Génération sandwich

*Lorsque Herbie Winokur, âgé de 83 ans, a montré les premiers signes de démence, sa fille, la cinéaste Julie Winokur, et son mari, le photojournaliste Ed Kashi, ont quitté San Francisco pour s'installer chez lui dans le New Jersey avec leurs deux enfants. Les photos de ce dossier montrent des scènes de leur vie quotidienne.

«Bienvenue dans l'asile de fous !», dit Jasmin Dubois* en souriant. A peine cette femme de 44 ans est-elle entrée dans sa maison d'Emmenbrücke LU que le téléphone sonne. Hier, sa belle-mère de 76 ans - elle vit depuis 20 ans à Majorque - a été victime d'une attaque cérébrale et a dû être hospitalisée. C'est maintenant sa voisine qui est au téléphone et qui insiste pour qu'un membre de la famille se déplace. Malgré des connaissances limitées en espagnol, Jasmin Dubois est désormais en contact permanent avec les médecins et s'efforce d'obtenir un soutien sur place. Son mari et son frère sont tellement pris par leur travail qu'ils ne peuvent pas s'envoler immédiatement pour Palma. Et elle-même devrait d'abord confier ses filles, âgées de douze et huit ans, à des amis.

Toujours sous tension

Les propres parents de Jasmin Dubois ont également besoin d'aide. Depuis trois ans, cette Française d'origine se rend toutes les deux semaines chez eux à Mulhouse, à 130 kilomètres de là, pour faire les courses et nettoyer leur maison. Son frère s'occupe de toutes les questions écrites et financières. La raison en est leur mère âgée de 80 ans : elle souffre d'une maladie auto-immune incurable. En dehors d'une infirmière, son père de 86 ans n'autorise aucune aide extérieure. Il refuse également de déménager à proximité de sa fille. Pour le bien de sa mère, Jasmin Dubois se plie à ces circonstances. Sur place, il lui reste cinq heures, après quoi elle doit repartir. En effet, ses filles l'attendent à la maison et déjeunent chez des voisins après l'école. Pour son propre ménage ainsi que pour la garde des enfants, elle n'a pas de soutien professionnel. «Financièrement, ce n'est pas possible», dit-elle.

Dans plus de deux tiers des cas, ce sont les femmes qui prennent en charge les soins de leurs proches.

Son quotidien est bien planifié. Les seuls points qui la stressent sont ceux qu'elle ne peut pas calculer, les crises de colère de sa fille adolescente, les jalousies de sa cadette ou lorsque l'une des deux ne rentre pas à l'heure convenue. «Il me faut alors de la patience et des nerfs que je n'ai plus». Environ 220 000 personnes, dont 140 000 en âge de travailler, s'occupent ou soignent des personnes dans ou en dehors de leur propre ménage, selon les extrapolations de l'Enquête suisse sur la population active (ESPA) de 2013. Selon l'Association suisse des services d'aide et de soins à domicile, les proches ont fourni 64 millions d'heures de soins et d'assistance, appelées travail de care, en 2013. Cela correspond à un travail gratuit d'une valeur de 3,5 milliards de francs. En moyenne, les filles et les fils adultes des personnes concernées assument 30 heures de soins par semaine.

Les personnes âgées veulent vivre de manière autonome - et habitent loin de chez elles

Les couples âgés de 40 à 60 ans qui n'ont fondé leur propre famille que tardivement sont particulièrement touchés - ils constituent la génération sandwich. Leur problème : il ne s'agit pas seulement de réussir à concilier vie professionnelle et vie familiale, mais aussi de s'occuper des parents ou d'autres proches âgés. Et cette tâche ne se pose pas seulement - comme pour les générations précédentes - une fois que leurs propres enfants ont quitté la maison, mais pendant qu'ils grandissent encore. Dans plus de deux tiers des cas, ce sont les femmes qui assument cette tâche de prise en charge.

Cela signifie que les mères, de plus en plus âgées en raison de longues périodes de formation et d'activité professionnelle, sont sur le point de redémarrer leur carrière et doivent à nouveau mettre leurs besoins de côté. Et ce, à un moment où elles auraient elles-mêmes besoin d'aide pour la garde des enfants, compte tenu des coûts élevés des crèches et des garderies. De plus, les membres âgés de la famille souhaitent aujourd'hui vivre le plus longtemps possible de manière autonome dans leur propre foyer, qui est souvent plus éloigné en raison de la mobilité professionnelle croissante.

