Signora Schmugge, le persone affette da demenza sanno ancora chi sono?

Incontriamo Barbara Schmugge in un'aula del Toni-Areal di Zurigo, dove ha sede il Dipartimento di psicologia applicata della ZHAW. Le pareti sono grigie e spoglie; le grandi finestre offrono una vista sul verde del cortile interno. La psicologa appare concentrata e vivace. Ride mentre tiene in mano il fazzoletto di carta che ha ricevuto dal fotografo per pulirsi le macchie lucide sul viso. Tuttavia, il fazzoletto non viene utilizzato.

Signora Schmugge, iniziamo con un esempio: un'anziana donna affetta da demenza siede davanti a un vaso di fiori e gli parla in francese. In gioventù la donna ha lavorato come ragazza alla pari nella Svizzera francese, ma da allora non parla quasi più francese. Che cosa significa per un bambino vivere la propria nonna in questo modo?

Forse è alienante, soprattutto quando la nonna lo vede per la prima volta. Allo stesso tempo, il comportamento della nonna è un mistero, come molte altre cose nella vita di un bambino. Il modo in cui i genitori reagiscono e affrontano la situazione è molto importante. I genitori sono dei modelli. Il modo in cui vivono e organizzano le loro relazioni forma il bambino. Possono spiegare al bambino che «la nonna» parla francese perché gli ricorda il mondo in cui vivevano. Questo ha un effetto completamente diverso sul bambino rispetto al caso in cui i genitori evitino le domande del bambino e le respingano. Tuttavia, potrebbe diventare difficile se la nonna mostra improvvisamente un comportamento così alienante.

Questi cambiamenti improvvisi si verificano spesso nel corso della demenza?

Ciò dipende dal tipo di demenza. Nel morbo di Alzheimer, la forma più comune di demenza, la progressione è generalmente di questo tipo: All'inizio è graduale, seguita da un'improvvisa comparsa di sintomi pronunciati. In questa fase, i cambiamenti possono essere drastici. Nel terzo stadio, i cambiamenti cognitivi tornano a essere meno estremi.

«Il modo in cui i genitori vivono le loro relazioni - anche con una nonna affetta da demenza - plasma i figli».

Vi è mai capitato che un nipote non si sentisse più a suo agio con il nonno affetto da demenza?

Sì, questo accade. E poi è certamente anche responsabilità dei genitori verificare se il nonno può ancora occuparsi del bambino. Tuttavia, presumo che i bambini non siano così infastiditi da questi cambiamenti nel comportamento del nonno o della nonna. Siamo noi adulti ad avere paura di questa malattia.

Ritorno al promemoria: l'accesso alle persone con demenza è facilitato dalla memoria?

Sì, e l'opportunità di parlare dei ricordi è utilizzata anche nella terapia di attivazione dell'Alzheimer. La mia esperienza pratica dimostra che i ricordi positivi tendono a emergere nelle persone non traumatizzate quando diventano dementi, mentre questi eventi possono dominare nelle persone con esperienze traumatiche (ad esempio, traumi di guerra). Questo è molto stressante perché è difficile ottenere un effetto terapeutico. I ricordi hanno solitamente una connotazione emotiva. Riportano alla mente contenuti che sono associati a forti sentimenti.

Può quindi essere utile parlare con un nonno affetto da demenza dei suoi ricordi?

Sì, ma l'atteggiamento deve essere positivo. La mamma o il papà non dovrebbero dire: «Oh, tanto il nonno si dimentica tutto, che senso ha rovistare tra i vecchi ricordi». Se c'è un'apertura, un interesse genuino per il passato del padre e del nonno, allora questo può sicuramente arricchire il rapporto tra le generazioni. I bambini spesso amano ascoltare le storie del passato. Poiché con la demenza non è possibile assorbire o immagazzinare quasi nulla di nuovo, si presume che questo liberi più capacità per i ricordi.

Le persone affette da demenza subiscono cambiamenti crescenti nelle loro capacità cognitive. La memoria non funziona più correttamente e il pensiero e il linguaggio ne risentono. Che ne è dell'emotività delle persone colpite?

