse ou le fait de répondre à des lettres. Seul comptait ce qui se passait dans le corps de Lénis et ce que les médecins et les infirmières en disaient. Il n'y a pas d'obsession plus prenante que l'illusion que l'enfant doit vivre. C'est un instinct, et il est bien plus fort que l'instinct de vie qui s'auto-entretient.

Au service de cancérologie pédiatrique, des regards suffisaient pour savoir que la même chose se passait chez les autres mères. Nous, les personnes touchées par le cancer de l'enfant, étions statistiquement un groupe marginal étroit, des cas extrêmes, à peine existants. Je n'aimais pas parler avec des "personnes en bonne santé". La normalité nous fermait ses portes. En revanche, nous entrions dans une dimension que nous étions les seuls à connaître, et que personne ne devait connaître, de préférence. Je voyais dans les regards des personnes non concernées les murs qui rendaient toute compréhension impossible. Et pour être honnête, je les comprenais. Car je me souvenais parfaitement de la manière dont j'avais perçu de tels destins auparavant. Comme une tragédie. Et après, j'oubliais vite.

Nous avons commencé une protonthérapie de six semaines à Essen, sur les conseils d'un ami. Nous étions heureux d'avoir obtenu une place, mais Léni était à bout de souffrances et de forces. Elle n'en voulait plus et était sur le point de s'abandonner. Je sentais que sa vie ne tenait plus qu'à un fil. "Si tu ne peux plus t'impliquer, moi non plus", lui ai-je dit, "je ne peux pas ne rien faire et te regarder mourir". Nous avons alors pleuré et elle m'a demandé de rester. Et elle aussi est restée. A Essen, la chimiothérapie a d'abord été suspendue en raison du mauvais état de Léni, mais les médecins ont commencé la radiothérapie. Les effets secondaires ne sont apparus que plus tard et ont été globalement moins importants que ceux de la chimiothérapie ; Léni a ainsi pu se rétablir.

Elle s'est rapidement sentie beaucoup mieux et après quelques semaines, elle était dans un état inespéré. Un matin, elle a dit : "Maman, je crois que le cancer est parti". Eh bien, nous avons pu survivre, mais nous nous sommes réjouis en silence. Nous avons vu des enfants mourir autour de nous. Des enfants qui étaient proches de nous et avec lesquels nous avons passé de nombreux jours dans la même chambre. Ceux que nous regardions dans leurs moments de souffrance les plus intimes, et eux qui nous regardaient. Aujourd'hui, la conscience d'être à nouveau en bonne santé nous fait relativiser tous les problèmes. Nous avons presque l'impression de culpabiliser d'avoir eu cette chance insolente. La chance d'avoir pu vivre. Léni était autrefois l'enfant la plus grande et la plus ronde. Aujourd'hui, elle est la plus petite et la plus fragile. Depuis presque deux ans, elle n'a pas grandi d'un millimètre. Personne ne sait si elle pourra encore rattraper son retard. Finnja, sa sœur, a maintenant une tête de plus. Avant le cancer, Léni était une enfant musclée, infatigable et forte. Après un an de couchage, ses muscles ont régressé, elle a des tendons raccourcis, des douleurs osseuses et un manque de réflexes dans les jambes. Elle tombe souvent, se cogne et se cogne.

L'épuisement la submerge après les trajets les plus courts. Elle est construite près de l'eau, très différente de ce qu'elle était auparavant, et facilement irritable. Souvent, elle revient de l'école en pleurant et en disant : "Je veux être comme avant". Cela me brise le cœur. Mais les produits chimiques injectés dans le corps de Léni lui ont aussi laissé un cadeau : Des boucles. De nombreuses amies sont folles de ses cheveux, et je suis heureuse de voir qu'elle en profite manifestement. Les frères et sœurs de Lénis ont fait une énorme poussée de développement pendant les mois de mon absence. Pendant cette période, ils ont appris à se passer de leur mère. Cela les a aussi rendus un peu durs. Parfois, ils ont quelque chose de méfiant dans le regard et de distant dans la voix. Leurs étreintes sont plus maîtrisées, comme si elles n'étaient qu'une politesse, comme si leur corps voulait me dire qu'elles se débrouilleraient très bien sans moi. D'un autre côté, nous avons souvent tous ensemble une intimité qui n'était pas aussi intense auparavant. Nous apprécions le fait d'être ensemble comme quelque chose de spécial.

Moi aussi, j'ai changé pendant la maladie. Je n'ai remarqué que je n'avais plus ri depuis longtemps que lorsque j'ai senti mes muscles en riant, car je ne les avais plus utilisés depuis si longtemps. Pendant près de deux ans, j'ai complètement perdu la musique. Entre-temps, je peux écouter de courts morceaux de musique, mais me vautrer dans des rêveries oubliées de moi-même n'est plus concevable pour moi. Je suis devenu très prudent. J'observe Léni sans relâche.

Une ère de véracité a commencé pour moi, dans laquelle je peux beaucoup moins me voiler la face. Je ne suis plus prête à faire des compromis. Soit quelque chose doit être vrai à 100 %, soit je prends mes distances. La littérature, mon ancienne raison de vivre, a désormais moins de valeur à mes yeux que de bien vivre. Pouvoir offrir quelque chose à mes enfants - de la joie et de l'insouciance. Je n'attends plus d'aide à la décision de l'extérieur. Je dois trouver la solution moi-même. Ces derniers mois, j'ai complètement grisonné. Des traits marqués de maîtrise de soi se sont installés sur mon visage. Je ressens de plus en plus le besoin de me déconnecter du présent. Les livres ou les films m'assurent le bonheur quotidien inaltérable dont j'ai besoin. Léni dit qu'il aurait été plus facile de mourir. Mais elle savait qu'elle m'aurait laissé inconsolable. Et Finnja aussi. Et Nagyi, sa grand-mère. Elle explique cela de manière si simple, et puis elle continue à vivre, à rire, à penser, à rêver et à aimer comme si rien ne s'était passé. C'est ce qu'il y a de bien avec les enfants : ils ne retiennent pas un instant de plus que nécessaire. Il n'y a que moi qui continue à trotter après le choc.