Psychologie
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Bitte kein Mitleid!

Auch für Thomas Keller ist eine solche Situation schwierig. «Ich fühle mich total hilflos, wenn Ramona leidet», sagt er. «Aber es bringt ihr ja nichts, wenn ich mitleide.» Mitleid ist das Letzte, was Ramona will. Besonders nicht von ihrem Mann. Dieser wählt den pragmatischen Weg: «Ich lasse alles nicht so an mich ran und helfe einfach, wo ich kann.» Zeit für sich selbst zu haben, mal ein Buch zu lesen, das brauche er momentan nicht. «Das kommt dann vielleicht später wieder, wenn die Kinder gross sind.»

Momentan versucht er, ihnen das zu bieten, was ihre Mutter nicht mehr kann. Zum Beispiel Skiferien. Lange Auto- oder Zugfahren liegt für Ramona nicht drin, zudem ist die Kälte Gift für ihre Gelenke. «Dass ich das allein mit drei Kindern schaffe, macht mich ein bisschen stolz», sagt Thomas. Dass die Familie schöne Zeiten wie Ferien oder Ausflüge ohne die Mama erleben muss, macht hingegen alle traurig. Denn auch Zoobesuche oder Wanderungen sind zu fünft nicht möglich. «Solche Dinge sind für mich unplanbar, da ich nie weiss, ob, wann und wie ich funktioniere», sagt Ramona Keller. Das sei manchmal schon doof, wenn die Freundinnen von den Wochenendplänen im Europapark erzählen, sagt Noelle. «Und ich weiss nicht mal, ob eine kleine Velotour drinliegt.»
«Es ist ernüchternd, wie viele sich von einem abwenden, wenn man nicht mehr funktioniert wie gewohnt.»
Ramona Keller.
Auch viele soziale Kontakte bleiben auf der Strecke: «Es ist ernüchternd, wie viele Menschen sich von einem abwenden, wenn man nicht mehr funktioniert wie gewohnt.» So stemmen die Kellers denn auch ziemlich viel allein. Ab und zu springen Ramonas Schwiegereltern ein. Ihre eigene Mutter ist noch voll berufstätig, der Vater lebt mehrheitlich im Ausland. Ausserdem sei es ihr noch nie leicht gefallen, andere um Hilfe zu bitten. «Das ist ein Gefühl von Versagen. Heutzutage kommen Mütter mit Job, Kindern und Haushalt klar, und ich schaffe nicht mal zwei davon», sagt die dreifache Mutter.

Auch mit der finanziellen Unterstützung ist es so eine Sache. «Ich könnte Teil-IV beantragen, aber das fällt mir schwer. Ich schäme mich.» Oft fehle ihr einfach die Kraft zum Kämpfen. Zum Beispiel um die Übernahme der Kosten für die Physioverordnung, die die Krankenkasse nicht leisten will.

Erkrankte Eltern sind ein Tabu

Auch Silvia Meier Jauch machte ähnliche Erfahrungen. «Gesunde Menschen können kaum nachvollziehen, dass man krank sein kann, ohne krank auszusehen», sagt die Bloggerin. Unter den Vorurteilen gegenüber chronischen Krankheiten leiden auch die Kinder von Ramona Keller. «Wenn jemand sagt, meine Mutter sei gar nicht krank, sie könne ja Velo fahren und Fussball spielen, macht mich das wütend», sagt Selina.

