C'est parti pour les vacances – malgré la sonde nasale !

Les vacances avec des enfants ne sont pas toujours reposantes. Surtout quand un enfant souffre d'une maladie rare. Prendre un bain de soleil sur une serviette de plage au bord de la mer, un livre dans une main et un café glacé dans l'autre : j'ai dû renoncer à cette idée depuis la naissance de notre troisième enfant.

Mais aujourd'hui, je suis émerveillée de voir à quel point nous avons pu profiter de nos vacances d'été de cette année en toute insouciance. Car il y avait une grande différence : notre fille a voyagé pour la première fois sans sonde nasale. Mais revenons d'abord un peu en arrière.

Une sonde nasale bouleverse les projets de vacances

Nous avions planifié notre voyage en Italie bien à l'avance l'année dernière. Comme je le sais désormais, les projets peuvent changer plus vite qu'on ne le pense. C'est ce qui s'est produit lorsque ma fille a dû se faire poser une sonde nasale en raison de son état de santé.

Nous avons tous les deux passé une semaine entière à l'hôpital, car plusieurs examens ont été effectués en parallèle. En voyant ce tube être introduit par le nez jusqu'à l'estomac, j'ai été prise de nausées et de vertiges. J'ai dû m'asseoir, les larmes me coulaient sur les joues. Et j'ai compris : je ne ferais jamais ça. Mais comme souvent, les choses se sont passées autrement.

Nous ne voulions pas que la maladie de notre fille détermine si notre famille pouvait partir en vacances.

Nos vacances d'été « bien planifiées » ont commencé exactement une semaine après sa sortie de l'hôpital. Nous savions que ces vacances seraient différentes. Nous voulions néanmoins partir. Non pas parce que nous sous-estimions les risques, mais parce que nous ne voulions pas que la maladie de notre fille décide si notre famille avait le droit de partir en vacances. De plus, nous ne voulions pas décevoir ses frères et sœurs aînés.

En même temps, nous étions conscients que la sonde nasale pouvait être arrachée à tout moment et que nous devrions alors nous rendre à l'hôpital italien situé à près de deux heures de route. Nous n'avions donc qu'un seul objectif : que la sonde reste en place.

Nous avons eu trois jours de répit. Puis son corps a commencé à recracher la nourriture administrée par sonde en un jet.

Voyager en voiture s'est avéré être un bon choix, malgré la longueur du trajet. Comment aurions-nous pu, sinon, emporter en bagage à main des litres d'alimentation par sonde et des kilos de matériel ? L'achat préalable d'un coffre de toit s'est également révélé être d'une grande aide.

Avec toutes ces caisses de matériel médical indispensable, notre coffre débordait déjà presque de toutes parts. Nous avions prévu environ sept heures de route. À l'époque, nous ne savions pas encore que nous devrions faire une pause de 45 minutes toutes les trois heures pour administrer la nutrition par sonde à l'aide d'une pompe d'alimentation. Le repos tant espéré s'est d'abord fait attendre.    

Effectuer soi-même des gestes médicaux

Nous avons eu trois jours de répit. Puis son corps a commencé à recracher la nourriture administrée par sonde en un jet. La visite de l'aquarium Sea-Life s'est déroulée à peu près ainsi : nos deux tout-petits couraient devant, tandis que, notre benjamine dans les bras, nous essuyions tous les quelques mètres une nouvelle flaque avec des mouchoirs – dans l'espoir d'être plus rapides que les visiteurs, qui risquaient de glisser sur le vomi encore frais. Honnêtement, ce n'était pas très reposant.

Ce qui nous manquait encore s'est produit dès la nuit suivante. En me levant, j'ai trouvé la sonde dans son lit, bien loin de son nez. Je ne pouvais vraiment pas m'imaginer faire deux heures de route jusqu'à l'hôpital pour ensuite passer des heures dans un service des urgences italien. Heureusement, il nous restait un atout.

Le hasard a voulu que nous ayons fait la connaissance, sur notre terrain de camping, d'une famille dont la mère était infirmière. C'est ainsi qu'on m'a montré sans plus attendre comment poser moi-même la sonde nasale. J'étais soulagée – et en même temps, je détestais ça. Cela me répugnait profondément d'infliger cette douleur à ma fille, même si je savais que c'était vital.

Mais à chaque fois, je gagnais en assurance. En effet, la sonde ne restait pas aussi bien en place que nous l'avions espéré au départ. Mon mari et moi avons appris à effectuer nous-mêmes les gestes médicaux : je posais la sonde, il en tenait l'embout. Parallèlement, nos deux aînés ont dû accepter que nos vacances se déroulent parfois différemment de ce qui était prévu et qu'une sortie devait être reportée lorsque les besoins de leur sœur devaient soudainement primer. Ces vacances n'ont pas été un moment de détente, mais une occasion d'apprendre à se dépasser – chacun à sa manière.

Plus jamais poser de sonde !

Un an plus tard, en juillet dernier, nous nous sommes à nouveau lancés dans le projet « Vacances d'été ». Au cours des derniers mois, nous avons largement dépassé nos limites et avons appris à nous adapter aux défis médicaux changeants de notre fille.

Le changement le plus important a été le passage de la sonde nasale à la sonde PEG. Cela signifie que le tube ne passe désormais plus par le nez, mais qu'il a été inséré chirurgicalement dans l'estomac à travers la paroi abdominale. L'avantage, c'est que je n'aurai plus jamais à poser de sonde !

Nos vacances en famille n'ont pas besoin de perfection, mais de souplesse.

Nous sommes donc partis en vacances avec un peu moins de stress. Cette fois-ci, nous avions même douze heures de route devant nous. Car cette année encore, la règle s'est vérifiée : une bonne organisation peut vite être bouleversée. Quatre jours avant notre départ pour la France, nous avons appris que la maison de vacances que nous avions réservée avait été détruite par un incendie de forêt. Trouver un nouveau logement aussi rapidement s'est toutefois avéré assez difficile. Finalement, nous avons tout de même pu partir en vacances avec une semaine de retard – même si ce n'était pas tout à fait comme prévu : l'agence nous a sans plus attendre réorientés vers la Croatie.

Nous ne pouvons pas tout contrôler

Avec un coffre rempli de matériel de sondage et les attestations médicales nécessaires pour passer la frontière, nous étions prêts à nous lancer dans l'aventure. Cette fois-ci, nous savions une chose : nous n'avions pas besoin d'être préparés à toutes les éventualités. Parfois, il suffit d'avoir confiance dans le fait qu'une solution se présentera. Nous avons compris que nos vacances en famille n'avaient pas besoin d'être parfaites, mais qu'elles exigeaient de la flexibilité – même si nous devions tout de même bien les planifier.

Pour nous, seule une destination accessible en voiture et disposant de bons services médicaux à proximité entrait en ligne de compte. En même temps, nous avions appris que la sécurité ne signifie pas tout contrôler. Nous pouvons emporter du matériel, de la nourriture, des documents et des plans d'urgence. Mais nous ne pouvons pas empêcher qu'une sonde tombe – ou qu'une maison de vacances brûle. Nous ne pouvons qu'apprendre à gérer ce qui arrive – même si cela nous fait peur au début.

C'est ainsi que nous avons pu constater qu'entre-temps, non seulement notre fille avait grandi, mais que nous avions nous aussi mûri dans nos responsabilités. Et c'est peut-être justement pour cette raison que nous avons récemment passé des vacances à la fois bienfaisantes et détendues – au cours desquelles on me voyait souvent avec un café glacé ou un livre à la main.