L'emotività e la sensualità rimangono invariate. Tuttavia, le emozioni cambiano nella misura in cui spesso vengono espresse in modo incontrollato perché il controllo cognitivo non funziona più. Di conseguenza, i sentimenti e la sensualità possono diventare più evidenti. Le persone con demenza amano anche i profumi, i colori e la musica. Molte persone affette da demenza, inoltre, vivono molto sul momento, come i bambini. Questa capacità di vivere il momento può essere una risorsa nel rapporto con i parenti, soprattutto con i nipoti. Nonna e nipote si godono insieme il momento, la natura, ecc. Tuttavia, la nonna affetta da demenza probabilmente non è più in grado di assumersi la responsabilità del nipote.

«Vengono richiamati i contenuti che sono associati a sentimenti forti».

Per i familiari è spesso un compito molto impegnativo occuparsi di un familiare affetto da demenza.

È assolutamente vero. E purtroppo sono ancora troppo pochi i familiari di persone affette da demenza che approfittano del sostegno per se stessi. Nelle mie sedute di consulenza, noto sempre che per i familiari affrontare la demenza è soprattutto un importante lavoro su se stessi. Dopo tutto, non si può più consigliare al nonno affetto da demenza cosa deve fare. Ma i familiari hanno l'opportunità di acquisire conoscenze sulla malattia e, soprattutto, su come affrontarla.

Quando i parenti raggiungono i loro limiti?

Spesso quando il proprio padre o la propria madre non vi riconoscono più. O quando prendersi cura di loro diventa troppo impegnativo. Molte madri e padri che hanno un genitore affetto da demenza si trovano comunque in una fase della vita impegnativa e stressante. Devono destreggiarsi tra il lavoro, l'educazione dei figli e l'assistenza a un genitore affetto da demenza. Spesso sono immersi nell'acqua fino al collo. Per questo è ancora più importante ricevere supporto e consigli su come gestire un parente affetto da demenza.

Quali sono i vantaggi di questa consulenza?

Con una consulenza competente si possono cambiare molte cose. I parenti spesso soffrono di sensi di colpa, proprio perché sono sopraffatti, ed è molto importante parlarne, non imbottigliare la frustrazione e l'aggressività o addirittura prendersela con il padre o la madre affetti da demenza.

Cosa impedisce ancora ai parenti di cercare questo aiuto?

Spesso si teme che la persona con demenza non si senta a proprio agio fuori casa, ad esempio in una casa di cura. Tuttavia, è stato scoperto che le persone affette da demenza si sentono molto meglio quando non sono sole. Alcuni anni fa, una casa di riposo di Amburgo è stata ristrutturata e tutti i residenti hanno dovuto dormire temporaneamente insieme in un'unica grande stanza. Il risultato è stato che i residenti si sentivano molto più a loro agio rispetto alle loro camere singole. Avevano bisogno di molti meno sonniferi perché erano meno ansiosi. Dopo tutto, nella stanza c'erano altre persone che potevano sentire, vedere e annusare! Questo ha avuto un effetto molto calmante sui residenti. Per tutti può essere davvero meglio collocare una persona anziana con demenza in una casa di riposo specializzata e visitarla molto spesso, piuttosto che sovraccaricarsi continuando ad occuparsi di lei a casa.

I libri di consigli dicono che non si dovrebbe discutere con le persone affette da demenza.

Sì, perché la discussione è un atto tra due persone che si trovano più o meno allo stesso livello cognitivo. Quando una persona con demenza discute con una persona senza demenza, perde sempre. Questo si manifesta nel fatto che la persona con demenza o non dice nulla o dice sempre la stessa cosa. Alcuni iniziano a gridare o a mostrare stereotipi.

Può darci un esempio di questo?

Da giovane psicologa - era il mio primo lavoro in una clinica - volevo andare a prendere una donna con demenza in reparto per sottoporla a un test. Le chiesi di venire con me. Ma la donna si rifiutava e continuava a dire: «No, lasciami in pace, ora devo cucinare». L'ho convinta. Senza successo. L'inserviente del reparto, che aveva assistito a tutto questo, intervenne dicendo alla paziente: «Sì, va bene per la cucina. Lo farò io per lei oggi. Può andare con la signora Schmugge». E la donna mi seguì, completamente rassicurata.

