Generazione sandwich

*Quando Herbie Winokur, 83 anni, ha mostrato i primi segni di demenza, sua figlia, la regista Julie Winokur, e suo marito, il fotoreporter Ed Kashi, si sono trasferiti con i loro due figli da San Francisco per vivere con lui nel New Jersey. Le immagini di questo dossier mostrano scene della loro vita quotidiana.

«Benvenuti nel manicomio!», dice Jasmin Dubois* e sorride. La 44enne è appena entrata nella sua casa di Emmenbrücke LU quando squilla il telefono. Ieri la suocera 76enne, che vive a Maiorca da 20 anni, ha avuto un ictus ed è stata ricoverata in ospedale. Ora la vicina è al telefono e sollecita l'arrivo di un familiare. Nonostante la sua limitata conoscenza dello spagnolo, Jasmin Dubois è ora in costante contatto con i medici e sta cercando di fornire un supporto locale. Suo marito e suo fratello sono talmente impegnati al lavoro da non poter volare a Palma immediatamente. E lei stessa dovrebbe prima portare le sue figlie, di dodici e otto anni, a casa di amici.

Sempre energico

Anche i genitori di Jasmin Dubois dipendono da un aiuto. Negli ultimi tre anni, la donna di origine francese si reca da loro ogni quindici giorni a Mulhouse, a 130 chilometri di distanza, per fare la spesa e pulire la casa. Suo fratello si occupa di tutte le pratiche e delle questioni finanziarie. Il motivo è la madre ottantenne: soffre di una malattia autoimmune incurabile. A parte una badante, il padre 86enne non permette alcun aiuto esterno. Si rifiuta anche di avvicinarsi alla figlia. Jasmin Dubois si sottomette a queste circostanze per il bene della madre. Ha cinque ore di tempo sul posto prima di dover tornare. Perché le sue figlie la aspettano a casa, pranzando con i vicini dopo la scuola. Non ha un sostegno professionale per la casa o per la cura dei figli. «Non è finanziariamente sostenibile», dice.

In più di due terzi dei casi, le donne si fanno carico della cura dei loro parenti.

La sua vita quotidiana è ben pianificata. Le uniche cose che le causano stress sono quelle imprevedibili, i capricci della figlia adolescente, le gelosie della sorella minore o quando uno dei due non torna a casa all'ora stabilita. «Allora ho bisogno di pazienza e di nervi saldi che non ho più». Circa 220.000 persone, di cui 140.000 in età lavorativa, si prendono cura di persone all'interno o all'esterno del proprio nucleo familiare, secondo le proiezioni dell'Indagine sulle forze di lavoro in Svizzera (SLFS) 2013. Secondo l'Associazione Spitex Svizzera, nel 2013 i parenti hanno fornito 64 milioni di ore di assistenza. Ciò corrisponde a manodopera gratuita per un valore di 3,5 miliardi di franchi. In media, le figlie e i figli adulti delle persone colpite forniscono 30 ore di assistenza a settimana.

Gli anziani vogliono vivere in modo indipendente - e vivere lontani

Le coppie di età compresa tra i 40 e i 60 anni che hanno creato una famiglia in tarda età sono particolarmente colpite: si tratta della generazione sandwich. Il loro problema è che non solo devono gestire con successo l'equilibrio tra lavoro e vita privata, ma anche prendersi cura dei genitori o di altri parenti anziani. E questo compito non si presenta - come nelle generazioni precedenti - solo dopo che i propri figli hanno lasciato la casa, ma mentre stanno ancora crescendo. In più di due terzi dei casi, le donne assumono questo ruolo di assistenza.

Ciò significa che le madri, sempre più anziane a causa dei lunghi periodi di formazione e lavoro, stanno per ricominciare la loro carriera e devono ancora una volta mettere in secondo piano le loro esigenze. E questo in un momento in cui esse stesse avrebbero ancora bisogno di un sostegno per la cura dei bambini, visti gli alti costi degli asili nido e dei doposcuola. Inoltre, i familiari più anziani di oggi desiderano vivere il più a lungo possibile in modo indipendente nella propria casa, spesso a una distanza maggiore a causa della crescente mobilità lavorativa.

Preoccupazione cronica

Sidonia Gianella di Gelterkinden BL conosce fin troppo bene questa situazione. La 51enne va a trovare la madre 77enne, che vive da sola a Lupsingen BL, a 30 minuti di distanza, due o tre volte alla settimana. Sua madre, una sarta esperta, improvvisamente non era più in grado di abbinare i modelli e durante una vacanza ha vagato per un'ora intorno all'hotel cercando invano di procurarsi un tè alla menta. Dopo questi primi segnali di malattia, nel dicembre 2015 le è stata diagnosticata una rara forma di demenza. «Da allora sono stata la sua badante principale, organizzando la sua vita quotidiana, accompagnandola alle visite mediche e cercando di sostenerla emotivamente», racconta Sidonia Gianella.