Inquiétude chronique

Sidonia Gianella de Gelterkinden BL ne connaît que trop bien cette situation. Cette femme de 51 ans rend visite deux à trois fois par semaine à sa mère de 77 ans, qui vit seule à Lupsingen BL, à 30 minutes de là. Sa mère, couturière pour dames de formation, a soudain été incapable d'associer des patrons et a erré en vain pendant une heure dans l'hôtel lors d'un séjour de vacances pour se procurer un thé à la menthe. Après ces premiers signes de maladie, une forme rare de démence a été diagnostiquée chez elle en décembre 2015. «Depuis, je suis sa principale personne de référence, j'organise son quotidien, je l'accompagne à ses rendez-vous médicaux et j'essaie de lui apporter un soutien émotionnel», explique Sidonia Gianella.

Une fois par mois, le fils de Sidonie Gianella souhaite passer un après-midi seul avec sa mère.

Une demi-journée prévue sur place se transforme rapidement en huit heures. Car les moments de lucidité de la mère sont rares. Entre-temps, elle tombe souvent dans une humeur dépressive et doit être réconfortée. La sœur de Gianella s'occupe du courrier et des finances de sa mère et lui rend visite aussi souvent que possible. Pour se soulager, Sidonia Gianella a essayé pendant six semaines de placer sa mère dans un centre de jour deux après-midi par semaine. Mais la première tentative a échoué : Sa mère a refusé de s'y rendre seule.
Pour l'aider dans son propre ménage, Sidonia Gianella s'est résolue à faire appel à une femme de ménage. "En fait, je crains les coûts, mais de cette manière, je peux me libérer d'une certaine pression temporelle dans mon quotidien. Chaque week-end, elle discute avec son mari et son fils de 14 ans de son agenda pour la semaine suivante. Ainsi, l'élève de 8e année sait toujours quand il doit se passer de sa mère et où il peut la joindre. En cas de difficultés à la maison, le mari de Gianella essaie de prendre le relais, mais il doit compenser en travaillant le week-end.

Ressource des proches

Grâce aux progrès médico-thérapeutiques, l'espérance de vie a considérablement augmenté au cours des dernières décennies : D'ici 2050, le nombre de personnes de plus de 80 ans en Suisse va presque tripler, passant de 442 000 (2017) à près de 1,2 million, selon les estimations de l'Office fédéral de la statistique. «Mais les progrès de la médecine impliquent aussi que l'on diagnostique et traite de plus en plus de choses - et ce jusqu'à un âge avancé. Les personnes atteintes de maladies chroniques, comme la démence ou la maladie de Parkinson, vivent donc aujourd'hui beaucoup plus longtemps qu'il y a 10 ou 20 ans et doivent être prises en charge plus longtemps en conséquence», explique la scientifique en soins infirmiers Iren Bischofberger, responsable du programme «work & care» chez Careum Recherche et à la Kalaidos Fachhochschule Gesundheit.

Selon le «rapport sur les proches» du Conseil fédéral de 2014, le nombre de personnes âgées nécessitant des soins augmentera de 46% d'ici 2030. «Cette évolution est contrebalancée par un changement des structures familiales vers la famille nucléaire, une augmentation des couples sans enfants et un taux d'activité plus élevé des femmes», souligne Philippe Gnaegi, directeur de Pro Familia Suisse. Ces évolutions sociétales réduisent le nombre de proches pouvant soutenir les membres âgés de leur famille. Le système de santé suisse ne peut toutefois pas couvrir le besoin croissant d'assistance des personnes âgées uniquement par des prestataires professionnels et institutionnels tels que Service de relève Suisse, Caritas, Pro Senectute, Spitex ou la Croix-Rouge suisse.

Des lacunes dans la prévoyance vieillesse peuvent menacer l'existence des proches aidants.

«Il manque le personnel soignant nécessaire et les moyens financiers», poursuit le rapport du Conseil fédéral. La prise en charge et les soins gratuits par les proches sont donc importants pour l'avenir du système de santé. D'autre part, compte tenu de la pénurie de personnel qualifié et de la politique de croissance de la Confédération, le plus grand nombre possible de femmes doivent rester actives. Ce qui renforce encore la pression sur les proches aidants. «Les prémisses de la politique de santé «l'ambulatoire avant le stationnaire» ne doivent pas non plus conduire à une surexploitation des ressources des proches», commente Iren Bischofberger. Dans ce contexte, le Conseil fédéral a décidé qu'il fallait accorder plus d'attention à la conciliation de l'activité professionnelle et des soins aux proches (voir encadré).

