Preoccuparsi per la mamma - quando i figli sono badanti

Signora Leu, da quattro anni lei conduce ricerche sui bambini che assistono i genitori gravemente malati, i cosiddetti «giovani caregiver».

La nostra ricerca si concentra su bambini, adolescenti e giovani adulti di età inferiore ai 25 anni. Essi si assumono regolarmente la responsabilità di assistere un familiare malato, fisicamente o mentalmente, per molti anni o per un periodo breve e intenso, ad esempio in una situazione palliativa quando muore un genitore. Nella maggior parte dei casi, questi bambini assistono i genitori (50%), meno frequentemente i fratelli (30%) o i nonni (3-4%). Questi bambini sono spesso poco riconosciuti. Il loro carico può essere così grande che il loro stesso benessere ne risente.

I figli di genitori malati raramente sentono la domanda: «Come stai?».

In un sottoprogetto, avete intervistato specialisti dei settori dell'istruzione, della sanità e degli affari sociali. Quale contributo possono dare all'argomento?

Sappiamo dalla ricerca internazionale che se i professionisti non sono sensibilizzati, non riescono a identificare i giovani. Questo non solo perché i bambini colpiti si nascondono per paura delle conseguenze, ma anche a causa del nostro sistema incentrato sul paziente: i medici spesso non sanno quanti figli hanno i loro pazienti, quanti anni hanno o cosa fanno. I figli di genitori malati sentono spesso dire cosa dovrebbero fare, ma raramente la domanda: «Come stai?». Questa piccola domanda potrebbe cambiare molto. Vogliamo che i professionisti riconoscano i bambini interessati.

Quanti bambini hanno un ruolo di supporto in Svizzera?

Le cifre precedenti si basano su stime. Tutto ciò che possiamo dire è che il fenomeno è presente in Svizzera. Non esistono ancora dati rappresentativi. Ho cercato senza successo di scoprire quanti giovani vivono in una famiglia in cui un familiare è malato. Questa primavera lanceremo uno studio nazionale e rappresentativo finanziato dal Fondo Nazionale Svizzero per la Ricerca Scientifica. Stiamo intervistando circa 12.000 studenti su questo tema in oltre 700 scuole in tre regioni linguistiche. La scuola dell'obbligo è l'unico luogo in cui i bambini devono essere presenti. In questo modo, speriamo di coinvolgere il maggior numero possibile di bambini.

«I bambini si nascondono per paura e vergogna».

Agnes Leu

Quando i figli di genitori malati si nascondono, non fanno lo stesso in un questionario?

I bambini si nascondono per paura e vergogna. Tra gli 11 e i 14 anni, vogliono essere uguali ai loro coetanei: essere altrettanto cool, uscire o praticare lo stesso sport. A quest'età è difficile ammettere che si occupano di un parente a casa. Alcuni bambini non si rendono conto che la loro situazione familiare è insolita. Per questo motivo, effettuiamo un'indagine anonima su tutti i bambini utilizzando un questionario standardizzato, in modo che le persone interessate non debbano identificarsi.

Qual è l'obiettivo della vostra ricerca?

Ci impegniamo per garantire ai giovani pari opportunità nel campo dell'istruzione. Da un lato, abbiamo bisogno di strumenti pratici per identificare i bambini interessati e, dall'altro, vogliamo sviluppare misure di supporto affidabili . Queste includono schede di rete molto semplici per i professionisti o una lista di cose da fare per i giovani. Ad esempio, una ragazza di 17 anni si è fatta carico delle iniezioni di insulina per il padre morente sotto la guida del suo medico di base. Il padre è morto durante una di queste iniezioni. Il medico di famiglia non era disponibile. Per lei è stato un trauma. Vogliamo evitare che ai bambini vengano affidati compiti di questo tipo. E devono sapere come reagire in caso di emergenza. Vogliamo anche fornire agli insegnanti strumenti che li aiutino a riconoscere i bambini colpiti nella loro classe. A volte questi bambini sono vittime di bullismo, anche da parte dell'insegnante, perché non si rendono conto del motivo per cui il bambino è così diverso.

«I bambini devono sapere come reagire in caso di emergenza».

Agnes Leu

Quali sono i risultati più importanti per lei finora?

Anche in Svizzera ci sono bambini e ragazzi che devono conciliare il loro ruolo di educatori e di assistenti. Gli studi dimostrano che spesso svolgono un importante ruolo di mediazione tra tutte le persone coinvolte. Sebbene forniscano informazioni, non possono avere voce in capitolo nelle decisioni e nelle interviste personali abbiamo appreso che molti di questi bambini vorrebbero frequentare la scuola secondaria. Spesso questo non è possibile per vari motivi. Tuttavia, è emerso anche un fatto sorprendente: molti di questi giovani sono in grado di gestire la situazione in modo positivo e sono molto capaci.

Come affrontano i giovani la sfida?

Nel nostro numero attuale, riportiamo la toccante storia di Guilia (vedi foto), la cui madre si ammala improvvisamente in modo grave. Ordinate la nostra rivista di marzo e leggete questa storia.