Come un bambino affetto da una malattia cronica influisce sui suoi fratelli

I nostri due figli avevano tre anni e un anno e mezzo quando io e mio marito abbiamo deciso definitivamente: vogliamo un terzo figlio. Prima di prendere questa decisione, ci siamo chiesti se, con tre figli, avremmo avuto tempo ed energie sufficienti per ciascuno di loro. La nostra risposta è stata sì, sicuramente. Una gravidanza dopo, il nostro piccolo miracolo – una figlia affetta da una malattia rara – è entrato a far parte della nostra famiglia e la domanda si è riproposta.

Questa volta, però, non è partita da noi, ma dal nostro entourage. Ci siamo infatti trovati improvvisamente di fronte al fatto che un bambino malato occupa molto spazio – e alla domanda su cosa ciò significhi per tutte le persone coinvolte. Come ci siamo organizzati per fare in modo che nessuno venisse trascurato? Vorrei ora pormi questa domanda, perché nel caos della vita quotidiana raramente c'è spazio per questo pensiero.

Ulteriori sfide nella vita familiare

La vita quotidiana con bambini piccoli può essere impegnativa, anche per le famiglie con bambini sani. Ciò che però ci preoccupa ulteriormente, al di là delle preoccupazioni quotidiane, sono le sfide visibili e quelle invisibili. Tra quelle visibili figurano le innumerevoli sedute terapeutiche che si inseriscono nella nostra pianificazione familiare: la logopedia regolare, la fisioterapia, l'intervento precoce e le numerose visite in ospedale.

Dobbiamo affrontare anche sfide invisibili – come l'attesa dei risultati delle analisi del sangue, che sembra non finire mai, anche se dura solo tre giorni.

Ciò richiede un'agenda ben organizzata e fratelli e sorelle pazienti , che ogni tanto devono seguirci di malavoglia. Oppure una mano in più, quando gli orari delle sedute terapeutiche coincidono con la fine delle lezioni dei due più grandi. Per fortuna, nei casi urgenti possiamo contare sull'aiuto spontaneo dei nonni. Dopotutto, non tutte le conversazioni con i medici sono adatte alle orecchie dei bambini.

Le nostre sfide invisibili sono le preoccupazioni e i pensieri che inevitabilmente si insinuano nella nostra vita familiare. Quando l'attesa dei risultati delle analisi del sangue sembra non finire mai – anche se sono solo tre giorni. Quando persone estranee ci dicono che il nostro bambino sembra in salute, mentre noi, dentro di noi, lottiamo per trattenere le lacrime. Oppure quando, l'altro giorno, mentre facevo ordine, ho trovato il vecchio opuscolo sull'alimentazione complementare e mi sono resa conto di quanto poco abbiamo chiarito da allora.

Il sostegno emotivo dei fratelli

Il fatto che la situazione di nostra figlia sia a volte più, a volte meno al centro dell'attenzione dipende da molti fattori. Se ha un'infiammazione nel punto di uscita del sondino, passo il pomeriggio al pronto soccorso e i fratelli stanno dal nonno. Se sta bene, vado al parco giochi con i più grandi e la piccola viene con noi nel passeggino. All'apparenza, nessuno dei nostri figli riceve chiaramente più o meno attenzione degli altri – almeno non in modo permanente.

Per noi genitori, però, è difficile valutare quanto i fratelli e le sorelle sopportino in silenzio. Ci siamo resi conto che l'attenzione si può dividere, ma il carico emotivo no. Infatti, anche se i nostri figli più grandi sono sani, sono comunque colpiti dalla malattia dei più piccoli.

«E tua sorella?», chiese il collega a nostro figlio di sei anni. Lui rispose: «Non riesce a nutrirsi da sola, quindi viene alimentata artificialmente». E la questione era chiusa.  

Si stima che in Svizzera circa 260'000 bambini crescano con un fratello o una sorella affetti da una malattia cronica o da una disabilità. Si dice che questi cosiddetti «fratelli e sorelle di bambini malati» imparino presto ad assumersi delle responsabilità e a essere forti. Allo stesso tempo, molti di loro si sentono ignorati e sono esausti.

Una normalità vissuta

I nostri figli hanno ora sei anni e quattro anni e mezzo. Si prendono cura della loro sorellina in modo eccellente. La consolano, la aiutano, le spiegano le cose. Quando lei vuole andare a giocare mentre la pompa di alimentazione è in funzione, entrambi i fratelli sono subito pronti a portarle lo zainetto con il sondino.

Quando ha male, la bambina di quattro anni le canta delle canzoncine. Di recente, dopo aver avuto la febbre per due giorni, nostro figlio ci ha chiesto perché lui guarisca sempre così in fretta mentre sua sorella ci mette così tanto tempo. Anche se cerchiamo di spiegare queste situazioni nel modo più adatto ai bambini, i nostri figli sono ancora in un'età in cui la medicina complessa non è davvero comprensibile. Allo stesso tempo, ci sorprende sempre quanto la malattia sia una cosa del tutto normale, soprattutto per il nostro bambino di sei anni.

Di recente ha festeggiato il suo compleanno e ha invitato quattro amici a pranzo. I ragazzi hanno mangiato la pizza, mentre io davo da mangiare alla piccola nel Tripp Trapp tramite il sondino. Il ragazzo seduto proprio accanto a lei ha chiesto a nostro figlio: «E tua sorella?» Mio figlio gli ha chiesto due volte cosa intendesse dire esattamente. Mi ha stupito quanto questo fosse già diventato normale per lui. E mi ha lasciato ancora più sbalordita la sua risposta chiara e diplomatica: «Non riesce a nutrirsi da sola, quindi viene alimentata artificialmente.» E l'argomento è stato chiuso.

Tempo da trascorrere in coppia

Anche se i fratelli si adattano bene alla nostra vita quotidiana, cerchiamo sempre di evitare che debbano sobbarcarsi troppi impegni. Per farlo, possiamo fare soprattutto una cosa: dedicare consapevolmente del tempo a ogni singolo bambino. La nostra figlia più piccola, a causa della sua malattia, non è automaticamente al centro dell'attenzione.

Ciononostante, nella frenesia della vita quotidiana non è davvero possibile ritagliarsi momenti consapevoli da trascorrere in coppia. Per questo, quando la nostra agenda lo permette, organizziamo regolarmente dei momenti a tu per tu con uno dei nostri figli. Ci godiamo così un «appuntamento con la mamma» o un «appuntamento con il papà» con un bambino al cinema o alle terme – e continuiamo a nutrirci a lungo di questo ricordo condiviso.