Quand le fossé se creuse

«Pas de vide», cette maxime du service de restauration pourrait être la devise personnelle de Jasmin Dubois. La restauratrice a travaillé à temps plein jusqu'à l'âge de 36 ans, date à laquelle sa deuxième fille est née. Elle a ensuite fait une pause de plusieurs années, pour finalement reprendre le travail à raison de deux demi-journées par semaine. Mais la maladie de sa mère l'a contrainte à abandonner ce travail à temps partiel. Depuis, elle ne cotise qu'un minimum à son troisième pilier. Pour répondre à la fois aux besoins de ses filles et à ceux des membres plus âgés de sa famille, Jasmin Dubois met les siens de côté. Les seuls «temps morts» qu'elle s'autorise actuellement sont de courtes pauses café sur sa terrasse. Jusqu'à récemment, son mari travaillait à Soleure, si bien qu'il ne rentrait que tard le soir. Pendant la semaine, ils ne pouvaient souvent discuter de choses importantes que par téléphone.

La compréhension est limitée La même chose est arrivée à Sidonia Gianella. En tant que gérante d'une entreprise d'économie domestique, elle dirigeait 40 à 70 collaborateurs. Pour elle aussi, le métier était prioritaire jusqu'à la naissance de son fils - elle avait alors 38 ans. Elle a ensuite fait une pause de trois ans et a repris son activité professionnelle en travaillant à temps partiel dans un magasin de jouets. Elle a conservé ce poste lorsque sa mère a été diagnostiquée comme atteinte de démence. «Pour pouvoir travailler à temps partiel de manière flexible, j'ai renoncé à exercer le métier que j'avais appris et j'étais prête à me faire embaucher sur une base horaire». Cependant, un an plus tard, elle a également démissionné : Le fossé entre les exigences professionnelles et privées était devenu trop grand. «Lorsqu'une mère doit se rendre à l'hôpital avec son enfant, on est compréhensif sur le lieu de travail. Si l'on doit le faire avec un seul parent, la compréhension est limitée», explique Gianella.

Pour répondre aux besoins de sa famille, Jasmin Dubois fait passer ses propres besoins au second plan.

En cas d'absences pour des proches de plus de 15 ans malades ou nécessitant des soins, les personnes actives sont, selon la loi sur le travail, dépendantes des arrangements volontaires de leur employeur pour concilier vie professionnelle et vie privée. Les pertes de revenus ou les lacunes de prévoyance qui en résultent peuvent toutefois menacer l'existence des proches aidants. Les proches aidants développent des compétences dans le travail de care. Certains prennent plaisir à les approfondir sur le plan professionnel et à transmettre leurs expériences. «Cela peut leur ouvrir de nouvelles perspectives pour leur développement professionnel», explique Iren Bischofberger. Sidonia Gianella a saisi cette opportunité : Mi-2016, elle a pris la décision de se réorienter professionnellement. «Si ce n'est pas maintenant, ce ne sera plus jamais», commente-t-elle à propos de son projet. Après avoir suivi une formation d'aide-soignante, elle suit une formation de «spécialiste de l'activation et de l'entraînement cognitif pour les personnes atteintes de démence». Parallèlement, elle travaille à 60% comme animatrice dans le service de démence d'une maison de retraite. Elle a ainsi appris à mieux gérer le comportement de sa mère.

Même les personnes atteintes à des stades plus avancés de la maladie se sentent bien lorsqu'on leur donne une accolade ou un merci. Pendant que Gianella travaille, une collaboratrice de Dementia Care, un service d'assistance spécial de la Croix-Rouge suisse, s'occupe de sa mère une fois par semaine. Un autre jour de la semaine, sa mère se rend dans un centre de jour de la CRS. «Cette fois, ça a marché», explique Sidonia Gianella en souriant. En ce qui concerne son mari et son fils, tous deux soutiennent leur nouvelle activité. Seul son fils se plaint parfois qu'il aimerait l'avoir un jour pour lui au moins une fois par mois. Jasmin Dubois a également repris une activité professionnelle. Elle travaille deux jours par semaine jusqu'à 16 heures dans un restaurant du personnel. Pour que ses filles soient nourries à midi, elle leur prépare le repas. L'après-midi, elles ont toutes deux cours. Ensuite, la mère se précipite à la maison pour les aider à étudier et s'occuper de leur ménage. Et toutes les deux semaines, elle rend visite à ses parents à Mulhouse, comme elle le faisait jusqu'à présent.

Délimiter les frontières

Les deux femmes s'accordent à dire que cela fait du bien de pouvoir rendre le soutien qu'elles ont reçu de leurs parents. Néanmoins, elles reconnaissent toutes deux avoir déjà eu des problèmes de santé en raison de leur charge multiple. «Les valeurs morales, la gratitude et la responsabilité de sacrifier son existence pour des proches âgés parce qu'il n'existe pas d'offres de soutien abordables, adaptées aux besoins ou de qualité suffisante».

