Comment un enfant atteint d'une maladie chronique influence ses frères et sœurs

Nos deux enfants avaient trois ans et un an et demi lorsque mon mari et moi avons pris la décision définitive : nous voulions un troisième enfant. Avant de nous lancer, nous nous sommes demandé si, avec trois enfants, nous aurions suffisamment de temps et d'énergie à consacrer à chacun d'entre eux. Notre réponse a été « oui, sans aucun doute ». Une grossesse plus tard, notre petit miracle – une fille atteinte d'une maladie rare – a rejoint notre famille, et la question s'est posée à nouveau.

Cette fois-ci, cependant, cela ne venait pas de nous, mais de notre entourage. Car nous avons soudain été confrontés au fait qu'un enfant malade prend beaucoup de place – et à la question de savoir ce que cela implique pour toutes les personnes concernées. Comment nous sommes-nous organisés pour que personne ne soit lésé ? C'est à cette question que je voudrais maintenant m'atteler, car dans le chaos du quotidien, cette réflexion trouve rarement sa place.

Des défis supplémentaires dans la vie de famille

Le quotidien avec de jeunes enfants peut être exigeant, même pour les familles dont les enfants sont en bonne santé. Mais ce qui nous préoccupe davantage, au-delà des soucis quotidiens, ce sont les défis visibles et invisibles. Parmi les défis visibles, on compte les innombrables séances de thérapie qui s'immiscent dans notre organisation familiale : les séances régulières d'orthophonie, de kinésithérapie, de prise en charge précoce et les nombreuses visites à l'hôpital.

Nous sommes également confrontés à des défis invisibles – comme l'attente des résultats d'analyses sanguines, qui semble interminable, même si elle ne dure que trois jours.

Cela nécessite un agenda bien géré et des frères et sœurs patients , qui doivent parfois nous accompagner à contrecœur. Ou encore un coup de main lorsque les horaires de thérapie et la fin des cours des deux aînés se chevauchent. Heureusement, en cas d'urgence, nous pouvons compter sur le soutien spontané des grands-parents. Après tout, toutes les discussions avec les médecins ne sont pas destinées aux oreilles des enfants.

Nos défis invisibles, ce sont les inquiétudes et les pensées qui s'immiscent inévitablement dans notre vie de famille. Quand l'attente des résultats sanguins semble interminable – même si ce n'est que trois jours. Quand des personnes extérieures nous disent que notre enfant a l'air en bonne santé, alors qu'au fond de nous, nous luttons pour retenir nos larmes. Ou encore quand, l'autre jour, en faisant du tri, j'ai retrouvé l'ancienne brochure sur la diversification alimentaire et que j'ai réalisé à quel point nous n'avions pas gagné en clarté depuis lors.

Le soutien émotionnel des frères et sœurs

Le fait que la situation de notre fille soit plus ou moins au centre de l'attention dépend de nombreux facteurs. Quand elle a une inflammation au niveau du point de sortie de la sonde, je passe l'après-midi aux urgences et ses frères et sœurs sont chez papy. Quand elle va bien, j'emmène les grands au terrain de jeux et la petite nous accompagne dans sa poussette. Vu de l'extérieur, aucun de nos enfants ne reçoit nettement plus ou moins d'attention – du moins pas de manière durable.

Il nous est toutefois difficile, à nous les parents, d'évaluer à quel point les frères et sœurs supportent cette situation en silence. Nous avons pris conscience d'une chose : on peut répartir son attention, mais pas le fardeau émotionnel. Car même si nos aînés sont en bonne santé, ils sont touchés par la maladie des plus petits.

« Et ta sœur, alors ? », a demandé notre collègue à notre fils de six ans. Il a répondu : « Elle ne peut pas s'alimenter toute seule, c'est pour ça qu'on la nourrit artificiellement. » Et le sujet était clos.  

En Suisse, on estime à 260 000 le nombre d'enfants qui grandissent aux côtés d'un frère ou d'une sœur atteint(e) d'une maladie chronique ou d'un handicap. On dit que ces « frères et sœurs d'enfants malades » apprennent très tôt à assumer des responsabilités et à faire preuve de force. Dans le même temps, beaucoup d'entre eux se sentent ignorés et sont épuisés.

Une vie normale au quotidien

Nos enfants ont désormais six ans et quatre ans et demi. Ils s'occupent très bien de leur petite sœur. Ils la réconfortent, l'aident et lui expliquent les choses. Quand elle veut aller jouer alors que sa pompe d'alimentation est en marche, ses deux frères et sœurs sont immédiatement là pour porter son sac à dos contenant la sonde.

Quand elle a mal, notre fille de quatre ans lui chante des chansons. Notre fils a demandé l'autre jour, après avoir eu de la fièvre pendant deux jours, pourquoi il se remettait toujours si vite, alors que sa sœur mettait tellement de temps à guérir. Même si nous essayons d'expliquer ces situations de la manière la plus adaptée possible aux enfants, nos enfants sont encore à un âge où la médecine complexe n'est pas vraiment à leur portée. En même temps, nous sommes sans cesse surpris de voir à quel point la maladie est une chose tout à fait naturelle, en particulier pour notre fils de six ans.

Il a récemment fêté son anniversaire et a invité quatre amis à déjeuner. Les garçons ont mangé de la pizza pendant que je donnais son repas par sonde à la petite, assise dans sa chaise Tripp Trapp. Le garçon assis juste à côté d'elle a demandé à notre fils : « Et ta sœur, alors ? » Mon fils lui a demandé à deux reprises ce qu'il voulait dire exactement. J'ai été étonnée de voir à quel point cela faisait déjà partie de son quotidien. Et j'ai été encore plus stupéfaite par sa réponse claire et diplomatique : « Elle ne peut pas s'alimenter toute seule, c'est pour ça qu'elle est nourrie par sonde. » Et le sujet a été clos.

Un moment à deux

Même si les frères et sœurs s'adaptent bien à notre quotidien, nous essayons toujours d'éviter qu'ils aient trop de responsabilités. Pour cela, nous pouvons surtout faire une chose : consacrer délibérément du temps à chaque enfant. Notre plus jeune fille n'est pas automatiquement au centre de l'attention à cause de sa maladie.

Malgré tout, il est difficile de trouver des moments de complicité en tête-à-tête dans un quotidien bien rempli. Lorsque notre agenda le permet, nous organisons donc régulièrement des moments en tête-à-tête avec l'un de nos enfants. Nous profitons alors d'une sortie « maman » ou « papa » avec un enfant au cinéma ou aux thermes – et nous nous nourrissons longtemps de ce souvenir commun.