Sindrome di Asperger: l'altro modo di vedere il mondo

Quando a scuola Lars parla del suo hobby preferito, le bandiere, non conosce limiti. Il dodicenne parla incessantemente dei colori, delle forme, dei motivi e delle particolarità delle bandiere, anche quando gli altri bambini stanno già sbadigliando, sgranando gli occhi o distogliendo lo sguardo.

Lars ha la sindrome di Asperger. Colpisce circa lo 0,5% di tutti gli svizzeri. Si tratta di un disturbo congenito dello sviluppo appartenente allo spettro autistico. Oltre alla sindrome di Asperger, comprende anche l'autismo della prima infanzia e l'autismo atipico. Le varie forme di autismo sono tutte caratterizzate da un'alterazione della percezione e dell'elaborazione degli stimoli esterni nel cervello, anche se in misura molto diversa. I confini sono fluidi.

I bambini con la sindrome di Asperger hanno difficoltà ad entrare in empatia con gli altri e non riconoscono come si sentono gli altri o cosa vogliono.

Bettina Jenny, psicologa

Comportamento evidente quando si gioca con gli altri bambini

Le cause della sindrome di Asperger non sono ancora del tutto note. «L'unica cosa certa è che la genetica gioca un certo ruolo», spiega Bettina Jenny, psicologa capo del Dipartimento di Psichiatria e Psicoterapia del Bambino e dell'Adolescente dell'Ospedale Psichiatrico Universitario di Zurigo. «I bambini con la sindrome di Asperger hanno un'intelligenza da buona a superiore alla media, e anche il loro sviluppo linguistico all'inizio è sostanzialmente irrilevante».

I genitori e le persone che si occupano di loro notano di solito alcune peculiarità fin dall'inizio, spiega la psicologa infantile Jenny: «Tuttavia, di solito queste vengono accettate e non vengono indagate ulteriormente». Le anomalie diventano più evidenti solo a partire dai tre anni di età, soprattutto quando si gioca con altri bambini.

«I bambini con la sindrome di Asperger hanno difficoltà a entrare in empatia con gli altri e non riconoscono come si sente l'altra persona o cosa vuole», spiega Jenny. «Spesso non riconoscono o interpretano male i codici non verbali sotto forma di espressioni facciali, gesti e postura». In seguito diventa evidente che l'ironia, le intenzioni espresse tra le righe o le espressioni figurative sono spesso fraintese o prese alla lettera. Per esempio, un bambino con Asperger può correre al frigorifero quando gli viene chiesto di «aggiungere i suoi due centesimi».

Le strutture affidabili sono importanti per l'Asperger

Senza un feedback costante dall'esterno, il mondo è difficile da prevedere ed estremamente incerto per le persone con Asperger. Le persone con autismo Asperger amano quindi i processi e le strutture fisse e affidabili che sono loro familiari e che si ripetono costantemente. Rifiutano le novità, i cambiamenti, la spontaneità e le sorprese perché li spaventano.

«Questo si manifesta in modo diverso in ogni bambino», dice Jenny, esperta di Asperger. «Alcuni vogliono fare sempre le stesse escursioni o trascorrere le vacanze nello stesso posto, altri mangiano ogni giorno lo stesso cibo o indossano sempre vestiti simili».

È inoltre tipico dei bambini con sindrome di Asperger sviluppare spesso interessi particolari che non sono tipici della loro età e che quindi appaiono un po' strani. Prestano attenzione a molti dettagli e memorizzano un numero insolitamente elevato di fatti. Nel caso dei ragazzi, le loro preferenze derivano solitamente dai campi della scienza e della tecnologia, con argomenti come la distanza tra i pianeti, i punti di fusione dei metalli, gli orari dei treni e il vulcanismo.

Le ragazze Asperger hanno anche temi più comuni, come le specie di libellule o le razze di cavalli. Inoltre, entrambi i sessi sono spesso molto coinvolti in giochi per computer come Minecraft, in cui si creano mondi.

Quando i sensi funzionano in modo diverso

Un'altra caratteristica dell'alterazione della percezione nella sindrome di Asperger è l'ipersensibilità o l'iposensibilità del sistema sensoriale. Le persone con la sindrome di Asperger spesso avvertono le normali impressioni sensoriali in modo molto più forte o sensibilmente meno forte rispetto alle altre persone.