Dass chronische Krankheiten im Allgemeinen und erkrankte Eltern im Besonderen ein Tabu sind, zeigt die Tatsache, dass kaum Studien zu dem Thema existieren. Zwar gibt es Zahlen zu «Young Carers», also Kindern, die in die Pflege ihrer Eltern eingebunden sind. Kinder, die das nicht sind, aber dennoch durch die Krankheit eines Elternteils beeinflusst werden – wie bei den Kellers –, fehlen in den meisten Statistiken. Schätzungen zufolge sind hierzulande zwischen 5 und 15 Prozent der Kinder und Jugendlichen im Laufe ihrer Entwicklung davon betroffen, dass ein Elternteil schwerwiegend körperlich erkrankt.
«Wir nehmen alle mehr Rücksicht aufeinander und haben gelernt, Prioritäten zu setzen.»
Thomas Keller
Ramona Keller versucht ihren Alltag rund um gewisse Fixpunkte herum zu planen. Zum Beispiel um das Fussballtraining, das sie für Vier- bis Sechsjährige gibt. Diesem Termin passt sie auch die Spritzen an. Ihre Immuntherapie verpasst sie sich selbst – und ist danach stundenlang ausser Gefecht gesetzt. Dann kocht sie das Essen für die Familie vor oder schaut, dass die Kinder von den Schwiegereltern betreut werden, bei denen sie auch einmal pro Woche zu Mittag essen. Zudem kann auch ihr Mann Thomas inzwischen kochen. «Das ist doch wenigstens ein positiver Aspekt», meint er lachend. Es gäbe aber tatsächlich noch mehr, sagt er: «Wir nehmen alle mehr Rücksicht aufeinander, haben mehr Verständnis, wenn es jemandem mal nicht so gut geht. Und wir haben gelernt, Prioritäten zu setzen.»

Ramona, die sich als Perfektionistin beschreibt, stört heute ein dreckiger Fussboden kaum mehr. «Jede Minute, in der es mir gut geht, ist es wert, mit meiner Familie verbracht zu werden. Nicht mit Putzen.» Mit Fussballspielen, Trampolinspringen, Lachen, Leben. Jetzt. Hier. Heute. Darüber, was morgen ist, macht sich Ramona Keller so wenige Gedanken wie möglich. «Ich kanns nicht ändern. Auch wenn ichs manchmal gern würde. Das Leben hat mir gezeigt, dass eh alles anders kommt, als man denkt. Und es hat mich gelehrt, das Beste aus dem zu machen, was eben ist.»
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Zur Autorin:

Sandra Casalini ist tief beeindruckt davon, wie Familie Keller ihr Leben meistert – und wie selbständig die Kinder sind. Die Autorin und zweifache Mutter gesteht, dass sie ihren Teenagern noch jeden Morgen die Znünibox packt.

Wann zahlen die Sozialdienste und Krankenkassen?

Die Regelungen sind äusserst komplex und variieren je nach Krankenkasse und Wohnort. Grundsätzlich ist die IV verpflichtet, die Kosten der Behandlung von Geburtsgebrechen bis zum 20. Altersjahr zu übernehmen. Danach wird sie von der Krankenkasse abgelöst.

Das gilt auch für ärztlich angestelltes Personal wie Physio- oder Psychotherapeuten. Die Krankenkassen sind verpflichtet, einen Beitrag an die Kosten für die Pflege zu Hause zu entrichten, nicht aber an eine Haushaltshilfe. Dies kann gegebenenfalls der Kanton übernehmen oder unter Umständen die Hilflosenentschädigung der IV oder AHV.

Hilfe im Sozialversicherungsdschungel für chronisch erkrankte Menschen bietet der Leitfaden «chronisch krank – was leisten die Sozialversicherungen». Der Ratgeber kann auf den Webseiten der Rheuma-, Krebs-, und Lungenliga sowie von diabetesschweiz und der Schweizerischen Herzstiftung als PDF heruntergeladen werden.

Hier finden Betroffene und Angehörige Hilfe





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Wenn Mama immer traurig ist
Yvonne B. leidet an schweren Depressionen. Ihre Kinder Niklas, Lena und Emilia leiden mit, jedes auf seine Weise. Eine Geschichte über Kinder von psychisch kranken Eltern, was die Krankheit mit ihnen macht und warum es so wichtig ist, sie stärker in die Therapie der Eltern miteinzubeziehen.


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