Si parte per le vacanze – nonostante il sondino nasale!

Le vacanze con i bambini non sono sempre rilassanti. Soprattutto se uno di loro soffre di una malattia rara. Abbronzarmi sul telo da mare in riva al mare, con un libro in una mano e un caffè freddo nell'altra: è un'idea a cui ho detto addio sin dalla nascita del nostro terzo figlio.

Eppure ora mi stupisco di quanto spensierate siano state le vacanze estive di quest'anno. C'era infatti una grande differenza: nostra figlia ha viaggiato per la prima volta senza sondino nasale. Ma facciamo prima un passo indietro.

Una sonda nasale stravolge i piani per le vacanze

Avevamo programmato il nostro viaggio in Italia con largo anticipo già l'anno scorso. Come ho imparato nel frattempo, i piani possono cambiare più in fretta di quanto si pensi. È proprio quello che è successo quando, a causa delle sue condizioni di salute, a mia figlia è stato necessario inserire un sondino nasale.

Abbiamo trascorso entrambi un'intera settimana ricoverati in ospedale, perché nel frattempo venivano effettuati diversi esami. Nel vedere come quel tubo venisse inserito attraverso il naso fino allo stomaco, sono stata colta da nausea e vertigini. Ho dovuto sedermi, mi scendevano le lacrime. E mi è stato chiaro: non l'avrei mai fatto. Ma, come spesso accade, le cose sono andate diversamente.

Non volevamo che la malattia di nostra figlia determinasse se la nostra famiglia potesse andare in vacanza.

Le nostre vacanze estive «ben pianificate» sono iniziate esattamente una settimana dopo la sua dimissione dall'ospedale. Sapevamo che queste vacanze sarebbero state diverse. Ciononostante, volevamo partire. Non perché sottovalutassimo i rischi, ma perché non volevamo che fosse la malattia di nostra figlia a decidere se la nostra famiglia potesse andare in vacanza. Inoltre, non volevamo deludere i suoi fratelli maggiori.

Allo stesso tempo, sapevamo bene che il sondino nasale avrebbe potuto staccarsi in qualsiasi momento e che in tal caso avremmo dovuto recarci all'ospedale italiano, distante quasi due ore. Avevamo quindi un unico obiettivo: il sondino doveva restare al suo posto.

Abbiamo avuto tre giorni di tregua. Poi il suo corpo ha iniziato a rigurgitare il nutrimento somministrato tramite sonda a getto.

Viaggiare in auto è stata una buona decisione, nonostante il lungo tragitto. Altrimenti, come avremmo potuto portare di nascosto nel bagaglio a mano litri di alimenti per sondino e chili di materiale? Anche l'acquisto preventivo di un box da tetto si è rivelato di grande aiuto.

Con tutte quelle scatole di medicinali indispensabili, il bagagliaio era ormai pieno zeppo. Avevamo calcolato che il viaggio sarebbe durato circa sette ore. Allora non sapevamo ancora che avremmo dovuto fare una sosta di 45 minuti ogni tre ore per somministrare l'alimentazione tramite sondino con la pompa. Il riposo che speravamo di goderci, all'inizio non arrivò.    

Eseguire autonomamente le manovre mediche

Abbiamo avuto tre giorni di tregua. Poi il suo corpo ha ricominciato a rigurgitare il nutrimento somministrato tramite sonda a getto. La visita all'acquario Sea-Life si è svolta più o meno così: i nostri due bambini piccoli correvano avanti, mentre noi, con la più piccola in braccio, asciugavamo ogni pochi metri una nuova pozza con i fazzoletti – nella speranza di essere più veloci dei visitatori, che avrebbero potuto scivolare sul vomito fresco. Onestamente, non è stato molto rilassante.

Quello che ancora ci mancava è successo proprio la notte successiva. Al risveglio, la sonda era nel suo lettino – ben lontana dal suo naso. Non riuscivo proprio a immaginare di affrontare due ore di viaggio fino all'ospedale per poi passare ore e ore in un pronto soccorso italiano. Per fortuna c'era ancora un asso nella manica.