«Possono trovare estremamente sgradevole o addirittura doloroso anche il leggero tocco di una brezza sulla pelle, così come lavarsi i capelli o fare la doccia», spiega Jenny. «I rumori sono rapidamente troppo forti per loro e gli odori dei deodoranti o dei dopobarba possono causare una sgradevole sensazione di bruciore al naso. Gli stimoli freddi e il dolore, invece, sono spesso meno percepiti dai soggetti Asperger».

La maggior parte dei bambini con Asperger vuole fare amicizia. Solo che spesso non sanno come fare.

Bettina Jenny, psicologa

Al contrario, alcune impressioni sensoriali, provocate ad esempio dall'accarezzare superfici fredde e lisce o morbide e soffici, hanno un effetto calmante sul sistema nervoso. «I bambini con la sindrome di Asperger spesso ripetono queste azioni più volte per autoregolarsi», spiega Jenny. Si nota anche la loro frequente mancanza di contatto visivo. «Gli studi dimostrano che il contatto visivo diretto attiva il centro dell'ansia nel cervello di chi soffre di Asperger», spiega Jenny. «Questo spiega perché le persone colpite evitano spesso il contatto visivo con gli altri».

«Molti dei comportamenti dei bambini Asperger hanno senso in termini di percezione del mondo», afferma l'esperta Jenny. «Tuttavia, le loro azioni spesso sembrano inappropriate, egocentriche o semplicemente strane agli altri». Non è raro che i bambini con Asperger offendano gli altri o diventino vittime di emarginazione o bullismo.

«Ma non deve essere necessariamente così», sottolinea Jenny. «Se l'ambiente è quello giusto, i bambini autistici Asperger possono avere amici ed essere integrati nella comunità della classe». La maggior parte dei bambini con Asperger vuole fare amicizia e socializzare con gli altri. «Semplicemente, spesso non sanno come farlo o come mantenere i contatti che hanno stabilito».

Strategia tossica per le ragazze con Asperger

Le ragazze con Asperger, in particolare, sviluppano a volte una strategia tossica per stare al passo con i loro coetanei: Osservano molto attentamente le loro espressioni facciali e i loro gesti e poi li copiano. «Spesso funziona ancora alle elementari», dice Jenny, «ma al più tardi all'inizio della pubertà, quando le abilità sociali degli altri diventano molto più marcate, ha meno successo». Di conseguenza, le ragazze colpite soffrono immensamente perché, nonostante i loro sforzi, non riescono a compensare la loro mancanza di sviluppo sociale.

Il borderline è una delle diagnosi errate più comuni delle ragazze Asperger.

Leah Gerstenkorn, insegnante di recupero

«Agendo costantemente e adattandosi in modo eccessivo, negano se stessi e sentono ancora di non essere abbastanza», afferma Leah Gerstenkorn, lei stessa autistica Asperger, insegnante di recupero ed esperta di formazione continua sull'autismo Asperger. Questo spesso porta a un'enorme autodepressione con malattie secondarie come depressione, disturbi d'ansia, compulsioni, disturbi alimentari, comportamenti autolesionistici e pensieri suicidi". Il borderline è quindi uno dei disturbi più frequentemente mal diagnosticati nelle ragazze Asperger".

L'Asperger colpisce più ragazze di quanto si pensi

Il mimetismo significa anche che la sindrome di Asperger nelle ragazze di solito non viene riconosciuta o viene riconosciuta solo molto tardi. Mentre i ragazzi affetti dalla sindrome di Asperger reagiscono spesso in modo aggressivo quando vengono sopraffatti e sono dirompenti in classe o a casa, le ragazze colpite sono generalmente meno evidenti.

«Anomalie tipiche come la mancanza di contatto visivo e il comportamento ritirato nelle ragazze sono anche più accettate socialmente e vengono semplicemente interpretate come timidezza», afferma Gerstenkorn. Per questo motivo, e poiché i criteri diagnostici si basano principalmente su sintomi maschili, gli scienziati hanno a lungo ritenuto che la sindrome di Asperger colpisca principalmente i ragazzi.