Una volta al mese, il figlio di Sidonia Gianella vuole un pomeriggio da solo con la mamma.

Una mezza giornata pianificata sul posto si trasforma rapidamente in otto ore. Questo perché i momenti di serenità della madre sono pochi e molto distanti tra loro. Tra un momento e l'altro, cade spesso in uno stato depressivo e ha bisogno di essere confortata. La sorella di Gianella si occupa della posta e delle finanze della madre e le fa visita ogni volta che può. Per alleviare la pressione, Sidonia Gianella ha cercato per sei settimane di far entrare la madre in un centro diurno per due pomeriggi alla settimana. Ma il primo tentativo è fallito: La madre si rifiuta di andarci da sola.
Sidonia Gianella ha deciso di assumere una donna delle pulizie per aiutarla nelle faccende domestiche. «In realtà sono riluttante a pagarla, ma in questo modo posso togliere un po' di tempo alla mia vita quotidiana». Ogni fine settimana discute con il marito e il figlio quattordicenne il programma della settimana successiva. In questo modo, il ragazzo di terza media sa sempre quando deve stare senza la mamma e dove può raggiungerla. Quando le cose si fanno difficili a casa, il marito di Gianella cerca di intervenire, ma deve compensare lavorando nel fine settimana.

I parenti come risorsa

Grazie ai progressi medici e terapeutici, negli ultimi decenni l'aspettativa di vita è aumentata in modo significativo: Entro il 2050, il numero di ultraottantenni in Svizzera sarà quasi triplicato, passando da 442.000 (2017) a quasi 1,2 milioni, secondo le stime dell'Ufficio federale di statistica. «Tuttavia, il progresso medico significa anche che sempre più persone vengono diagnosticate e curate, anche in età avanzata. Le persone affette da malattie croniche come la demenza e il morbo di Parkinson vivono quindi molto più a lungo rispetto a 10-20 anni fa e hanno bisogno di essere assistite più a lungo», spiega la scienziata infermiera Iren Bischofberger, responsabile del programma «work & care» presso Careum Research e l'Università di Scienze Applicate della Salute Kalaidos.

Secondo il «Rapporto sui parenti» 2014 del Consiglio federale, il numero di anziani bisognosi di assistenza aumenterà del 46% entro il 2030. «Ciò sarà compensato da uno spostamento delle strutture familiari verso le famiglie nucleari, da un aumento delle coppie senza figli e da un maggiore tasso di occupazione femminile», sottolinea Philippe Gnaegi, direttore generale di Pro Familia Svizzera. Questi sviluppi sociali stanno riducendo il numero di parenti che possono assistere i loro familiari anziani. Tuttavia, il sistema sanitario svizzero non può soddisfare le crescenti esigenze di assistenza degli anziani solo attraverso fornitori professionali e istituzionali come Entlastungsdienst Schweiz, Caritas, Pro Senectute, Spitex o la Croce Rossa Svizzera.

Le lacune previdenziali possono minacciare il sostentamento dei familiari che prestano assistenza.

«Mancano gli assistenti e le risorse finanziarie necessarie», continua il rapporto del Consiglio federale. L'assistenza e le cure non retribuite fornite dai parenti sono quindi importanti per il futuro del sistema sanitario. D'altra parte, vista la carenza di manodopera qualificata e la politica di crescita del governo federale, il maggior numero possibile di donne dovrebbe rimanere nel mondo del lavoro. Questo comporta una pressione ancora maggiore sulle assistenti familiari. «La premessa della politica sanitaria «ambulatoriale prima che ospedaliera» non deve portare a un sovraccarico delle risorse dei familiari», commenta Iren Bischofberger. Per questo motivo, il Consiglio federale ha deciso di prestare maggiore attenzione alla conciliazione tra lavoro e assistenza ai familiari (vedi riquadro).