Per una coincidenza, nel nostro campeggio avevamo conosciuto una famiglia in cui la madre era un'infermiera. E così, senza indugio, mi fu mostrato come inserire da sola il sondino nasale. Ero sollevata – e allo stesso tempo lo detestavo. Mi ripugnava profondamente infliggere quel dolore a mia figlia, anche se sapevo che era fondamentale per la sua sopravvivenza.

Ma ogni volta acquisivo maggiore sicurezza. La sonda, infatti, non rimaneva al suo posto così bene come avevamo sperato all'inizio. Io e mio marito abbiamo imparato a eseguire da soli le manovre mediche: io inserivo la sonda, lui ne teneva la testina. Allo stesso tempo, i nostri due figli più grandi hanno dovuto imparare che le nostre vacanze a volte non andavano come previsto e che una gita doveva aspettare se le esigenze della loro sorellina avevano improvvisamente la precedenza. Quelle vacanze non sono state un periodo di riposo, ma un'occasione per imparare a superare i nostri limiti – ognuno a modo suo.

Mai più inserire una sonda!

Un anno dopo, lo scorso luglio, abbiamo ripreso il progetto delle vacanze estive. Negli ultimi mesi abbiamo superato di gran lunga i nostri limiti e abbiamo imparato ad adattarci alle mutevoli sfide mediche di nostra figlia.

Il cambiamento più significativo è stato il passaggio dalla sonda nasale alla sonda PEG. Ciò significa che il tubo non viene più inserito attraverso il naso, ma è stato inserito chirurgicamente nello stomaco attraverso la parete addominale. Il vantaggio è che non dovrò mai più inserire una sonda!

Le nostre vacanze in famiglia non hanno bisogno di perfezione, ma di flessibilità.

Di conseguenza, siamo partiti per le vacanze con meno tensione. Questa volta ci aspettavano addirittura dodici ore di viaggio in auto. Perché anche quest'anno si è verificato quanto segue: una buona pianificazione può andare rapidamente all'aria. Quattro giorni prima della nostra partenza per la Francia ci è giunta la notizia che la casa vacanze che avevamo prenotato era andata distrutta a causa di un incendio boschivo. Trovare qualcosa di nuovo in così poco tempo si è rivelato però piuttosto difficile. Alla fine siamo comunque riusciti a partire con una settimana di ritardo, anche se non proprio secondo i piani: l'agenzia ci ha prenotato senza esitare un soggiorno in Croazia.

Non possiamo controllare tutto

Con il bagagliaio pieno di materiale per le sonda e i certificati medici necessari per attraversare il confine, eravamo pronti per affrontare l'avventura. Questa volta lo sapevamo: non dovevamo essere preparati a ogni eventualità. A volte basta fidarsi del fatto che si troverà una soluzione. Abbiamo capito che le nostre vacanze in famiglia non hanno bisogno di perfezione, ma di flessibilità – anche se dovevamo comunque pianificare bene.

Per noi entrava in gioco solo una destinazione raggiungibile in auto e che offrisse una buona assistenza medica nelle vicinanze. Allo stesso tempo, avevamo imparato che la sicurezza non significa avere tutto sotto controllo. Possiamo portare con noi attrezzatura, cibo, documenti e piani di emergenza. Ma non possiamo impedire che una sonda cada o che una casa vacanze vada a fuoco. Possiamo solo imparare ad affrontare ciò che accade, anche se all'inizio questo ci spaventa.

Abbiamo così potuto constatare che, nel frattempo, non solo nostra figlia è cresciuta, ma anche noi siamo maturati nei nostri ruoli. E forse proprio per questo abbiamo trascorso delle vacanze che sono state al tempo stesso rigeneranti e rilassanti – e durante le quali non era raro vedermi con un caffè freddo o un libro in mano.