La belle-mère de Jasmin Dubois s'est entre-temps remise de son attaque cérébrale. Mais cela reste un exercice d'équilibriste : depuis plusieurs années, la dame âgée s'occupe, avec l'aide d'une infirmière, de son mari qui est devenu hémiplégique à la suite d'une attaque cérébrale. Il se déplace en fauteuil roulant et ne peut plus s'alimenter qu'avec des liquides. Pour faciliter les soins à domicile, ses fils ont fait transformer la douche et installer un élévateur au lit. La famille espère que la dame âgée ne se chargera pas à nouveau des soins de son mari. Sinon, le déménagement dans une maison de retraite à Majorque ou en Suisse serait probablement inévitable. Car Jasmin Dubois ne peut pas assumer une nouvelle tâche de soins.

«Plan d'action» du Conseil fédéral

Ces dernières années, plusieurs initiatives parlementaires ont été déposées auprès du Conseil fédéral afin d'alléger la charge financière et temporelle des proches aidants. L'Office fédéral de la santé publique a alors fait réaliser un inventaire des allocations de prise en charge et des offres de décharge dans toute la Suisse. Sur cette base, le Conseil fédéral a élaboré en décembre 2014 un «rapport sur les proches» ainsi qu'un «plan d'action pour le soutien des proches aidants et soignants».

Obtenir le droit de s'absenter brièvement de leur poste de travail

En février de cette année, il a chargé le département de l'Intérieur de préparer d'ici fin 2017 un projet de consultation sur la manière dont les proches peuvent s'engager auprès de membres âgés de leur famille sans se laisser déborder ou se retrouver dans une situation financière difficile : Les salariés doivent avoir le droit de prendre un congé de courte durée sur leur lieu de travail pour s'occuper d'un membre de leur famille. Une variante avec maintien du salaire doit être élaborée. Un congé d'assistance plus long n'est discuté que pour les parents d'enfants gravement malades.

Offres de décharge prévues pour les proches

Afin d'atténuer les lacunes dans la prévoyance vieillesse, la loi sur l'assurance vieillesse et survivants doit être complétée : A l'avenir, les personnes qui s'occupent ou soignent des parents souffrant d'une légère impotence recevront également des bonifications pour tâches d'assistance. Les offres d'aide, comme le soutien par des bénévoles ou la mise à disposition de lits de vacances dans les maisons de retraite et les établissements médico-sociaux, doivent être développées. A cet effet, l'Office fédéral de la santé publique a lancé, dans le cadre de l'initiative visant à combattre la pénurie de personnel qualifié, le programme de promotion «Offres de relève pour les proches soignants 2017-2020». Il doit servir à étudier la situation et les besoins des proches aidants, à collecter et à documenter les bonnes pratiques en matière d'offres de soutien. Les premiers résultats sont attendus en 2018.

Liens conseillés

• info-workcare.ch
  Portail Internet national, inter-organisationnel et trilingue de Travail Suisse pour les personnes actives qui soignent leurs proches

• careinfo.ch
  Plate-forme d'information du bureau de l'égalité de la ville de Zurich sur le thème des soins et de l'accompagnement par des assistantes 24h/24.

• alz.ch
  (Association Alzheimer Suisse) : Conseils, services de relève et de visite, offres de vacances et groupes de proches

• proches-aidants.ch
  Site Internet pour la journée des proches aidants et soignants

• caritas.ch
  Mise en relation avec des accompagnatrices professionnelles 24h/24 du réseau européen de Caritas

• servicesdedécharge.ch
  Offres de décharge pour des heures, des jours, des week-ends ou des vacances

• pflege-entlast.ch (Croix-Rouge suisse)
  Conseil, services de visite, d'accompagnement, de transport et de décharge, centres de jour et centres de jour

• prosenectute.ch
  Conseil, service de repas et de relève, aide au ménage

• proinfirmis.ch
  Services d'aide et de transport, conseils en matière de moyens auxiliaires et conseils sociaux pour les personnes handicapées et leurs proches

• aide et soins à domicile.ch
  Soins aux malades et à la santé, aide ménagère, conseil, coordination et accompagnement social

Lire la suite :

• Un adieu à tempérament : Plusieurs fois par semaine, Sidona Gianella se rend chez sa mère atteinte de démence. «Je ne sais jamais ce qui m'attend, chaque jour est différent», dit-elle.
• Une personne active sur cinq organiserait sa vie professionnelle différemment si la prise en charge des proches nécessitant des soins était mieux résolue, déclare Iren Bischofberger, directrice du programme de recherche et de développement «work & care».