Quando l'equilibrio diventa troppo grande

«Niente vuoti», questo motto del settore della ristorazione potrebbe essere il motto personale di Jasmin Dubois. La ristoratrice ha lavorato a tempo pieno fino all'età di 36 anni, quando è nata la sua seconda figlia. Si è quindi presa una pausa di diversi anni prima di tornare a lavorare due mezze giornate alla settimana. Tuttavia, ha dovuto abbandonare questo lavoro part-time quando sua madre si è ammalata. Da allora, ha versato solo un minimo nel suo 3° pilastro. Per soddisfare le esigenze delle figlie e dei familiari più anziani, Jasmin Dubois mette da parte i propri bisogni. Le uniche «corse a vuoto» che si concede attualmente sono brevi pause caffè sulla sua terrazza. Suo marito lavorava a Soletta fino a poco tempo fa, quindi tornava a casa solo la sera tardi. Spesso riuscivano a discutere di questioni importanti solo per telefono durante la settimana.

La comprensione è limitata Sidonia Gianella ha avuto un'esperienza simile. Come responsabile delle pulizie, gestiva da 40 a 70 dipendenti. Fino alla nascita del figlio - all'epoca aveva 38 anni - il lavoro era anche la sua priorità. Poi si è presa una pausa di tre anni e ha ripreso a lavorare con un impiego part-time nel commercio specializzato di giocattoli. Inizialmente ha mantenuto questo lavoro anche quando alla madre è stata diagnosticata la demenza. «Per poter lavorare in modo flessibile a tempo parziale, ho rinunciato al lavoro che avevo imparato ed ero disposta a essere assunta con una paga oraria». Un anno dopo, però, anche lei ha dato le dimissioni: L'equilibrio tra esigenze professionali e private era diventato troppo grande. «Se una madre deve andare in ospedale con il suo bambino, le persone al lavoro capiscono. Se deve farlo con un genitore, la comprensione è limitata», dice Gianella.

Per soddisfare le esigenze della sua famiglia, Jasmin Dubois mette da parte i propri bisogni.

In caso di assenze per parenti malati o bisognosi di assistenza di età superiore ai 15 anni, il diritto del lavoro impone ai dipendenti di affidarsi alle disposizioni volontarie del datore di lavoro in materia di conciliazione vita-lavoro. Tuttavia, la perdita di reddito o le lacune pensionistiche che ne derivano possono mettere a repentaglio il sostentamento degli assistenti familiari. Le assistenti familiari sviluppano competenze nel lavoro di cura. Alcuni amano approfondire queste competenze e trasmettere la loro esperienza. «Questo può aprire nuove prospettive per il loro sviluppo professionale», afferma Iren Bischofberger. Sidonia Gianella ha colto questa opportunità: A metà 2016 ha deciso di cambiare direzione alla sua carriera. «Se non ora, mai più», commenta il suo progetto. Dopo aver completato un corso di formazione per assistenti, ora si sta formando per diventare «specialista in attivazione e formazione cognitiva per i pazienti affetti da demenza». Allo stesso tempo, svolge un lavoro part-time al 60% come organizzatrice della giornata nel reparto di demenza di una casa di riposo. Questo le ha insegnato a gestire meglio il comportamento della madre.

Anche il fatto di ricevere un abbraccio forte o un ringraziamento da parte di chi è colpito nelle fasi successive della malattia la fa sentire bene. Mentre Gianella è al lavoro, un membro del personale di Dementia Care, un servizio di assistenza speciale gestito dalla Croce Rossa Svizzera, si occupa di sua madre una volta alla settimana. Un altro giorno della settimana, sua madre frequenta un centro diurno della CRS. «Questa volta ha funzionato», spiega Sidonia Gianella con un sorriso. Per quanto riguarda il marito e il figlio, entrambi appoggiano il suo nuovo lavoro. Solo a volte il figlio si lamenta che vorrebbe averla per sé almeno una volta al mese. Anche Jasmin Dubois ha ripreso a lavorare. Lavora in un ristorante per il personale due giorni alla settimana fino alle 16.00. Per assicurarsi che le sue figlie siano nutrite all'ora di pranzo, cucina per loro il pranzo. Nel pomeriggio entrambe hanno lezione. Dopo, la mamma si precipita a casa per aiutarle a studiare e a occuparsi della casa. E ogni quindici giorni, come in passato, «visita» i suoi genitori a Mulhouse.

Stabilire i confini

Entrambe le donne concordano sul fatto che è bene restituire il sostegno ricevuto dai genitori. Tuttavia, entrambe ammettono di aver già avuto problemi di salute a causa dei molteplici oneri. «Valori morali, gratitudine e responsabilità nei confronti dei parenti anziani perché non sono disponibili servizi di assistenza accessibili, basati sulle necessità o di qualità sufficiente».

