Psychologie
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«Jeder zweite Betroffene hat eine depressive Phase»

Silvia Meier Jauch, Botschafterin der Rheumaliga Schweiz, über rheumatische Krankheiten und ihre sozialen Folgen.
Interview: Sandra Casalini

Frau Meier, der achtjährige Louis in unserer Reportage sagt: «Wenn Mami weint, weine ich auch.» Kennen Sie diese Situation als betroffene Mutter? 

Absolut. Ich erinnere mich an eine Situation, in der ich vor Schmerzen schrie und meine Tochter nur noch weinte. Das Schlimmste für Kinder ist, wenn sie merken, dass ihre Eltern den Boden unter den Füssen verlieren. Das macht Angst. 

Wie erklären Sie Ihrer Tochter, warum Sie Schmerzen haben?

Ich versuche, Schlagwörter wie Rheuma oder Arthritis zu vermeiden. Ich sage ihr, dass jeder Körper Stärken hat. Aber auch Schwachstellen. So brauchen manche Menschen beispielsweise eine Brille. Bei anderen liegen die Schwachstellen bei den Gelenken, die dann schmerzen.
Zur Person: Silvia Meier Jauch leidet an Psoriasis-Arthritis, auch bekannt als Schuppenflechtenarthritis. Sie ist Botschafterin der Rheumaliga Schweiz, Gemeinderätin in Schlieren ZH und Gründerin der Selbsthilfegruppe Miah für Menschen mit Autoimmunkrankheiten und Handicap. Silvia Meier Jauch ist Mutter einer siebenjährigen Tochter.
Zur Person:
Silvia Meier Jauch leidet an Psoriasis-Arthritis, auch bekannt als Schuppenflechtenarthritis. Sie ist Botschafterin der Rheumaliga Schweiz, Gemeinderätin in Schlieren ZH und Gründerin der Selbsthilfegruppe Miah für Menschen mit Autoimmunkrankheiten und Handicap. Silvia Meier Jauch ist Mutter einer siebenjährigen Tochter.

Wie unterscheidet sich das Leben eines Elternteils mit chronischer Krankheit von dem Leben gesunder Eltern?

Eine Mutter oder ein Vater mit chronischer Krankheit muss immer damit rechnen, im Alltag zeitweise plötzlich nicht mehr zu «funktionieren». Dann ist man auf Hilfe angewiesen, was einen in eine Bittsteller-Position bringt. Aber das Schlimmste, das man als Mutter oder Vater mit einer chronischen Krankheit machen kann, ist, alles selbst bewältigen zu wollen. Man braucht unbedingt eine Liste mit Namen von Freunden und Verwandten, die einspringen können.

Wie lang sollte diese Liste sein?

Bei den allermeisten Betroffenen ist sie leider nicht besonders lang. Wer chronisch erkrankt, muss sich meist ein neues Umfeld aufbauen.
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Warum?

Stellen Sie sich vor, Sie sind frisch verliebt, möchten mit dem oder der Auserwählten fein essen gehen, ein Glas Wein trinken, Sex haben. Aber in 80 Prozent der Zeit hören Sie vom Gegenüber nur: «Sorry, das geht grad nicht. Ich mag nicht essen, mir ist schlecht. Wein darf ich nicht trinken wegen der Medikamente. Und Sex? Mir tut alles weh!» Das ist sehr ernüchternd. Es bleibt einfach nicht mehr viel übrig von dem Menschen, den man gekannt und geliebt hat.

Hat Ihre Ehe die chronische Krankheit «überlebt»?

Nein. Mein Mann und ich sind gerade in der Scheidung. Er hat eine andere Frau geheiratet als die, die ich heute bin.

Wie erhält man eine Beziehung, in der einer chronisch erkrankt?

Die Grundvoraussetzung ist eine grosse Empathie auf beiden Seiten. Und man muss aufpassen, dass man nicht in eine Patienten-Betreuer-Situation rutscht. Am einen oder am anderen scheitern die meisten.

Dazu kommt, dass jeder ständig ein schlechtes Gewissen hat.

Das stimmt. Als Betroffener muss man sich ein Selbstbewusstsein aufbauen. Man soll stolz sein auf das, was man mit und trotz Handicap leistet.

Soll der gesunde Elternteil versuchen, den kranken zu kompensieren?

Nein. Jeder soll seine Kompetenzen einbringen – auch wenn das nicht mehr so viele sind wie früher.

Wie macht man das?

Mir ist zum Beispiel bewusst, dass ich meiner Tochter nicht viele Unternehmungen beziehungsweise Ausflüge bieten kann. Ein ganzer Tag im Zoo ist für mich unmöglich. Dafür sitzen wir an der Limmat und ich zeige ihr, wie man schnitzt. Das hat für sie den gleichen Wert und mich belastet es weniger.

Chronische Krankheiten haben oft psychische Folgen.

Sehr oft. Die meisten Betroffenen rutschen in eine schwere emotionale Krise. Ich würde sagen, jeder zweite hat irgendwann eine depressive Phase. Meine dauerte etwa ein Jahr. Meine Welt wurde plötzlich sehr klein, bestand zeitweise nur noch aus einem Badezimmer. Wer das ohne Depressionen übersteht, ist zu bewundern. 

Wie kann man dem entgegenwirken oder vorbeugen?

So früh wie möglich psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Auch der Besuch einer Selbsthilfegruppe kann helfen. Man muss sich von Anfang an darüber im Klaren sein, dass sich das Leben verändern wird und man sich vieles, wie zum Beispiel die Sozialkontakte, neu aufbauen muss. 

Warum sind chronische Krankheiten so ein grosses Tabu?

Weil sie anstrengend sind. Weil eine solche Diagnose bedeutet, dass man kaum mehr unbeschwerte Zeit mit seiner Familie, seinem Partner, seinen Freunden verbringt. Und weil es sehr schwierig ist, das zu verstehen.

Können Sie Ihrer Krankheit auch etwas Positives abgewinnen?

Auf jeden Fall. Ich habe tolle Menschen kennengelernt. In den Zeiten, in denen es mir gut geht, geniesse ich mein Leben noch mehr als früher. Wenn es einem oft schlecht geht, macht das die guten Momente umso wertvoller!

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