«Fino a circa 20 anni fa, il rapporto tra maschi e femmine era descritto come 6:1 o addirittura 8:1, a seconda dello studio», afferma Gerstenkorn. Oggi sappiamo che queste cifre sono superate. «Personalmente ritengo che la distribuzione reale sia di 4:1 o addirittura 2:1», afferma l'educatore curante. «Questo è suggerito anche dalla situazione attuale degli studi», afferma la psicologa Jenny.

Altri sintomi nelle ragazze

«I segni che possono indicare la sindrome di Asperger nelle ragazze - oltre ai sintomi già citati - sono i problemi del sonno, la costante sovrastimolazione, i capricci a casa mentre a scuola tutto funziona, così come il ritiro emotivo e gli scoppi emotivi e le rotture», dice Gerstenkorn.

Le anomalie si verificano spesso in concomitanza con cambiamenti esterni come un trasloco, un cambio di scuola, un divorzio dei genitori o la nascita di un fratello. «Per esempio, un cambio di scuola dalle elementari alle medie può portare una bambina precedentemente ben integrata a rifiutarsi completamente di andare a scuola nel giro di poche settimane», spiega l'insegnante curante. «Questo perché un bambino con Asperger spesso non è più in grado di compensare la nuova situazione, compreso l'ambiente non familiare e l'aumento delle richieste, il che porta a una totale sopraffazione».

Tuttavia, se la sindrome di Asperger non è ancora stata riconosciuta, i genitori, gli insegnanti e i coetanei spesso non riescono a comprendere la reazione violenta del bambino. «L'acquiescenza e la persuasione gentile non servono», dice Gerstenkorn. «A questo punto, ha senso cercare un aiuto professionale».

Per garantire che i bambini colpiti ricevano il miglior sostegno possibile, ma anche per aiutare genitori, insegnanti e membri della classe a comprendere meglio il comportamento del bambino, è importante che la sindrome di Asperger venga diagnosticata il prima possibile. «In Svizzera esistono centri specializzati in ogni cantone», spiega la psicologa infantile Jenny. «La diagnosi può essere fatta con l'aiuto di osservazioni cliniche, colloqui dettagliati con i genitori e informazioni da parte di terzi, per esempio dalla scuola, oltre a test speciali».

Non tutti i bambini hanno bisogno della terapia

Formalmente, l'Asperger è una malattia. «Tuttavia, noi la intendiamo soprattutto come un modo diverso di percepire il mondo, che porta con sé non solo debolezze ma anche punti di forza», sottolinea Jenny. «L'Asperger non è curabile e non ha bisogno di essere curata». Tuttavia, ci sono sicuramente modi per sostenere positivamente i bambini con Asperger nel loro sviluppo e aiutarli a integrarsi meglio nelle comunità.

«Per esempio, possono essere d'aiuto terapie individuali per regolare la tensione, gruppi per l'addestramento alle abilità sociali, educazione correttiva e terapia occupazionale», dice Jenny. «Anche una consulenza completa ai genitori e alle famiglie è importante».

Poiché la gravità della sindrome di Asperger varia molto, il trattamento non è necessario in tutti i casi. «Ci sono certamente bambini che se la cavano complessivamente bene perché hanno solo lievi deficit e molte risorse o - a volte anche oltre - crescono in condizioni particolarmente favorevoli», sottolinea Jenny.

«Questo include, ad esempio, un ambiente a basso stimolo, pause sufficienti e opportunità di ritiro, classi più piccole, eventualmente un compagno di scuola, nonché rispetto, pazienza e considerazione per i bambini interessati».

Laboratori gratuiti per le classi scolastiche

Affinché i bambini con Asperger possano beneficiare di un buon ambiente, anche la scuola, gli insegnanti e la classe devono essere informati sull'argomento. «Esistono workshop di sensibilizzazione gratuiti, rivolti in particolare alle scuole, in collaborazione con l'organizzazione di auto-aiuto Procap, in cui le persone con Asperger, come me, vanno in classe e parlano del loro disturbo», spiega Gerstenkorn.

«I centri specializzati possono anche organizzare, su richiesta, corsi di aggiornamento per gli insegnanti». Entrambe le parti traggono vantaggio da queste misure, poiché le persone autistiche di Asperger non hanno solo punti deboli, ma anche molti punti di forza: Ad esempio, sono meno inclini ai pregiudizi e sono considerate oneste, disponibili, leali e affidabili. Inoltre, di solito agiscono senza secondi fini e spesso forniscono soluzioni insolite a vari problemi.