«Il manque une partie de la tête de mon frère»
Noè raconte que c'est lorsqu'il a eu des ennuis à cause de cet élève de cinquième année qu'il a été vraiment méchant. Celui-ci s'est moqué de son frère Elia en disant qu'il était handicapé. Il l'a alors giflé. L'autre a ensuite dénoncé les faits à l'enseignante. «Et qui a eu des ennuis ? Moi !», s'énerve Noè. «Handicapé ! Il ne sait même pas ce que ça veut dire, handicapé».
Noè, 10 ans, le sait très bien. Pour lui et son frère Mael, sept ans, la vie avec Elia fait partie du quotidien. Le frère des garçons, âgé de douze ans, est atteint du syndrome de Cri-du-Chat. Les bébés et les jeunes enfants atteints de ce trouble rare crient comme des chats, d'où leur nom. Elia ne «miaule» plus, mais parle avec la voix très aiguë typique des personnes concernées. La petite tête, les muscles faibles, le retard de développement et les restrictions psychomotrices sont également caractéristiques.
Quand la gardienne est là, Noè et Mael peuvent jouer tranquillement
C'est un mercredi après-midi tranquille dans la maison familiale de la famille Giorgi à Trimbach SO. Noè est concentré sur l'assemblage de ses Lego Star Wars préférés, tandis qu'il raconte en même temps l'anecdote avec l'élève de cinquième année.
La porte de sa chambre est ouverte, car aujourd'hui Denise est là pour s'occuper d'Elia. La personne qui s'occupe de lui vient tous les mercredis après-midi, quand il n'y a pas d'école à l'école de pédagogie curative qu'Elia fréquente. Noè et Mael peuvent alors jouer tranquillement ou avoir leur maman pour eux. De telles heures valent de l'or pour Tanja Giorgi. «Nous essayons de ne pas laisser Elia devenir trop le centre de la famille. Mais bien sûr, nous n'y parvenons pas toujours», explique la mère des trois garçons.La plupart des frères et sœurs d'enfants handicapés trouvent que leurs parents passent plus de temps au quotidien avec le frère ou la sœur handicapé(e) qu'avec eux, mais n'en sont pas malheureux. C'est la conclusion à laquelle est parvenu le psychologue allemand Heinrich Tröster dans une évaluation de diverses études menées à l'université de Heidelberg.
Ce diagnostic n'affecte pas notre fils. Nous lui avons toujours donné le temps dont il avait besoin pour se développer.
La mère de Duris
Parfois, elle a déjà l'impression que son petit frère est toujours plus important qu'elle, dit Antonia. Assise sur le canapé de son salon à Sent, en Engadine, la fillette de onze ans croise les jambes et observe attentivement Duri, sept ans. Le petit blond balaye la pièce comme une tornade. Tantôt il feuillette un livre d'images, tantôt il tape sur la batterie, tantôt il se jette sur le canapé avec sa sœur en criant et en gesticulant sauvagement. Duri souffre d'un trouble du spectre autistique et d'une anomalie sur le huitième chromosome.
Lui et sa famille ont reçu ce diagnostic il y a un peu plus d'un an et demi. «Il a toujours montré des comportements autistiques très typiques, mais parfois pas du tout», raconte sa mère Birgit Rathmer. Le diagnostic la soulage, elle et son mari Joachim Wurster, car les thérapies dont Duri a bénéficié dès le début, en concertation avec des spécialistes, peuvent désormais être précisées. «Sinon, elle n'aurait pas été aussi importante pour nous. Ce diagnostic ne fait pas de notre fils ce qu'il est. Nous lui avons toujours donné le temps dont il avait besoin pour se développer», explique la mère de Duri. «Et ce sont justement les thérapies comme l'ergothérapie ou la musicothérapie qui ont montré des résultats très tôt».
Entre-temps, à Trimbach, Noè a fini d'assembler ses Lego. «Viens, on va jouer au Uno», dit Tanja Giorgi. «Tu joues aussi, Eli ?» Elia lève les yeux de son livre sur les motos, contrarié. Sa mère l'a arraché à sa routine du mercredi avec la personne qui s'occupe de lui. Il n'aime pas du tout ça. Pourtant, il s'accroupit par terre à côté d'elle et regarde ses cartes Uno. «Ouh là, on ne peut pas vraiment jouer avec Elia», dit Noè au bout d'un moment, légèrement agacé. Cela s'explique notamment par le fait que le garçon de douze ans a du mal à se concentrer sur plusieurs personnes.
«Il a un jeu pour chaque membre de la famille, auquel il ne joue qu'avec celui-ci», explique Tanja Giorgi. Noè sourit. «Parfois, je n'en ai pas envie non plus, mais en fait, Elia est très drôle». Parfois, lors de ces jeux, il est le médecin «Docteur Bouton de fièvre», ou bien il apporte le menu à sa mère en tant que serveur. Ce n'est pas qu'Elia fréquente beaucoup les restaurants.
«Il y a des choses qui ne sont pas possibles avec lui», explique sa mère. «Les visites, les vacances, la kermesse. Ce serait trop pour Elia. Le fait que nous ne puissions jamais nous présenter à cinq en tant que famille me rend parfois un peu triste». Elia est un week-end sur deux dans la maison de décharge et y passe également une partie des vacances. «Je trouve terrible de devoir le faire garder par des tiers aussi souvent», dit Tanja Giorgi. «Mais j'aimerais permettre à Noè et Mael - et aussi à nous, les parents - de retrouver de temps en temps un peu de normalité. Même si cela me déchire parfois presque le cœur quand Elia pleure parce qu'il doit partir. Et Noè souffre souvent avec lui».