Non è forse manipolazione? Dopo tutto, questa badante ha ingannato la donna ...

No, questa si chiama convalida. Si cerca di capire cosa succede emotivamente nella persona affetta da demenza. E spesso sono bloccati in uno schema da cui non riescono più a uscire. Allora ci si ritrova davvero dentro. Si tratta di riconoscere e sopportare le emozioni della persona, ma cognitivamente si prende il comando, proprio perché la persona con demenza non può più farlo. L'emotività va sempre presa sul serio, anche perché l'approccio cognitivo, sempre più in declino, non funziona più.

«I parenti non devono fermarsi alla ricerca di aiuto».

Le persone affette da demenza sanno ancora chi sono?

L'identità di una persona affetta da demenza cambia radicalmente. Le persone affette da demenza di Alzheimer perdono molto rapidamente la percezione di sé. Si stima che il 70% non si renda nemmeno conto di avere una demenza nelle fasi iniziali. E nessuno se ne rende conto in seguito. Non posso che ripetermi: La malattia è davvero una sfida enorme per i familiari. Tuttavia, vorrei anche dire che se coloro che li circondano riescono a gestire bene questo cambiamento, la gravità della malattia diminuisce. Per questo ritengo che sia molto importante che i familiari chiedano consiglio e si assicurino di rimanere in equilibrio, in modo da prendersi cura del proprio relax, coltivare gli hobby e concedersi un po' di sollievo.

Quando i familiari devono rivolgersi al proprio medico di famiglia per far indagare un caso sospetto di demenza?

La situazione varia. In media, ci vogliono circa tre anni dopo che i primi segni sono stati riconosciuti dai familiari prima che avvenga un chiarimento. Spesso sono i cambiamenti drastici a indurre le persone a rivolgersi a un medico. Ad esempio, la nonna improvvisamente non è più in grado di organizzare la sua vita quotidiana. Non si concentra più su se stessa, il suo interesse per gli altri diminuisce. Oppure cucina ogni sera lo stesso pasto, mentre prima seguiva una dieta molto varia. In ogni caso, è sempre importante effettuare una valutazione molto approfondita.

Quali sono i principali segni di demenza?

Quando la memoria e l'orientamento si sono notevolmente deteriorati. Ad esempio, se una persona non riesce più a trovare la strada di casa dal supermercato. Anche l'aumento dei deficit linguistici, come la difficoltà a trovare le parole, può essere un segno di demenza. Oppure una persona diventa molto sprovveduta. Per esempio, non sa più a cosa servano certi oggetti che usava un tempo.

Lei ha detto che in una certa fase del decorso della malattia, le persone affette da demenza non si rendono nemmeno conto di essere malate.

Sì, perché la (auto)riflessione non può più avvenire. Il modo in cui ci vediamo è soprattutto una conquista cognitiva. Con la demenza, questa immagine di noi stessi si perde. Tuttavia, osservo sempre quanto possano essere felici le persone affette da demenza. Questo accade quando i familiari affrontano bene la malattia. Le persone affette da demenza reagiscono in modo molto sensibile agli stati d'animo e alle vibrazioni. Si accorgono quando non siamo genuini e fingiamo di essere qualcosa. Lo si può osservare molto bene. I familiari devono quindi essere molto maturi e riflessivi.

Cosa la affascina del lavoro con le persone affette da demenza?

Il non-pubblico! E credo anche di avere un legame con loro. Ho potuto seguire lo sviluppo di questa specializzazione. Mi manca molto quando non assisto nella mia pratica persone che sono in qualche modo coinvolte nella demenza.

Informazioni sulla persona:

La dott.ssa phil. Barbara Schmugge è professoressa e responsabile degli studi presso il Dipartimento di Psicologia Applicata della ZHAW e gerontopsicologa. Nel suo studio privato, fornisce consulenza a parenti di persone affette da demenza e a gruppi di assistenza, tra gli altri.