La suocera di Jasmin Dubois si è ripresa dall'ictus. Ma rimane un gioco di equilibri: da diversi anni l'anziana signora si prende cura del marito, parzialmente paralizzato a causa di un ictus, con l'aiuto di una badante. È costretto su una sedia a rotelle e può mangiare solo cibi liquidi. Per facilitare l'assistenza a casa, i figli hanno trasformato la doccia e montato un montacarichi sul letto La famiglia spera che l'anziana signora non esageri di nuovo nell'assistenza al marito. Altrimenti, il trasferimento in una casa di cura a Maiorca o in Svizzera sarebbe probabilmente inevitabile. Dopotutto, Jasmin Dubois non può sobbarcarsi un altro compito di assistenza.

"Piano d'azione del Consiglio federale

Negli ultimi anni sono state presentate al Consiglio federale diverse iniziative parlamentari per alleviare l'onere finanziario e di tempo che grava sui familiari che prestano assistenza. Di conseguenza, l'Ufficio federale della sanità pubblica ha commissionato un'indagine a livello nazionale sugli assegni di assistenza e sui servizi di sollievo. Sulla base di tale indagine, nel dicembre 2014 il Consiglio federale ha redatto un «Rapporto sui parenti» e un «Piano d'azione a sostegno dei familiari assistenti».

hanno il diritto di prendere un breve congedo dal posto di lavoro

A febbraio di quest'anno, ha incaricato il Dipartimento degli Affari Interni di preparare una bozza di consultazione entro la fine del 2017 su come i parenti possano prendersi cura dei familiari anziani senza sovraccaricarsi o incorrere in difficoltà finanziarie: I dipendenti dovrebbero avere il diritto di prendere un congedo di breve durata dal lavoro per assistere un familiare. Deve essere sviluppata una variante che preveda la continuazione del pagamento del salario. Un congedo di assistenza più lungo è in discussione solo per i genitori di bambini gravemente malati.

Programmi di soccorso previsti per i parenti

La legge sull'assicurazione per la vecchiaia e i superstiti deve essere modificata per ridurre al minimo le lacune nella previdenza per la vecchiaia: In futuro, anche le persone che assistono o curano parenti leggermente indifesi dovrebbero ricevere crediti per l'assistenza. I servizi di assistenza, come il sostegno dei volontari o la messa a disposizione di letti per le vacanze nelle case di riposo e di cura, devono essere ampliati. A tal fine, l'Ufficio federale della sanità pubblica ha lanciato il programma di finanziamento «Offerte di soccorso per assistenti familiari 2017-2020» nell'ambito dell'iniziativa sui lavoratori qualificati. L'obiettivo del programma è ricercare la situazione e le esigenze dei familiari assistenti e raccogliere e documentare esempi di buone pratiche di servizi di supporto. I primi risultati sono attesi per il 2018.

Suggerimenti per i link

• info-workcare.ch
  Portale Internet di Travail Suisse, nazionale, inter-organizzativo e trilingue, per le assistenti familiari che lavorano.

• careinfo.ch
  Piattaforma informativa dell'Ufficio per l'uguaglianza di genere della città di Zurigo sul tema dell'assistenza e del sostegno alle badanti 24 ore su 24.

• alz.ch
  (Associazione Alzheimer Svizzera): Consulenza, servizi di sollievo e di visita, offerte di vacanze e gruppi per i familiari.

• badanti-care.ch
  Sito web della giornata per badanti e parenti che prestano assistenza

• caritas.ch
  Collocamento di assistenti professionali 24 ore su 24 della rete europea Caritas

• entlastungsdienste.ch
  Servizi di sollievo per singole ore, giorni, fine settimana o festività

• pflege-entlastung.ch (Croce Rossa Svizzera)
  Consulenza, visite, accompagnamento, guida e servizi di sollievo, centri diurni e centri di assistenza diurna

• prosenectute.ch
  Consulenza, servizio pasti e assistenza, aiuto a domicilio

• proinfirmis.ch
  Servizi di assistenza e trasporto, ausili e consulenza sociale per le persone disabili e i loro familiari

• spitex.ch
  Assistenza infermieristica e sanitaria, assistenza domestica, consulenza, coordinamento e assistenza sociale

Per saperne di più:

• Un addio a rate: Sidona Gianella va a trovare la madre, affetta da demenza, diverse volte alla settimana. «Non so mai cosa aspettarmi, ogni giorno è diverso», dice.
• Un dipendente su cinque organizzerebbe diversamente la propria vita lavorativa se esistessero soluzioni migliori per l'assistenza ai parenti bisognosi di cure, afferma Iren Bischofberger, responsabile del programma di ricerca e sviluppo «work & care».