Il est scientifiquement prouvé que les frères et sœurs d'enfants handicapés sont plus empathiques que les autres (voir interview ci-dessous). A cela s'ajoute le fait qu'ils assument souvent des responsabilités dès leur plus jeune âge.
Selon l'évaluation de l'étude de Heinrich Tröster, 38 pour cent d'entre eux assument des tâches de garde, alors que ce chiffre n'est que de 13 pour cent dans les familles sans enfants handicapés. Antonia s'est occupée de son frère moyen Jon Elias, aujourd'hui âgé de neuf ans, dès l'âge de quatre ans, lorsqu'elle était elle-même absorbée par Duri, raconte Birgit Rathmer. La famille est sortie et profite d'un dimanche ensoleillé en Engadine dans l'arrière-cour.
Duri dévale la pente avec son tracteur jouet, tandis qu'Antonia court à côté de lui avec son chien Mia. Jon Elias a un match de foot dans le village voisin. Cela tombe bien, car il n'aime pas parler de son frère, bien qu'ils soient très proches.
Elia est en maison de repos un week-end sur deux
«Il est important qu'Antonia et Jon sachent qu'ils ne doivent pas avoir d'égards pour Duri à tout moment», explique sa mère. «Ils peuvent aussi le renvoyer de temps en temps quand il dérange. Ou le gronder s'il casse quelque chose». Elle veille à faire prendre conscience à son aînée qu'elle ne doit pas prendre trop de responsabilités. «Je suis la mère de Duri, pas elle !» Birgit Rathmer veut également rendre justice à ses deux enfants non handicapés.
Mais ceux-ci ne voient souvent pas les choses de manière aussi étroite. Quand le plus jeune était petit, il criait souvent pendant des heures. «Un jour, je me suis dit que ce n'était pas possible, que je devais aussi m'occuper des deux autres», raconte Birgit Rathmer. Elle a laissé Duri crier et a commencé à raconter une histoire à Antonia et Jon Elias. Ce à quoi Antonia, complètement irritée, a répondu : «Maman, Duri pleure. Tu n'entends pas ça ?». Entre-temps, l'habitude a été prise : le mercredi après-midi, Duri va jouer chez quelqu'un et sa mère prend alors du temps pour Antonia et Jon. Ou alors, l'un des parents passe un week-end seul avec l'un des enfants. Joachim Wurster a ainsi récemment passé quelques jours à Vienne avec son fils aîné. «Cela nous convient parfaitement», dit le père.
A Trimbach aussi, on a décidé de profiter encore un peu du soleil. Noè a donné rendez-vous à une amie d'école, Mael fait des tours de scooter. Elia regarde le paysan qui habite au coin de la rue faucher. Lorsqu'il est temps de rentrer à la maison, Elia n'a pas du tout envie de le faire. Le garçon de douze ans se jette par terre en hurlant, se mord la lèvre inférieure et saigne. «Oui, parfois j'aimerais bien que les choses soient différentes», avoue Tanja Giorgi. «Tout serait tellement plus simple. Si ce serait mieux, je ne sais pas».
Elia mange un escargot
A peine a-t-elle réussi, avec l'aide de Denise, à pousser son fils un peu en direction de la maison que celui-ci fait demi-tour en un clin d'œil et retourne en courant vers la prairie. Elia ne fait pas attention aux voitures. Il trébuche et tombe. Elia met tout dans sa bouche. Il mâche son t-shirt, mange un escargot. Elia sera toujours un petit enfant dans le corps d'un grand enfant, d'un adolescent, d'un adulte. «Il lui manque une partie de la tête», dit Mael lorsqu'on lui demande ce qui ne va pas chez son frère. Et à part ça, comment est Elia ? «Elia est différent. Mais Elia est bon». Et lequel de ses frères l'agace le plus ? La réponse tombe comme un couperet : «Noè !"
Selon Heinrich Tröster, les enfants évaluent plus positivement la relation avec un frère ou une sœur handicapé(e) qu'avec un frère ou une sœur sans handicap. Cela peut s'expliquer en partie par le fait que les sentiments négatifs à leur égard sont souvent liés à une mauvaise conscience. Mais souvent, ces frères et sœurs ont effectivement un lien étroit comme une tornade, et développent même leur propre langage. "Terrain de jeu», dit Duri. C'est l'un des rares mots qu'il peut prononcer. Sinon, le petit garçon de sept ans communique en langue des signes, mais comprend tout - en allemand et en romanche. «Duri grandit plus lentement à l'intérieur qu'à l'extérieur», explique Antonia. La famille se met en route pour l'aire de jeux.
S'ils ont parfois souhaité être tout à fait normaux ? Joachim Wurster hausse les épaules. «Nous ne connaissons rien d'autre. Nous avons ce que nous avons, et c'est beaucoup. Nous sommes normaux après tout» !
GUIDE DE PROCAP POUR LES PARENTS
Le guide de Procap «Quels sont les droits de mon enfant ?», en tant que guide de droit des assurances sociales pour les parents d'enfants avec handicap, est paru dans sa 5e édition révisée et actualisée (2015) et peut être commandé auprès de Procapau prix de Fr. 34.- (membres Fr. 29.-).
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